tisdag 4 december 2012

födelsedag

lilly protesterar när vi säjer till henne att gå tillbaka till sängen och lägga sej.
istället går hon med oss in och sjunger för ingrid.

då inser hon.
hon hoppar upp i sin säng.
och så sjunger vi för henne också.

ingrid blir sakta men säkert glad för alla sina presenter.

lilly hinner knappt riva av pappret på sina paket innan hon utbrister:
"åååh! vicken fiiiin! tack, mamma!"

oavsett vad det är, och från vem.

idag fyller de sex år.
men innanför väggarna i det stora vita huset har klockorna slutat fungera.

jag vet ibland inte vilket år det är.
jag blandar ihop sjukhusperioder.
jag vet ibland inte om saker hänt när lilly var liten och hjärtsjuk, eller när hon var liten, men lite större, och cancersjuk.
jag blandar ihop hennes första och andra hjärtoperation.
hennes första och andra cvk-operation.
jag blandar ihop perioderna på ronald mcdonald, resor till sjukhus, feber och lunginflammationer.

jag kommer inte ihåg första tänderna, de första tultiga stegen eller när barnmatsburkarna försvann från inköpslistan.
kanske om jag får tänka en stund.

idag fyller de sex år.
och det spelar ingen roll om klockorna fungerar.
tiden går ändå.
och läggs till år.

grattis på födelsedagen mina fina underbara tjejer.


onsdag 21 november 2012

att återgå till det normala

vi har längtat så efter att få landa i vardagen.
längtat efter det normala livet.
längtat efter allt det som alla andra tycks ha.

vi kraschlandar.
och över oss faller delar av den farkost vi färdats i.
den som kändes som en bubbla.
som en tunn skör hinna som avskärmade oss från vardagslivet.

nu när den faller över oss inser vi hur beskyddande den har varit.
ett kraftigt skal av pansar.
tunga delar slår i marken alldeles intill oss.

det regnar minnesbilder.
bilder som säjer mer än tusentals ord.
som gör mer än tiotusentals tårar.
tårar som fastnar i halsen.

det värker i magen och bröstet.

det är vardag.
det förväntas av oss att leva vardagsliv.
som om det är över.

jag hittar knappt ut ur alla vrakdelar.




onsdag 7 november 2012

helt slut

den sista tabletten blev så symbolisk.
den sista tabletten som inte ens var en tablett.
den var en fjärdedels tablett.
det är vad lillys kropp har tålt.

vi firade sista-fjärdedels-tabletten-dagen enligt lillys önskemål.
hon bestämde att vi skulle äta chicken nuggets och strips.
lite god glass till efterrätt.
sen fick alla varsin liten present.

lilly hade velat ha en julgran också.
vi väntade lite med den.
men barnen fick en veckas höstlov.

i morgon skall vi till sjukhuset för undersökning och provtagning.
och så skall vi ha möte med doktor och sjuksköterska angående avslutad behandling.

det är en enorm lättnad att vi tagit oss igenom den här behandlingen.
det här helvetet som är svårt att hitta ord för att förklara.

kanske är det den lättnaden som gör mej så trött så jag bara vill ramla ihop i en hög på golvet.

söndag 28 oktober 2012

om några timmar är behandlingen över

det är tisdag morgon.
vi promenerar runt den lilla tjärnen.
två varv tror jag.
vi väntar på att operationen skall vara över.

natten har varit lång och nästintill sömnlös.
alla sjukhusljud.
röster och steg.
halvtrasiga persienner.
toalett i korridoren.

någon som pratar i andra delen av rummet.
den delen av rummet som är bakom vikdörrarna.
den delen av rummet där en flicka utan hår och tom blick ligger i sin säng.

lillys hår är långt och ljust.
det når till midjan.
fast att det är alldeles tovigt och trassligt efter all descutanlösning, ser det ut som änglahår.
men det vågar jag inte tänka.

det är så svårt att förstå.
det är otänkbart.
lilly som varit sjuk under så lång tid.
som precis tagit ifatt så mycket.
som precis börjat gå och klättra.

när vi kvällen innan har samtal med doktorn säjer jag att lilly är en kämpe.
hon kommer klara det här.
doktorn säjer att lilly är skör.
och att allt som går enligt behandlingsschemat är bonus.

vi går tillbaka mot sjukhuset.
genom kafeterian.
förbi människor.
föräldrar och barn.
förbi dörren till barnhjärtmottagningen.

vi tar hissen upp till uppvaket.
lilly sover.
operationen har gått fint.
bakom plåster och kompresser sitter en slang inopererad i bröstet.
slangen delar sej i två delar och hänger långt ner på hennes mage.
på ryggen sitter plåster från en första behandling i ryggen.
och plåster där benmärgsprov tagits.


vi får veta att prognosen för överlevnad är god.

men att behandlingstiden är lång.
två och ett halvt år.
vi kan inte ens tänka så långt.

lilly har nittiosex procent sjuka celler i blodet.
hon är trött och blek.
vill bara sova.
inte äta.
hon får en sondslang genom näsan för att kunna få mat och mediciner.

efter att jag sovit några nätter på sjukhuset byts vi av.
jag åker hem till frank och ingrid.
vi kramas och kramas.
frank är fem år och frågar mej om jag tror att lilly kommer klara sej.

jag svarar att jag tror det.
han säjer att han också tror det.


vi vet inte vad vi har framför oss.
vi ser bara en svart evighet.

vi vet inte att lilly bara några dagar senare tappar sitt hår.
att kortisonet gör henne extremt hungrig, arg, glad, ledsen, orolig, sömnlös.
att de stora cellgiftsbehandlingarna får huden att lossna från hennes händer.
att hon blöder i munnen.
att hon inte längre orkar gå.
eller resa sej upp ur i sängen.
inte ens prata, knappt viska.
att hon måste få blod och trombocyter, ibland flera gånger på en vecka.
att hon måste behandlas åtskilliga gånger med intravenös antibiotika.
ibland med flera olika antibiotikasorter på samma gång.
för blodförgiftningar, lunginflammationer, svampinfektioner.


det har blivit söndag kväll.
en evighet senare.

när vi somnar i kväll har lilly fått sin sista dos cellgift.
och när vi vaknar i morgon börjar en ny tid i vårt liv.



måndag 22 oktober 2012

veckan med stort V

oktober.
i slutet av oktober.
nu är vi där.
det har varit en lång lång väntan på slutet av oktober.

i två och ett halvt år har vi väntat.
väntat på att allt skall vara färdigt.
längtat efter att det skall vara över.

när den här veckan är över är hela behandlingen över.




torsdag 18 oktober 2012

lekterapi

ingrid plockar fram leksaks-doktors-väskan.
käpphästen är patient och måste nog opereras.
hon tar fram stetoskopet och lyssnar på käpphästens hjärta.


jag tittar på henne när hon leker.
när hon skriver i sina papper att käpphästen skall få stick i fingret.
och en nål som han kan få medicin i.
och ett armband där det står vad han heter.

jag påminner henne om att hästen inte har något finger att ta stick i.
och ingen arm att sätta armbandet på.

"men hallå? han har ju.. pinnen! den kan man ta prov i!"


hon tar blodprov och konstaterar att det i alla fall inte är vattenkopper.
hon låter lättad.
som om vattkoppor vore det värsta.
det är lite bacillskräck han har fått.

hon lägger lite läkande låtsats salva på käppen, och klipper till ett bandage av blått papper.
för säkerhets skull.
så det inte kommer in elaka celler i bacillskräcken.

nu är käpphästen inte sjuk längre.


onsdag 17 oktober 2012

låt det vara sista gången

121002

vi står bredvid lillys säng.
hon är trött och avtrubbad av medicinen.
hon är irriterad över nålen som sitter på handryggen på vänster hand.

vi skojar lite om att vi ser ut som snögubbar eller rymdgubbar i våra vita skyddsoveraller och mössor.
lilly tycker inte att det är roligt.
inte vi heller.
men vi försöker få tyst på rädslan.

hela rummet andas allvar.
sterilt.
tyst.

hon vet vad som väntar.
hon sitter tyst i sängen.

narkosdoktorn kommer in.
han tar upp pappren som ligger vid fotändan av lillys säng.
vid fotändan ligger också brickan med medicinen.
gömd under en grön duk.

narkosdoktorn undrar om lilly sövts någon gång tidigare.
frågan får rummet att gunga till.
vi har tappat räkningen.
vi svarar att hon har sövts många många gånger.
och att det här är förhoppningsvis den sista.

doktorn slänger ett snabbt öga på oss.
och på lilly.
inget hjärtfel? undrar han.
jo.
det gungar igen.
det känns som om det går hål i mitt huvud och som något varmt rinner ut efter ryggen.
hon är opererad i hjärtat.
två gånger.

men det är bra nu? frågar han.
jag säjer att det är bra.
att det läcker lite. men att det är bra.
för det får inte vara annat.

sköterskan kopplar på ett par slangar på nålen i lillys hand.
det blir som en lång pinne som pekar rakt ut.
den vita medicinen är på väg genom slangen.
lilly somnar och vi måste lämna rummet.
lämna lilly.
viskar att mamma och pappa älskar henne.

vi tar hand om henne.
så säjer de alltid.
vi tar hand om henne.

vi går ut i slussen och tar av oss overallerna.
mössorna.
skoskydden.
vi hittar själva till väntrummet.
väntrummet som andas avig vardag.
jag vet inte hur många gånger vi suttit där.

doktorn kommer in och berättar att allt gått fint, att lilly ligger på uppvak.
vi får sitta bredvid hennes säng.
men inte väcka henne.
sängens huvudända är tippad nedåt.
giftet hon fått i ryggmärgen går en sista rond.
cirkulerar i hjärnan för att motverka elaka celler att gömma sej.
hindra dem att få fäste och bli ännu elakare.

vi tittar på skärmen på väggen ovanför lillys säng.
puls och syresättning. blipp-ljud.
syrgasen väser mot hennes ansikte.

visarna på väggklockan rör sej sakta.

ena stunden känns två och ett halvt år som en sekund.
i nästa stund känns en sekund som en evighet.




tisdag 16 oktober 2012

en vecka och fem dagar

jag är på sjukhuset.
jag står utanför en av hissarna.
jag vet inte riktigt vart jag ska.
men jag går in i hissen.
jag trycker på knappen för våning fem.
jag vet att jag trycker på femman.
ändå hamnar jag på fel våningsplan.

