torsdag 29 december 2011

Aj

Vid kvällsmaten satt vi och pratade om lite ditt och datt.
Och på något vis kom vi in på hajar och hajtänder och hajar i vattnet.

Ingrid är inte rädd för något.
Utom just hajar kanske.

"Om man åker till ett ställe där det finns hajar i vattnet, så kan man sitta och gräva i sanden i stället", sa Ingrid.

Och fortsatte.

"Om en haj kommer och biter i den här knölen på foten" sa hon och pekade på fotknölen vid vristen, "då gör det nog jätteont".

Ja. Det gör nog ont.

På tal om ont, så har Lilly klagat ett par dagar på ont i magen.
Vi blir oroliga, men bestämmer oss för att avvakta.

Och jag klagar på ont i ryggen.
Det var inget bra sätt jag tog nej nedför trappan häromdagen.

onsdag 28 december 2011

en extra och åtta minuter

en del kallar den extra kromosomen för en kärlekskromosom.

jag älskar hela lilly.
med alla hennes kromosomer.

men den som är hennes extra, är nog den som gett mej insikt om vad som verkligen är viktigt på riktigt.

jag hoppas att du tar dej tid att under några minuter lyssna på en annan mamma.
en annan mamma som säjer det jag själv skulle säja.

som älskar sin lilla flicka.
inte trots allt.
utan för att.


mamma till "liten h"

tisdag 27 december 2011

Lite vardag

Tisdag.
Sophämtning.
Äta rester.

Och lägga heparin i cvk.

Det känns inte okej att det har blivit en del av våran vardag.

söndag 25 december 2011

Bråttom

När tåget just skall till att gå och man ännu inte hunnit kliva på, eller vid brandövning eller när Frank fastnat nånstans i sitt nya TV-spel,
då är det riktigt bråttom.
Som i morse.

Jag sprang yrvaken upp för vindstrappan för att komma till undsättning.
Men bara en pappa kunde tydligen fixa det där.
Så det var lika bråttom ner.
Så bråttom så jag lade mej ner i trappan och åkte kana på ryggen.
Och ena höften och bägge armbågar.

Aj aj aj.
Så mörbultad jag känner mej.

"Stackars mamma", säjer Lilly lite medlidsamt.

Sen har jag skyllt allt på mina blåmärken idag.

fredag 23 december 2011

Ett rött hjärta

Det var julaftons morgon.
Och trots att det har gått sju år sedan den morgonen, har den fastnat i minnet.

Jag vaknade tidigt.
Alldeles för tidigt.
Och jag kunde inte somna om.

Jag smög upp.
Lite frusen tog jag på mej morgonrocken.
Den gick inte riktigt om mej.

Jag gick ner till vardagsrummet.
Tände granen och satte mej i soffan.
På TV visades något morgonprogram.

Jag lade mina händer på magen.
Jag tänkte på dej.
Kände hur du sparkade och levde om.

"Nästa jul", tänkte jag. "Nästa jul sitter du här och öppnar julklappar tillsammans med oss.

I år firade vi vår sjunde jul med dej.
Och idag fick jag ett stort rött hjärta av dej i julklapp.
Som du själv valt.

Jag är så rik.
Som har er.
Och ett stort rött hjärta.

Midnatt råder

Tyst det är i huset.
Barnen sova.
Släckt äro ljuset.

Men Lilly sover oroligt.
Gnyr i sömnen.
Hon har varit lite småhängig igen.
Men bara lite.

Förutom att vi hela tiden går runt och hoppas på att få fira jul tillsammans, har vi ägnat hela den här dagen åt städning.
Nästan hela huset doftar såpa.
Och granen är klädd.
Julklapparna inslagna.

Man kan börja ana lite julefrid.

tisdag 20 december 2011

Det lackar mot jul

Lilly hjälper mej med paketinslagning.
Tejpen fastnar lite varstans.

Vi slår in små julklappar i stora paket.
Vi fnissar.
Vi luras.

Leifs lilla julklapp hamnar i en låda som tidigare innehållit sondmat till Lilly.
Som om vi brukar slå in julklappar i såna kartonger.
Som om sondmat vore naturligt.
Som att sondmat och cancer och medicin bara blivit en del av vårt liv.

Hemsjukvården var här i morse och tog nya prover.
Lillys värden har gått upp så pass att hon kan påbörja sin behandling igen.

Hemsjukvårdsväskan har blivit en del av julpyntet.
Den har stått framme mer än vi haft adventsljusen tända.

söndag 18 december 2011

Ätbart byggmaterial

Ett desperat snöbollskrig ägde rum idag.
Snön som låg som ett tunt flor över grus och gräs, fick barnen till utelek.

De såg ut som lergubbar när de kom in.

Efter lite sanering i badkaret, byggde vi Sveriges mest byggda pepparkakshus.
Barnen hjälpte glatt till att dekorera.
Det vill säja en nonstop på taket, en nonstop i magen.

Runt omkring på väggarna blev det lite glest.

Men barnen somnade mätta och glada.

lördag 17 december 2011

Det blir nog inte sju sorters

Jag blir så imponerad och inspirerad av alla pyssel- och bakbloggar.
Men jag har ändå svårt att få till det.

Det är framförallt tiden. Den räcker inte.
Så är det orken. Den räcker inte heller.
Eller så är det ingredienserna som saknas.
Och så är det en hel del annat också.

I dag hade jag lite tid.
Och lite ork, tyckte jag.

Köttbullarna rullades och stektes.
Kakdegar rördes ihop.
Kakor som lät avancerade på namnet, men som såg lätta ut att göra.

Den första sorten, som blivit vald till årets kaka år 1945, var god, tyckte Frank.
"Den smakade precis som scones".

Den andra sorten blev den klassiska schackrutan.
Jag brände första plåten.
Brun-bruna schackrutor.

Sen blev jag nästan lite gråtfärdig när chokaden vägrade stelna när jag gjorde mandel- och russinbräck.

Men Leif blev gråtfärdig på riktigt när han fick ta disken.

Byttor, kastruller, träslevar, ugnsplåtar, mjöldamm, litermått, ännu fler byttor, pappersformar...

Men det slutade lyckligt.
När disken var färdig hade chokladen stelnat.
Och kakorna från den brända plåten är faktiskt nästan goda.

torsdag 15 december 2011

Jag satte en käpp i hjulet

Häromdagen var jag lite upprörd.
Frank hade med flit gjort ett stort hål på sitt enda hela par jeans.

Jag hotade med att slänga alla jeans med hål i, och bara köpa billiga mjukisbyxor.
Då blev Frank också upprörd.

"Då är det ditt fel om jag blir fattig", snyftade han.
"Fattig?", frågade jag.

Frank fortsatte.
"Ja, jag hade tänkt bli rockstjärna, men det kan jag inte bli nu när jag inte får ha hål i byxorna!

onsdag 14 december 2011

Julefrid en liten stund

Vi åkte ner med Lilly till sjukhuset på förmiddagen.
Doktorn undersökte och prover togs.
Hennes värden var oförändrade.
Allt tyder på att hon går runt med något virus som inte riktigt vill bryta ut.

Barnen har turats om att vara förkylda och sjuka de senaste veckorna.
Inte mycket har blivit gjort av det där som skall stökas med innan jul.

Jag känner mej lite stressad.
Det är svårt att planera från ena dagen till nästa.
Och på dagarna är det nästan omöjligt att få något gjort.

"I kväll", tänker jag.
"När barnen har somnat".
Då skall jag göra allt jag inte hunnit under dagen.

Men då är jag så trött så det enda jag orkar är att sätta mej i soffan en stund.

Och så är vi ännu en dag närmare julafton.

tisdag 13 december 2011

Lusse

Lilly har haft lucialinnet på sej hela dagen.
Och suttit i mitt knä nästan hela dagen.
Hon har inte varit dålig, men inte heller särskilt pigg.

Lillys doktor ringde under eftermiddagen och pratade lite om proverna som togs igår.
Om läget är oförändrat med Lilly imorgon, tyckte doktorn att vi skulle åka in till sjukhuset med henne för kontroll.

Vi ringde och telefonlussade mormor och farmor.
I telefonen syntes inte att lucian hade krona av mjukistyg.
Det syntes inte heller att den hängde runt halsen istället för att sitta på huvudet.

Kvällen avrundade vi med lite lussefika i soffan.
Med julmust, goda saffransbullar och tillräckligt många pepparkakor för att hålla oss snälla ända till jul.

måndag 12 december 2011

För låg för luciatåg

Lillys värden har sjunkit ytterligare, och risken att hon får en infektion nu är stor.
Om hon klarar att hålla sej feberfri till fredag, blir det ny provtagning då.
Hon har inte mått riktigt bra idag, tempen är lite högre än hon brukar ha.

Det var inte aktuellt för Lilly att gå med i förskolans luciatåg ikväll i alla fall.
Leif och Lilly stannade hemma.
Frank och jag satt i publiken och såg lucior, tärnor, tomtar och pepparkaksgubbar och -gummor tåga in med lussesång och juleljus.

Ingrid hade snurrat luciakronan ett fjärdedels varv runt huvudet, och tryckt ner den på plats ordentlig.
Öronen tittade ut lite ur det änglalockiga håret som hade följt med luciakronan det där fjärdedels varvet och blivit lite rufsigt.
Hon höll händerna som en riktig lucia.
När hon kom ihåg att göra det.

När vi kom hem gick Ingrid och Lilly runt här hemma och lussade

Det gör ont i mej att Lilly inte kunde vara med i luciafirandet i år heller.

söndag 11 december 2011

stjärnor

efter maten hällde vi upp lite kaffe, tog fram några pepparkakor på ett fat och tände tredje ljuset.
drack snabbt upp kaffet.
pepparkakorna länsades av små barnahänder.
ljusen blåstes ut och den tredje adventsfikan var över.

jag sprang i väg för att köpa batterier till luciakrona och tärnljus.
när jag senare stod i tvättstugan och strök lucialinnen visste jag inte att det ljud som bedövade mina öron var detta och detta.

nu sover rockstjärnorna.

en av dem med nästan feber.
den stjärnan får inte ha feber.
för då måste den stjärnan till doktorn.

och en stjärna med hosta.

och en stjärna som hade väldigt mycket att prata om innan han somnade.

Vi känner oss alla lite piggare idag

Jag har inte legat på soffan.
Lilly ser lite bättre ut på tungan.
Hon åt till och med ett par köttbullar och en liten portion makaroner.

Och så har vi införskaffat lite julklappar, och haft lite hemlighetsmakeri för oss.

Och tvättat lucialinnen, som skall strykas imorgon, och hängas på tjejerna på måndag.
Det luciafirandet kommer bli det sista luciafirandet för oss i förskola.

Hoppas lillys värden ligger lite bättre då, så hon kan gå med i luciatåget.

fredag 9 december 2011

Fredag på soffan

Morgontrött efter många vakna timmar i natt.
Alla väckte alla lite till och från.
Hosta och toalettbesök.
Tända lampan.
Släcka lampan.
Snuva.
Någon kände sej ensam.
Någon försökte putta mej ur sängen.

Vaknade dunderförkyld.
Tog emot hemsjukvården på morgonen.
Provtagningen visade att lillys värden börjat vända upp igen.
Fortfarande för låg för cellgiftstabletterna.
Ny provtagning på måndag igen.

Själv har jag legat under yllefilten i soffan och snörvlat.
Lite yttepytte feber som kändes som högre.
Ont i kroppen.
Så har jag legat i dvala nästan hela dagen.
Utanför har regnet strilat och vinden har tagit tag i husknutarna.
Lite mysigt faktiskt.

Lilly och Ingrid har stökat runt och lekt.
Frank tappade sin fjärde tand.

Lagom till fredagsmyset kände jag mej lite piggare.
Tur det, för då är soffan paxad.

torsdag 8 december 2011

så göra vi

det känns som om jag sprungit runt kring en enebärabusk hela dagen.

så göra vi när vi tvättar våra kläder.
så göra vi när vi hänga våra kläder.
så göra vi när vi stryka våra kläder.
så göra vi när vi koka våran soppa.
så göra vi när vi packar våran matsäck och hjälm till skolutflykten i ishallen.
så göra vi när vi byter film i dvd:n femtielva gånger.

och hundra verser till.

onsdag 7 december 2011

Alltid är det något

För någon vecka sedan ramlade Lilly och bet sej i tungan.
Hon blödde lite, och det blev ett litet bitmärke.

