byter sjukhus 2007

telefonsamtalet från avdelningen kommer äntligen.
operationen är klar.
lilly ligger och sover.
vi sätter oss hos henne, jag och leif.

så många slangar och sladdar ringlar mellan olika apparater och hennes lilla kropp.
ett plåster täcker stor del av hennes bröstkorg.
mätare och röda digitala siffror.
det piper och tjuter emellanåt.
sköterskorna rör sej försiktigt.

intensiv vård.

lilly är rekordsnabb på att komma ur respiratorn.
hon kommer tillbaka till avdelningen efter några dagar.

men den lilla lilla extra syrgasen blir hon inte av med.
vi gör flera försök.

det är många små hjärtan som skall lagas, och lilly måste ge sin plats till någon annan.
vi hamnar på ett annat sjukhus.

vi flyttar ut från ronald mc donald hus, och flyttar hem alla saker.
hallen fylls av tvätt, vällingpulver, franks julklappsleksaker, andra leksaker, min BB packning, information om down syndrom, blöjor, kamera, matvaror.

lilly och en av oss bor på sjukhuset.
frank och ingrid och den andra av oss bor hemma.

lilly mår inte så bra.
hon får tilltagande hjärtsvikt.
hennes syrgasbehov ökar och minskar.
och ökar lite ytterligare.
och minskar inte lika mycket.

under ett samtal med en av doktorerna får vi veta lite mer.
leif skall strax åka hem och hämta frank från förskolan.
ingrid är med oss på mötet, och skall stanna kvar med mej på sjukhuset.
jag säjer att jag inte förstår varför lilly opererades.
hon mår ju sämre nu än innan.

för första gången hör vi sanningen.
jag vet inte om det är så att ingen sagt sanningen tidigare.
eller om det helt enkelt är så att vi inte har lyssnat.
inte kunnat ta in.
men vi lyssnar nu.

doktorn berättar.
det var första gången man gjort den typen av operation, att banda lungpulsådern, på en sådan liten bebis.
man hade inte gjort operationen om det inte var nödvändigt.
lilly hade inte klarat många veckor till.

leif åker hem.
jag sitter kvar i rummet med ingrid.
lilly ligger i övervakningsrummet.

med syrgas och sondslang.
och just nu en infart för mediciner uppe på huvudet.
och en sladd fastsatt på ena foten för att mäta syremättnaden.
dygnet runt.

och ändå kommer ett leende på hennes små näpna läppar.

ett sådant leende fastnar på bild.
och bilden sätts upp på kylskåpsdörren hemma i det vita stora huset.