vårt hjärta

ett litet litet hjärta.
i ett litet litet barn.
en liten bebis i min famn.

en bebis inlindad i landstingsblå filt.
en mamma klädd i landstingsstämplad morgonrock.
en mamma som ser suddigt.
suddig doktor, suddig bebis.
tårar som gör små mörka fläckar på bebisfilten.

så svårt att förstå.
ett hjärta som måste lagas.
lagas, lagas, lagas.
ett hjärta i en bebis som bara är en dag gammal.

vårt lilla hjärta.
det lilla hjärtat.
hjärtat växer.
för mycket.

en liten bebis som skall växa.
för att kunna få sitt hjärta lagat.
och överleva.

en liten bebis som växer sakta.
med hjälp av syrgas, hjärtmediciner, sondmatning.
och kärlek.

som klarar av att växa.
som klarar av den stora operationen.

som överlever.
och börjar leva.

utan syrgas, utan hjärtmediciner och utan sondmat.
men aldrig utan kärlek.

lyckan kan inte vara större.

någon har räddat livet på vårt hjärta.
hur tackar man.

lillys andra hjärtoperation 2007

lilly opereras tidigt på måndagsmorgonen den tredje september.
det är en klar och frisk höstdag.

hjärtdoktorerna kallar operationen för radikaloperation.
väggar mellan förmaken och kamrar skall byggas upp med hjälp av goretex tyg.
hennes hjärta har en enda stor klaff.
den klaffen skall göras om till två klaffar.
bandet som sitter runt hennes lungpulsåder skall tas bort.
hennes hjärta skall förändras radikalt.

vi vet att kirurgerna är superskickliga.
vi vet att det finns risker med operationen.

vi sitter på de färgglada stolarna igen.
i rummet där jag tror att alla mammor och pappor ber en bön.
standardfrågeformulär, grönklädd operationspersonal, allt som sker rutinmässigt i rummet.
standard och rutin, skicklighet, vana.
vi är rädda.
lilly somnar i knät.
tomt i famnen när vi lämnat henne.
överlämnat henne.

vi går till vårt rum på ronald mc donald hus.
vi är rastlösa, bestämmer oss för att gå ut och gå en promenad.
vi går runt den lilla tjärnen en bit bort från sjukhusområdet.
sommaren börjar gå över till höst.
solen värmer fortfarande, men luften är kall.

vi tar ytterligare ett varv runt tjärnen.
vi äter sen lunch när kirurgen ringer och meddelar att operationen är klar.
bara efterarbete kvar.
jag pustar ut.
men det är för tidigt att sänka garden, säjer kirurgen.
vi får vänta ytterligare några timmar innan barn-IVA ringer.

våran lilly.
alla slangar, hela kroppen är intrasslad i slangar.
stor plåsterlapp över hennes lilla bröstkorg.
respirator, apparater runt om lilly, digitala siffror, digitala pip.
i övrigt är det lugnt och tyst i rummet.

vi hinner bara vara inne hos lilly en liten stund.
personalen ber oss lämna rummet.
de väntar in ett svårt sjukt barn.
vi sätter oss i fåtöljerna utanför rummet.
vi hör helikoptern.
spring i korridoren.
vi får inte komma in till lilly igen på ett par timmar.
i föräldrar köket kokar vi en kopp the.
utanför fönstret reser sej de fula sjukhusbyggnaderna.
parkeringar runt om.
ändå en vidunderlig utsikt från sjätte våningen.
en kvällshimmel som påminner mej om att ingen känner dagen förrän solen gått ned.

tiden innan operationen har några av doktorerna på neonatalavdelningen påtalat lillys behov av extra syrgas.
en del tror inte att hjärtfelet är orsaken, utan man tror att lilly eventuellt har en lungsjukdom.
man talar också om att tiden på IVA kan bli lite längre på grund av hennes syrgasbehov.
det kan vara svårare att koppla bort respiratorn.