För några dagar sedan började hon klaga över att det gjorde ont i tungan när vi skulle borsta hennes tänder.

När vi var hos doktorn igår, hade bitmärket blivit som blåsor.
I natt sov hon dåligt, och sa flera gånger att hon hade ont i tungan.
Det såg värre ut i morse, och doktorn bestämde sej för att Lilly behöver antibiotika.
Eftersom hon har ganska låga värden vågade vi inte vänta så länge med att kontakta sjukhuset.

Ingrid hade feber i morse när hon vaknade, så hon fick stanna hemma från förskolan idag.
Febern har suttit i resten av dagen.

Så.
Nu håller vi tummar och tår för att Lilly slipper bli dålig.

Mota Olle i grind om det går.

tisdag 6 december 2011

Planering

Telefonen ringer på måndagsmorgonen.
Måndagen förra veckan.
Det är lillys fröken från förskolan som ringer.

Vi bokar av förskolan, eftersom barngruppen skall gå på adventsgudstjänst i kyrkan, och vi har ingen aning om vilka andra barn som kommer att vistas i lokalerna samtidigt.

På tisdag morgon ringer telefonen igen.
Fröken igen.
Ett barn med misstänkt vattkoppor.

Lilly stannar hemma ett par dagar.
Det blir resten av veckan.

Måndagmorgon igen.
Frank hostar illa, och vi vill inte skicka honom till skolan.
Därmed får Lilly lov att stanna hemma, eftersom jag inte kan dra runt med Frank när han är sjuk.

Telefonen ringer under dagen.
Fröken ringer och berättar att ett barn har magsjuka.
Och att det går något så äckligt som springmask.

Tisdagen går åt till planerat läkarbesök och provtagning på Lilly.
Vi får vänta länge på provsvaren.
Lilly har låga värden.
Vi måste hålla upp med cellgifter ett litet tag.
Hemsjukvården kommer hit på fredag och tar nya prover.

Lilly får stanna hemma resten av veckan.
Till att börja med.

Allt som blir som planerat är bonus.

söndag 4 december 2011

Till mina älskade små tjejer

Mina älskade små tjejer.
Mitt liv blev så förändrat den där natten för fem år sedan.
Länge trodde jag att jag skulle återvända till mitt liv. Som det var.
Tills jag under resans gång förstått att jag aldrig kommer tillbaka dit.
Kan inte.
Vill inte.
Livet tar oss framåt. Vidare.

Mina älskade små tjejer.
Från första stund jag såg er visste jag att livet ville lära mej mer.
Att få vara eran mamma är stort.
Som att vara utvald.
Som att vara stark och skör.
På samma gång.

Mina älskade små tjejer.
Inte kunde jag ana att det fanns så mycket kärlek i mej.
Inte kunde jag ana hur mycket vi skulle behöva gå igenom.
Inte kunde jag ana alla superkrafter ni lockar fram.

Mina älskade små tjejer.
Ni lockar mej till skratt.
Ni lockar mej till tårar.
Ni får mej att vilja vara en bättre människa.
Och vilja leva livet som det är.

Grattis på femårsdagen, mina fina fina tjejer.
Tack för att jag fick bli eran mamma.

lördag 3 december 2011

Nöjda och trötta tjejer

Tjejerna är så nöjda med sitt kalas.
Några av barnens föräldrar stannade kvar under kalaset. Det tyckte vi var trevligt.

Det var spring och ståhej i hela stora vita huset.
Så härligt.

Barnen somnade tidigt ikväll.
Trötta.
Och förväntansfulla inför morgondagen.

Jag får lätt känslan av att det svindlar när jag tänker på de här fem åren.
Det snurrar lite. Jag tappar greppet för en stund.

Men en sak är säker.
Jag skulle inte vilja byta mitt liv.
Inte med någon.
Inte för något.

fredag 2 december 2011

Önskelista

Vi hann nog det mesta mellan varven.

Vi fick blåst upp ballonger.
Vi fick bakat chokladbollar.
Och köpt presenter.

Vi har haft lite svårt att hitta på någon bra present till Ingrid.
Hon har inte önskat sej något speciellt.

I morse frågade jag henne igen.
"Önskar du dej något lite sådär särskilt mycket i present på din födelsedag?".

"Ja. Tre till nappflaskor till dockorna. Och ett låtsasljus. Och en kjol som sitter fast på en klänning".

Bra. Då vet jag.

torsdag 1 december 2011

Förberedelser

Det är fortfarande oklart med den där misstänkta vattkoppern.
Lilly får stanna hemma från förskolan tills vi vet säkert.

Vi planerar att ha femårskalas för tjejerna på lördag.
Fem år.
Det snurrar lite. Svindlar.
Och sedan känns det som om vi fastnat i något segt klägg.
Fem år.

Väldigt viktigt att fira.

Jag och Lilly gjorde ordning godisstrutar igår.
Vi har köpt ballonger och korv och bröd och glass och maränger.

I morgon skall vi köpa presenter, städa och blåsa upp ballongerna.
Och baka chokladbollar.

tisdag 29 november 2011

Håller andan andas ut och håller andan igen

Än så länge mår vi bra.
Lilly vaknade först av alla i morse.
Pigg och glad.
Vi kunde andas ut för en stund.

Strax innan vi skulle packa ihop oss och gå till förskolan, ringde en av fröknarna.
Det var ännu ett eventuellt fall av vattkoppor.
Så det fick bli ännu en dag hemma.
Det verkar iallafall som om Lilly inte har hunnit bli smittad.

Franks doktor ringde angående proverna som togs i fredags.
Alla svar som kommit såg bra ut.
Vi väntar fortfarande svar på några prover.
Vi skall öka medicindoseringen om han fortsätter att ha besvär i slutet av veckan.

I dag sa Lilly för allra första gången:
"jag är jättehungrig".

Inom mej blev det alldeles varmt.
Så fantastiskt att få höra just de orden. Från Lilly.

Så jag gräddade pannkakor till middag.
Eftersom Lilly var jättehungrig.
Och eftersom jag inte visste att Frank och Ingrid fått det till mellanmål på skolan.
Och inte heller att Frank dessutom skulle ha ätit pannkakor ytterligare en gång hemma hos kompisen.

Så idag har vi ätit pannkakor.
Mer eller mindre.

måndag 28 november 2011

Varning varning!

Det blev ingen förskola för Lilly idag.
I stället har vi stannat hemma och försökt roa oss så gott vi kunnat.
Lilly har varit väldigt trött idag.
Sov middag ganska tidigt, och somnade först av alla ikväll.

Det är vid såna tillfällen det ringer en liten varningsklocka.

Bli inte sjuk nu, Lilly!

söndag 27 november 2011

Första advent

Vi tände första ljuset i adventsljusstaken.
Kiv och bråk om vem som skulle få välja lussebulle först.
Sedan kiv om vem som skulle få den största.
Och sedan kiv om vem som fick den största.

Vi hotade med att blåsa ut ljuset om de inte slutade kivas omedelbart.

Sedan pratade vi om hur många ljus och veckor det är kvar till jul.

När vi blåste ut ljuset var lussebullarna och kivet slut.
Kvar låg en ensam liten pepparkaka.

Vi åkte från ett fikabord till ett annat.
Femtonårig kusin firade födelsedag, och bjöd till kalas.

Väl hemma var det redan läggdags.
Stormen tjöt utanför det stora vita huset, och regnet piskade mot fönsterrutorna.
Det tog en extra stund för barnen att somna.

För mej kommer det nog ta en extra kort stund.
Hoppas jag.

lördag 26 november 2011

Kan inte låta bli

Vi skall göra ett par ärenden på stan.
Leif och Lilly har gått i förväg.

Jag, Frank och Ingrid går längs gångbanan.
Jag går längst in mot mitten.
Ytterst går Ingrid, och i mitten Frank.
Vi håller varandra i handen, alla tre.

Jag tittar på mina barn.

"Har jag sagt att jag älskar er idag?", frågar jag.
"Jaa", säjer båda.

Så säjer jag det säkert hundra gånger till.
.

fredag 25 november 2011

Klistermärkeströst

Jag håller inte balansen.

Jag vill börja gråta när Frank blir stucken i armarna.
Han sitter i mitt knä i provtagningsstolen.
Frank vill vara duktig.
Jag har mutat med plastsoldaterna som han önskar sej.

Nu ser jag på honom att han är rädd.
Han vill inte.
Han spänner sej. Och då kommer det inget blod.

Det räcker inte till alla rör som skall fyllas.
Sköterskan vill sticka i fingret.
Då börjar Frank gråta.

Han säjer att han har ont i magen.
Sköterskan gör i stället ett försök i andra armvecket.
Hon lyckas få ut lite, kanske och förhoppningsvis räcker det.

Efteråt får Frank lägga sej ner och vila.
Med kudde och filt.

Och tårarna rinner.
Och näsan.
Och han gråter. För att det gjorde ont.
Och för att det var obehagligt, och för att han var rädd.

Många många gånger önskar jag att jag kunde byta plats med mina barn.

torsdag 24 november 2011

Ingenting blev som det var tänkt idag

Av städningen blev inte ens hälften gjort.
Handlat blev det inte.
Maten blev ett hopkok.
Tvättmaskinen användes inte så flitigt som den skulle.
Simskolan struntade vi i.

Frank vaknade imorse och hade ont i händerna och fötterna.
Han har haft ganska ont de senaste två veckorna, och har fått smärtstillande och inflammationshämmande medicin.
I morgon skall han till doktorn för att ännu en gång ta lite prover.

Han har mått bra under så lång tid nu, så vi trodde nästan att hans besvär hade försvunnit.

Vi tror nog inte att vi får så mycket mer klarhet i varför han har ont.
De doktorer vi träffat har alla varit inne på att besvären kommer från lederna, men provsvaren har inte visat på något sådant.
Det tär lite att inte veta.
Och samtidigt har vi svårt att hålla fokus.
Det tröttar.

Så går jag runt och är trött hela dagarna.
Och på kvällen när jag lägger huvudet på kudden kan jag inte somna.

onsdag 23 november 2011

En gårdagens. Kall, tack.

Lilly har haft hosta och snuva, till och från, hela hösten.
Lite skrälligare hosta och mer rinn i näsan idag.

Man har nyligen börjat ge antibiotika i förebyggande syfte under hela den delen av behandlingen som Lilly nu genomgår.

Vi hämtade ut medicinen i går, och från och med i morgon kommer hon påbörja antibiotikan.
Morgon och kväll, torsdag och fredag.

Förhoppningsvis slutar näsan rinna.

Lillys värden ligger bra även denna vecka.
Ingen förändring i doseringen.

Hon äter lite via munnen, men i huvudsak får hon sondnäring i knappen på magen.
I dag har hon till exempel ätit kalla pannbiffar, kokt äggvita, kalla makaroner och knäckebröd.
Och vaniljyoghurt.

Maten jag lagade idag ville hon inte smaka.
Förmodligen önskar hon dagens mat imorgon.
Kall.

tisdag 22 november 2011

Våran kämpe

Lilly vill gärna titta på film på vår gamla bärbara dator.
Den har blivit stationär på köksgolvet.
Ikväll när filmen var slut, började jag bläddra lite bland gamla foton som fortfarande ligger sparade i datorn.
Lilly älskar att titta på foton, Ingrid slog sej ned bredvid oss.

Nybliven mamma på barnvagnspromenad.
Franks ljusa lockar.
Helsingforsresan med liten Frank.
Och trött mamma som ännu inte visste att bebisen i magen var två.
Min stora tvillingmage i profil.
Glada miner.
Nyfödda små tjejer.
Lillys sneda ögon.
Ingrids rynkiga näsa.
Doktorn som undersöker Lilly.
Leif med hårnät.
Jag med glad mun.
Men orolig i hela kroppen.
Lilly i dockklänningen.
Julafton utan tjejerna.
Operationsbilderna.
Syrgas.
Svullen.
Blek liten Lilly.
Lilly på sjukhus.
Ingrid som växer.
Kinder som köttbullar.
Frank utklädd till polis.
Frank äter bulle.
Lilly på sjukhus.
Ingrid kryper.
Lilly på sjukhus.
Ronald mc Donald hus.
Lilly på sjukhus.
Alla hemma.
Alla barn badar i badkaret.