nu är barnen med mej i hissen.
jag tänker att det nog är barnen som tryckt på hissknapparna.
vi går ur hissen.
vi går genom korridorerna bort till en annan del av sjukhuset.
vi tar en annan hiss.
en våning ner.
hissen går diagonalt, som en linbana.
vi hamnar helt fel.

vi byter hiss, trycker på en knapp, vilken som helst.
vi hamnar utanför hjärtavdelningen.
vi frågar efter vägen.
men vi vet inte vart vi ska.
vi får gå igenom hjärtavdelningen, förbi en liten lekhörna, in i nästa avdelning.
jag känner igen många i personalen.
vi hälsar bekant på varandra.

jag har svårt att få med mej alla barnen.
de springer åt olika håll.
något av barnen har plötsligt högt crp, och måsta stanna på sjukhuset över natten.
jag måste hem och hämta lite saker, och sedan åka tillbaka till sjukhuset igen.

jag letar mej ut ur byggnaden.
men det tar tid.
hissen stannar hela tiden på fel våning.

väl hemma går tiden väldigt fort.
det är kaotiskt, och det dyker hela tiden upp saker jag måste ordna meddetsamma.
inte förrän nästa morgon inser jag att jag glömt bort att åka tillbaka till mitt sjuka barn.
jag blir helt ifrån mej över att jag kunnat glömma.

jag hör hur huset börjar vakna.

jag inser att det är en dröm.
en mardröm. 
som är nära bekant med verkligheten.


tisdag 9 oktober 2012

hosta och snuva

lilly är hemma med hosta och snuva.
knappen på magen geggar och gör ont.

hon tittar på film och vilar.
leker en stund.
vill sitta i knäet och läsa bok.

förhoppningsvis klarar hon av infektionen utan antibiotika.

två veckor och fem dagar kvar.

jag är så rädd att vi skall snubbla på målsnöret.




onsdag 3 oktober 2012

den gråa vardagen är vacker. och inte ett dugg självklar.

jag ser ut på den stora nästan öde parkeringsplatsen.
genom vindrutan på bilen.
genom regnet som strilar oavbrutet.

det är fult.
runt om parkeringsplatsen har man placerat ut stora fula byggnader.
hängt upp stora fula skyltar.
den gråa himlen gör ingenting vackrare.

vi sitter i bilen.
vi har parkerat under ett av de få träd som någon för längesedan låtit plantera.

som alltid när vi varit på sjukhuset vill lilly äta hamburgare.
eller egentligen är det stripsen hon vill åt.
salt. fett. kolhydrater.

vi äter också.
vi är hungriga.
jag tittar på klockan och ser att tiden passerat lunch för flera timmar sedan.

jag vet inte hur många gånger vi suttit i bilen på den fula parkeringsplatsen och ätit snabbmat.
dagens mål.
för oss.
om man frågar lilly är det målet med själva sjukhusbesöket.

trädet bredvid oss låter några löv falla till marken.
kanske med hjälp av regnet.
ett gulbrunt löv lägger sej på vindrutan.
klibbar fast.

trädets knoppar höll på att slå ut.
då. 
den första tiden vi stannade till på parkeringsplatsen.
på väg hem från sjukhuset.
fast det minns jag inte.

jag såg inga tecken på att allt snart skulle bli återfött.
att livet skulle återvända till jorden.
att den blomstertid skulle komma.
med lust och fägring stor.
jag såg ingenting av det.

de enda tecken jag såg var den nedbrytande kraft som giftet hade.
giftet som var så starkt och inte kunde skilja goda celler från de onda.

giftet tecknade mörka ringar under våra ögon.
det holkade ur blicken.
det gjorde lillys kinder blekare än blekast.
det tog alla strån på hennes huvud.
förutom flätan jag klippte av och gömde.

vi var inte livrädda.
vi var dödsrädda. 
på riktigt dödsrädda.

vilsna och förlamade parkerade vi bilen där en liten stund för att äta.
allt var overkligt.
och vi satt som i en bubbla och tittade ut på verkligheten.
och den gråa trista vardagen.
den gråa trista självklara vardagen.
som visade sej vara allt annat än självklar. 

vi går aldrig in i restaurangen.
vi sitter alltid kvar i bilen.
av gammal vana.
för alla otaliga gånger som lilly varit så låg i sina värden att vi inte vågat låta henne vara bland en massa människor.

lilly är på dåligt humör idag.
hon mår illa efter fastande, lull-lull-medicin och narkos.
och det mesta av stripsen häller hon ut på det smutsiga bilgolvet.

hon gnyr en stund.
men på väg hem efter den krokiga lilla vägen börjar hon sjunga.
hon sjunger om emil och mors lilla olle.
och natten som går tunga fjät.

den sista cellgiftsbehandlingen under sövning är avklarad.
den allra sista.
äntligen.
nu återstår bara giftet i tabletter i några veckor till.

lövet lossnar från vindrutan.
det vinkar snabbt åt oss och virvlar iväg.

jag hinner tänka att allt är förgängligt.



tisdag 2 oktober 2012

Lättnad

Sista cellgiftsbehandlingen under narkos är avklarad.
En oerhörd lättnad.

Lilly har mått illa under eftermiddagen, och har inte velat äta något.

Hon får stanna hemma från skolan imorgon och pigga på sej.

Nu släcker vi lampan för idag, och lägger den här dagen bakom oss.
Och väldigt väldigt många fler.

måndag 1 oktober 2012

tre veckor och sex dagar

det är nedräkning.
så ofattbart.
i morgon får lilly sin sista cellgiftsspruta i ryggen.
sedan återstår endast tabletter.
i ytterligare tre och en halv vecka.

vad skall vi göra med medicinerna som skramlar i botten av burkar och flaskor.
vad gör vi av lådorna för mediciner och sprutor som står i skafferiet.
skafferiet som blivit medicinskåp.
vad gör vi med plasthandskarna i kökslådan.
vad gör vi av hibiscrub, natriumclorid, sterilt vatten och klorhexidinsprit.

städar undan, lämnar tillbaka, bär i kassar tillbaka till apoteket.
slänger.

men vad gör vi med oron som ligger kvar i medicin skåpet.
gömd bland alvedon och cellgift.

tisdag 25 september 2012

fyra veckor och fem dagar

målet är så nära.
vi känner en enorm lättnad över att se ett slut.
en enorm lättnad.
men vi känner oss slut.
helt färdiga.

jag hör heja-rop.
och ropen hittar in i hjärna och hjärta.
och får oss att orka lite till.

lilly har tagit nya prover varje vecka den senaste tiden.
ena veckan var hennes värden väldigt låga.
veckan efter hade värdena gått upp lite för mycket.
och veckan efter låg de kvar lite för högt.

medicinen drogs först ner, sedan ökades den lite, och sedan lite till.

nästa sjukhusbesök blir kommande vecka, då det är dags för lillys sista behandling under narkos.
den sista.

den förhoppningsvis absolut för alltid sista.




fredag 21 september 2012

vi räknar i veckor

två och ett halvt år.
det har känts som en evighet av cancer.

härom dagen slog det mej plötsligt att vi kan räkna den återstående tiden av behandlingen i veckor.
två och ett halvt år ligger snart bakom oss.

egentligen har vi räknat i veckor hela tiden.
veckor eller dagar.
eller ibland i timmar.

ibland i måltider.
ibland i medicindoser.
ibland i sjukhusbesök.

ibland i ilska.
eller gråt.
eller teckningar från lekterapin.

men det spelar ingen roll hur vi räknat.
det som spelar roll är att vi ser målet.

vi är i mål om fem veckor och två dagar.

onsdag 12 september 2012

det känns som att vägen är väglös

under några dagar har vi varit lite avskärmade från omvärlden.
varken tv, bredband eller telefon har fungerat.
men nu är det fixat.

vi har varit förkylda, mer eller mindre, allihop.
lilly har klarat sej fint, trots att den senaste provtagningen visade på låga värden.
doktorn sänkte medicindosen något, för att hon skulle kunna få möjlighet att återhämta sej.
hon är pigg och äter bra, men hostar illa.

vi skall ta nya prover idag, för att se om hon kanske kan öka medicinen lite igen.

sist vi var på sjukhuset fick vi datum för lillys sista behandling med sövning, och datum för när den absolut sista tabletten skall tas.

jag kan nästan inte förstå.

men lilly avslutar sin två och ett halvt år långa behandling den tjugoåttonde oktober.
det är ofattbart.
det känns helt fantastiskt.

och ändå gnager oron.

vi har varit avskärmade från omvärlden under så lång tid.
vi har levt i en bubbla.
vi har tagit dagen som den kommit.
inte kunnat planera eller haft framförhållning.
vi har skurit bort allt som tagit vår ork i anspråk.
vi har ägnat hela vår kraft till att överleva.

hur hittar vi ut i livet igen?


tisdag 4 september 2012

en rosa hjärtevärmare

ingrid plockar ur sin ryggsäck.
lite skräp, regnbyxorna, plastmappen.
någon teckning.
och en liten rosa tygbit som hon broderat.

"en duk till dej, mamma!", säjer hon och visar stolt upp sitt handarbete.
"det blev lite fel där bara".
hon pekar på ena sidan av duken där stygnen rynkat det rosa tyget.
"men det gör inget!"
så skuttar hon iväg.

jag är mitt uppe i middagsbestyr, och lägger duken på bänken i köket.
sen flyttar jag den till ett trappsteg i trappan upp till andra våningen där så mycket annat hamnar som väntar på att få en plats i det stora vita huset.
eller som skall upp till andra våningen.

ingrid kommer viftande med duken igen när det är läggdags.
jag tar hand om den, och lägger den i hyllan bland tv-spel och skylandersfigurer.
bara så länge.

men så undrar frank vem som lägger dammtrasor på hans figurer.
ingrid tar hand om sitt handarbete.
"jag lägger duken på ditt nattygs bord, mamma!", ropar ingrid och springer upp till sovrummet på vinden.

barnen sover gott.
snusar lugnt.
lilly får sin kvällsmedicin i knappen på magen.
när hon sover.
som vanligt.

jag tänder min sänglampa och skall just lägga ner min telefon på bordet bredvid min säng.
då jag får syn på den rosa broderade duken.
den ligger mitt på bordet, och alla prylar och pryttlar och böcker som samlats på bordet, är fint i ordningsställda på duken.

jag blir alldeles varm i hjärtat.
och får lite dåligt samvete för att jag inte tagit hand om den ordentligt.
att jag inte gett duken en plats på en gång.

men mest dåligt samvete får jag för att jag skulle vilja hinna vara där lite mer med ingrid.

men det är den absolut finaste duk jag någonsin fått.
och hela du, ingrid, är en riktig hjärtevärmare.



fredag 31 augusti 2012

"inte dossa -baaja vänta" och hemskt jobbiga minnen

det är fredag morgon.
vi har nästan avslutat frukosten.