men lilly är ur respiratorn på ett par dygn.
hon övervakas något dygn på avdelningen innan vi får eget rum.
tre dagar efter operationen kan vi stänga av syrgasen.
hon syresätter sej själv till hundra procent.
efter sista morfin dosen kräks hon inte mer.

vi längtar efter frank och ingrid.
när lilly flyttas ut från IVA, flyttar frank och ingrid ner till oss på ronald mc donald hus.
tillsammans med mormor och farmor.
vi blir många personer i rummet.
jag och leif har nerverna utanpå.
jag tror att vi alla har det.

i samband med operationen sattes elektroder in till lillys hjärta.
elektroderna avlägsnas några dagar senare, och i samband med det måste man kontrollera så att lilly inte får feber.
det kan vara tecken på att bakterier letat sej in i hjärtklaffen.
vilket är allvarligt.

lilly får feber.
och över 100 i crp.
lilly får snabbt höga doser intravenös antibiotika, ett par olika sorter.

efter ytterligare några dagar mår hon bättre, ingen feber,
ändå måste hon fortsätta med antibiotika.
lilly får permission så att hon kan vara på ronald mc donald mellan antibiotikadoserna.

den nittonde september är en stor dag.
vi kan städa ur rummet på ronald mc donald hus.
det känns som att det är först nu som lilly föds.
nio och en halv månad gammal.

dagen vi hela familjen åker hem från sjukhuset, med utskriven lilly utan syrgas, är lyckan enorm.

på väg 2007

många mammor, pappor och bebisar passerar revy på neonatalavdelningen.
man hälsar på varandra i föräldraköket.
vi hinner höra om många föräldrars och barns öden.
på korridorens väggar hänger hemmagjorda kollage över sjuka eller för tidigt födda små barn och deras väg hem till sin egen spjälsäng.
en lång väg, från gram till kilon.

det blir en befrielse för oss när vi får veta datumet för lillys hjärtoperation.
vi förstår att det är vår tur att äntligen få komma därifrån.
och ändå, i samma ögonblick vi får veta, kommer den oerhörda rädslan över oss.

lilly har varit så länge på sjukhus.
vi har delat familjen under alldeles för lång tid.
vi har missat tid med lilly.
men också med ingrid och frank.
och med varandra.

vi har väntat så länge på ett datum.
och nu när vi vet att det kommer ett slut på den här långa, utdragna väntan,
så är vi rädda.
rädda för slutet.
att allt skall ta slut.

under hela tiden vi är på sjukhuset, har vi två bilder uppmålade i huvudet.
en bild för det värsta som kan hända.
om lillys operation misslyckas.
den bilden kan jag inte, och vill jag inte, beskriva.
vill inte ens tänka på.

den andra bilden vi målat upp är det bästa som kan hända.
att lilly blir frisk efter sin hjärtoperation.
på bilden i huvudet har lilly hunnit bli tre, fyra år
vi ser lilly springa runt i blöja och gummistövlar i blåbärsriset runt en fantasisommarstuga.
hennes hår är långt och ljust.

den trettioförsta augusti flyttar vi ut från sjukhuset.
vi lämnar kvar ett foto på lilly.
flera i personalen gråter när taxin kommer och hämtar oss.

det är vår tur att åka nu.
jag är rädd.

alla är med 2007

vi är nu inne i mitten av juli.
det känns så avlägset med föda barn, förlossning, nyfödd.
ändå är vi kvar på neonatalavdelningen.

frank och ingrid har haft sina vattenkoppor.
prickar på varje liten kvadratcentimeter.
det är över.
lågsäsong för förkylningar och annat.

de senaste helgerna har vi valt att bo hela familjen på sjukhuset med lilly.
på sjukhuset har vi numera ett stort rum, och det är inga problem för oss att få plats allihop.
veckorna delar vi upp mellan barn och hem och sjukhus, ungefär som innan.