Jag tittar på bilden.
Lilly ser så frisk ut på bilden.
Nyss hemkommen från sin andra hjärtoperation, kan hon bada med sina syskon.
Plaska och leka med hjälp av mamma eller pappa.
Ingen knapp på magen.
Ingen cvk som skall plastas in.
Bara ärr från hjärtoperationerna.

Frågor som är helt omöjliga att formulera snurrar runt i huvudet.
Lika omöjliga att formulera som att få ett svar.

måndag 21 november 2011

Här låter vi inget förfaras

När vi bakat ut hälften av pepparkaksdegen, och jag suckat en stund över den del som återstod, tog latmasken över.

Latmasken formade degen till två rullar.
Sedan rullade hon rullarna i mandelspån, och plastade in och lade i kylskåp.
Hon skar därefter rullarna i skivor, och gräddade i ugn.

De kakorna blev absolut inte sådär knapriga och goda som de kakor min mamma brukar baka.
De såg mer ut som bruna pyttesmå mandelkubbar.

Misslyckat, tänkte jag, men stoppade ändå ner i burkar.
Bara för att jag inte riktigt ville erkänna mitt misslyckande.

Jag har provsmakat idag.
Några gånger.
Den där latmasken var inte så dum, ändå.

Jag har fått för mej att jag skall prova att lägga en skiva brieost och en klick fikonmarmelad på latmaskens pepparkaka imorgon.

Kan nog bli jättegott.
Och snyggt.
För de ser inte så tokiga ut ändå.

söndag 20 november 2011

bakglädje

pepparkakorna blir alldeles för pösiga.
och lite mjuka.
när hälften av degen blivit till figurer som tomtar, pippi långstrump, stjärnor, hjärtan och bockar, suckar jag.

är trött i armarna efter allt kavlande.
golvet är vitpudrat av mjöl.
plåtar, bakplåtspapper och pepparkaksformar huller om buller.

barnen har fått för sej att den lilla bakformen som föreställer ett svärd, är den bästa bakformen.
för då får man jättejättemånga pepparkakor av den lilla degklumpen.

så tittar jag på de där tre som slåss om den lilla bakformen.
och känner mej så lycklig.
för att vi får vara där i köket.
hela familjen.
och kavla och tjata och mjöla och bråka om vem som hade svärdet.

goda pepparkakor behöver man inte kunna baka själv.
men lycka går inte att köpa för pengar.

fredag 18 november 2011

Litet storbak

Lite fram och tillbaka-dag idag igen.
Lämna och hämta i omgångar.
Lilly var på förskolan i knappt två timmar.

På eftermiddagen hade barnen kompisar hemma.
Jag bakade lussebullar med hjälp av systrarna voltaires kokbok.
Och lite frallor till morgondagens besök.
Och chokladbollar när jag ändå var i farten.

Jag lade fram alla chokladbollar på ett fat och ställde fram på bordet.
Utan att behvöva tjata en endaste gång, satt helt plötsligt ett helt gäng och länsade fatet.
Swusch!
Tomt!

Men frysen är härligt full!

torsdag 17 november 2011

Torsdagshjälpen

Torsdagar är en dag då vi bara går fram och tillbaka.

Varannan timma lämna på förskola och skola.
Varannan timma hämta på förskola och skola.
Varannan timma gå på simskola.

Och sen är klockan sju.

Tur att barnen har en riktig poppiskusin som kommer och hälsar på oss på torsdagarna.
Han är världens bästa lekkompis och barnvakt man kan tänka sej!
De står och väntar och tittar ut genom fönstret tills han kommer.

Tretton år och proffs på tv-spel.
Kan allt om Star Wars och Harry Potter.
Bey Blade och allt annat som räknas.

Han underlättar våra torsdagar.

onsdag 16 november 2011

Vi löser det mesta

I dag stod Lilly framför spegeln och vred sej åt sidan för att se över axeln.
Och så sa hon någonting.
"Va sa du?" undrade jag.
"Mosso-ake-måte-in-å-lonsmojin", svarade Lilly.

"Eh... Va sa du?" undrade jag igen.
Och igen.
Och igen.
Samma svar hela tiden.

"Jag förstår inte", sa jag.
"Som Kalson", sa Lilly. "Mosso-ake-måte-in-å-lonsmojin!"

Som Karlsson, ja!
"Motorn hackar. Jag måste in på rundsmörjning".

Bara en mor knäcker en sådan nöt.

tisdag 15 november 2011

oroa och roa

jag höll lilly hemma från förskolan i dag.
lite för säkerhets skull.
men flickan med myggbetten var tillbaka i dag igen, så nu kan vi blåsa faran över.
för denna gång.

vi har haft mysigt här hemma.
läst om totte när han badar, om emma som är tvärtemot, kikat på teckensång med ika, gått ut i soliga höstvädret.
som egentligen skulle kunna vara vinterväder.

och vi har lekt kurragömma.
kurragömma är en av lillys favoritlekar.
vi turas om att räkna och att gömma oss.

"ett, tå, fem, hu, åtta, tie, evla, toll, fenton, sugo, nu kommer jaaaa!".
och så går hon runt och letar efter mej.
"hittad!" ropar hon när hon ser mej.
hon skrattar och ropar "min tur!".

och så gömmer hon sej på samma ställe där hon hittade mej.
för säkerhets skull brukar hon hjälpa till med lite räkning.
och skrattar ännu mer när jag ropar att jag hittat henne.

ja, så där kan vi hålla på ett tag.

men så är vi rätt trötta när dagen är slut.

måndag 14 november 2011

Skräck

Mitt i morgonbestyren ringer telefonen.
Det är förskolan.
En förälder till ett av förskolebarnen har ringt och talat om att barnet eventuellt har fått vattkoppor.
Vattkoppor är skräck för den som har cancer.
Cancer är skräck för den som är frisk.

Telefonen går sedan varm.
Mellan oss och förskolan, mellan förskolan och det kanske vattkoppsjuka barnet, och mellan oss och sjukhuset.
Jag kan inte tänka på något annat.
Lilly måste snabbt få medicin för att häva, eller åtminstone lindra ett utbrott av vattkoppor.

Till slut ringer förskolan.
Faran är över.
Barnet har visat upp sej för en doktor som konstaterar att prickarna som ligger till grund för alla telefonsamtal och all oro bara är myggbett.

Skräcken håller ett kraftigt tag i mej.

Lilly får stanna hemma i morgon.

söndag 13 november 2011

Tårtkalas

Vi har firat fars dag idag.
Ordentligt.

Först väckte vi honom med sång och några presenter. Och en liten skål med godis.
Sedan ordentlig söndagsfrukost med både påtår och tretår.

På förmiddagen åkte Leif till stugan och städade, tömde frystoan och slog på värmen (läs "egentid"), medan jag och barnen stannade hemma och bakade tårta efter alla konstens regler.
Vi bakade tårtbotten, vaniljkrämen tillagades på äkta vaniljstång, och den fluffigt vispade grädden spritsades i mönster.

Tårtan blev god.
Frank åt grädden, Ingrid jordgubbarna, Lilly ingenting, jag åt allt.
Leif åt också allt och länsade även resterna från barnens tallrikar.

Det finns en liten bit kvar i kylskåpet.
Men det är ju en dag i morgon också.

fredag 11 november 2011

11 11 11

elva elva elva.
ett ett ett ett ett ett.
en speciell dag.

den här dagen kommer alltid vara speciell.
dubbel.
dubbla känslor.

torsdag 10 november 2011

det finns inget som heter oorka

vi måste orka.
vi har inte något val.

men om vi hade något val,
skulle vi ändå välja att orka.

onsdag 9 november 2011

A4 fram- och baksida

i kväll berättade frank att han absolut vill ha harry potter-lego.
i morgon helst.

på kylskåpet hänger en lång önskelista över julklappar som frank önskar sej.

"skriv upp det på önskelistan", sa jag.

då började underläppen darra och tårar pressades fram.

"men det får inte plats mer på min lista".

nej. just det.

tisdag 8 november 2011

var åttonde vecka

vi rullar in sängen till operationsavdelningen.
du sitter i sängen.
vid fotänden ligger en bricka.
den är övertäckt med en grön operationsduk.

sköterskan talar om för operationspersonalen att vi är på plats.
vi får rummet längst ner i korridoren.

du vet vad som är på gång.
du har varit med förut.
du tittar på oss.
du tittar på bokmärkena och klistermärkena som sköterskan lägger framför dej.
du knycklar ihop bokmärkena med lejon och andra vilda djur.

narkossköterskan frågar de vanliga frågorna.
jag svarar.
personnummer, vikt och känslig mot plåster.
de frågar inte längre om du sövts förut.

narkosdoktorn kommer in i rummet.
doktorn som skall ge behandlingen kommer också.
det börjar bli trångt i rummet.
jag har svårt att koncentrera mej.

jag vill bara hålla om dej.
ha dej i knät.
krama dej.
viska att jag älskar dej.

sedan går allt så fort.
du blir trött.
drar en djup suck.
sover.

vi går ut.
lämnar dej med alla människor.
vi sätter oss i väntrummet.
tv:n står på.
gamla tidningar. vi har läst de förut.
vi pratar lite.

en stund senare kommer doktorn.
det har gått bra. du har fått din guldmedicin i ryggen.

vi sitter vid sängen.
huvudänden är nedåt tippad.
det susar lätt av syrgas.
monitorer piper emellanåt.

vi väntar.
först en halvtimma.
den tid du måste ligga med huvudet nedåt.
sedan en halvtimma till.
du vaknar.
mår illa. gnyr. vill inte.

på eftermiddagen åker vi hem.

lördag 5 november 2011

såg du teckningen?

en stund innan det började skymma besökte vi skogskyrkogården.
vi tände ljus och lade blommor vid din grav.
frank höll upp teckningen för att visa dej.
han frågade mej om jag trodde att du sett hans teckning.
jag sa att du hade sett. att du såg redan när han ritade den.

överallt lyste ljus.
så många som saknar.
så många som saknas.

torsdag 3 november 2011

friskhetstecken

det känns som en frisk fläkt i köket.
och i vårt liv.
när det sitter fullt med barn runt köksbordet och moläter pannkakor.

taklampan lyser varmt.
men i mitt hjärta känns det ännu varmare.

onsdag 2 november 2011

kladd

utelek i flera timmar.
geggamoja och kratta löv.
korv och bröd i trädgårdsmöblerna.
och sugrörsdricka.
genomsmutsiga barn.

baka supergoda chokladmuffins.
och bråka om vem som skall vispa vad.
eller vilken visp man skall vispa med.
vem som skall slicka vilken visp.
eller skål. eller slickepott. eller droppen som hamnade på bordet.

så har vi haft det idag.
på ett ungefär.

tisdag 1 november 2011

heldag

det var dags för provtagning och läkarkontroll i dag igen.
eftersom förskola och fritids hade stängt idag, åkte hela familjen med till sjukhuset.

frank och ingrid såg fram emot att få följa med, och lilly var glad att få sällskap.

lillys värden ligger fortfarande bra, trots att medicindosen höjdes för ett par veckor sedan.
lilly fick influensavaccin, och ett bamseklistermärke för tårarna.

vi åt lite lunch, och tog sedan en liten sväng till djurparken.
där tittade vi inte på djuren.
inte ett dugg.
inte ens på älgarna som gick bakom stängsel bara några meter bakom oss.
vi bara lekte och klättrade på värdens bästa lekplats.
och körde traktorer och grävskopor.

till middag värmde vi resterna från igår.
för igår kväll när frank skulle sova sa han:
"mamma, kan vi inte äta det vi åt idag imorgon också?".
som jag hade lagat!

där fick maggan så hon teg.

måndag 31 oktober 2011

en gång till, snälla

vaknar av att klockan ringer.
inga barn i sängen.
blir klarvaken.

lyssnar efter ljud.
hör små snusningar från tjejernas rum.

njuter av känslan av att ha fått sova en hel natt.

sedan är det som på en given signal.
barnen vaknar.
det kissas, gnälls, skrattas, springs i kapp, pratas allvar.
tittas tv, äts frukost.

och jag känner mej nästan pigg.
nästan hela dagen.

lördag 29 oktober 2011

lördagsnöje

sovmorgon
långfrukost
alldeles för lång
köpa lördagsgodis
pyssla
kratta löv
äta tacos
kolla film

och mellan varven lite mediciner, gnäll och syskonbråk.
och tvätt.