"idag skall du ha gympa", säjer jag till lilly.
"jaa! lolit!", svarar lilly. 
sedan säjer hon:
"inte dossa! baaja vänta.", samtidigt som hon gör tecken för "duscha" och "vänta". 
hon ser allvarligt på mej.

hon slipper duscha efter gympan.
duscha är det värsta hon vet.
jag tror jag förstår.

det är den där allra första kvällen.
vi har precis fått veta.

vi står i duschutrymmet utanför lillys rum.
lilly orkar knappt stå själv.
ändå måste vi hjälpas åt att hålla fast henne.
vi har fått blåa tvättsvampar som vi skall tvätta lilly med.
noga.

först en gång.
sedan duscha.
sedan en gång till.
sedan duscha.

sedan ren handduk.
ren skjorta.
renbäddad säng.

sedan upprepa.
tre omgångar måste vi hinna med innan hon skall upp till operation tidigt nästa morgon.

det långa håret är omöjligt att reda ut efter tvätten.
det långa hårets sista tvätt innan det skall falla av.


jag säjer att det är dags att göra sej i ordning.
att lilly skall gå till skolan.
att taxin snart kommer.

lilly stoppar in en sista tugga av sin smörgås, och hoppar ner från stolen.
vi kammar håret, och sätter ett hårspänne i luggen.

jag drar mina fingrar genom lillys ljusa hår.
det når nästan ner till axlarna.
mindre än ett år har gått sedan jag i motljus kunde urskilja de små tunna ljusa fjunen på lillys huvud. 
håret hade börjat växa.


lilly får på sej skor och jacka.
och ryggsäcken.

gympapåsen bär jag.
bland skor och gympakläder ligger en handduk.
bara utifall-om-att.

april 2010

lilly har fått sina första behandlingar, och håret har börjat falla av.

juni 2010

lilly har fått cytostatikabehandling under ett par månader.
hennes första cvk lossnade, en ny är inopererad på hennes högra sida.
hon har fått en knapp på magen.
cytostatikan har gjort att huden har lossat i händerna, och stora vätskande sår.
hon har fått infektion i såren på händer, mage och bröstet,
och de måste läggas om varje dag.
hon får morfin vid varje omläggning.
hon har fått blodförgiftning och svamp i blodet.
kortisonbehandlingen har gjort henne svullen i kroppen.
hon orkar inte resa sej upp i sängen.
och hon får medicin dygnet runt.



augusti 2012

lilly på väg till skolan.
hennes väg hit har varit lång.
väldigt väldigt lång.
men visst ser man hennes livsgnista.
och hennes envishet.
och hur stolt hon är över att få vara skoltjej
med lösa framtänder.

onsdag 29 augusti 2012

en del människor tycker inte om måndagar

det är en solig måndag morgon.

jag vinkar till lilly.
hon vinkar tillbaka till mej genom sidorutan från baksätet i taxin.

hon sitter på en bilkudde med sin pippi-ryggsäck i knäet.
i ryggsäcken ligger pärmen.
i den viktiga pärmen sätts bilder in från dagen som gått.
och där finns ett tydligt schema för dagen som kommer.
och så smörgåsen till morgon samlingen.

hon skrattar åt mej, hennes ögon formas till smala streck och näsan rynkas.
jag kan se att hon tänker tokig mamma när jag öser en massa slängpussar mot bilen.
så åker hon iväg.

jag går in i det stora vita huset.
till frank som är hemma med lite feber.
alldeles strax kommer handläggaren från kommunen.
hon skall se över våra möjligheter till bostadsanpassning.

vi går runt tomten och jag visar på staket som är lätta att klättra över.
rädd att lilly skall ta sej ut på stora vägen.
rymma till grannar.
rymma långt bort.

när jag kommer tillbaka in i huset har skolan ringt på min mobil.
inte bara en gång.
eller två gånger.
jag hinner inte ringa upp innan telefonen ringer igen.
det är skolan.

lillys knapp på magen har ramlat ur.
fröken trycker mot hålet i magen, lilly skriker i bakgrunden.
den extra knapp som lilly skulle ha med sej till skolan utifall-om-att, ligger kvar i våran hall.

de kör hem lilly.
det går snabbt.
jag hinner precis plocka fram den nya knappen, och fylla en spruta med sterilt vatten.

frank hör att jag är stressad.
jag talar om för honom vad som har hänt.
han frågar om lilly kommer dö.

jag hinner krama om frank och tala om att det inte är någon fara.
sen kommer hon hem.
tårarna sprutar och hon vill inte att vi skall komma i närheten av magen.

hon får sitta i frökens knä.
eller fröken håller fast lilly i sitt knä.

jag ser hålet i magen.
spritar rent.
trycker in den nya knappen.
lilly skriker rakt ut.
jag fyller med sterilt vatten för att hålla den på plats.
färdigt.

jag lyfter upp lilly och kramar henne.
frank kommer fram till oss och kramar både mej och lilly samtidigt.
länge.
lilly gråter.

jag ser inte om frank gråter.
om inte, så är han i alla fall gråtfärdig.

jag vet inte om knappen har hamnat rätt.
men lilly slutar gråta när jag föreslår att hon skall passa på att visa sitt rum för fröknarna.
"jaa!", svarar lilly och går ner på golvet.

hon tar med fröknarna runt och visar hela vårt stora vita hus.

hon är lite öm på magen, och får stanna hemma resten av skoldagen.
jag ringer sjukhuset för säkerhets skull, och kollar så att jag gjort rätt när jag satte in den nya knappen.
det har jag.


att lilly sedan ramlade ur vagnen och slog ut en tand och skrapade näsan när vi hämtade ingrid på skolan, vet jag inte om jag orkar berätta. 


 

torsdag 23 augusti 2012

att försöka hoppa på i farten

det syns inte längre.
för den som inte vet är lilly bara frisk och pigg.

i taxin åker hon för att hon skall till skolan.
inte för att hon fått plötslig feber och akut behöver vård.

i skolan är hon lilly som är duktig på att prata.
inte den som är modig och kämpar mot elaka celler.

väskan har hon på ryggen.
i den har hon sin pärm med bilder från dagen som gått.
och schema för dagen som kommer.
och smörgåsen med prickig korv som hon äter vid morgonsamlingen.

det är inte den lilla kylväskan med sondslang och matspruta.
och inte pärmen med information om cancer och behandling.
om gifter som skall passera hennes kropp innan de går vidare till särskilda behållare för farligt avfall.

jag åker med i taxin.
vi pratar lite, lilly och jag.
hon känns så stor.
så förståndig.

vid skolan möts hon av fröken.
hon ropar glatt, och vill snabbt få av sej bältet.
vi vinkar hejdå.

jag promenerar hem i regnet.

snart är behandlingen slut.
två och ett halvt år.

lilly var en liten treåring.
om sjukdomen vore inom parentes skulle vi fortsätta därifrån.
men hon är snart en sexåring.
och jag måste hoppa på i farten.

måndag 20 augusti 2012

rivstart

första skoldagen har varit hektisk.

nya ansikten.
nya platser.
nya fröknar.
nya kompisar.
och gamla kompisar.

hela familjen gick på café och fikade efter att upprop var avklarat.

det blev en trist avslutning på trevligheterna för lilly när hon skulle till sjukhuset för provtagning.

hon spänner hela kroppen och skriker sej hes.
tårar och snor i hela ansiktet.
så fort sticket är över, slappnar hon av.

"tack så mycket..." sa hon när sköterskan hade satt på plåstret.

väl hemma har vi fyllt i lappar.
skrivit under lappar.
kopierat lappar.
lagt in nya telefonnummer till fröknar och skolor och särskilda nummer för sjukanmälan.
och nummer till skoltaxi.
och tider och scheman och vem som går i vilken grupp.
gymnastikdagar och lunchtider.
tvättat regnkläder.
packat extrakläder.
och ätit pannkakor.

lillys värden var bra.
och hon längtar tills hon skall till skolan i morgon.





söndag 19 augusti 2012

Det svider och gör ont. Och det hjälper inte med plåster.

Lilly sitter i sulkyn.
Hon är lite trött.
Vi skall uträtta ett ärende nere på stan.

Inne i butiken vill hon inte sitta i sulkyn längre.
Hon vill gå runt och klämma och känna och riva och röja.

Vi skall förnya våra mobilabonnemang.
Och kanske byta operatör.

Vi nappar på erbjudandet.
Säljaren skall plocka fram ytterligare information i sin dator.
Men datasystemet är segt.

De har tydligen haft problem med det under dagen.

Datasystemet är helt mongo, säjer han.

Jag och Leif växlar blickar.
Och väljer att gå ut ur butiken utan nya abonnemang.





tisdag 14 augusti 2012

förväntansfull nedräkning

vi räknar ner.

sommarlovets sista dagar.
cellgiftets sista månader.

så stora händelser.
så enorma kliv ut i livet.

fjärilar fladdrar i magen.
jag känner mej förväntansfull.

samtidigt har jag fullt upp med att mota bort "tänk-om-tankar".
och att vifta bort rädsla.

om jag delar upp det enorma klivet i små små pyttesmå steg, så kanske allt går bra.
och kanske måste jag gå med pyttepyttesmå steg en lång tid framöver.







måndag 13 augusti 2012

tillfälligt avbrott

ett långt tillfälligt avbrott.
tack för att ni tittat in hos mej ändå.

sommaren blev kort.
den har nästan regnat bort.

men ändå känns det som den bästa sommaren.
någonsin.

fastän sommaren började med ordentligt skadad tumme, 
och omläggning på sjukhus varannan dag.

och fastän solen lyst med sin frånvaro, och bad i sjön går att räkna på en hand.

och trots skyfall och hällregn och hagelskurar.

den bästa.

vi badade.
inte många gånger.
men vi badade.
hela familjen.

lilly i sin snygga baddräkt.
såg ut som en liten dam.
hon höll i handen och promenerade fram och tillbaka i vattnet.
mellan knähöjd och midjehöjd.

hon satt i vattnet och gjorde simtag med armarna.
hon skrattade och plaskade.

jag ryste av lycka.
fick en klump i halsen.
och varm glädje bultade i hjärtat.

precis som när vi var på liseberg, och hon tjatade sej till att få åka de små radiobilarna.
ensam.
hon fick hjälp att sätta fast säkerhetsbältet.
sedan satt hon där och väntade på att alla skulle ta plats, och bilarna skulle dra igång. 
tittade i taket. höll i ratten. grimaserade lite med munnen.
det gjorde lite ont i mej när jag såg henne sitta där ensam.