nästa steg blir hempermission.
första gångerna får vi hjälp av personal från sjukhuset.
det fungerar ganska bra.
det känns väldigt skönt att lilly har fått vara hemma i sitt hem.
hon är drygt sju månader och har sovit hemma en natt.
en natt.
på sju månader.

vi börjar med hempermission någon natt.
det är jobbigt.
för lilly och för syskonen och för oss.
lilly blir märkbart trött av stoj och stim.
hon ligger oftast på en stor filt på köksgolvet ihop med syrgasslang, syrgastub, poxmätare och sondslang.
nånstans mitt i trasslet brukar även ingrid hamna.

det är tydligen svårt att ordna med mindre storlek på syrgastuberna, så vi har fem-sex stora tuber med oss hem på permission.
vi får en skylt som klistras upp på insidan ytterdörren när vi har lilly och syrgas hemma. den skall räddningstjänsten se om det börjar brinna hemma av någon anledning.
på köksbänken radar vi upp lillys mediciner.
vi fördelar medicinerna per mål, och stoppar ned i plastmuggar, en plastmugg per medicintillfälle.
lillys sondsprutor och sondvälling.
de speciella små lila pappersremsorna som man använder för att kontrollera att sondslangen ligger rätt.

vi är rätt stressade.
lilly blir stressad och kräks.
i bilen, på filten, i vagnen, på golvet.
kaskader.
det räcker inte långt att torka med papper.
stora handdukar åker fram.

jag vet inte vem det är viktigast för.
att lilly kommer hem på permission betyder jättejättemycket för mej och leif.
att få ha barnen samlade, familjen samlad på en enda plats.
utan personal som kommer och går.
som tycker och tänker.
bara vi.
och det betyder oerhört mycket för frank och ingrid.
att ha sin syster hemma, att vara hemma alla tillsammans.
och för lilly känns det enormt viktigt att få vara ett barn, inte patient, med mamma och pappa.

när vi sitter alla i bilen på väg till eller från en hempermission, säjer frank:
"alla är med.
frank, pappa, mamma, lilly, ingrid, frank, mamma, ingrid, pappa, lilly, ingrid, pappa, frank, lilly, mamma, pappa och frank.
alla är med."

och så en dag.
miljoner tårar senare.
så får vi plötsligt datumet.
lilly skall operera sitt hjärta den tredje september.

familjeliv 2007

det blir en lång väntan.
frank har nästan trott att lilly inte finns på riktigt.
senaste tiden har han bara sett henne på kylskåpsdörren.

nu han har sett henne vinka i fönstret från isoleringsrummet.

jag känner mej gråtfärdig när frank glatt berättar för andra att han stått på en sten utanför sjukhuset och sett sin lilla syster vinka åt honom.
eller egentligen var det ju pappa som vinkade med lillys hand.
han är så lycklig över det.

det borde inte vara så här.
han skulle få mysa hemma med båda sina systrar.
lära känna sina nya syskon.
han borde få ha både mamma och pappa hemma.

och vi kämpar så för att få allt att fungera.

vi har sedan länge lärt oss uttala namnen på lillys mediciner.
impugan, levaxin, lanoxin, enalaprilmaleat...
vi skall lära oss om down syndrom och hjärtfel.
vi sondmatar, justerar syrgas, hanterar poxmätaren.

några dagar i veckan är jag ensamstående mamma hemma med frank och ingrid.
resten av dagarna är jag ensamstående mamma på sjukhus med lilly.
någon eller ett par nätter i veckan sover vi hemma både jag och leif.

vi försöker lära känna en liten bebis hemma.
och en sjuk liten bebis på sjukhus.

tvillingar.
så lika.
och ändå så olika.
ingrids behov är lika stora som alla andra bebisars.
lillys behov är större.
mycket större.

vi börjar med smakportioner till ingrid.
hon har god aptit.
äter och mumsar.
hennes rosiga kinder blir runda och bjuder in till pussar och gos.