fredag 28 oktober 2011

dimman lättar

hela veckan har jag varit helt slut.
och i går bröt förkylningen ut.

jag känner mej i alla fall lite piggare i dag.

tre turer fram och tillbaka till förskola och skola gav mej lite frisk luft.
tre turer på tre timmar.

på eftermiddagen bakade jag och ingrid och lilly äppelpaj.
ingrid är duktig, hon skalade äpplen och skar i bitar.

lilly är också duktig.
på att pilla på alla saker som av någon anledning alltid hamnar på köksbänken, men som inte skall ligga där.
och som jag försöker hindra från att hamna i smuldegen.

sen blev det fredagsmys.

och ingrid somnade med ett leende på läpparna.
"bara en natt till, sen är det lööördaaaa".

onsdag 26 oktober 2011

lågenergimamma

vi hade en trevlig helg.
barnens farmor och faster var på besök.
frank var på ett par kalas.
ingrid och lilly var inbjudna till kyrkan tillsammans med en massa andra femåringar.
det blev kyrkkaffe, och vi träffade människor vi inte sett på länge.

väldigt trevligt.
och i vår lilla bubbla blev det mycket på en och samma gång.

energin brukar fyllas på när man har trevligt.
men den tog slut.

och jag undrar igen hur jag skall orka.

men av två och ett halvt års behandling återstår i dag ett år.
på pricken i dag.
och då har vi den allra värsta delen bakom oss.

i kväll när lilly skulle sova höll jag hennes hand.
den är så liten och så mjuk.
och just ikväll var naglarna röda.

det slog mej hur mycket hon är fem år.
eller snart fem år.

måndag 24 oktober 2011

jag sover lite middag bara

det har varit en intensiv helg.
aktiva dagar och sena kvällar.
ingen tid att skriva.
och ingen ork.

orken saknar jag fortfarande.

låt mej få vila lite, så återkommer jag i morgon.

torsdag 20 oktober 2011

medalj, och byxor på tork

ingrid kom hem med sim märke efter simskolan.
livbojen röd.
livräddning och klädsim var roligt.

"till och med byxorna blev helt blöta".

ja, så knasigt.

onsdag 19 oktober 2011

maggan, maggan, maggan...

lillys värden var tillräckligt höga för att kunna höja hennes medicindos.
i alla fall lite lite.

lilly och jag har haft en välbehövlig vilodag i dag.
i morgon blir det ett par timmar på förskolan för lilly igen.

under förmiddagen skall jag och leif ha ett möte med lillys pedagoger, specialpedagog och rektor.
lite uppföljning, och planering för framtiden.
den närmsta framtiden.
så långt vi kan planera.
alltid med ett "om".

vi har våra barn på världens bästa skola.
och ännu en dag har jag förlorat mot maggan i skolköket.
potatismoset fick godkänt, men köttbullarna gick inte hem.
idag heller.

måndag 17 oktober 2011

vardagsmat

i morgon är det dags för provtagning och läkarundersökning igen.
lilly hostar och hennes näsa rinner, så det känns bra att doktorn får lyssna lite på henne.
trots förkylning har hon varit glad och orkat gå en stund på förskolan.

hon har ätit lite bättre de senaste dagarna.
knäckebröd.
och äppelmos.

frank fick komponera matsedel den här veckan.
han tyckte att vi kunde äta "pitsa" alla dagar utom lördag och söndag.
på lördag passade det bättre med "fiskpinar" och på söndagen "kolsoppa".

men efter lite kompromissande kunde vi enas om ytterligare några alternativ.
så idag blev det purjolökssoppa och pannkakor.
och äppelmos.
men soppan var inte lika god som soppan som maggan i skolköket lagar.

men det bästa hade ändå varit pizza.

lördag 15 oktober 2011

drömläge

vi har hux flux sålt vårt stora vita hus.
vi har flyttat ut alla möbler och städat.
och målat lite varstans där färg har flagnat.

det nya huset är mindre.
ligger lite i utkanten av stan.

omoderna murriga tapeter.
små rum och ett kök som måste bytas ut.

när vi kommer fram med vårt flyttlass, bor tidigare ägarna kvar.
de skall snart flytta.
vi får dela huset med dem en tid.

vi flyttar in i ett av de små rummen.
hela familjen och alla möbler.
det blir trångt i huset.
de tidigare ägarna är trevliga.
men de ändrar sej plötsligt och vill inte flytta ut.

jag ångrar så att vi sålde huset.
och jag grälar på leif och är arg för att vi inte tänkte igenom det här lite mer.

när jag sitter där i vårt lilla rum med hela familjen och möbler överallt och fula tapeter och de förra ägarna som vägrar flytta ut,
vaknar jag.
oftast av barnen.

så känner jag igen mej.
bara en dröm.
som jag drömmer ofta.

vi flyttar lite då och då.
senast var det till ett ljusblått åttiotalshus på sluttningstomt.
och de tidigare ägarna var som vanligt trevliga, men vägrade flytta.

jag försöker analysera drömmen.
jag förstår att den har att göra med allt som händer runtomkring.
alla förändringar.

men vi bor kvar i det stora vita huset.
för alltid hoppas jag.

torsdag 13 oktober 2011

usch

lilly har börjat med en ny grej.

hon går fram till mej, nyper mej i kinderna med sina mjuka små fingrar, och -smack!- pussar mej på munnen.

då rynkar jag på näsan, och säjer "usch!".

bara för att hon skall skratta så där som bara hon gör, och så nyper hon tag i mina kinder och pussar mej igen.

onsdag 12 oktober 2011

gäsp

lilly och jag var lite lediga idag.
vi tog en härlig promenad i det vackra höstvädret.
vi hann inte gå särskilt långt innan lilly somnade gott i sulkyn.

egentligen ville jag byta plats med henne.

ibland slår det mej hur ofantligt trött jag är.
vissa stunder inser jag att det är med yttersta ansträngning jag lyckas hålla mej upprätt.

jag tog ett par micro-powernaps när jag läste för lilly på eftermiddagen.
men det räcker inte så långt.
jag skulle behöva en powernap på minst ett par veckor.
helst med sol och värme.

eller bara en hel natts sömn.

måndag 10 oktober 2011

Inskolning

Inskolningen på förskolan har gått bra så här långt.
Idag var Lilly med på musiksamling och lek i fantasi-rummet.
Jag satt i fröknarnas rum och bläddrade i tidningar.

Jag blev inte behövd en enda gång.

Efter förskolan sov hon länge länge.

Imorgon kommer hemsjukvården hit och tar blodprov innan vi går till förskolan.
Vi får se om värdena kanske tillåter att höja hennes dos lite.

söndag 9 oktober 2011

vi firar lite av varje

ingrid tycker att det är orättvist att frank har namnsdag på kanelbullens dag.
därför har hon infört chokladbollens dag på sin namnsdag.

så idag har vi firat chokladbollens dag.
med chokladbollar, saft och tända små ljus.
och ingrids namnsdag förstås.

dessutom var lilly på barnkalas idag.
hennes första sedan hon blev sjuk.
det var stort.

lördag 8 oktober 2011

här knallar man runt som ett ufo

frank funderar.

"hur stor är rymden, mamma?"
"oj, den är stor", svarar jag.
"men hur stor?"
"rymden är oändlig", säjer jag.
"hur stort är oändlig?"
"rymden har inget slut".
"men var börjar den då?"
"det är svårt att förklara det där, rymden har ingen början och inget slut. i alla fall är det ingen som hittat någon början eller något slut."
"meeeh! då kan ju inte du knalla runt och säja att det inte finns nåt slut. det är ju bara ingen som har hittat det än!"

men tydligen har jag tur, för frank kommer hitta slutet på rymden när han blir stor och åker upp till rymden.

dessutom tänker han att det kan vara ett bra ställe att öva simtagen på.
så han kanske kan slippa simskolan.

torsdag 6 oktober 2011

jag är trött

det känns skönt att veta att det är fredag i morgon.
den här veckan har varit intensiv på flera sätt.

lilly har varit på förskolan och lekt ett par eftermiddagar.

idag somnade hon strax innan vi skulle iväg.
jag krånglade på henne fleece, regnkläder och gummistövlar.
satte henne halvsovandes i sulkyn, och sprang till förskolan i ösregn.

det dröjde en bra stund innan hon var på humör för att leka.
men efter ett tag sprang hon runt i regnet och stampade vattenpölar.

och så har jag tänkt så mycket på lilla Fina.
och gråtit.
gråtit och gråtit.

över tiden hon inte fick.
över all saknad hennes mamma och pappa och syskon måste känna.
över att livet är så orättvist.
och så skört.

tisdag 4 oktober 2011

mina hembakta som man inte leker med

vi blev sena hem från sjukhuset i dag.
blodprov, kontroll, läkarsamtal.

eftersom lilly varit lite hängig och haft lite lätt höjd temp senaste tiden, togs några odlingar.

vi pratade med doktorn och sköterskan om behandlingen.
om tiden som gått, frågor, framtid.

alla faser i behandlingen.
alla mediciner, biverkningar, infektioner.

alldeles försenade hämtade vi frank och ingrid från skola och förskola.
med andan i halsen.

det fick bli snabb snabbmat till middag.

efteråt tände vi ljus på köksbordet.
och ställde fram ett stort fat med kanelbullar.
sen åt vi bullar så mycket vi bara orkade.

för så gör man på kanelbullens dag.
och franks namnsdag.

måndag 3 oktober 2011

Ängel Fina

sist jag såg Dej stod Du i dörröppningen till Ditt rum.
jag försökte springa i fatt lilly i korridoren, och Du log mot oss.
Ditt hår höll på att växa ut igen.
Du var fortfarande lite svullen av kortison.

jag träffade Din mamma i dagrummet.
hon såg trött ut.
hon berättade att det var Din födelsedag.
och att Din behandling snart skulle vara färdig.

lilla Fina.
Du kämpe.

Din stol är tom.

Du blev Ängel alldeles för tidigt.

lördag 1 oktober 2011

Lättläst

När imorse blev till förmiddag, och jag gick och tjatade på barnen att de skulle ta på sej sina kläder, och jag jagade Lilly runt i huset för att lirka på kläder, hittade jag Frank halvliggandes i sin säng och läste en lättläst bok om Hemska Harald.

Inte halvhögt trevande, utan tyst och inlevelsefullt.

Duktigt, eller hur.

fredag 30 september 2011

Glittrigt och glassigt

På eftermiddagen gick jag med Ingrid till frisören.
Favoritstället hade ledigt på drop in.

Ingrid toppade sitt hår, som vuxit långt ner på ryggen under sommaren.
Istället för en färg sprayad i håret, valde hon glitter.
Och en orange klubba.

Sedan gick vi till torget och satte oss på uteserveringen vid glasscafeet.
Solen värmde.
Medan Ingrid åt sin glass glittrade håret i solen.

Vi tog en sväng förbi biblioteket.
Vi satt och läste böcker i en soffa.

Vi lånade ett par teckenfilmer till Lilly.
Lättlästa spännande böcker till Frank. Som läser så bra.
Ingrid lånade en bok om spindlar.

Också fredagsmys på det.

Lillys värden var helt okej idag.
Så pass bra att vi kan klara oss utan blodprover de närmaste dagarna.