när bilarna drog igång snurrade hon på ratten, och hittade den röda runda pedalen som man skulle trampa på. 
och körde.
jag började nästan gråta av stolthet.
jag var tvungen att ta mej samman.

hon blev förnärmad vid första krocken, och klev ur bilen.

vi har varit i stugan så mycket vi kunnat.
vi har plockat blåbär, blommor, hallon och en och annan kantarell.
bara för dagsbehov.
vi har ätit fel, somnat sent och bakat blåbärspaj flera dagar på rad.

lillys hår har vuxit. 
men hårspännet i luggen får inte sitta kvar.
det rycker hon ur innan jag hinner vända mej om.
istället hänger luggen ojämn ner i hennes ögon.

hon skrattar och skriker.
hon springer helst åt ett annat håll.

och hon är skoltjej från och med måndag.

det har varit ett välbehövligt avbrott.
jag önskar att livet var lite mer så här.

måndag 16 juli 2012

utflykt

det blev en mysig utflykt till marstrand idag.

vi åt mat på kajen tillsammans med solbränt båtfolk och matglada måsar.
och köpte glass på berghs konditori.

vi promenerade bort till båtellet.
jag vet inte om det heter så längre.
men den sommaren när jag jobbade där hette det så.
den sommaren när jag jobbade där tjänade jag tjugotvå kronor per timma.

vi gick upp för den branta backen till carlstens fästning.
barnen var faschinerade över kanonerna runt om på murarna.
och över den enorma silverpoppeln nedanför backen.
vi räknade ut att den snart är hundrafemtio år.

lilly tyckte inte om att åka färja.
tur att det inte tog så mycket längre än ett par minuter.

i bilen på vägen hem somnade tjejerna.
men ett litet stopp hos mormor fick dem att piggna till.

ett par glassar och några kramar senare åkte vi hem.
trötta, solkyssta och inspirerade av alla gamla vackra trädgårdar på ön.

lördag 14 juli 2012

rädd

häromdagen sa frank att han önskade att man aldrig behövde dö.
han ville uppfinna en dryck som gjorde att om man drack av den skulle man leva för alltid.
i så fall ville han att alla i våran familj skulle dricka av den.

idag frågade han om man blir begravd med sina glasögon om man har glasögon när man lever.

han frågar lite då och då hur länge man kan leva.
hur gammal man kan bli.

jag svarar att jag också vill att det skall finnas en sådan dryck.
jag svarar att glasögonen får man lämna kvar.
jag svarar att det är lite olika hur gammal man blir.

jag tittar på honom.
och jag undrar vad han tänker på.

vad han egentligen tänker på.

onsdag 11 juli 2012

mardröm

sakta sakta börjar livet förändras.
så sakta att förändringen knappt är märkbar.
märkbar blir den först vid jämförelse med livet för längesedan.

två år är längesedan.
ett år är längesedan.


för mindre än ett år sedan tappade lilly ännu en gång sitt hår.

nu måste hon ha luggen samlad i en liten tofs mitt uppe på huvudet.
annars får hon luggen i ögonen.

väskan med sjukvårdsprylar till cvk:n står orörd i källaren.
lilly kan bada obehindrat.
cvk:n är borta.
och nästan minnet av den.

lilly springer, leker, hoppar jämfota, skriker, skrattar, sjunger.
hon har tagit vid där allt tidigare tog paus.

och jag vill inte veta av cancer.
jag vill inte veta att det finns.

vill inte att det skall finnas.

jag vill aldrig någonsin mer veta av den mardrömmen.



helg i hälsingland

hällregn.
fastrar och farbröder och kusiner.
men framförallt farmor.
gult hus.
sova över och en massa packning.
glada barn.
sena kvällar.
peka ut husen där vi bott.
peka ut jobbet där jag jobbat.
och fika på favoritfiket.
lång resa och trista väskor att packa upp.


onsdag 4 juli 2012

lyckliga bilder


i dag bjuder jag på lite bilder från vår underbara stuga.
en 70-talsdröm på naturtomt.
stengärdsgård, blåbärsris och vildkaprifol.
fågelkvitter och en och annan fluga.
















söndag 1 juli 2012

lycka

vi har varit i stugan några dagar.
vårt paradis.
vi är så glada för den lilla sjuttiotalsstugan.

när lilly var bebis och hjärtsjuk, och låg på sjukhus sådär länge och väntade på operation, hade vi stugan som målbild.
fast att vi inte ens visste om den då.
vi kunde se stuga, och omgivningar med blåbärsris.
och en ljushårig liten lilly springa runt i blöja och gummistövlar.

nu är vi där.
lillys ljusa hår står åt alla håll.
hennes gummistövlar hamnar på fel fot i hennes iver att hinna ut samtidigt som frank och ingrid.
"vänta på oss!", ropar hon.

munnen och ansiktet är smutsigt.
bandaget på tummen är smutsigt.

det är en enorm lycka.

lördag 30 juni 2012

tjugoett år och lite annat.

det är vår dag i dag.
vår bröllopsdag.
¨vi har bröllopsdag idag¨, säjer barnen.
de tycker att det är hela familjens dag.

det är en vacker tanke.

vi firade ikväll med tapas.
och tårta, såklart.

jag fick en fantastisk parfym. jag doftar underbart numera.

vi har varit i stugan ett par dagar.
den sista gavelväggen har blivit målad.
och nu börjar allt det vackra ta form.

lillys tumme läker fint.
men vi har varit tvungna att lägga om den vid några tillfällen.
dels för ett par dagar sedan, då hon glömde bort sej och lekte med vatten.
och så i natt, då hela bandaget åkt av.








tisdag 26 juni 2012

GB-sandwich ska det va´

förra veckan var den första veckan på hur lång tid som helst, som vi inte hade läkarbesök, skolbesök, habiliteringsbesök eller några andra besök inbokade.
eller, vi skulle haft ett möte med habiliteringen, men det blev framflyttat.

vi såg fram emot en vecka utan en massa tider att passa.
men så klämde lilly sin tumme, och det blev istället sjukhusbesök varannan dag den veckan.

och nu är det ny vecka med nya sjukhustider.
i dag var lilly på ögonkontroll.
hennes syn var inte särskilt god, så det blir ny tid hos ögonläkare, och sedan glasögon.
vi skall välja de snyggaste.

i morgon skall lillys tumme kollas och läggas om på sjukhus.
nya blodprover skall tas.
och så skall hon på besök hos specialisttandläkare.

hon åker inte gärna till sjukhuset längre.
hon gillar absolut inte sticket i fingret.
inte heller att byta förband på tummen.

men hon gillar glassen vi köper på vägen hem.


måndag 25 juni 2012

dripp dropp

midsommardagen bjöd på solsken, skurar och störtskurar.
vi tog vara på solglimtarna, och fick riktigt mycket gjort i trädgården runt stugan.

eller trädgård.
snarare naturtomt som vi försöker tukta.
och frågan är om någon annan än vi ser förbättringen.

efter ytterligare strömavbrott på midsommardagens kväll, bestämde vi oss för att packa ihop och åka hem.
med disk och tvätt och tomma vattendunkar och tre skitiga små barn instoppade i bilen lämnade vi stugan.

den här dagen (som är den dagen man tappat räkningen på, som man inte kan komma på vilken veckodag det är) har vi tvättat, städat, fixat, slappat.

leif har grundmålat ett litet bord som skall stå mellan sängarna i tjejernas rum.
jag har sytt ett överdrag till en madrass som stått i vägen överallt i källaren.
den blev lite snyggare, så nu kan den stå i vägen utan att det gör så mycket.

lilly har varit lite halvhängig idag.
vi bytte förband på hennes tumme igår.
det är dags för omläggning på sjukhus igen på tisdag.

regnet fortsätter att ösa ner.
och midsommar är slut för i år.

söndag 24 juni 2012

det gör vi gärna om

vi vaknar tidigt.
sömnen blir extra god av den friska rena luften runt stugan.
därför känner sej kroppen utvilad trots att morgondimman knappt skingrats.

vi äter frukost.
barnen turas om att bli kissnödiga.
men det är nära till utedasset.

vi påtar på tomten.
vi revar grästuvor, flyttar stenar, plockar blommor.
vi lövar midsommarstång och binder kransar.

så äter vi midsommarlunch på altanen.
sill och färskpotatis.
prinskorvar och köttbullar till barnen.

jordgubbar och grädde till alla.
fast ingrid äter inte grädde.
och frank äter bara grädde.

vi reser vår lilla midsommarstång.
vi dansar några varv som små grodor.
och några varv som musikanter från skaraborg.

lilly tycker det är jättekul.
hon blir ledsen och besviken på oss andra som tröttnar.

vi åker till gräfsnäs slottspark för lite midsommarfirande.
men samtidigt som vi parkerar bilen kommer regnet.
vi tittar en stund på ringlekarna.
lilly är inte längre sugen på dans.
det är för högt ljud för hennes smak.

vi köper glass, leker i lekparken och stannar vid lotterierna på väg tillbaka till bilen.
vi köper tio lotter och vinner en spiderman-yoyo.
inte alla i familjen jublar.
bara en.

tillbaka i stugan tilltar regnet.
vi stannar inne och myser och äter lite goda italienska delikatesser.
barnen tittar på film.

en stund senare blir det strömavbrott.
regnet öser ner.
och kvällen har blivit midsommarnatt.




tisdag 19 juni 2012

lika stora som de där molntussarna på sommarhimlen

det blev en solig och fin dag i djurparken.
det blev glass, apor, elefanter och lekpark.
det blev korv med bröd.

men innan dess blev tummen omlagd.
doktorn och sköterskan försökte dölja att de ryggade tillbaka.

jag tittade på tummen, och det ilade i hela min kropp.
lilly grät så tårarna sprutade.
men hon tystnade när plåstret och bandaget var på plats.

vi skall tillbaka igen på torsdag för ny kontroll och ny omläggning.
en kirurgdoktor och en ortopeddoktor skall titta på tummen.

jag skulle vilja vira in alla barnen i någon skyddande jättebomullstuss.
så att det blir helt omöjligt att klämma sej eller slå sej.

helst skulle jag vilja vira in hela familjen.
och hela det stora vita huset.  

måndag 18 juni 2012

tumme omläggning

i morgon åker vi till sjukhuset för att lägga om lillys tumme igen.
hoppas det ser lite bättre ut.