lilly gråter när hon matas.
vi försöker alltid att ge henne lite mat med nappflaska, bara för att hon skall få smak i munnen, och koppla ihop det med mättnadskänslan som sondmaten ger.
hennes kinder är bleka.
det som syns av kinderna.
ena kinden täcks av tejpen till sondslangen, syrgasgrimman gömmer en del av bägge kinder.
tejpen som håller sondslangen på plats är med om ett par veckors kräkningar innan den byts.
för att skona hennes ömtåliga, bleka hy.

vi räcker långt i från till.

den första tiden efter att tjejerna kom var skitjobbig.
men den här tiden, den långa, långa väntan på att operationen skall bli av.
den är fruktansvärd.

vi vill bara vara familj.

lång väntan 2007

efter en månad i övervakningsrummet flyttar lilly in till ett mörkt litet rum längst ned i korridoren.
ett rum där bara vi bor.
lilly och jag eller leif.

utanför de små fönstren börjar snön smälta.
sakta blir dagarna lite längre.
ibland lyser solen så starkt att vi bländas i det lilla mörka rummet.

vi inser att våren närmar sej, och vi förstår att vi inte heller kommer att vara hemma till påsk.

vi har inget grepp över situationen.

lilly mår så pass dåligt att hon behöver vård, och i väntan på den stora hjärtoperationen bestämmer man att lilly skall bo kvar i det mörka rummet på sjukhuset.

ingrid behöver komma in i nån sorts bebisrutiner.
det är dags att börja med lite smakportioner.
hon får hänga med överallt, alltid hamnar hon i tredje hand.

frank behöver också lite rutiner, och en så vanlig tillvaro som möjligt.
hans vardag är helt begränsad till förskolan.
och på förskolan går det vattenkoppor.
det smittar.

lilly äter inte längre via nappflaska. hon orkar inte.
det är sällan hon orkar ens via sond få den mängd mat hon behöver.
hon kräks kaskader, ofta ett par gånger om dagen.
blir blek, kallsvettas, mår illa, gnyr, kräks.

syrgasen ger problem med slemhinnorna i näsan. sondslangen irriterar.
tejpen som skall hålla fast syrgasgrimman ger sår på kinderna.
vi slutar tejpa.
vi vaknar istället otaliga gånger varje natt av att poxmätaren larmar, för att syremättnaden är under gränsnivån, eftersom hon inte får i sej den lilla lilla extra syrgas hon behöver, för att syrgasgrimman hamnat snett.
varje natt.

på påskafton är vi hos lilly hela familjen.
vi får inte vara inne på avdelningen med barnen, eftersom frank kan ha blivit smittad av vattenkoppor.
så vi är ute på lekplatsen.
det snöar lite lätt, det är två minusgrader och den andra april.

lilly får RS-virus när hon är fyra månader.
ingrid också.
lilly klarar sej bra, mycket tack vare att hon får hjälp med att inhalera luftrörsvidgande medicin.
vi tar ingrid till doktorn flera gånger. hon slutar andas vid flera tillfällen.

samma dag som lillys RS-prov visar negativt, insjuknar hon i rota-virus, och blir isolerad.
maten bara rinner ur henne, hon bajsar 40 gånger en dag, och kan inte längre ha blöja på sej för hela rumpan är som ett enda stort sår.

barnen får fortfarande inte komma in på avdelningen.

en solig söndag när vi skall vara tillsammans hela familjen, får lilly inte ens vara med sina syskon utomhus.
frank blir så ledsen för att han inte får träffa lilly.
jag och leif turas om att vara inne hos lilly, och vara ute med frank och ingrid.
frank blir överlycklig när han ser lilly med pappas hjälp vinka åt honom i fönstret

det känns som en evighet vi är inne i det där isoleringsrummet.

samma dag som vi äntligen får lämna isoleringen, får vi veta att lilly utsatts för vattenkoppsmitta.
inte av sina syskon, de har varit på behörigt avstånd sedan länge, länge tillbaka.
hon blir vaccinerad med ett korttidsverkande vaccin.
och isolerad igen.
ytterligare tre veckor.

