tisdag 19 mars 2013

jag har inte slutat skriva. jag vet bara inte vart jag skall börja.

dagar och veckor går.
infektioner avlöser varandra.
kalleleser dimper ner i brevlådan.
till allt från ortoptist till ortopedtekniska, via habilitering och hjärtultraljud.
jag trodde att det någon gång skulle lugna ner sej.

i början av februari blev lilly sjuk, och fick läggas in på sjukhus med intravenös antibiotika och syrgas.
hon hade fått dubbelsidig lunginflammation och rs-virus.
vi fick stanna på sjukhuset i nästan en vecka.
lilly fick bara vara inne på vårt rum under tiden vi var där.
för risken att smitta de riktigt sjuka barnen.

såret från matningsknappen på lillys mage läker sakta men säkert.
vi har kontakt med kirurgen.
som skickade oss till ultraljud för att kolla såret.
och vidare till fistelografi.
som väl var hade lilly fått lugnande medicin innan undersökningen.
en tunn sondslang sattes in i såret, genom vilken man sprutade in kontrastvätska, för att kontrollera att läckaget från magsäcken inte trängde ut i bukhålan.
det såg fint ut.

det är också ett uttryck.
det ser fint ut.
en mamma och en sköterska som höll fast lilly.
hon skrek förtvivlat, vred sej och försökte ta sej ur vårt grepp.
bredvid oss stod ett par sköterskor till, som försökte få lilly på andra tankar.
det såg allt annat än fint ut.

men kirurgen tycker att det ser fint ut, och hoppas och tror att såret skall sluta sej utan hjälp av operation.
det hoppas vi också.
det verkar som om han har rätt.

samtidigt som lilly fick lunginflammation, blev frank dålig.
flera gånger åkte vi akut till sjukhuset, för att han hade så ont i magen och kände sej helt slut i kroppen.
varje gång tog man blodprover.
men provsvaren visade ingenting.
tills man tog glutenprov.
det visade väldigt höga värden.
vi fick ta nya prover, som fortfarande visade på höga värden.
och bara några dagar senare var hela franks kost glutenfri.

lagerhyllan i källaren där alla lillys medicintillbehör har haft plats, hade precis blivit tom.
vi hade tänkt slänga hyllan.
vi hann inte så långt.
nu fylls den på nytt, med glutenfria mjölmixer och glutenfri pasta och glutenfria knäckebröd.
glutenfritt ströbröd och glutenfrirecept.
bland alla kallelser har vi också hunnit med besök hos dietist.

det kändes riktigt tungt att vi återigen skulle behöva anpassa livet.
men är det bara detta, så är det inga problem.
förhoppningsvis kan glutenintoleransen vara orsaken till de problem han haft med värk i ben och händer.
och i så fall kommer han att må så mycket bättre om ett litet tag.

lillys blodvärden är fortfarande ganska låga.
det har tagit tid för henne att återhämta sej.
det är snart fem månader sedan hon avslutade behandlingen, och vi väntar fortfarande på att hennes vita blodkroppar skall öka i antal.

vi tar inte längre bara en dag i taget.
ibland gör vi det.
men oftast ser vi lite längre framåt.

i takt med att vi vågar blicka framåt ökar distansen till oron.
eller om det är tvärtom.
när vi ökar distansen till oron, vågar vi blicka framåt.

i förra veckan tog jag lilly till doktorn igen.
hon hade sovit dåligt under en veckas tid.
suttit upp i sängen och gnytt och klagat över ont.
varje natt.
hon höll sej för höger höft och hade svårt att komma till ro.

doktorn undersökte, och prover togs.
det visade sej att hon hade en liten urinvägsinfektion.
och bara lätt förhöjt infektionsvärde.
de andra provsvaren skulle jag få per telefon lite senare.

när jag promenerade hem, somnade lilly i sulkyn.
precis som då.

med ens var jag tre år tillbaka i tiden.
den dagen lilly blev sjuk.
riktigt riktig sjuk.

jag blev mer och mer orolig allteftersom tiden gick.
precis som då.

jag försökte få saker gjort.
tömde sopor, strök skjortor, plockade undan, hängde tvätt.
så att det skulle vara klart.
om vi skulle behöva åka till sjukhuset.
om någon skulle komma och vara barnvakt hos frank och ingrid.
när någon skulle komma och vara barnvakt.

för helt plötsligt var jag helt säker på att det var kört.
att lilly hade fått tillbaka sin leukemi.
att det onda i höften berodde på att benmärgen var full av elaka celler.
att doktorn höll på att ordna med plats på avdelning 322.
att det var därför det tog sån tid.
jag hann tänka på om de skulle välja att sätta in en ny cvk eller om det skulle bli en pac. till medicinen.

jag kallsvettades och skakade i kroppen.

när doktorn ringde berättade hon att värdena låg som de gjorde veckan innan.
inget konstigt.
det tog en stund för mej att ta in.
att det bara var en liten urinvägsinfektion.

efter samtalet med doktorn bryter jag ihop.
och lagar middag.
och gråter.
och gråter.
och gråter.

soppåsen låter jag stå kvar vid ytterdörren.
och tänker att marginalerna är små.