hon får penicillin tre gånger dagligen för att förhindra infektion.
hon har inte klagat lika mycket i dag på att det gjort ont.

kanske kan hela familjen passa på att göra en liten utflykt.

om solen lyser på oss kanske vi kan ta en tur till djurparken.
äter lite glass, tittar på apor och elefanter, leker på de stora lekplatserna.

om det regnar på oss hittar vi på något annat.

lördag 16 juni 2012

tummen i bandage

liten lilly går runt med stort bandage om tummen.

hon får alvedon för att det inte skall göra så ont.
och penicillin för att det inte skall bli infekterat.

vi såg inte riktigt hur pass illa skadad tummen var.
men nageln och huden runt om fingertoppen var bortskalat.
men inget brutet som väl var.

i morgon skall vi tillbaka till sjukhuset för kontroll och omläggning.
men innan det hoppas jag att vi får sova en hel natt.





fredag 15 juni 2012

klämdag

vi avslutade inte fredagen som vi tänkt oss.
istället klämde lilly sin lilla tumme.  
det såg blodigare och trasigare ut än vad vi kunde plåstra om.

doktorn ville titta på lillys tumme.
så fredagskvällen fick ett abrupt slut.
leif tog lilly i bilen och åkte de tre nödvändiga milen.

ingrid, som stängde dörren som lilly klämde sig i, var helt ifrån sej.
vi var tydliga med att säja att det inte var någons fel, 
utan en olyckshändelse.

nu har frank och ingrid somnat.
jag sitter och väntar på att leif skall höra av sej.

jag hoppas att det inte var så illa med tummen. 
och att de kommer hem i kväll.

onsdag 13 juni 2012

hej och mors good bye gamla plugg

så var det äntligen dags.
fullsatt kyrka och förväntansfulla barn.
föräldrar med kameror, och trevligt sorl.

barnen sjöng.
bugade och bockade när applåderna började lägga sej.

att barnen går i skola och förskola med musikprofil blir extra tydligt ibland.
som när det är avslutning.

vi lämnade kyrkan efter "den blomstertid nu kommer".

sedan firade vi skolavslutningen med värstingglassar på glasscaféet.
och tacos till middag.

tisdag 12 juni 2012

hon smälter några varje dag

dagen började tidigt.
lilly fick en portion välling i sömnen.
och tre emla-plåster på handryggar och armveck.

efter att vi lämnat frank och ingrid på skola och förskola, åkte vi till sjukhuset.
lilly skulle sövas och få cytostatika i ryggmärgen.
första gången utan cvk.

sköterskan försökte sätta en nål i armen, men gav upp.
ett litet envist barn är starkare än fem vuxna.
det fick bli ett stick i fingret för blodprov.

på operation gjorde man nya försök att sätta nål.
men lilly ville inte.
"nä! ja vill inte!", sa hon bestämt.

vi försökte avleda henne på alla möjliga vis.
vi bad henne berätta för narkossköterskan vad hon skulle göra efter sommaren.
och menade förstås att hon kunde berätta att hon skall börja skolan.
men lilly som inte ätit på flera timmar, hade annat i huvudet.
"ja ska äta!", svarade hon bestämt.

sedan strök hon med sin lilla hand på den manliga narkossköterskans axel, och sa uppmuntrande;
"vicken fin klänning du har!".

hon störtvägrade nål, hon störtvägrade att ta masken över munnen.
istället fick hon lite droppar i näsan som hon blev lite lullig av.
och så småningom lite trött.

ändå blev det med tvång hon fick andas i masken.

det var hemskt att hålla fast henne för att söva henne.
det var hemskt att lämna henne i rummet.

hon sov länge efteråt.
men var på strålande humör när hon väl vaknade.

jag vet inte hur hon gör.
men hon får hjärtan att smälta.

måndag 11 juni 2012

gårdsfest

hela gården utanför förskolan är fylld av föräldrar och syskon.
mormödrar och plastpappor.
picknickfiltar och fikakorgar.

barnen står vid smyckad vägg och sjunger om sol och sommar.
först vill lilly inte vara med.
men när fröken börjar spela på pianot springer lilly fram till sina kompisar och hittar sin plats.

hon sjunger med hela kroppen.
formar orden tydligt.
hon skrattar till emellanåt.

snett bakom henne står ingrid.

mina stora tjejer.
där står de nu.
och sjunger sommarsånger för allra sista gången på dagisavslutning.

fröknarna ger barnen en ros.
och kramar om dem länge länge.
de önskar lycka till i livet.

jag vill att det blir som i sagan.
att de lever lyckliga i alla sina dagar.



torsdag 7 juni 2012

jag heter lilly, sa lilly, och sträckte artigt fram handen

den senaste veckan har vi pratat mycket med lilly om hennes nya skola.
den som hon skall börja i till hösten.
vi har pratat om skolan, hennes fröknar, hennes klasskompisar.

idag fick lilly träffa dem.
hon fick se sin nya skola, kolla in i matsalen, springa ett halvt varv i gympahallen.

det känns som en fullträff.

lilly möttes av kramar.
efterlängtad.
redan.

hon kommer stortrivas.
och det känns varmt i hjärtat.
och hoppfullt.

sjukdomen känns långt borta när jag ser lilly på nya platser.
med det ljusa håret som står åt alla håll.
lekfull, energisk, glad, nyfiken.

en stund senare gäspar hon.
trött.
fast klockan visar att det fortfarande är förmiddag.
det har varit så den här veckan.

provtagningen var en återigen en kamp.
hennes värden är lägre igen.
och i kväll var det dags för den stora medicinbrickan.

jag skulle vilja glömma att cancer finns.


söndag 3 juni 2012

stugfix och häxvrål

jag halkade lite på mossan i slänten när jag klippte gräset.
jag blir lite svettig när jag tänker på vad som hade kunnat hänt.
istället för en yttepytteliten blodblåsa på underläppen, hade jag kunnat haft lite trasiga tår.

ingrid satt i mitt knä i morse.
hon tittade på den lila blodpricken på läppen.
och så tittade hon på en liten röd prick på min näsa.

"du ser ut som en häxa, mamma."
"jag är väl ingen häxa!" sa jag förnärmad.
"nej, det vet jag väl!", svarade ingrid. "men du ser ut som en häxa".

lördagen skulle vi egentligen spenderat med barncancerföreningen på en båt i skärgården.
men vi blev tvungna att boka av båtturen, eftersom lilly haft hosta några dagar.

istället åkte vi ut till stugan och klippte gräs och rensade rabatter.
vi är så glada över att vi har vår lilla stuga.
vårt paradis.





torsdag 31 maj 2012

poff! så var maj slut

vi pustar ut.
maj är slut.
den mest intensiva månaden i det vanliga livet.
på mycket länge.

lilly har haft väldigt täta besök på habiliteringen.
vi har diskuterat, stött och blött det här med lillys skolform till hösten.
det har varit inskolningsmöten här.
avstämningsmöten där.
avslutningsfester.
och överlämningsmöten.

och så en riktigt trevlig bröllopsfest.
som gav lite ny energi.

men elaka celler hasar oss i hälarna.
de finns i vårt medvetande.
de påminner oss om livets skörhet.

lilly vägrar att ta fram sin hand när det är dags för stick i lilla fingret.
hon knäpper händerna hårt bakom sin rygg.
hon kränger i mitt knä och skriker; "vill inte, vill inte, vill inte!"

blodprovet som hemsjukvården tog gick inte att läsa av, så vi blev ombedda att gå till lab på sjukhuset, och göra om proceduren.

jag mutade med glass.

hennes värden hade gått upp ganska mycket.
doktorn valde att öka medicinen lite.
men ville ha ny kontroll om en vecka, för att kolla så hennes värden inte sjunker för mycket.

lilly har haft lite jobbig hosta de senaste dagarna.
hoppas att det inte blir något mer av det.

och att juni kan få börja lite mer soft.


tisdag 29 maj 2012

blomsterflickan sa ja till sin skäggige prins.

det blev ett fantastiskt vackert och varmt bröllop.
trevligt och hjärtligt.
fint brudpar.
och härliga gäster.

ingrid var brudnäbb tillsammans med ett par kusiner.
jag frågade efteråt om hon var nervös.
"både nervös och inte", svarade hon.
"det syntes inte att du var nervös", sa jag.
"nej, jag bara stod där framme och lyssnade på prästen. och kollade på Jesus", svarade ingrid.
"jaha. vad tänkte du då", undrade jag.
"jaaa... jag tänkte att det måste vara tråkigt att bara hänga där i luften hela tiden."

kvällen varvades med underhållande filmsnuttar om brudparet, trevliga tal, sång, musik och god mat.

stämningen var på topp, och inte förrän klockan tre på morgonen lutade vi våra huvuden mot kudden.




fredag 25 maj 2012

gunnebostaket

idag hade vi besök av kurator och arbetsterapeut från habiliteringen.
vi hade lite uppföljning av vårdplaneringsmötet tidigare i år.
arbetsterapeuten gav lite tips och råd när det gäller säkerhet i och runt omkring det stora vita huset.

lilly blir allt mer rörlig.
hon har börjat ta sej över till grannarnas tomter, ut på de farliga gatorna och vägarna runt om.
hon springer snabbt iväg.
när vi ropar att hon skall stanna, tycker hon bara att det är jätteroligt, och springer ännu fortare.

vi kommer få besök av handläggare från kommunen, som skall hjälpa till att säkra miljön runt vårt hus.
högre staket, lås med tvåhandsgrepp på våra grindar.

men ett tag till får vi jaga, bära tillbaka, jaga, bära tillbaka.

måndag 21 maj 2012

ornitolog vs florist

det är riktigt skönt att vara hemma igen.

i går när ingrid pratade med sin moster i telefon, berättade hon att vi varit på en väldigt lååång resa.
jag vet inte om hon tycker att en vecka är väldigt länge,
eller om hon tycker att femton mil är väldigt långt bort.
jag vet inte.

men så tycker hon heller inte att jag fattar nååånting.
i alla fall ibland.
som till exempel när hon pekade mot trädet och frågade om jag såg fågeln.
som jag inte såg.
"meh! fattar du inte nååånting eller! dääär! ser du inte stjärtfenan?"
men jag såg inte någon stjärtfena.

sommaren har också hittat hem.
trädgården har förvandlats till ett grönt rum.
äppelträd som blommar.
syrenbuskarna och kastanjeträdet.

och på köksbordet står små buketter som barnen plockar.
lite maskrosor och kirskål och annat som växer frivilligt och mycket av i trädgården.

det är just så jag vill att det skall vara.

