"inte dossa -baaja vänta" och hemskt jobbiga minnen

det är fredag morgon.
vi har nästan avslutat frukosten.

"idag skall du ha gympa", säjer jag till lilly.

"jaa! lolit!", svarar lilly. 

sedan säjer hon:

"inte dossa! baaja vänta.", samtidigt som hon gör tecken för "duscha" och "vänta". 

hon ser allvarligt på mej.

hon slipper duscha efter gympan.

duscha är det värsta hon vet.

jag tror jag förstår.

det är den där allra första kvällen.

vi har precis fått veta.

vi står i duschutrymmet utanför lillys rum.

lilly orkar knappt stå själv.

ändå måste vi hjälpas åt att hålla fast henne.

vi har fått blåa tvättsvampar som vi skall tvätta lilly med.

noga.

först en gång.

sedan duscha.

sedan en gång till.

sedan duscha.

sedan ren handduk.

ren skjorta.

renbäddad säng.

sedan upprepa.

tre omgångar måste vi hinna med innan hon skall upp till operation tidigt nästa morgon.

det långa håret är omöjligt att reda ut efter tvätten.

det långa hårets sista tvätt innan det skall falla av.

jag säjer att det är dags att göra sej i ordning.
att lilly skall gå till skolan.
att taxin snart kommer.

lilly stoppar in en sista tugga av sin smörgås, och hoppar ner från stolen.
vi kammar håret, och sätter ett hårspänne i luggen.

jag drar mina fingrar genom lillys ljusa hår.
det når nästan ner till axlarna.
mindre än ett år har gått sedan jag i motljus kunde urskilja de små tunna ljusa fjunen på lillys huvud. 
håret hade börjat växa.


lilly får på sej skor och jacka.
och ryggsäcken.

gympapåsen bär jag.
bland skor och gympakläder ligger en handduk.
bara utifall-om-att.

april 2010

lilly har fått sina första behandlingar, och håret har börjat falla av.

juni 2010

lilly har fått cytostatikabehandling under ett par månader.
hennes första cvk lossnade, en ny är inopererad på hennes högra sida.
hon har fått en knapp på magen.
cytostatikan har gjort att huden har lossat i händerna, och stora vätskande sår.
hon har fått infektion i såren på händer, mage och bröstet,
och de måste läggas om varje dag.
hon får morfin vid varje omläggning.
hon har fått blodförgiftning och svamp i blodet.
kortisonbehandlingen har gjort henne svullen i kroppen.
hon orkar inte resa sej upp i sängen.
och hon får medicin dygnet runt.

augusti 2012

lilly på väg till skolan.
hennes väg hit har varit lång.
väldigt väldigt lång.
men visst ser man hennes livsgnista.
och hennes envishet.
och hur stolt hon är över att få vara skoltjej
med lösa framtänder.