12 kommentarer:

  1. Marginalerna i livet är små för några av oss. Det glädjer mig att läsa att ni börjar få tillräckligt med kraft för att lyfta blicken och planera mer än en dag i taget (en del dagar). Efter snart fem år med min lilla cirkusprinsessa har jag förstått att den stora utmaningen är att orka glädjas åt de bra dagarna och samla tillräckligt med kraft för att orka med de dagarna som inte är lika bra...

    SvaraRadera
  2. Jag vet inte heller var jag ska börja... startar med en stor kram... jösses... tycker ju att ni skulle kunna få lite lugn och ro nu. Hinna andas och landa lite. Hoppas ni kommer in i det här med ny kost relativt snabbt (glutenfria pannkakor gör du enkelt på två ägg, en liten banan och lite salt, mixa med mixerstav och stek som vanligt... supersmarrigt) och att Lilys urinvägsinfektion går över, såret läker osv.

    Stor kram!

    SvaraRadera
  3. Jag hoppas verkligen att ni bara får vara snart. Landa och stanna där.

    Kramar!

    SvaraRadera
  4. Hej Tack för att du delar med dig av tankar och känslor på ett så fantastiskt sätt. Du är den bästa mamman för dina barn, och rädslan för jobbiga besked kommer nog att finnas för lång tid framåt.
    Kram till er

    SvaraRadera
  5. Så skönt att höra att det "bara" var gluten och "bara" urinvägsinfektion. Era tre barn verkar vara starka små människor med stor livsglädje. Fint att höra att det nu känns som om ni kan planera mer än en dag i taget.

    Att inte blicka tillbaka, att inte minnas hemskheter man tidigare upplevt är så svårt. Det är så lätt att de sammansvetsas vid det vi upplever i nuet. Det innebär att man så många gånger oroar sig över något som "bara" var urinvägsinfektion. Så tufft att leva med sina erfarenheter.

    Jag hoppas att ni får möta våren med en bra känsla i magen och att ni får möjlighet att planera något ett steg i förväg.

    SvaraRadera
  6. Aldrig har jag varit så glad att läsa om glutenintolerans och urinvägsinfektioner!!

    Nu hoppas jag ni kan få vår och att soppåsen tömmer sig själv.

    Kramar till er alla!

    SvaraRadera
  7. Oj, vilken anspänning! Önskar er en massa lugn och ro nu!
    /Anna i stockholm

    SvaraRadera
  8. Det är jobbigt när relaterade symtomer dyker upp. Även Emilia hade det runt 3års sedan insjuknande. Ont i bena bla. Väntan på provsvaren. Doktorn ringde till slut med provsvaren och när hon sa att de var ok så andades jag ut. Var inte ens medveten om jag hållit andan förrän den långa utandningen kom. En såadan otrolig lättnad.
    Emilias lillasyster testades positiv för mjölkproteinallergi och först kändes det jobbigt att det kunde vara allergi och "jag orkar inte med det här också" men sen har det gått ganska lätt och anpassa maten gick också bra. Det var ju trots allt bara en allergi. Inget allvarligt. Man anpassar sig och så länge det inte är dödligt är jag superglad. Allt blir ju lättare med Emilia aöllt eftersom tiden går.

    SvaraRadera
  9. Emilia fick en infektion i sin PAC så den fick opereras ut. De fick lämna såret öppet pga infektionen och det var ett stort hål som skulle läkas innefrån. De sa först att det skulle ta 2-3 veckor för att läka men togn 2 månader innan det hade läkt och skorpan ramlat av. Tror de har mycket sämre läk-kött när de varit sjuka.
    Hoppas det snart är bra för Lilly.

    Kram och ett stort lycka till med allt!
    Cissi

    SvaraRadera
  10. Tänker på er ibland och hoppas att allt är bra och att livet rullar på.. att ni är inne i ekorrhjulet.. det vardagliga ekorrhjulet.. med bullar, skolor och gymnastikpåsar!!
    Varm kram
    Maria

    SvaraRadera
  11. Är in då och då för att kolla om allt är bra i det stora vita huset. Har själv en tjej med ds som har glutenintolerans och jag hoppas du landat i det med din stora kille nu. Hemma tycker jag det går jättebra, svårare när man är hem till andra men nu när det är sommar så finns det alltid glass hemma hos folk om jag glömt ta med specialfika. / Anna

    SvaraRadera
  12. Har kommit in på denna sidan då jag läst om bananlack. såg då även att Lilly har problem med trombocyterna vilket jag också haft som barn, vilket har med immunförsvaret att göra. Hur gammal är Lilly och har hon några lagade tänder? har du vaccinerat henne? anledningen till att jag frågar är att jag läser om tandfyllningsmaterial som är giftiga.
    Mvh Djoser

    SvaraRadera