lyckorus och platt fall 2007

det är så konstigt.

vi har längtat så tills vi alla är hemma.
vi har längtat efter att umgås med våra vänner.
äta middagar tillsammans, bjuda hem.

lyckoruset över att lilly slipper syrgas, klarar av att äta samma mat som alla andra tiomånadersbebisar, dalar och hamnar på en tacksamhetsnivå.
all ork som frigjordes i oss när vi stängde av syrgasen, har omvandlats till tyngder i armar och ben.
vi förstår inte att vi kan vara så trötta.
i huvudet, i kroppen.
långt inne i själen trötta.

det är tiomånaderskontroll på vår friska, välmående ingrid.
vi går till BVC hela familjen.
leif sitter i väntrummet med lilly och frank.

BVC sköterskan berättar lite för doktorn om ingrid och lilly och oss andra.
hon får veta om lång sjukhustid och hjärtoperationer.

jag har ingrid i knäet när doktorn lyssnar på hennes hjärta med stetoskop.
hon lyssnar länge.
framme på bröstet.
bak på ryggen.
bröstet igen.

jag ser rynkan i hennes panna.
hon tar av stetoskopet.
jag ser på hela hennes kroppsspråk att hon måste säja något hon inte vill säja.

ingen har sagt något tidigare.
ingen verkar ha hört.
men det är inte alls ovanligt på bebisar.
blåsljud, eller biljud nämner hon.
remiss till barnavdelningen.

det blir tomt i huvudet.
ute i väntrummet frågar leif om allt var bra.
jag säjer ingenting förrän vi kommer hem.

det är en tids väntan till barnmottagningen.
vi tar istället med ingrid till hjärtmottagningen vid nästa undersökning på lilly.
vi nämner för hjärtdoktorn om ingrid.
han lyssnar på ingrids hjärta och hör alldeles tydligt blåsljuden.
han tar sej tid att göra ett ultraljud.
ordentligt.
jag blir yr och får tunnelseende när jag ser ingrid ligga på britsen i det mörka undersökningsrummet.
när doktorn sätter fast alla elektroder.
kontaktgelé på hennes mage och bröst.
alldeles tyst under tiden han undersöker.

men ingrids hjärta mår väl.
inga hål.
alldeles ofarliga blåsljud.

puh!
lyckorus.
och platt fall.

ett hjärta utan hål 2007

vi har under sommaren haft möten med både hemsjukvården, hemtjänsten och LSS handläggare.
vi har planerat för tiden efter lillys operation.
hemsjukvården har varit med på sjukhuset ett par tillfällen för att se hur vi sondmatar, men också för att lära sej om lillys syrgasbehov, och hur sondslangen byts.
hemtjänst har beviljats.
vi väntar bara på att se hur stort behovet är när lilly kommer hem.

dagen då vi lämnar sjukhuset bestämmer vi oss för att vi vill klara oss själva.
vi har haft så mycket vårdpersonal runt oss under sjukhustiden, vi behöver lugn och ro.
eftersom lilly inte längre kräver syrgas, är det bara sondmatningen vi skall klara av.
och byta sondslang.
hemtjänsten lämnar vi också återbud till.

vi åker på täta kontroller på hjärtmottagningen.
besöken glesas ut allteftersom tiden går.

vi besöker logoped för att få hjälp med att lära lilly äta via munnen.

vi sätter lilly och ingrid i varsin likadan barnstol i köket.
varje måltid.
vi ger lika mat. gröt. pureér.
vatten i nappflaska.
och lilly får dessutom mat i sondslangen.

lilly tittar på ingrid.
ingrid gapar.
lilly gör lika. gapar.
ingrid smaskar, mumsar.
lilly har en besvärlig tunga som inte riktigt lyder.

men så en dag.
sex veckor efter lillys hjärtoperation.
så gapar lilly, stänger munnen, sväljer, gapar, stänger munnen, sväljer.

samtidigt råkar hon dra bort sondslangen, vi har ingen mer hemma, apoteket har tillfälligt slut.
men lilly får i sej så pass mycket mat att vi inte behöver sätta in någon ny sondslang.

vi förstår mer och mer innebörden av ordet radikaloperation.
vi har en ny lilly hemma.
en lilly som orkar.
en lilly utan slangar.
en lilly som själv klarar av att syresätta sitt eget blod.
som klarar av att få i sej föda utan andra hjälpmedel än en tallrik och sked.

vi är så lyckliga.
lilly är en solskenshistoria.
om solen har gått ner nu, så känner jag dagen.