julen 2006

det blir en annorlunda jul.
vi vill göra julen trevlig och rolig för frank.
vi försöker göra rätt.
men allt blir bara lagom fel.

på julaftonskväll lämnar vi tjejerna några timmar på neonatalen, och åker till min bror för att smaka lite julstämning.
det är nästan som det brukar vara om jularna.
utanför bubblan.
men vi är inte utanför.

på juldagen får lilly dagpermission, och vi åker hem till det stora vita huset några timmar.

jag har inte varit hemma sedan tjejerna kom.
det känns helt underbart att få vara hemma en stund.
hela familjen.

ronald mc donald hus är fortfarande fullt av föräldrar och syskon till svårt sjuka barn.
både de sjuka barnen och deras friska syskon har jullov.
men sjukdomarna som de sjuka barnen bär på tar inte jullov.
det spelar ingen roll att "bli frisk" står högst upp på önskelistan.
i tomtens julklapps säck finns inte alla barns önskningar.

på annandagen har en liten flicka kämpat färdigt mot många års sjukdom.
jag vill trösta hennes mamma, hennes mormor, hennes storebror, som bott vägg i vägg med oss under flera veckor.
men jag blir lamslagen.
jag orkar inte se när de städar ur sitt rum.

jag får panik.
jag vill inte vara kvar.
jag packar ihop nästan allt vi har i rummet.
lillys planerade dagpermission blir förlängd till att även bli nattpermission.

eftersom lilly har haft en del andningsuppehåll när hon sover, så tejpar en sköterska på någon slags sensor på lillys mage.
hon slipper då vara uppkopplad till apparaten som mäter syremättnaden.
åtminstone på natten.
så vi slipper störas av ett ständigt pipande när nivåerna går under gränsvärdet.

ifrån den fasttejpade sensorn går en liten sladd till en dosa.
vi får instruktioner hur den skall användas.
om den larmar. men den larmar inte. men om den larmar. högst ovanligt att den larmar. men om den larmar så vaknar barnet av larmet och börjar andas. men den kommer inte larma.

den larmar åtta gånger den natten.