lillys andra hjärtoperation 2007

lilly opereras tidigt på måndagsmorgonen den tredje september.
det är en klar och frisk höstdag.

hjärtdoktorerna kallar operationen för radikaloperation.
väggar mellan förmaken och kamrar skall byggas upp med hjälp av goretex tyg.
hennes hjärta har en enda stor klaff.
den klaffen skall göras om till två klaffar.
bandet som sitter runt hennes lungpulsåder skall tas bort.
hennes hjärta skall förändras radikalt.

vi vet att kirurgerna är superskickliga.
vi vet att det finns risker med operationen.

vi sitter på de färgglada stolarna igen.
i rummet där jag tror att alla mammor och pappor ber en bön.
standardfrågeformulär, grönklädd operationspersonal, allt som sker rutinmässigt i rummet.
standard och rutin, skicklighet, vana.
vi är rädda.
lilly somnar i knät.
tomt i famnen när vi lämnat henne.
överlämnat henne.

vi går till vårt rum på ronald mc donald hus.
vi är rastlösa, bestämmer oss för att gå ut och gå en promenad.
vi går runt den lilla tjärnen en bit bort från sjukhusområdet.
sommaren börjar gå över till höst.
solen värmer fortfarande, men luften är kall.

vi tar ytterligare ett varv runt tjärnen.
vi äter sen lunch när kirurgen ringer och meddelar att operationen är klar.
bara efterarbete kvar.
jag pustar ut.
men det är för tidigt att sänka garden, säjer kirurgen.
vi får vänta ytterligare några timmar innan barn-IVA ringer.

våran lilly.
alla slangar, hela kroppen är intrasslad i slangar.
stor plåsterlapp över hennes lilla bröstkorg.
respirator, apparater runt om lilly, digitala siffror, digitala pip.
i övrigt är det lugnt och tyst i rummet.

vi hinner bara vara inne hos lilly en liten stund.
personalen ber oss lämna rummet.
de väntar in ett svårt sjukt barn.
vi sätter oss i fåtöljerna utanför rummet.
vi hör helikoptern.
spring i korridoren.
vi får inte komma in till lilly igen på ett par timmar.
i föräldrar köket kokar vi en kopp the.
utanför fönstret reser sej de fula sjukhusbyggnaderna.
parkeringar runt om.
ändå en vidunderlig utsikt från sjätte våningen.
en kvällshimmel som påminner mej om att ingen känner dagen förrän solen gått ned.

tiden innan operationen har några av doktorerna på neonatalavdelningen påtalat lillys behov av extra syrgas.
en del tror inte att hjärtfelet är orsaken, utan man tror att lilly eventuellt har en lungsjukdom.
man talar också om att tiden på IVA kan bli lite längre på grund av hennes syrgasbehov.
det kan vara svårare att koppla bort respiratorn.

men lilly är ur respiratorn på ett par dygn.
hon övervakas något dygn på avdelningen innan vi får eget rum.
tre dagar efter operationen kan vi stänga av syrgasen.
hon syresätter sej själv till hundra procent.
efter sista morfin dosen kräks hon inte mer.

vi längtar efter frank och ingrid.
när lilly flyttas ut från IVA, flyttar frank och ingrid ner till oss på ronald mc donald hus.
tillsammans med mormor och farmor.
vi blir många personer i rummet.
jag och leif har nerverna utanpå.
jag tror att vi alla har det.

i samband med operationen sattes elektroder in till lillys hjärta.
elektroderna avlägsnas några dagar senare, och i samband med det måste man kontrollera så att lilly inte får feber.
det kan vara tecken på att bakterier letat sej in i hjärtklaffen.
vilket är allvarligt.

lilly får feber.
och över 100 i crp.
lilly får snabbt höga doser intravenös antibiotika, ett par olika sorter.

efter ytterligare några dagar mår hon bättre, ingen feber,
ändå måste hon fortsätta med antibiotika.
lilly får permission så att hon kan vara på ronald mc donald mellan antibiotikadoserna.

den nittonde september är en stor dag.
vi kan städa ur rummet på ronald mc donald hus.
det känns som att det är först nu som lilly föds.
nio och en halv månad gammal.

dagen vi hela familjen åker hem från sjukhuset, med utskriven lilly utan syrgas, är lyckan enorm.