våra barn får inte träffa varandra på tre långa månader.
från påskafton till midsommardagen.
en leende lilly på kylskåpsdörren.
hon finns i verkligheten.

lilly och ingrid blir ett halvår.
vi är fortfarande isolerade.
vi är fortfarande på sjukhus.

ena dagen tror man att lilly måste opereras akut.
andra dagen tror man att det inte är så bråttom.
sommaren närmar sej.
hjärtoperationen flyttas fram.

och vi bryter ihop.

byter sjukhus 2007

telefonsamtalet från avdelningen kommer äntligen.
operationen är klar.
lilly ligger och sover.
vi sätter oss hos henne, jag och leif.

så många slangar och sladdar ringlar mellan olika apparater och hennes lilla kropp.
ett plåster täcker stor del av hennes bröstkorg.
mätare och röda digitala siffror.
det piper och tjuter emellanåt.
sköterskorna rör sej försiktigt.

intensiv vård.

lilly är rekordsnabb på att komma ur respiratorn.
hon kommer tillbaka till avdelningen efter några dagar.

men den lilla lilla extra syrgasen blir hon inte av med.
vi gör flera försök.

det är många små hjärtan som skall lagas, och lilly måste ge sin plats till någon annan.
vi hamnar på ett annat sjukhus.

vi flyttar ut från ronald mc donald hus, och flyttar hem alla saker.
hallen fylls av tvätt, vällingpulver, franks julklappsleksaker, andra leksaker, min BB packning, information om down syndrom, blöjor, kamera, matvaror.

lilly och en av oss bor på sjukhuset.
frank och ingrid och den andra av oss bor hemma.

lilly mår inte så bra.
hon får tilltagande hjärtsvikt.
hennes syrgasbehov ökar och minskar.
och ökar lite ytterligare.
och minskar inte lika mycket.

under ett samtal med en av doktorerna får vi veta lite mer.
leif skall strax åka hem och hämta frank från förskolan.
ingrid är med oss på mötet, och skall stanna kvar med mej på sjukhuset.
jag säjer att jag inte förstår varför lilly opererades.
hon mår ju sämre nu än innan.

för första gången hör vi sanningen.
jag vet inte om det är så att ingen sagt sanningen tidigare.
eller om det helt enkelt är så att vi inte har lyssnat.
inte kunnat ta in.
men vi lyssnar nu.

doktorn berättar.
det var första gången man gjort den typen av operation, att banda lungpulsådern, på en sådan liten bebis.
man hade inte gjort operationen om det inte var nödvändigt.
lilly hade inte klarat många veckor till.

leif åker hem.
jag sitter kvar i rummet med ingrid.
lilly ligger i övervakningsrummet.

med syrgas och sondslang.
och just nu en infart för mediciner uppe på huvudet.
och en sladd fastsatt på ena foten för att mäta syremättnaden.
dygnet runt.

och ändå kommer ett leende på hennes små näpna läppar.

ett sådant leende fastnar på bild.
och bilden sätts upp på kylskåpsdörren hemma i det vita stora huset.

lillys första hjärtoperation 22 januari 2007

vi åker hem och sover i det stora vita huset någon natt då och då.
vi har plockat undan adventsljusstakar, stjärnor och julgardiner.
julen är över.

jag och leif är trötta.
så skit trötta.
trötta på att aldrig få komma hem.
trötta av oron för lilly.
trötta över att vakna av ingrids intensiva skrik varje natt.
trötta av att inte räcka till för frank.
trötta på att inte veta något.
trötta på att alla pratar om regnet som vi skiter i.

i mitten av januari blir ingrid utskriven.
senaste veckorna har hon bara varit där på kontroller.
lilly flyttar ut ur den gula salen på neonatalavdelningen.
hon har fått en plats på avdelning 323.
barnhjärtavdelningen.