Om inget annat händer.

torsdag 29 september 2011

hon sover i sin säng

lilly fick komma hem på eftermiddagen idag.
feberfri.

hon skall få två olika sorters antibiotika.
den ena tre gånger om dagen, den andra två gånger om dagen.
och blodprov varje dag under några dagar.

glad lilly åt nästan två clementiner när hon kom hem.
glad syster.
och glad bror.

så skönt när vi alla är hemma.

jag kan inte förstå hur vi har orkat alla långa och många perioder på sjukhus.

onsdag 28 september 2011

sjukfrånvaro

två dagar på förskolan.
eller två tillfällen.
utomhus.
på förskolan.

idag ville lilly inte gå dit.
hon ville ingenting.
för hon ville sova.

vi struntade i förskolan.
lilly sov.
länge.
och vaknade med feber.

lilly är med leif på sjukhuset.
provtagning och lungröntgen.
vi väntar på besked från doktorn.

och hoppas på att lilly inte behöver stanna kvar på sjukhuset.

måndag 26 september 2011

så blev det äntligen dags



äntligen fick lilly gå till förskolan.

hon lekte och målade.
klättrade och åkte rutchbana.
och klappade ett annat litet barn på kinden.

hon var så glad över att få vara där.

men ingrid var nästan ännu gladare.

söndag 25 september 2011

stort steg

det är en stor dag i morgon.
ett år och fem månader har gått sedan lilly blev sjuk.
ett år och fem månader sedan lilly gick till förskolan.
ett år och fem månader sedan vi började leva en dag i taget.

i morgon skall lilly få gå till förskolan och leka.
en liten stund.
utomhus med de andra barnen.

om hon mår bra.
om hennes cvk inte krånglar i morgon bitti när hemsjukvården kommer hit och tar blodprov.
om det inte börjat gå vattenkoppor på förskolan.

den där dagen för ett år och fem månader sedan känns som i går.
tiden har gått, men vi har stått stilla och hållit andan.
hållit tummar.
knäppt händer.

i morgon spricker lite av vår bubbla.
lite av livet runtomkring kommer att sippra in till oss.
väcka oss.
väcka det vi känner och tänker.

så konstigt.
men det känns lite som att släppa taget.

lördag 24 september 2011

jag kan inte hjälpa det

för andra lördagen i rad kom frank hem med feber.
hög feber.
och ont i huvudet.

det är svårt att veta om man skall vara nonchalant eller nojjig.
eller vara sådär mittemellancool.

särskilt som dagen börjat med dålig nattsömn.
fast det är ju inte så ovanligt.

när jag vaknade strax innan sju, trodde jag en stund att vi försovit oss.
tills jag insåg att det var lördag.
det borde jag förstått med detsamma.
det gick fortfarande att ana lite av fredagsmysets micropop.

sedan har dagen varit barnskrikig.
feberdämpande.
inte fått något gjort.

jag plockar någonstans.
någon annan river ner, kastar iväg, slänger på golvet, häller ut, slåss, rivs eller knuffas.

lillys humör är upp och ner.
det tär lite på oss.
hon är arg och skriker nästan hela tiden.

vi blev fantastiskt glada när lilly åt två portioner tacoköttfärs.
och gurka.
"mea!", skrek hon.
och det fick hon.

nu har lugnet lagt sej.

av någon anledning så känns det lite förbjudet att tycka att det är skönt när de sover.

fredag 23 september 2011

fredagslukt

i dag luktar det städmedel i det stora vita huset.
eller det har luktat städmedel.

nu luktar det chilimarinerad kyckling.
och micropopcorn med smörsmak.

det luktar fredag.

onsdag 21 september 2011

ömsesidigt, tror jag

lilly har fortfarande ingen matlust.
men hon har varit lite piggare idag än vad hon varit de senaste veckorna.

i måndags var hon på sjukhuset för kontroll och provtagning,
och hennes värden såg bra ut.
det gjordes inga ändringar i hennes medicindoser,
utan vi väntar till nästa provtagning för att se hur värdena ligger då.

igår fick lilly besök av en av förskolefröknarna.
hon hade med sej bilder på de andra barnen från förskolan, så att lilly skulle kunna känna igen dem lite när hon träffar dem.
under nästa vecka skall vi prova att göra en "nyinskolning" för lilly.

hon sjöng med lilly.
lekte, läste bok.
hon tog sej tid att stanna en stund.
vi fikade.
lilly satt i frökens knä.
lilly somnade i frökens knä.
så trygg.

sedan satt vi länge och pratade om väsentligheter och oväsentligheter.

lilly har bläddrat och bläddrat bland bilderna på barnen och fröknarna.
fram och tillbaka.
fram och tillbaka.
"e deee?" frågar hon, och pekar på bilderna.

hon längtar så efter sina gamla och nya kompisar.

eller som frank och ingrid ser det;
"det skall bli så roligt för alla barn på förskolan när lilly kommer tillbaka!"

måndag 19 september 2011

bildskönt



en kort stund i total koncentration.
lite pyssel och målning i nystädat hobbyrum.

söndag 18 september 2011

bullerbyn 100421

jag har röjt lite i hobbyrummet.
gått igenom en ordentlig hög med barnens teckningar.

jag hittade en teckning som lilly gjort på förskolan.
det var bara runda penndrag i blått och rött, och skulle föreställa bullerbyn.
"bullerbyn av lilly 100421", hade någon fröken skrivit längst ned i högra hörnet.

det snurrade till.
sedan tittade jag länge länge på bilden.
tills den blev suddig.

den dagen i april förra året, var vårt liv vanligt.
det var intensivt på många vis, men det var vanligt.
lilly gick på förskola.
hämtning, lämning, jobb, läkarbesök, habiliteringsbesök.
flätade långa ljusa flätor.
vi pusslade livspussel.

fem dagar senare rasade pusslet ihop.
fem dagar efter att hon ritade bullerbyn, hade hon nittiotvå procent sjuka celler i sitt blod.
och där tog vårt liv en helt annan vändning.

fredag 16 september 2011

är det för mycket begärt

ena stunden är lilly pigg och glad.
springer omkring.
springer ifrån.

nästa stund sätter hon sej ner.
och vill bli buren.

jag vet inte hur många gånger vi byter film varje dag.
och jag vet inte hur många knäckebröd jag smörar.
eller hur många upphittade inte ens halvätna knäckbröd jag slänger i soporna.

hon är lite förkyld.
näsan rinner.
men hon har ingen feber.

hon slänger saker i golvet så flisorna yr.
hon är arg och slåss.

men rätt som det är står hon och dansar till någon vinjett hon hör på tv:n.
eller skrattar åt något tokigt någon säjer.
eller så springer hon runt runt igen.

lilla lilly.
vad jag önskar att du slapp din frustration.
och att du fick ro att sova om nätterna.
men mest av allt önskar jag att du skall få vara frisk.

torsdag 15 september 2011

smultronställe

ingrid går runt och väntar på vintern.
hon frågar lite då och då.
"kommer vintern i morgon?"
jag svarar att den dröjer nog ett par månader.
"åååh, blir det aldrig någon vinter!", gnäller hon bedrövat.

men här dröjer sej sommaren kvar.
i alla fall lite i rabatten utanför det stora vita huset.
jag kunde plocka två alldeles röda smultron häromdagen.
om solen värmer lite lite till kan vi säkert plocka några fler.

för min del får det gärna vara höst ett tag.
med gula löv som lyser upp.
och bruna löv som faller ner.
och allt det där andra som är så mysigt på hösten som man tänker på alla tider på året då det inte är höst.


tisdag 13 september 2011

kom tillbaka, matlusten

tisdag
regn
blött blött regn
blåst
gula löv
mjöl
jäst
och lite av varje
tvåhundratjugofem grader

sitta vid köksbordet och äta nybakade thekakor med smör som smälter.
slippa gå ut i höstrusket.
för en liten stund har vi det mysigt.

men lilly har varit hängig idag.
näsan rinner nästan hela tiden.
hon är rastlös och på dåligt humör.

hon ville smaka på thekaka.
hon tog en tugga.
"mmm... gott!"
tuggade lite.
"bläää! äcklit!"

hon äter bara knäckebröd nu.
någon kall makaron till middag.
vi ger henne mat i knappen på magen.
varje måltid.
igen.

jag tyckte hemmabaket var gott.
väldigt gott.

jag hoppas att lilly snart får tillbaka sin matlust.

måndag 12 september 2011

kanske är det så det måste vara

lilly startade sin sista del av behandlingen i dag.
hon har fortfarande låga värden, men ändå tillräckligt bra för att kunna börja med cellgift igen.

för varje del av behandlingen som vi kan lägga bakom oss,
efter varje medicin vi gett för sista gången,
för varje dag vi kämpat oss igenom
kan vi sätta ett stort kryss.
en stor punkt.
kan vi stryka över med en massa tjocka svarta streck.

de tjocka svarta strecken gör att man inte ser så mycket av det som ligger bakom.

det tjocka svarta döljer.
räddar stunden.
hjälper till att hålla kroppen upprätt.
att prioritera det viktigaste.

så går det några dagar.
några veckor och månader.

och det tjocka svarta skymmer inte längre lika mycket.
det som har hänt är inte glömt.
bara undangömt.

och helt plötsligt.
i helt oväntade situationer letar det sej fram.

som nu.
när jag är glad för att vi kommit så här långt,
så vill jag helt plötsligt bara gråta för att vi har behövt kämpa så länge.

för hundratals behandlingsdagar som vi gått igenom.
miljonvis med gråt som stannat i halsen.

lördag 10 september 2011

underverk

häromdagen upptäckte vi att lillys hår börjar komma tillbaka.
vi kunde ana en svag svag virvel av tunna ljusa fjun.
och lycka.
håret kommer tillbaka snabbare nu än förra gången hon tappade det.

när vi småkämpar lite med att fläta eller kamma ut tovor ur ingrids långa hår,
brukar lilly stå bredvid och säja att hon också vill ha fläta.
hon drar borsten över sitt kala huvud.
borstens piggar gör röda märken på hjässan.

håret gör sådan skillnad.
utan hår blir det tydligt att hon är sjuk.

en dag när jag var ute och promenerade med lilly i sulkyn,
mötte vi en kvinna som tittade på lilly.
hon tittade och fastnade med blicken på henne.

för en kort sekund såg det ut som om hon tänkte stanna.
jag skyndade på stegen.
vidare.

vad tänker hon?
ett sjukt barn, cancer,
stackars liten.
stackars mamma?


vi har sett så många blickar dröja länge på lilly.

men strax efter jag gått förbi kvinnan kommer jag på att jag känner igen henne.
från någon vårdcentral eller något sjukhus, eller någonstans inom sjukvården.
jag känner igen henne väl.

en stund senare kommer jag på var jag träffat henne.
och jag ångrar att jag inte stannade.

för hon var med vid ett av de stora ögonblicken i vårt liv.
hon gav oss ett överrumplande besked.
hon gjorde ultraljud på mej.
och var den första som såg bilden som visade upp två små bebisar.

jag hade så gärna velat stanna.
jag hade så gärna velat visa upp vårt underverk för henne.
världens finaste lilly.
världens kämpe.

snart, lilly, skall vi kamma och fläta igen.

men nästa gång någon tittar en lite längre stund på dej, så skall jag inte tro att det är för att du inte har något hår.
eller för att du är sjuk.

utan för att du är ett underverk.

onsdag 7 september 2011

mini-rut är ny favorit

lilly niger djupt än en gång,
och hälsar och tackar för namnsdagsgratulationerna hon fick av så många.
också jag niger och tackar.

hemsjukvården tog nya prover i morse.
och cvk:n fungerade!
så skönt.

vi skall vänta lite med att påbörja behandling.
alla hennes värden går upp, utom ett, som fortfarande är lågt.
för lågt och väldigt lågt.

vi får invänta ny provtagning på måndag.
och hålla lilly undan baskilusker så gott det går.

lite baskilusker har redan hoppat på oss.
men det har inte blivit något mer än lite snuva och hosta av det.

fast det är ju inte riktigt sant.
för det påverkar lilly ganska mycket.

från att ha ätit, ätit, ätit, allt, allt, allt, med hjälp av kortison,
så äter hon nu endast knäckebröd. vi varierar sorterna.

hon är blek.
trött.
sover väldigt oroligt om nätterna.
trött i benen.
och hon ramlar lätt.

men så länge hon inte har feber kan vi vara lugna.
fast det är vi i alla fall inte.

vem kan vara lugn.

tisdag 6 september 2011

fastrar och mostrar

tydligen är det så att nästan alla har eller har haft en gammal faster som heter lilly.
eller en gammal moster.

så idag borde väldigt många fastrar blivit firade.
eller mostrar.

lilly har namnsdag.
och hon niger djupt och säjer "taaaack" när vi gratulerar.

grattis lilly.
fastrar och mostrar och vår alldeles egen lilla lilly rosa.

måndag 5 september 2011

om och när

cvk:n fortsätter krångla.
vi var på sjukhuset för provtagning i dag igen, och cvk:n fick fyllas med propplösande medel.
igen.
provstick i småfingrarna.
efter ett par timmars väntan verkade det som att cvk:n fungerar.
igen.