lördag 19 maj 2012

borta bra. jättebra. men hemma bäst...

vi är hemma igen efter en veckas rekreation i varberg.
vi har haft fantastiska dagar.

veckan har vi tillbringat på barncancerföreningens "almers hus" på varbergs kurortsområde.
kurbad, bastu, träning på spa-anläggningen.
jage på stranden, sand i stövlar, lekplatslek och promenader längs havet.
plockat pyttesmå snäckor och jättestora stenar.

lilly har badat i bassäng.
själva bassängbadet var mysigt, tyckte hon.
men att duscha före och efter bad var förfärligt.

då tyckte hon bättre om bubbelbadet i husets källare.
fast utan bubblor.

sista dagen längtade vi hem så vi kunde spricka, allihop.
hem till vårt stora vita hus.

väl hemma har vi packat upp och packat upp.
och tvättat.
och städat och handlat.
och lagat mat.

och plötsligt kommer jag inte ihåg varför jag längtade hem så jag höll på att spricka.







fredag 11 maj 2012

världens längsta ole dole doff

av alla beslut vi tagit i livet, har detta beslut tagit allra mest tid och kraft att fatta. 

vi har vänt på alla stenar.
vi har tänkt om.
och om igen.

valmöjligheter har erbjudits.
och åsikter har varit många.

vi satt ännu en gång runt bordet på rektorns rum.
men inför dagens möte hade vi tagit ett beslut.

vi har haft våra barn på världens bästa förskola.
men till hösten väntar nya utmaningar.

särskilt för lilly som skall få börja i förskoleklass i särskolan. 
ny skola, nya fröknar, nya kompisar.

vi hoppas innerligt att vi valt rätt.
för lillys skull.

tisdag 8 maj 2012

väldigt viktiga små tofsar

håret föll av.
hela tussar lossnade.
det gör ont i kroppen att se.
en liten flicka som skall fylla fem skall inte behöva förlora sitt hår.

man förlorar så mycket i kampen.

en liten flicka stod på scenen idag.
förskolans föreställning.
den lilla flickan tittade på sina kompisar.
och gjorde lika som de, fast med liten liten fördröjning.
flickan sjöng och gjorde rörelser.
 
i publiken satt jag.
förstummad.
med en klump i halsen.
sorgsen över allt vi förlorat i kampen.
men genomstolt över det vi vunnit.

håret kunde med nöd och näppe samlas i två små tofsar idag.
två väldigt viktiga små tofsar.

måndag 7 maj 2012

livet har stökat ner

det är stökigt och rörigt.
jag får ingen ordning.
jag börjar plocka lite här och lite där.
jag dammar och sopar.
gnuggar bort fläckar.
sorterar.
organiserar.
men när jag tar ett steg tillbaka för att försöka få en överblick, så ser jag bara kaos.

det är stökigare i mitt huvud än i mitt stora vita hus.


torsdag 26 april 2012

då är två år en lång tid

tankarna far runt i huvudet.
snurrar och rör om.
skakar liv i minnen jag inte vill minnas.

ändå står jag mitt i alla minnen.
minnen som bara förträngts.
gömts.
inte glömts.

jag är rädd för att känna.
rädd för vad jag skall känna.
rädd att inte orka om jag känner.

jag har inte stängt av.
jag har bara inte öppnat.

två år.
det kan vara lång tid.

det är litervis med cellgift.
och många påfyllningar blod.
och nästan lika många påfyllningar trombocyter.
det är flera hundra provtagningar.
det är oräkneliga timmar i väntrummet utanför operation.
det är slangar med syrgas.
många påsar intravenös antibiotika.
besök av hemsjukvård, omläggningar av infekterade sår.
medicin och plåster.
mängder av återhållen gråt.
sömnlösa nätter av oro.
och tröstande.

då är två år en lång lång tid.

måndag 23 april 2012

pippilotter

hur lång skall en pippilott vara för att få kallas för pippilott?

om två centimeter räcker, så hade lilly två pippilotter när kon gick till förskolan idag.
och en lika lång elva under näsan.

elvan torkade vi bort, men pippilotterna visade lilly stolt för fröken.

torsdag 19 april 2012

Ett par timmar på förskola

Lilly var så glad för att äntligen få gå ett par timmar på förskolan idag.
Hon har varit borta från kompisarna ännu en lång period.

När vi skulle iväg fanns ingen cvk att gömma eller försöka skydda på något sätt.
Bara ett litet blodigt plåster som skall bytas ut om någon dag.

Att Lillys cvk är borta betyder att hon kan bada i sommar.
Att hon får bada i badkar utan en massa jobbig omplåstring efteråt.
Att hon får bada i havet utan halva magen inplastad. Och en massa omplåstring efteråt.
Att hon får bada i bassäng.

Om hon glömt hur underbart det är att bada i sjön, kommer hon definitivt att komma ihåg det efter den här sommaren.

onsdag 18 april 2012

Svag is

Vi är trötta efter dagarna på sjukhus.
Jag kan inte förstå hur vi orkat alla långa sjukhusperioder tidigare.

Det är så många minnen i väggarna och korridorerna.

Jag orkar inte minnas just nu.

Isen är tunn.
Alldeles för tunn.

Men den håller om jag går försiktigt.

tisdag 17 april 2012

Slangfri

Vi fick sova gott i natt, och fram på morgonen kröp Lilly över till min säng.
Sen sov vi gott en stund till.

Vid tiotiden blev det äntligen dags för Lilly att få åka ner till operation.

Cvk:n plockades bort, och man passade på att ge Lilly cytostatikabehandlingen hon egentligen skulle ha nästa vecka.

Allt gick som det skulle, och Lilly vaknade utan slangar.
Eftersom Lilly inte har så lång tid kvar av sin behandling, valde doktorn att inte ersätta den gamla cvk:n.

Det känns konstigt.
När hon fick sin cvk för snart två årsedan kunde vi aldrig tro att vi skulle vänja oss vid den där slangen.
Att vi skulle känna oss trygga med den, att den blev en del av henne.

Idag känns det nästan lite tvärtom.
Vi känner oss lite otrygga utan den.

Men vi vänjer oss nog.

Vi fick lämna sjukhuset under eftermiddagen.
För den här gången.

Med en trött och lite illamående, men slangfri Lilly.

måndag 16 april 2012

Sjukhus natt

Efter att jag lämnat Frank och Ingrid på skolan i morse, tog jag bussen till sjukhuset.

Lilly hamnade på väntelista på operation, och när sköterskan lämnade hibiscrubsvampen och ren skjorta, sa hon att det kunde vara dags när som helst.

Lilly var trött och arg. Som man är när magen måste vara tom.

Efter hibiscrubduschen fick Lilly sockerdropp genom den delen av cvk:n som fortfarande är hel.

Och så väntade vi.
Och vi väntade.
Och vi väntar fortfarande.

Operationen blir inte förrän i morgon. Hon får stanna på sjukhuset ytterligare en natt.

Tätt intill Lillys sjukhussäng har jag ställt den hopfällbara sängen som jag skall sova i.
Och jag skall hålla hennes lilla knubbiga hand i min.
Och somna till hennes svaga rogivande snarkningar.

söndag 15 april 2012

trasig cvk

en gång i veckan skall lillys cvk hepariniseras.
det betyder att man lägger tre milliliter blodförtunnande medel i cvk:n.
vi har lärt oss att heparinisera själva.

plasthandskar och nålar, tiomilliliterssprutor och plastförkläden.
spritindränkta kompresser.
och så heparin, förstås.

rutin efter lillys bad på söndagkvällen.

men ikväll var det stopp i cvk:n.
heparinet i sprutan blev lite rosafärgat av blod.
jag tryckte lite lite kraftigare och så händer det som absolut inte får hända.

det hörs en liten knall, och heparinet pyser ut.
slangen spricker strax nedanför låsklämman.
vi lindar in den lilla stumpen som är kvar av slangen i en spritad kompress. vi gör ett veck på slangen och tejpar runt några varv.

leif packar väskan med lite kläder till sej själv och lilly.
jag ringer och pratar med en sköterska på sjukhuset.

när ingrid och frank skall gå och lägga sej, blir ingrid helt ifrån sej för att lilly skall åka till sjukhuset.
frank somnar, men ingrid bara gråter.

hon gråter för att pappa och lilly skall åka iväg.
hon gråter för att det kanske gör ont på lilly.
hon gråter och gråter.

leif väntar med att åka tills ingrid har somnat.

jag mår illa av den trasiga cvk:n.
jag mår illa av att lilly måste opereras imorgon.
jag mår illa av att jag än en gång plötsligt inser hur skört allt är.

när lilly skall åka iväg vinkar hon glatt till mej i hallen.
"häjäjdå, mmmamma!".
hon kränger på sej den lilla kylväskan med matningsslangen, snett över magen.
nattlinnet hänger utanför jackan, och plyschbyxorna jag rotade fram ur garderoben i mörkret efter att ingrid somnat, missmatchar.

men hon är så fin.
hon är så fin och underbar och sprudlande och härlig och mysig och världsbäst.

det knyter sej i halsen och bröstet och magen.
det knyter sej i käkarna, axlarna och överallt i kroppen.

det är tyst i huset.
i tvättstugan väntar en tvätt på att få bli upphängd på streck.
men den får vänta.

och istället för det inplanerade mötet på skolan i morgon, med rektor och pedagoger och specialpedagoger och särskolesamordnare, blir det oplanerad operation med ångest och väntan och oro.

fredag 13 april 2012

Bläckfisken kan cykla

Påsklovet börjar gå mot sitt slut.
Barnen längtar efter förskola, skola och kompisar.
Men de har haft ganska roligt med varandra här hemma.

Häromdagen förvandlades det stora vita huset till en djungel.
Krokodiljägare smög omkring med kikare bland livsfarliga mjukisdjur.

I dag simmade en hammarhaj och en bläckfisk runt i havet i Franks rum.
Den gröna ryamattan var havets botten.
De simmade omkring i sjögräset tills de började bråka om vems vattnet var, som de simmade i.
Leken tog definitivt slut när bläckfisken tog hammarhajens pingisracket.

Lite senare åkte vi till en lekplats med barnen.
Vi träffade kompisar, och fikade och njöt av sol och vår.

Och bläckfisken lärde sej cykla utan stödhjul.

onsdag 4 april 2012

Dubbla vita

Sköterskan från hemsjukvården knackade på dörren strax före nio i morse.
Dags igen för provtagning.

Lillys värden hade gått upp ordentligt.
I alla fall de vita blodkropparna.
De hade fördubblats sedan förra veckans provtagning.