vi får veta att man planerar att operera lillys hjärta redan veckan därpå.
inte den stora operationen.
utan stänga stor ductus som står öppen.
och sätta ett band runt lungpulsådern för att minska trycket på lungorna.

vi fattar inte riktigt.

doktorerna är skickliga på att förklara.
det är nästan som att lilly bara skall till folktandvården.

jag är så rädd.
jag sitter med liten lilly i min famn.
inlindad i blå landstingsfilt.
badad i descutan.
jag sitter på en färgglad stol i ett rum där man söver små barn inför operation.
jag viskar att jag älskar henne, att hon fixar det här.
och så ber jag.

på väg tillbaka till avdelningen börjar jag gråta.

lilly är sju veckor gammal.
hon väger knappt två och ett halvt kilo.
hon är skör.

hon är envis.
hon är stark.
och hon fixar det.

bara lite syrgas 2006

vi vaknar på morgonen, allt annat än utsövda.
de första gångerna vi vaknade av andningslarmet blev vi rädda, tog upp lilly en stund, kollade så att hon mådde bra.
lilly och ingrid vaknade och ville ha mat ett par gånger var under natten.
inte samtidigt.
när det larmade igen och igen och igen, kollade vi bara att lilly andades, sen somnade vi om.
det var nog fel på den där apparaten.

vi ringer neonatalavdelningen på morgonen, som vi kommit överens om.
de tror att det kanske var så att sensorn blivit lite snett tejpad.
det är viktigt att den sitter på rätt ställe på magen.

mellan matningar och mediciner tar vi oss ut på en liten promenad.
tjejerna ligger i tvillingvagnen tillsammans för första gången.
det är kallt ute, och snart dags för mat igen.
vi vänder hemåt, stolta över vår stora familj som tar upp största delen av gångbanan.

leif sitter vid köksbordet och matar lilly med nappflaska.
plötsligt är lilly kritvit i ansiktet.
hon är blå runt munnen och ögonen.
vi sätter snabbt på apparaten som mäter syret i blodet.
hon kommer upp i 65.
70. 74. 79. 85.
puh.
hon är slapp i kroppen, men är inte längre lika blek.
vi ringer avdelningen igen. vi bestämmer att vi åker tillbaka igen efter lunch.
om det skulle bli så igen, som det blev alldeles nyss, skall vi ringa efter ambulans.

vi känner oss lite skakiga, och packar ihop för att åka tillbaka på en gång.

i bilen på väg till neonatalen händer samma sak igen.
vi ringer avdelningen.
svårt att få på den lilla mätaren på hennes fot.
overall, tjocka sockar, tunna sockar, kall bebisfot, skakig bilfärd.
mätaren hamnar på 6.
i telefonen undrar sköterskan om jag verkligen satt fast mätaren rätt.
det stämmer inte, hon kan inte ha 6.
nej, nu är det 12.
18. 30.
jag får prata med doktorn.
"sitter ni i ambulansen?" frågar han.

vi sitter inte i ambulansen.
vi sitter i en stor amerikansk familjebil, med tre barn fastspända i varsin bakåtvänd bilbarnstol.
men vi åker så fort vi kan.
jag tittar inte på hasighetsmätaren.
jag ser bara digitala siffror på poxmätaren.

utanför neonatalavdelningens byggnad står mätaren på strax över 70.
jag tar lilly i famnen och springer in i hissen, femte våningen.

lilly får följa med in i akutrummet.

jag sätter mej i fåtöljen bredvid tom plastbalja. väntar.

jag har sett siffror som inte stämmer.
jag har vaknat mer än en gång i timman av falskt andningslarm.

när lilly kommer ut på salen igen får jag inte ha henne i famnen, hon ligger i sängen med en plast bubbla över ansiktet.
det går en slang in i plastbubblan.
det är bara lite lite syrgas.

lilly behöver bara lite syrgas.
bara det där lilla lilla som gör så att hennes syremättnad går över 91.