hennes värden är fortfarande lite för låga för att starta behandling.
hemsjukvården kommer till oss på onsdag för nya prover.
hoppas hennes värden har gått upp till dess.
men framförallt att hennes cvk fungerar som den skall.

denna vecka kommer en sjuksköterska från dagvården att träffa personalen på lillys förskola.
hon skall informera om sjukdomen och behandlingen, och svara på frågor som personalen funderar kring.

vi hoppas att lilly kommer kunna börja på förskolan lite smått och försiktigt under hösten.
någon till några timmar.
om och när lilly orkar.
och när det inte går vattenkoppor bland de andra barnen.
och inte heller när hon skall sövas för att få cytostatika i ryggen.

så det kommer väl bli lite si och så med förskola.
om och när.
och ifall. och om inte.

men så är också livet i stort.
om och när.
ifall.
om inte.




lördag 3 september 2011

nästan som en födelsedag

så kom dagen.
dagen som vi väntat på.
längtat efter.
och bävat inför.

efter många långa månader på sjukhus kom dagen.
lilly var nio månader.
krävde syrgas dygnet runt.
mediciner för att hjälpa hjärtat.
hon orkade inte äta.
maten hon fick genom sondslangen kräktes hon allt som oftast upp.

en orkeslös hjärtsjuk liten flicka.

vi önskade och hoppades att hon skulle få må bra efter operationen.
vi önskade och hoppades att familjen äntligen skulle få vara tillsammans.
vi önskade så innerligt att få slippa sjukhus, slangar, mediciner.
och vi önskade och bad att hon skulle finnas kvar hos oss efter den dagen.

idag är det fyra år sedan.

det är inte bara ett långt ärr på lillys bröst som påminner oss om den dagen.
när ett litet barns hjärta lagas blir det ärr både utanpå och inuti.
stora ärr inuti mammahjärtan och pappahjärtan.

när jag tänker på den där dagen kan jag inte fatta att det redan gått fyra år.
och när jag tänker på den dagen kan jag inte fatta att det bara gått fyra år.
så nyss, så längesedan.

efter operationen kändes det som att lilly föddes den där dagen.
hon behövde inte längre syrgas, hon fick behålla sin mat, och orkade mer och mer och mer.

ibland när jag ser på henne drar det smärtsamt i det där ärret i hjärtat.
jag undrar så ofta varför hon än en gång måste kämpa för livet.
varför kunde inte livet vara snällt mot henne.
låtit henne bara få leka.
som ett barn. som det friska barn hon blev.

det var mer än en matta som drogs bort under våra fötter.
och mer än bägaren blev överfylld.
väggen man går in i föll över oss.

ändå planteras hoppet i oss.
inte varje dag kanske.
men tillräckligt ofta för att vi skall ta ett steg till.

lilly, älskade lilla superstarka tjej,
om du visste hur mycket vi älskar dej och dina goa kramar.
ditt skratt och ditt sätt att härmas.
ditt humör och din ärliga glädje.
dina bestämda knytnävar i bordet och dina busiga upptåg.

grattis på den dagen som gjorde dej så pigg och frisk och fyllde på din ork och tog bort slangar och mediciner.
grattis på den dagen då stora människohänder lyckades laga och lappa hålet i ditt lilla hjärta.


hjärtavdelningen strax efter att lillys syrgas kopplats bort.
första familjebilden.
trötta men genomlyckliga.

tisdag 30 augusti 2011

krångel igen

det har varit blodprover var och varannan dag senaste veckan.
lillys trombocyter har stått lite stilla på ett värde som egentligen betyder transfusion.

i dag skulle hemsjukvården ta prov igen.
för tredje dagen i rad.

men det gick inte att få en endaste liten droppe blod ur lillys cvk.
det var helt stopp.

efter kontakt med dagvården, mer spolning i cvk, lite heparin som skall vara propplösande, lite väntan och nya försök,
var vi tvungna att åka till sjukhuset för att kontrollera slangarna.

efter ytterligare spolning, rengöring, väntan, provtagning i lilla fingret, lekterapi och nytt försök igen, kom det lite lite blod.

inte tillräckligt för att någon skulle vara nöjd.

trombocyterna hade i alla fall vänt upp igen, så vi slapp fylla på nya.
men hennes vita värden är fortfarande för låga för att kunna sätta igång den allra sista behandlingsfasen.

nu hoppas vi innerligt att cvk:n fungerar som den skall vid nästa provtagning.


måndag 29 augusti 2011

rädd och modig

en kompis till barnen är på besök, och vi skall just slå oss ned runt fikabordet.
en hastig blick.
en liten rörelse.
ett kort kort ögonblick.

ingen annan verkar lägga märke till det som just skett.
jag drar fram min stol.
sätter mej ner och känner mej illa till mods.

ingens fel.
ingenting medvetet.
egentligen är det bara en reaktion.

som snabbt flyr bort från bordet.
blicken och rörelserna avslöjar inte längre annat än barnslig glädje.

men blicken har fastnat inne i mitt huvud.
som en stillbild.

blicken som landade på lilly.
blicken som ropade till hjärnan som ropade till kroppen.
som gav kroppen signalen att snabbt dra sej bort.
bort.
bort.
tills han satte sej ner bredvid lilly och istället inte såg henne.

det gjorde ont.
min underbara lilly.

han är rädd.
inte för lilly.
men för cancer.

det gör förmodligen ont i honom också.

men trots det är han så modig att han ändå kommer hit och leker.
och sitter på stolen bredvid lilly när vi fikar.




söndag 28 augusti 2011

vi är inte ensamma

vi känner igen oss i så mycket.
och i så många tankar.

och samtidigt kan vi känna så olika.
uttrycka oss så olika.

men den gnagande oron.
och den tysta gråten.
känslan av maktlöshet.
och känslan av att aldrig riktigt räcka till.

det delar vi med alla föräldrar till sjuka barn.

vi såg dokumentären om barncancer i kväll.
vi såg bekanta korridorer.
bekanta salar.
bekanta gråbleka barn utan hår.
de bekanta mörka ringarna under ögonen.

och vi såg samma hopp.
framtidstro.
livskraft.
vilja och envishet.

trötthet uppgivenhet hemlängtan.

samma föräldrakök.
samma clowner.
som sjöng samma sånger.

och när eftertexten rullade på tv skärmen kände vi att vi inte är ensamma i det här.
tyvärr.

det är alldeles för många som måste kämpa i de där korridorerna.

fredag 26 augusti 2011

blodprov vid vardagsrumsbordet

lillys värden fortsätter sjunka.
ner ner ner.

hon är lite trött och ganska blek.
men är ändå glad.

så otroligt att hon orkar.
jag undrar varifrån hon får sin energi.
kraften som utöver fysisk återhämtning även räcker till gott humör.
ibland.
oftast.

att hennes värden sjunker nu är förväntat.
den senaste behandlingen har pressat ner värdena ordentligt.

nu håller man mest koll för att se om hon behöver mer blod eller trombocyter.
och att hon har tillräckligt bra värden inför behandlingen som skall starta på måndag.

hemsjukvården har varit här och tagit prover ett par omgångar denna vecka.
på söndag morgon kommer de igen.

det är behändigt att det fungerar så bra med dem.
det är värt mycket att slippa åka fram och tillbaka till sjukhuset.
om man inte måste.

och alla dagar som vi inte måste till sjukhuset av någon anledning
blir bonusdagar.



tisdag 23 augusti 2011

inte vilken nolla som helst

frank är så glad för att han äntligen börjat skolan.

han säjer att han är en nolla.
för det heter nollan också.
inte bara förskoleklass.

skolan ligger på andra sidan staketet vid hans gamla dagis.

igår träffade han sina gamla dagiskompisar och fröken.
han och gamla fröken höll lite i varandras händer genom staketet.

det ser ut som ett vanligt grönt nätstaket.
men det där staketet är så mycket mer än vad det ser ut att vara.

ansvar, gympapåse, inga låsta grindar, passa tid, matsal.

det är stort att vara nolla.

måndag 22 augusti 2011

världens största tårtkalas

i dag skulle jag vilja fira.

jag skulle vilja släppa upp ballonger mot himlen.
så många ballonger så det finns inte.
och så skulle vilja bjuda hela världen på tårta.

ännu en del av lillys behandling har lagts bakom oss.
en tuff, intensiv och påfrestande del av behandlingen.

jag vill fira varje steg i rätt riktning.
varje steg ut ur denna tärande cancervärld.

men så sjunker lillys värden.
proverna som togs idag visade att hennes vita värden är väldigt låga.
och risken för att hon skall få en infektion är hög.

vi avvaktar.
håller tummarna.

och väntar lite med att bjuda världen på tårta.

lördag 20 augusti 2011

så tröstlöst

vi stod vilsna innanför dörrarna till avdelningen.
innanför dörrarna till en värld som låg så långt borta.
den värld som skulle bli vår verklighet och vardag.

den där första kvällen visste vi bara att vi inte ville vara där.
vi ville så intensivt att provsvaren visat fel.
vi ville skrika rakt ut.

inte vi.
inte här.
låt det inte vara sant.

doktorn som tog sej tid att prata.
timme efter timme.

vi mötte andra föräldrar i korridoren.
föräldrar och barn som redan levde i den fruktansvärda världen.
som upplevt en del av det som väntade oss.

det har gått en tid.
en ganska lång tid.
nästan en evighet.

vardagarna har inte varit vardagar.
och verkligheten har varit overklig.
och dagarna på sjukhus oräkneliga.

det är så oändligt svårt att förstå.
att barn får vara sjuka.
och att det får fortsätta.

att doktorn tagit sej tid många gånger om.
för att pratat med vilsna mammor och pappor.
timme efter timme.

så tröstlöst.
det tar aldrig slut.
man lyckas utrota sjuka celler i små barn.
ibland.
men innan ett barn hunnit bli frisk kommer ett annat.

och doktorn och sköterskan laddar om.
hur orkar dom.
det går någon vecka.
någon klarar sej.
någon klarar sej inte.
och så kommer en ny.

en annan pojke eller flicka som står vilsna med sina föräldrar innanför dörrarna.
innanför dörrarna till den verklighet där man kämpar för livet.
varje dag.

där hotet är verkligt.
och livet en förhoppning.

torsdag 18 augusti 2011

mycket att älska

lilly vaknade lite piggare idag.
lite mindre hungrig.
lite gladare.

"ledan flammeee", ropade lilly när vi svängde in på parkeringen till sjukhuset.
"ja, vi är redan framme", svarade vi.
att vägen är kringelikrokig genom skogen i fem mil, bekommer inte lilly.

ingrid fick följa med oss till sjukhuset idag.
"duktigt, lilly", sa hon när lilly tryckte på sexan i hissen upp till avdelningen.
"braaa, pappa!", sa lilly när leif tryckte på dörröppnaren och dörrarna öppnades till avdelningen.

det togs inga blodprover idag, eftersom lillys värden var ganska okej vid senaste provtagningen.
vi får se hur hennes värden ligger i morgon.

hon är rejält uppsvälld, men förhoppningsvis omfördelas valkarna nu när kortisonkuren är över.

