5 december 2006

vi är inte oroliga för dagens ultraljud.
doktorer som lyssnat på lillys hjärta säjer att det låter fint.

undersökningen sker på barnhjärtmottagningen, som ligger i en annan byggnad.
leif kör mej i rullstol genom kulvertarna.
en sjuksköterska från neonatalavdelningen följer med oss.
på hjärtmottagningens dörr har någon målat en nalle med ett stort rött hjärta.

bara att sitta i rullstolen får mej att känna att jag inte har kontroll.
att åka in genom dörren med nallen får mej att tappa den helt.

ett barn sitter i väntrummet.
det borde inte få finnas väntrum för små hjärtsjuka barn.
barns hjärtan skulle få vara hela.
då hade väntrummet varit ett tomt rum.
men så är inte verkligheten.

verkligheten är overklig.
jag vill inte vara här.
jag sitter i rullstolen. med landstingets fula morgonrock på mej.
lilly ligger i min famn. hon har en filt runt sej.
hon ser ännu mindre ut i det främmande rummet.

doktorn som har undersökt lilly visar oss en skiss över lillys hjärta.
han sitter tyst.
vi är tysta.
jag vet inte vad jag skall utläsa av skissen.
eller tystnaden.
lilly har ett hjärtfel.
vi förstår inte.
det här har blivit så fel.

vi skall inte vara här.
lilly skall inte ha 47 kromosomer, hon skall inte ha hjärtfel.
vi skall ju vara hemma alla tillsammans.
och mysa.
sitta i soffan och läsa med frank, medan jag dubbelammar bebisarna.

men jag sitter här. i ett rum på ett stort barnsjukhus. med landstingets stämpel på kläderna.
jag börjar se suddigt.
jag gråter, och det droppar tårar ner på lillys filt.

någonstans har jag hört att människans hjärta är lika stort som hennes knutna hand.
jag stryker hennes lilla hand. den är så liten.
i det lilla, lilla hjärtat är ett stort, stort hål.
av en enda stor klaff, skall man skapa två klaffar.
av goretex skall man bygga upp en vägg mellan kamrarna, och en vägg mellan förmaken.

lilly kommer att opereras när hon är sex månader.
vi kommer att kunna leva som vanligt.
kanske att lilly kommer behöva vätskedrivande medicin.
men det är bara om hon får hjärtsvikt.
bara om hon får hjärtsvikt.

på kvällen ligger skissen av det lilla hjärtat med det stora hålet på mitt nattygsbord.

leif åker hem till frank.

jag ber personalen köra mej upp till lilly och ingrid.
jag sitter där bredvid deras plastbalja.
det är tyst och lugnt inne på salen.
elljusstaken lyser i fönstret bredvid mej.
jag ammar dem inte.
de orkar inte.
jag orkar inte.
båda har en sondslang fasttejpad på sin ena kind.

hur orkar jag lämna dem för natten?
jag reser mej upp, och går sakta ut ur rummet.
struntar i att det sträcker och gör ont i såret.
jag bestämmer mej att jag skall orka.
jag ber inte någon hämta mej i rullstol, jag går hela vägen tillbaka till mitt rum på BB.