Men Lilly har dragit på sej en ny förkylning.
Näsan rinner, och hon har hård torr hosta.

Vi hoppas att de högre värdena är på riktigt.
Men vi gissar att en infektion gör hennes värden missvisande.

Vi hoppas att Lilly håller sej frisk och feberfri, så vi kan se fram emot en påskhelg tillsammans.

Och Frank hoppas att påskharen lägger LEGO i påskägget.
Utan att plocka bort godiset så klart.

måndag 2 april 2012

Liten kvällskurs

Ur den svarta pilasterhyllan i köket plockar jag fram tecken-lexikon.
Jag torkar bort dammränderna som bildats efter böcker som vilat ett tag.

Leif är lite försenad från jobbet.
Han kommer hem strax innan jag sticker.
Vi hinner prata ett par ord vid middagsbordet.

Det känns märkligt.
Och roligt.
Att få komma iväg på teckenkurs igen.

Det känns som förut.
När jag går längs cykelvägen.
Det känns som innan.
Friskt.

Jag hinner precis i tid, och tar mej snabbt uppför stentrappan.
Men jag springer lite i otakt.
Kroppen hinner upp först.
Sedan vet jag inte om det är hjärnan eller hjärtat som kommer tvåa.
I korridoren samlar jag mej.

Jag hinner känna att jag inte vill gå in i rummet.
Jag vill inte träffa människor.
Jag tar ett djupt andetag och fortsätter in i rummet.

Det är två år sedan jag var på teckenkurs senast.
Innan Lilly blev sjuk.

Det kändes skönt att kunna berätta att det snart bara är ett halvår kvar på behandlingen.
Det känns skönt att kunna tänka framåt.
Och att förvänta sej och förutsätta att Lilly tar hem segern.

Jag lärde mej inte så många nya tecken.
Mest repetition. Nyttig repetition.

Imorgon skall jag teckna med Lilly.
Massor.

onsdag 28 mars 2012

Tillbaka

Jag svänger av gångvägen, och fortsätter längs med sjön en liten bit.
Solen glittrar i vattnet, men vårkvällens luft är sval.
Fågelkvitter från välordnade trädgårdar.
Jag promenerar med lätta, raska steg.

Plötsligt avbryts jag.
Ljudet får mej snabbt att förflyttas från den soliga vårkvällen till en sensommar kväll.
En klump växer i magen.
Varje gång jag hör ljudet från en helikopter, återvänder jag till samma plats.
Samma känsla. Klumpen växer och gastkramar mitt bröst.

Lilly är nio månader.
Hon har precis kommit till intensiven.
Barn IVA.
Den tysta avdelningen.
Hennes hjärtoperation har gått bra.

Vi längtar efter henne.
Vi vill inget annat än att vara hos henne.
Sitta vid hennes säng.
Se henne.
Bara vara där.

En helikopter landar på plattan utanför sjukhuset.
Vi får inte stanna hos Lilly, för ett svårt sjukt barn är på väg till samma rum som Lilly ligger i.

En liten liten patient.
Ett litet litet barn.

Jag ryser i hela kroppen.
Ljudet från helikoptern försvinner bort.

Jag hör inte längre något fågelkvitter.
Och solen börjar gå ner bakom trädtopparna.

Jag tänker ofta på det lilla lilla barnet som delade rum med Lilly där på intensivvårdsavdelningen under några dygn.
Jag vet inte om den lilla bebisen klarade sej.
Jag återvänder alltid.
Och jag tänker alltid att livet är skört.

Jag ser på Lillys ärr som blir allt blekare.
Jag undrar om den lilla bebisen hann få några ärr.
Och om mamman och pappan kan glädjas över att ärren bleknat.
Eller om de sörjer ärr som aldrig blev.

måndag 26 mars 2012

Bacillskräck

Tanken var att Lilly skulle varit med på uteleken på förskolan idag.
Eftersom vi inte vet om fler dagiskompisar går runt och bär på vattkoppssmitta, skulle vi ta det säkra för det osäkra.

I går kväll blev jag lite orolig för att det kanske inte var så säkert i alla fall.
Barnen ger så gärna kramar och klappar på Lilly.
Kanske smittar det då, fastän vi är utomhus.

Vi stannade hemma.
Och det var nog rätt beslut oavsett.
Tolv av dagisbarnen var hemma, sjuka i feber och hosta.
Vi slipper gärna sånt också.

Hemsjukvården var här i morse och tog nya blodprover på Lilly.
Hon är fortfarande väldigt låg i sina värden.
Men doktorn höjde ändå hennes cellgifter lite.
Lite yttepytte.

Imorgon blir det ingen förskola heller.
Vi får roa oss ändå.

söndag 25 mars 2012

Våffeldagsrebeller

Vi åkte till stugan igår.
Slog igång vattnet.
Och frystoan.
Sedan våfflade vi in våren.

Vi våfflade och våfflade.
Och åt och åt.

Och solen värmde där vi satt.
I slänten bland grästuvor och mossa.
Torr ljung och bruna tallbarr.
Torrt gräs och nedfallna löv.
Och mitt i allt det bruna torra stack krokusar och snödroppar upp.

Idag har vi inte varit sugna på våfflor.
Istället invigde vi glass säsongen.

Det gick bra det också.

onsdag 21 mars 2012

Lek i parken och gnag i magen

Jag gick till lekparken med Lilly på förmiddagen.
Sol och sandiga rutchkanor.
Klätterställningar och gungor.
Kill-i-magen och skratt.

Vi gick och hämtade Frank och Ingrid från skolan.
Jag kan inte komma ihåg om Lilly någonsin gått så mycket som hon har gjort idag.

På eftermiddagen fortsatte uteleken.
På studsmatta och gräva grus.

En trött och rödkindad Lilly somnade gott ikväll.

Imorgon skall Lilly äta frukost på förskolan.
Det ser hon verkligen fram emot.
Det blir en lite längre och lite annorlunda dag för henne.

Och vi skall gå på studiebesök på en särskola.
Och efter det ett besök på habiliteringen för att upprätta vårdplan för Lilly.

Det där med skolval är ett gnag i magen.
Ena stunden tror vi att vi har bestämt oss.
För att en stund senare tycka något annat.

Och sen tänka om igen.

måndag 19 mars 2012

Lite annat idag

Dagarna som sett likadana ut de senaste veckorna, blev plötsligt överraskade av en ny sorts måndag.
Lilly kunde vara på förskolan en stund, Ingrid och Frank kunde vara där de skulle vara.

Och i brevlådan damp det ner en bröllopsinbjudan.
Till hela familjen.
En modern inbjudan på dvd.
Som en liten kärlekskomedi.
Med en skäggig farbror och en vacker blomsterflicka.

"Jaaa!", ropade barnen.
"Då får vi tårta", sa Frank.
"Jag gillar inte grädde", sa Ingrid.

Sedan fortsatte Frank att fantisera om våningstårtor.

Det skall bli så roligt att få gå på det här bröllopet.
Med eller utan grädde.

söndag 18 mars 2012

Trist uppdatering

Dagarna har sprungit iväg.
De har blivit till veckor.

Det har dragit runt något virus i det stora vita huset.
Förkylda, febriga, snuviga.
Öronvärk och hosta.
Och lunginflammation på Lilly.
Och trötta trötta föräldrar.

Alla de där dagarna som har sprungit iväg, har sett nästan likadana ut.
Jag har tappat koll på veckodagar, vem som fått Alvedon, och vem det var jag skulle torka näsan på.
Helsnurrig.

Nu har Frank och Ingrid varit i skolan och förskolan igen. Ett par dagar.
Imorgon hoppas jag att även Lilly kan gå.

Det har börjat gå vattkoppor på förskolan, men vi har räknat ut att ingen kan smitta under den närmsta veckan.
Så vi låter Lilly gå några dagar.
Hon längtar verkligen dit efter att ha varit hemma några veckor igen.

Hennes värden har varit väldigt låga ett tag.
Det har varit täta kontroller och provtagningar.
Både hemma och på sjukhuset.
Imorgon bitti kommer hemsjukvården hit igen för nya blodprover.

Egentligen vill jag inte hålla på att skriva om allt sånt här trist.
Men så trist är det.

fredag 16 mars 2012

Kärleksförklaring

Ingrid formar sina små fingrar till ett litet hjärta och säjer:
"Mamma, så här mycket älskar jag dej!".

"Oj, såå mycket!", säjer jag förvånat.
"Så här mycket älskar jag dej!", säjer jag sedan, och formar mina fingrar till ett större hjärta.

Ingrid ger sej inte.
"Men jag älskar dej mer.
För jag älskar dej till sjuttiotalet och tillbaka.
Fjorton gånger. Så ha ha!".

Så vackert. Så svårslaget.

Fast inte för en mammas enorma kärlek.

söndag 11 mars 2012

Veckans alla dagar

Veckan har varit lång.
Den har haft många fler dagar än de vanliga sju.
Jag tappade räkningen redan på måndagen.
Sedan dess har jag varit dagvill.

Lilly blev inlagd på sjukhus. Och utskriven.
Alla barnen stannade hemma från skola och förskola av olika anledningar.
Men alla anledningar hade med sjukdom att göra.

Farmor och farbror kom på besök.
Läste böcker med barnen. Spelade spel med barnen. Lekte, fikade och sov i hopfällbara gästsängarna.
Och åkte igen.

Femårsvaccination med lite ont i armen och lite feber.
Ännu mera feber.
Fyrtio graders feber.

Någonstans under veckan köpte jag lite påskliljor till krukorna på trappan.
Dagen efter var de täckta av snö.
Vårsnö.
Som försvinner lika överraskande som den föll.

På söndagskvällen avslutas veckan på samma vis som den började.

Lilly är hängig igen.

tisdag 6 mars 2012

Och hemma igen

Lilly har en början till lunginflammation.
Hon hade inte särskilt högt crpvärde när hon kom in igår kväll.
Men under natten gick värdet från 11 till 116.

Då hon inte hade någon särskilt hög feber idag, skrevs hon ut strax efter lunch.
Men tempen har pendlat hela eftermiddagen, och hon har klagat på att hon har ont, och pekar på bröstet.

Vi har pratat med sjukhuset, och skall åka in igen om hon får mer eller högre feber.

Hoppas på att vi alla får sova gott hemma i våra sängar.

måndag 5 mars 2012

Sjukhus igen

Lilly har klarat sej länge från infektioner.
Hon var ganska pigg i morse och under förmiddagen.