"bäääja!", säjer hon och sträcker upp armarna.
"oj, så tuuung!", ojar hon sej när vi lyfter upp henne.

hon är tung.
många kilo lilly att älska.

tisdag 16 augusti 2011

det syns inte utanpå

jag kramar om lilly.
hennes små armar runt min hals.
jag stryker henne med handen över huvudet.
över hennes kala huvud.
hon kallsvettas.

jag lyfter blicken och ser oss i spegeln.
jag ser hennes trötta hållning.
hennes uppsvällda kropp.
nacken har fått en valk.
jag stryker med tummen i nacken.

jag viskar till henne att hon är finast i världen.
"vet du det?", frågar jag.
hon nickar och svarar "jaa".

det är mej och mitt barn jag ser i spegeln.
för en stund ser jag det andra ser.

det sjuka barnet och den trötta mamman.
rynkan i min panna.
och lillys trötta huvud mot min axel.

men jag ser något som inte spegeln ser.
att du, lilly, är starkast i världen.



måndag 15 augusti 2011

med kånken på ryggen

inskolning på fritids.
äntligen.
ny ryggsäck och pirr i magen.

frank lyste som solen.
fast regnet smattrade på våra paraplyn.

jag känner mej förvirrad i världen utanför.
vardag.
lämna och hämta och tider att passa.
extrakläder.
meddelanden på post-it lappar.

för korta korta stunder känner jag att det brusar i huvudet.
hur skall vi orka.
hur skall vi hinna i fatt livet när allt stått stilla så länge.

kan man hoppa på i farten, i livet som bara snurrar.

jag känner mej yr trots att jag står still.

men frank är full av nyfikenhet, lust att lära, han längtar till sina kompisar och sin vardag.

att få bära ryggsäcken.
fram och tillbaka.
med den viktiga mappen.
och gympakläder varje måndag.



lördag 13 augusti 2011

tre dagar ledigt

blodproverna som togs igår var bra.
och behandlingen gick som den skulle idag.

därför behöver vi inte åka tillbaka till sjukhuset före onsdag.
om inget oförutsett händer.

knappen på lillys mage har inte läckt lika mycket.
men hon är fortfarande besvärad, och säjer att hon har ont.

vissa stunder ligger hon bara och gnyr.
och mår illa.
och är ganska trött.

i morgon är det dags för sista nedtrappningen av kortison.
om tre dagar är kortison ett hemskt minne blott.

ett hemskt, hemskt minne.
men bara ett minne.

låt oss aldrig få uppleva det igen.


fredag 12 augusti 2011

ögon, öron, knapp och cvk

i bland undrar jag om det kanske är så att lilly lärt sej leva med cvk och knapp på magen.
att de blivit som delar av henne.
som kroppsdelar.

i natt väckte hon mej.
hon stod bredvid mej vid sängen och hon viskade.
"mamma. jag har ooont i knappen. alldeles blöööt".

vi gick in i badrummet och tog bort den genomblöta absorberingspaden.
tvättade rent och satte dit en ny pad.
hon kikade lite när jag tvättade på magen.
"oj. lite jöööd".
"ja, det är lite rött, men inte så farligt", svarade jag.

när det är dags för blodprov eller infusion drar hon fram cvk-slangen.
den hänger där på magen alldeles i vägen för allt.
hon hjälper till att linda av kompresser och bandage.
"ja hjälpe tiiill", säjer hon.

cvk:n fungerade som den skulle idag.
vi var lite oroliga för att det skulle bli röntgen och kontroller hela eftermiddagen.

och knappen på magen byttes snabbt och smidigt.
vi håller tummarna att det slutat att läcka.

i morgon skall vi till sjukhuset igen för behandling.
om allt ser okej ut då, behöver vi inte komma tillbaka igen förrän på onsdag i nästa vecka, då behandlingen fortsätter.
och fortsätter.
och fortsätter.


torsdag 11 augusti 2011

krångel

lillys cvk krånglade idag när hon skulle få sin behandling.
efter över en timma och alla möjliga försök gav sköterskan upp.
hon fick sin behandling i alla fall.

nu har hon något slags rengöringsmedel i cvk-slangen.
i morgon skall vi tillbaka.
dels för att få behandling igen, men också för att ta bort det där medlet som absolut inte får komma ut i kroppen.

och så skall hon få byta ut sin knapp till en ny.
den hon har nu läcker sedan ett par veckor tillbaka.
det pyser ur den, och när man matar eller ger mediciner ser man hur det rinner efter magen.
vi gör rent flera gånger om dagen, och hon skriker när vi tvättar området kring knappen.

vi har nu trappat ner lite ytterligare på kortisonet.
hon äter inte lika många äggvitor längre.
men hon hinner bli sugen på glass, yoghurt, pasta, stora bröd, maten, knäcke, strips, strips, strips, på en kvart.

och under den tiden vill hon se "karlsson" på tv.
nej, "lotta".
"nej, pippi, sa ja!".
"suuunes juuul!".
och tre andra filmer.

det är helt okej.

men i morgon måste bara cvk:n fungera.





onsdag 10 augusti 2011

lite tomt i källaren

strax innan tjejerna föddes fick vi hem vår tvillingvagn.
en svart modern sportig tvillingvagn.

vi hade länge huvudbry om det där med vagn, att få plats med tvillingar och frank, som inte ens skulle vara två år när tvillingarna skulle komma.

vi funderade fram och tillbaka, men kom fram till att vagnen vi lutade mest åt var den som var bäst.

trots att vi tänkt igenom alla möjliga scenarior, trodde vi aldrig att vagnen i sista hand skulle användas som tvillingvagn.

fortfarande efter snart fem år, känner jag någon form av vemod över det.
att drömmar och förhoppningar gick så i kras.

det svider till i mej när jag ser en likadan vagn någonstans.
jag måste se efter om barnen som sitter i vagnen är tvillingar.
och är de tvillingar ilar känslan av orättvisa snabbt igenom kroppen.
för att sedan vara borta.

det blev inte som vi hade tänkt oss.

idag sålde vi vagnen som stått oanvänd i källaren i snart två år.

frank sa att han tyckte det var sorgligt.
ingrid tyckte det var dumt att vi sålde den, för hon hade velat ha den till sina bebisar.
som hon skall bli mamma till.

jag tyckte också att det blev lite sorgligt.
för nu är den tiden förbi.
den som blev som vi inte hade tänkt oss.

men som trots alla omständigheter har varit den bästa tiden i mitt liv.
hittills.

tisdag 9 augusti 2011

ägg och medicin

lillys värden ligger med god marginal över minimigränsen för att kunna fortsätta sin behandling.
därför blev det en heldag på sjukhuset igår.
och från och med i morgon skall vi till sjukhuset varje dag resten av veckan för att lilly skall få cellgift intravenöst.

hon har varit lite piggare idag.
men allt är ju relativt.
det läcker från hennes knapp på magen, och vi byter absorberings pad flera gånger om dagen.
hon känner efter med sin hand på huvudet, och stryker de små korta hårstråna som finns kvar.

hon är hungrig hela tiden, och har haft nojja på ägg.
det spelar nästan ingen roll vad vi erbjuder.
"ägg", säjer hon och gör tecknet för ordet.
hon blundar och lägger huvudet på sned och trots att rösten är svag är den hundra procent superbestämd.
äggulan är inte intressant, men tre-fyra äggvitor är mumsigt.

knappen på magen använder vi just nu bara till att ge medicin.
levaxin, movicol, dexacortal, nexium, diflucan, bactrim, lanvis, zofran, alvedon.
vi har börjat trappa ner kortisonet, så matglädjen kanske inte blir så långvarig.

jag vet inte hur vi skulle klarat oss utan den där knappen på magen.



lördag 6 augusti 2011

nästan inget kvar

i morse när lilly vaknade hade hon tappat massor av hår.
hela pyjamasen var full med korta ljusa hårstrån.
när lilly badade i kväll beslutade vi oss för att klippa bort de hårtestar som var kvar.

det känns så brutalt.

"men du vet att du är världens finaste, eller hur lilly", säjer vi.
uppmuntrande.
bestörta.

"jaaa...", svarar lilly.
tyst och ynkligt.
med en rynka mellan ögonbrynen och ögonlocken slutna.
munnen drar hon ihop så den ser lite butter ut.

hon är så fin.
och klumpen i magen värker intensivt.

fredag 5 augusti 2011

jag har tappat räkningen

lilly har varit liten idag.
liten och hjälplös.

jag har varit liten.
och maktlös.

håret som faller av hennes huvud.
tuss efter tuss.

hon sitter och gnyr, vill bli buren eller sitta i knäet.
när hon vill säja något blundar hon och försöker förklara med så få ord som möjligt.
matt och sluddrar på orden.

vart tog styrkan vägen?

hon tar emot kramarna från ingrid.
som tröstar och säjer att håret kommer att växa ut igen.
"snart kommer du ha lika långt hår som mej, lilly".

lillys mungipor åker ner, och hon nickar.

Du som räknar håren alla
som från deras huvud falla.

håller Du räkningen?

torsdag 4 augusti 2011

inte igen

jag vill inte.
jag vill inte jag vill inte jag vill inte.

det är kväll.
jag sitter i köket och spelar spel med frank och ingrid.
vi skrattar.
vi vinner och vi förlorar.

jag spelar ett spel.
för bakom skrattet gråter jag.
jag skrattar med frank och ingrid.
och jag gråter tyst med lilly.

lilly sitter i soffan med pappa.
hon är ledsen.
han tröstar.

det är dags för lilly att få på sej pyjamas.
leif bär henne till köket.
hon är blek.
trött, ledsen, tung.
med lite möda balanserar leif lilly på ena armen och öppnar luckan till sopskåpet.

diskret visar han mej hårtussen han skall slänga.

vi säjer till varandra att det beror på den höga dosen kortison.
för vi vill inte att hon skall tappa sitt hår.

vi berättar igen för frank och ingrid det vi pratat om tidigare.
att lilly kan tappa sitt hår igen.
men att det växer ut snart i så fall.

men inuti mej vill jag skrika, nej nej nej!
jag vill inte.

jag kallsvettas,
får en stor värkande klump i magen.
den grenar ut sej i hela kroppen.

utan hår blir det så tydligt att lilly är sjuk.
mest för andra.
blickar som stannar lite längre på flickan i sulkyn.
cancer.

frank börjar prata om katten vi skall köpa när lilly blivit frisk.
och vi fortsätter spela.
men vi skrattar inte längre.

tisdag 2 augusti 2011

har ingen aning

lilly har inte mått särskilt bra i dag.
hon är blek och har mest legat och blundat och gnytt.

vi frågar om hon har ont.
om det känns konstigt, om hon är törstig, hungrig eller vill se på film.

ena stunden svarar hon ja, och fortsätter gny.
nästa stund svarar hon nej, och fortsätter att gny.

och en stund orkar hon leka lite.
eller rita.
"bara på pappret", säjer hon.

hon är mörk under ögonen.
kinderna har blivit rundare av kortisonet.
och hennes mage har svällt.
och hon är trött i sina ben.

och ingen vet vad hon vill.
inte ens lilly själv.

måndag 1 augusti 2011

nästan-semester

under ett par veckor har det känts som om vi haft semester.

en vecka i almers hus med allt i och runt omkring.

och en vecka hemma.
i det stora vita huset.
och på gräsmattan utanför.
och vid grillen med långväga nära.

idag fick lilly behandling igen.
hon var påtagligt trött och blek när hon kom hem.
hon fick lägga sej direkt efter kvällsdosen av kortison och alvedon.

vi hoppas ändå att semesterkänslan kan stanna kvar hos oss lite till.
trots att lilly blir allt mer påverkad av sin behandling.

och trots att dagarna blir lite kortare.
och skolstarten närmar sej.
och regnställ inför hösten skall inhandlas.

så önskar vi att sommaren dröjer sej kvar ett bra tag till.

torsdag 28 juli 2011

Skratt

Lilly har en del humör just nu.
En hel del.

Men det är ganska lätt att locka fram hennes skratt.
Då blir ögonen som smala streck som böjs till halvmåneformer.
Och så skrattar hon så hon hoppar.

Det skrattet gör mej varm i hjärtat.
Och jag tänker på hur bra världen blir med henne.

tisdag 26 juli 2011

tillbaka till rutiner

lilly fick cellgiftsbehandling igår igen, och har nu en veckas uppehåll från kortisonet.
under hela förra veckan var hon väldigt nedstämd.
nu början hon bli lite mer som hon brukar vara.
fast argare.

vi hade trots lillys behandling förra veckan, en bra vecka.
almers hus var så fint och genomtänkt.
nära havet, tillgång till kurortshotellets spa, vackert väder, trevliga grannar.
och barnen sov hela natten varje natt.

men efter en vecka borta var det väldigt skönt att komma hem till det stora vita huset.

jag måste ha laddat upp lite energi.
för nu har jag städat ur, rensat och möblerat om i köksskåp och kökslådor.
välbehövligt.

fast nu står en hel del bortrensat kvar på bänkarna.
och energin är slut.

och vi vaknar varje natt i vanlig ordning.

söndag 24 juli 2011

Det här vill jag inte skriva

Det spelar ingen roll vilket språk man talar.
Det spelar ingen roll om det finns å, ä eller ö.
Det spelar ingen roll om färgen är svart eller vit.
Eller mittemellan.

Barn är barn.
Och människor.
Att förlora sitt barn måste vara det allra värsta som kan hända.

Jag kan inte sluta tänka på alla familjer.
Som gråter och gråter.
Som inte ens fick hålla i handen.

Så många som har förlorat.
Ett barn, en syster eller bror.
Eller kompis. Bästis.
Pojkvän eller flickvän.
Klasskompis.