Vid lunch kom Ingrid hem från förskolan, och Lilly blev jätteglad och ville leka med syster.
Efter en liten stund blev Lilly lite trött och hängig och på en dryg timma var febern uppe över 39 grader.

Nu ligger hon och sover med Alvedon i kroppen, och huvudet mot landstingets kudde.
Hon har röntgat lungorna, och tagit alla prover som vi nästan glömt bort att man tar.
Hon får vanlig antibiotika för luftvägarna.
Hoppas hon klarar sej med det.

Nu håller vi tummarna att det blir en kort sjukhusvistelse.

För i det stora vita huset är det tomt utan Lilly och Leif.

söndag 4 mars 2012

Snuvas på olika vis

Lilly har varit ordentligt förkyld några dagar.
Hon ligger strax under gränsen för feber, men är väldigt hängig.
Hennes näsa rinner konstant, och snoret smetar hon ut i ansiktet efter alla konstens regler.
Hon har hostat en hel del, men det börjar lätta något.

Jag har också dragit på mej en förkylning.
Men jag hanterar snuvan lite mer diskret.

Vi hoppas att vi piggnar på snabbt från baskiluskerna.

Det är ett friskhetstecken att kunna vara sjuk utan att bli sjuk.
Så vi håller särskilt tummarna för Lilly.

lördag 3 mars 2012

Vidriga följeslagare

Så många gånger jag gått i dessa korridorer.
Långa.
Folktomma.

Jag håller Ingrids hand i min.
Tankar och minnen far genom huvudet.
Glädje.
Rädsla.

Förväntningar.
Förhoppningar.
Förtvivlan.

Trots alla välbekanta väggar, konstverk och hänvisningsskyltar, känns det välbekanta plötsligt så främmande.

Vi passerar operationsavdelningen.
Där Lilly får behandling titt som tätt.
Så sent som i måndags.
Dörren dit in känns tung och stängd.

Ingrid småskuttar.
Det är hennes dag idag.
Dagen hon konstigt nog sett fram emot.

Vi har berättat att hon skall få pluppar på huvudet.
Att det skall sitta fast sladdar i olika färger i hennes långa hår.
Och att hon skall få sova en stund.

Undersökningen gick bra.
Svaret får vi vänta på ett par veckor.

Vi lämnar de långa korridorerna.
Går ut i vårsolen.
Gruset knastrar under skorna.

Vi går mot bussen, och ställer oss vid hållplatsen bland de andra som väntar.
Alla andra som också är på väg bort från sjukhuset.

De önskar säkert, precis som vi, att man kunde lämna kvar sjukdomarna.
I korridorerna bland konstverk, varuautomater, hänviningsskyltar och snabba, tysta steg av fotvänliga skor.

Men sjukdomarna kliver på bussen tillsammans med oss och våra medresenärer.
Sitter kvar på sätet bredvid, och lämnar inte bussen förrän vi går av.

De följer med ut i den kyliga klara vårsolen och lägger beslag på våra tankar och vår tid och våra liv.

tisdag 28 februari 2012

Saknar facit

Vi sitter runt konferensbordet i rektorns rum.
Vi pratar om Lillys framtid.

Om valet av skola.
Skolform.
Möjligheter.
Rätt miljö för Lilly.
Rätt förutsättningar.
Utveckling.
Svårigheter.

Lilly börjar förskoleklass till hösten.

Igår satt jag bredvid hennes säng på uppvaket efter att hon fått sin behandling.
Min lilla flicka.
Som är precis en meter lång. Och sjutton kilo tung.

Som älskar Pippi Långstrump.
Och knäckebröd.
Och att kramas.
Och få vara med.

Som har blivit tilltufsad av livet.
Men som förgyller det för andra.

Vilka beslut vi måste fatta för dej.
Jag hoppas vi väljer rätt.

måndag 27 februari 2012

Slut

Väldigt trött.
Somnade i bilen på vägen hem från sjukhuset.
Vaknade precis lagom till att komma på att vi behövde åka in till affären för att köpa mjölk.

Behandlingen gick bra.
Ultraljudet av hjärtat blev inställt. Doktorn hade blivit sjuk.
Vi får invänta en ny tid.

Lillys värden är fortsatt låga, idag ändrades dosen till en fjärdedels tablett varannan dag, istället för varje dag.

Nu är den här skitjobbiga måndagen slut.
Och jag med.

söndag 26 februari 2012

Skitjobbiga måndag

I morgon ringer klockan tidigt.
Eftersom Lilly skall sövas inför sin behandling, måste hon vara fastande.
Hon får lite sondnäring i knappen på magen vid halvsex. Sedan inget mer.

Vi skall vara på sjukhuset vid halvnio.
Först provtagning på avdelningen.
Sedan till barnmottagningen för ultraljud på hjärtat.
Och så tillbaka till avdelningen och vänta in provsvaren.
Därefter vidare till operation.

Det brukar ta en stund för Lilly att vakna efter sövningen.
Oftast mår hon illa när vi åker hem.

Det är väldigt påfrestande dagar.
När vi äntligen kommer hem på eftermiddagen känner jag mej totalt slut.
Såna eftermiddagar brukar vi fuska.

Med maten.
Med tv:n.
Med smulor i soffan.

torsdag 23 februari 2012

Medaljer och kungligheter

Det var väldigt stort för Ingrid, att det föddes en prinsessa idag.
"Vad var det nu igen den lilla prinsessans mamma hette?" frågade Ingrid gång på gång.
"Victoria", svarade vi gång på gång.

Det blev lite kaotiskt vid läggdags.
Barnen var trötta. Jag var trött.
Ingrid bara grinade och grät.
Och tyckte det var väldigt dumt att vi blev osams.
Just idag när "Victoria har föddit en bebis".

Jag fnissade lite diskret, och så slutade vi vara osams.

Frank simmade tjugofem meter på simskolan idag, och fick simmärke.
Och Ingrid simmade lite utan simdyna, och fick också ett märke.

Lilly har aldrig varit i en simhall.
Men hon älskar att bada, och låtsas att hon simmar väldigt långt i vårat badkar.
Hon borde också få märke.

Eller en medalj.
En tapperhetsmedalj.

tisdag 21 februari 2012

Fettisdagsbullar

Lilly fick börja med medicin igår igen.
Hennes värden är fortfarande låga, strax under lägre gränsen.

På måndag är det dags för behandling på sjukhuset.
I samband med det tas nya prover.
Mellan provtagning, läkarkontroll och sövning, skall vi dessutom hinna med ultraljud på hjärtat.

Lilly är ganska pigg.
Hon har orkat gå en hel del idag.

Jag är inte särskilt pigg.
Men jag har gått en hel del idag ändå.
Varannan timma fram och tillbaka mellan förskolan, skolan och det stora vita huset.

Plus en extra vända för att köpa semlorna jag lovat men glömt.
Och bullar bara för att de lockade så.

Efter maten åt vi så mycket vi orkade från bullfatet.
Familjen var nöjd med toppenfikat.

Men nu blir det fasta.
Ända fram till påska.

söndag 19 februari 2012

Ett ögonblick

Det är snart dags att äta lunch, och jag går mot fönstret vid diskbänken och tittar efter om jag ser dej.
Du har precis varit i ishallen och åkt skridskor med pappa.
Svettig av alla gånger du måste ta dej upp på benen igen, vill du stanna ute och svalka dej en stund.

Jag ser dej gå runt bland fågelbad och odlingslådor.
Allt var tills igår täckt av snö.
Men idag har snön förvandlats till små sjöar runt om i vår trädgård.
I luften yr lite duggregn.
Som emellanåt blir snöflingor.
Som emellanåt blir snöglopp.

Mitt i snögloppet står du med en kvarglömd röd liten vattenkanna.
Du går runt och vattnar.
Lite här och lite där.
Genom fönsterrutan hör jag att du nynnar och sjunger på någon sång.

Du vattnar fågelbadet.
Hämtar en större vattenkanna.
Och vattnar mer.
Tills fågelbadet är fyllt till brädden.

Du ställer ner vattenkannan bredvid dej.
Och så tar du sats.
Och hoppar jämfota i den alldeles perfekt djupa pölen.

Det plaskar ordentligt.

Jag väntar.
Låter dej hoppa ett par hopp till innan jag knackar i fönsterrutan för att fånga din uppmärksamhet.
Jag rynkar ihop ögonbrynen och skakar på huvudet.
Du förstår.
Och kliver ur pölen.

Ögonblicket är över.

Förlåt för det.

För vet du.
Du trollar fram solen för mej.

Titt som tätt.

Syssel och pyssel

När denna vecka nått sitt slut kommer det stora vita huset vara ännu lite vitare, och kännas ännu lite större.
Leif kommer med all säkerhet dra de sista penseldragen på vinden i morgon.

De små halvmånefönstren på varsin sida av rummet behöver fixas till.
Men det tar vi lite längre fram i vår.

Det skall bli skönt att få ställa möblerna på plats igen.
Och få ett sovrum efter att ha haft sängen i hallen i snart ett år.

Hallen kommer istället bli ett litet allrum.
Det kommer bli bra.

Vi har pysslat med lite av varje idag.
Leif har målat på vinden.
Jag har målat en grej i källaren.
Frank har ritat.
Tjejerna har målat med vattenfärger i pysselrummet.
Och klippt pyttesmå pappersbitar med mönstersaxar.
Som jag sedan har sopat upp från golvet.

Och så har vi förstås ägnat oss åt favoritsysselsättningen.

Lördagsgodisätning.

torsdag 16 februari 2012

Dagen när Lilly blev rufsig i håret

Lilly sitter bredvid mej och kramas och busar.
Vi skrattar.
Jag tittar på Lilly och ser att hennes hår är rufsigt.
Jag stannar upp.
Lycklig inser jag att håret vuxit ut så pass att det kan behöva kammas lite.

Det bubblar i mej.
Det känns friskt.
För en kort kort stund känns det friskt.
Och jag låter bli att tänka på något annat den stunden.

Det känns mer och mer avlägset att tänka att det inte skulle gå vägen.
Det känns svårare och svårare att tänka "tänk om...".

Det som i början kändes som en dödsdom har sakta förvandlats.
Men jag vet inte riktigt till vad.
En dom.
En sjuk dom.

Att se håret växa ut är som att se livet återvända.
Att se att hon orkar mer och kan äta och springa och leka och busa.

Så emellanåt kommer de där dagarna när orken inte finns där.
När maten inte smakar och när det bara är jobbigt med spring och bus.

Då slår rädslan hårt i bröstet.
Och huvudet tänker tankar fortare än jag hinner hindra dem.

Men i dag är dagen då Lilly blev rufsig i håret.