Jag undrar varför.
Men vill nog inte veta.

Jag vill fortsätta tro att människan är god.

fredag 22 juli 2011

Ledsen Lilly

Kortisonet har tagit hårt på Lilly.
Humörsvängningarna hon brukar få, har nästan uteblivit.
Istället är hon trött, ledsen och låg.

Orkar inte särskilt mycket.
Äter inte särskilt mycket.
Skrattar inte alls.

I bland leker hon en liten stund.
Sedan lägger hon sej ner och vilar.
Rakt upp och ner.

Ingrid och Frank har pratat mycket om katten som vi ska skaffa när Lilly blivit frisk.

Kanske inser de nu när de träffat barn som har behandlats färdigt mot sin cancer, att det faktiskt kommer att bli så.
Att Lillys sjukdom inte skall vara för alltid.

Jag inser också det.
Att Lilly kommer vara färdigbehandlad en dag.

Men samtidigt inser jag att jag för alltid kommer att vara orolig.
För återfall.
För andra sjukdomar och hemskheter.
För att livet plötsligt förändras och aldrig mer blir som förut.

tisdag 19 juli 2011

Kortison och mera kortison

Det kändes så typiskt att Lillys behandling skulle starta just den här veckan när vi fått möjlighet till några dagars vistelse på Almers hus i Varberg.

Vi ville inte be att behandlingen skulle flyttas.
Vi vågade helt enkelt inte.
Vi har insett hur viktigt det är att hålla sej till behandlingsschemat.

Men trots att Lilly påbörjat en stor kortisonkur, så har hon emellanåt mått ganska okej.
Hon sov bra i natt, har sovit lite mer än normalt under dagen.

Hon plaskade med fötterna i det salta friska vattnet.
Hon härmde Franks och Ingrids glada tjut när de hoppade i vågorna.

Inne i smedjan i fästningen fick Frank hålla i en värja från 1600-talet.
"Som en riktig krigare har hållit i!".

Almers hus är fantastiskt fint!
Vi får bo här tillsammans med tre andra familjer.
Alla med barn som har eller har haft leukemi.

Vi delar en erfarenhet som man inte vill att någon skall behöva uppleva.
Och insikter man heller inte skulle vilja vara utan.

Ena stunden njuter vi av livets goda och vackra.
För att nästa stund försöka hjälpa och trösta en påverkad Lilly.
Och ge henne ännu en dos kortison.

måndag 18 juli 2011

Allt skall bort

Så var sista tunga intensiva behandlingen igång.
Den som skall ge eventuella kvarvarande cancerceller en sista dödsstöt.

Lilly och Leif åkte till sjukhuset tidigt i morse, Lilly utan frukost, eftersom hon skulle sövas.

Hon fick två olika sorter cytostatika, och så började hon en fem-sex veckor lång kortisonkur.

Än så länge har humöret varit okej.

Vi går på tå.

lördag 16 juli 2011

Ko ko

Ingrid hällde upp ett glas mjölk till sej själv.

Så sa hon, i en sån ton som man brukar använda när man blivit lurad av någon:
"Mamma, mjölk kommer inte alls bara från kor. Det kommer mjölk från mataffären också."

jo, just det, ja.

Och Lilly har fått inspiration från någon av Pippi-filmerna, när Pippi låtsasfäktas mot en tjur.
Pippi har något rött tygstycke.
Lilly går runt med en våtservett, och skriker:
ållleeeeeeeh!

Så vi kan en hel del om kor.

torsdag 14 juli 2011

tungt att bära

inne på apoteket stod någon vid receptkassan och hämtade ut mediciner.
det tog tid.
många mediciner plockades fram.
någon medicin skulle blandas.
ett par mediciner fanns inte hemma, utan skulle beställas.

det tog ännu längre tid.
till en början var det knappt någon kö.
efter en stund var alla stolar i vänt hörnan upptagna.

apotekstanten gick och hämtade en större bärkasse.
hon plockade ner medicinerna i kassen, och frågade om jag kände till medicinerna sedan tidigare.

när kassen lyftes ner från disken upptäckte jag att det var jag som höll i den.
att det var min kasse.

så många gånger jag suckat och väntat.
över att det alltid tar sån tid på apoteket.
då. i mitt tidigare liv.

innan jag visste att det fanns så stora bärkassar.
innan jag visste att det fanns mediciner som kunde fylla bärkassar.
innan jag visste att jag skulle bära hem mediciner i såna bärkassar.

till mitt eget barn.

onsdag 13 juli 2011

full effekt

nästa vecka påbörjar lilly sin sista intensiva behandlingsfas.
väldigt intensiva.

samtidigt som vi känner stor lättnad över att snart vara igenom den absolut värsta delen,
börjar tankarna få lite nytt utrymme.

jag kommer på mej själv med att jag inte längre känner den påtagliga oron över att det absolut värsta som skulle kunna hända, skulle hända.
och så fort jag ens snuddar vid tanken är det någon spärr i kroppen som slår till.
för kroppen orkar inte, kan inte, vill inte tänka på det.
nu när vi tagit oss så här långt.
längre.
mycket längre än vi någonsin under den här tiden kunnat tro.

så många synliga tecken på att lilly är på god väg tillbaka.
att hon ökar i vikt, att hon växer på längden.
att hennes hår har börjat växa.
hon är inte längre blek.
att hon rör sej. går.
går fort.
nästan springer.
att hon äter bättre.

och den där enorma viljan, envisheten, nyfikenheten.

när den sista intensiva behandlingsfasen sätter igång är vi rädda för effekten.
kortisonet som gör henne trött, ledsen, hungrig, ger olustkänsla, humörsvängningar och nätter utan sömn.
kanske tappar hon håret igen.
kanske kommer hon inte orka gå på ett tag.

varje vecka kommer hon få den cytostatika som ger värk i benen och käkarna.
hennes värden kommer pressas, pressas, pressas.

men behandlingen måste ha effekt.
det är det som är meningen.

något annat vill jag inte tänka på.

tisdag 12 juli 2011

sjukhus- och djurparksbesök

hela familjen följde med lilly till sjukhuset för kontroll och provtagning i dag.

jag vet inte om barnen hade fått i sej något olämpligt.
eller om vi helt enkelt har missat någon detalj i barnuppfostran, vett och etikett.

alla tre var helt upp och ner och sjövilda på mottagningen.

en cyklade det fortaste hon kunde i korridoren, läste böcker, red på en plasthund, lekte doktor, målade med vattenfärg och pärlade ett armband till sin docka.
och åt en apelsin, en riskaka och lite rån och salta kex och drack äppeljuice.
hela tiden oavbrutet.

under tiden sprang lilly det fortaste hon kunde i korridoren, målade med vattenfärger, undersöktes av doktor, lämnade blodprov, ville läsa bok, spela ishockeyspel, rita, hälla ut lim, springa igen -fast åt andra hållet, skrika och åla sej också hela tiden oavbrutet.

och fel av mej förresten, att säja att frank var sjövild.
han satt fastklistrad vid tv-spelet.
oavbrutet hela tiden.

när doktorn gick igenom schemat för nästa behandlingsfas, som börjar i nästa vecka, skrek lilly och slängde saker omkring sej, så doktorn trodde inte vi skulle märka någon större skillnad i humöret när hon kör igång sin intensivkur med kortison på måndag.

när vi äntligen lämnade sjukhuset upptäckte vi att vi alla var för somrigt klädda för en mulen dag i djurparken.

leif och barnen släppte av mej på knalleland, så att jag kunde köpa lite extrakläder.
eftersom klockan var en bra stund efter lunch, fick barnen lite mackor från våran medhavda matsäck, medan de satt i bilen och väntade.

när vi äntligen kom till djurparken med våra nyinköpta kläder, tittade solen fram.
och den värmde alldeles lagom för att vi skulle känna oss nöjda.
utan extrakläder.

och hur imponerande elefanter, giraffer och noshörningar än är.
och hur farliga tigrar och lejon än är.
och hur håriga och ulliga och stora och vassa de än kan vara.

så finns det inget som går upp emot små söta kaninungar.






...och förstås, nyinköpta kalle kobra.

måndag 11 juli 2011

jul i juli

lilly har utökat sin lista över favorit filmer.

numera går "lilla jönssonligan på kollo" väldigt ofta på vår tv.

men klar etta är "sunes jul", alltså tjugofyra avsnitt julkalender.
julgran, snö, pulka, julklappar, julstädning, pepparkaksbak.

nej, inte sunes jul, säjer jag.
jooo, jättelolitt, säjer lilly.

lussetåg, julbord.
jul, jul, jul.

trots all jul har hon nästan helt bytt ut sin tidigare sångrepertoar.
det har sjungits mycket julsånger under våren och försommaren.

men skulle vi rangordna fem-i-topp idag, skulle listan se ut så här:

1 mors lilla olle
2 pippi långstrump
3 "itte fajnöl kantaooon de de de de deeee"
4 snickerboa
5 ja må han leva

och ingrid spände ögonen i mej idag och berättade att i det landet långt borta där det är jul, där bor vääärldens faaarligaste djuuur.
iiisbjööörnen.
för den kan göra allt till iiis.

visst är det hemskt.

söndag 10 juli 2011

det fick bli myssöndag istället

i och runt stugan var det sej likt.

gammal fasadpanel som skall köras till tippen ligger fortfarande och skräpar.
gräset var fortfarande bara till hälften klippt.
lite disk stod kvar i diskhon sedan senaste besöket.

men med lite spott i nävarna fick vi röjt ihop den gamla panelen.
gräset blev färdigklippt.
disken blev såklart diskad eftersom jag var med den här gången.

jag tog med frank och ingrid på en promenad i skogen.
vi hittade lite blåbär.
lite.
men barnen tyckte det var jättemycket.

"kolla va många det var här då! fyra stycken!"
"nej! jag tappade alla mina blåbär! det var säkert elva-tolv stycken! åååh!"
"jag har två!"
"jag har inga."
"men du kan få ett av mej."

två deciliter skall räcka till alla möjliga bakverk.
men jag hittade ett recept som jag tror bären skall räcka till.
mia-kinokos blåbärskakor.

några smultron som knappt var synliga för ögat, hittade vi bakom stugan.
och kanske tio hallon.
och en bukett blommor.

vilken härlig natur, sa jag.
verkligen imponerande, sa frank.

lördag 9 juli 2011

luspanka

om allt gått enligt bruksanvisningen så finns inte en endaste liten lus kvar.

här har finkammats, sprayats, shamponerats hår, tvättats sängkläder, tvättats gosdjur, finkammats igen.

och sedan har vi ätit köttbullar, precis som madicken och lus-mia gjorde när de hade avlusats.

blä.

en riktigt jobbig och äcklig upptäckt vid frukosten i morse.
planerna på myslördag gick i stöpet.

luslördag.
tvättlördag.
klilördag.
äckellördag.

men nu är den slut.
och pipperna, dom är nog döa.

fredag 8 juli 2011

med blommor och med blader



en bukett blommor till dej, farmor, på din födelsedag!

grattis kramar
från det stora vita huset

torsdag 7 juli 2011

hopp och lek

lite kallare luft och moln på himlen höll oss borta från stranden i dag.
men varken städning eller vika tvätt kändes speciellt lockande, så det är sparat till i morgon.

lillys provsvar visade att hennes värden är på väg upp igen.
de hade gått upp så pass att hon nu kan få sin dagliga dos cellgift.
lilly skall på kontroll på sjukhuset igen i början av nästa vecka.

hon är pigg och glad, och det syns att hon lagt på sej lite hull.
hon har fått lite sol på sej, och även om hon är väldigt ljus, så är hon inte längre blek.
håret står lite åt alla håll, men stundtals hålls den korta luggen på plats av ett litet hårspänne.

det känns så skönt att också lillys händer blir smutsiga av utelek.
och att också hennes fötter får göra gråa spår på golvet.
att hennes kläder åker in i tvättmaskinen för att de är smutsiga av sand, jord, glass eller gräs.
och inte bara tvättas för sakens skull.

hennes ögon har fått tillbaka bus i blicken.
hennes skratt klingar så det killar i magen.
hennes små ben har fått mer spring.
mer skutt.
mer hopp.

vi alla har fått mer hopp.
mycket mer.
så mycket som det bara går efter det som varit.