tisdag 30 november 2010

familjeliv 2007

det blir en lång väntan.
frank har nästan trott att lilly inte finns på riktigt.
senaste tiden har han bara sett henne på kylskåpsdörren.

nu han har sett henne vinka i fönstret från isoleringsrummet.

jag känner mej gråtfärdig när frank glatt berättar för andra att han stått på en sten utanför sjukhuset och sett sin lilla syster vinka åt honom.
eller egentligen var det ju pappa som vinkade med lillys hand.
han är så lycklig över det.

det borde inte vara så här.
han skulle få mysa hemma med båda sina systrar.
lära känna sina nya syskon.
han borde få ha både mamma och pappa hemma.

och vi kämpar så för att få allt att fungera.

vi har sedan länge lärt oss uttala namnen på lillys mediciner.
impugan, levaxin, lanoxin, enalaprilmaleat...
vi skall lära oss om down syndrom och hjärtfel.
vi sondmatar, justerar syrgas, hanterar poxmätaren.

några dagar i veckan är jag ensamstående mamma hemma med frank och ingrid.
resten av dagarna är jag ensamstående mamma på sjukhus med lilly.
någon eller ett par nätter i veckan sover vi hemma både jag och leif.

vi försöker lära känna en liten bebis hemma.
och en sjuk liten bebis på sjukhus.

tvillingar.
så lika.
och ändå så olika.
ingrids behov är lika stora som alla andra bebisars.
lillys behov är större.
mycket större.

vi börjar med smakportioner till ingrid.
hon har god aptit.
äter och mumsar.
hennes rosiga kinder blir runda och bjuder in till pussar och gos.

lilly gråter när hon matas.
vi försöker alltid att ge henne lite mat med nappflaska, bara för att hon skall få smak i munnen, och koppla ihop det med mättnadskänslan som sondmaten ger.
hennes kinder är bleka.
det som syns av kinderna.
ena kinden täcks av tejpen till sondslangen, syrgasgrimman gömmer en del av bägge kinder.
tejpen som håller sondslangen på plats är med om ett par veckors kräkningar innan den byts.
för att skona hennes ömtåliga, bleka hy.

vi räcker långt i från till.

den första tiden efter att tjejerna kom var skitjobbig.
men den här tiden, den långa, långa väntan på att operationen skall bli av.
den är fruktansvärd.

vi vill bara vara familj.

brrr

anders brrraskar
julen ...slaskar

det är 13 minusgrader idag.

måndag 29 november 2010

gulvit snö

vi har pysslat lite idag.
försöker att förbereda lite för tjejernas kalas på fredag.

vi har inte kunnat bestämma oss för hur vi skall göra med kalas, och bjuda hem barnens kompisar, och lilly som är så infektionskänslig, och utomhus eller inomhus, och alla möjliga och viktiga frågor som måste klubbas.

vissa frågor blir så små och obetydliga när man ser på saken ur ett perspektiv.
men ur ett annat perspektiv får saken väldigt stor betydelse.
så har det blivit med det här kalaset.

nu har vi i alla fall gjort inbjudningar och skickat ut.

hemsjukvården var här i morse och tog lite prover igen.
lillys vita värden har börjat vända uppåt.
så skönt!
vi fick svar på odlingen som gjordes på hennes knapp på magen.
det växer lite bakterier där, men vi väntar lite och ser om det blir mer, värre eller feber.
men blodvärdet har sjunkit något, så på onsdag blir det nya prover för att se om hon behöver påfyllning.

vi är tacksamma för alla dagar vi slipper åka till sjukhuset.
särskilt på vinterväg.

snön har lagt sej över trädgården runt det stora vita huset.
det är vackert.
och kallt.
och snöskottning.
vitt överallt.

eller som ingrid sa i går när vi var ute en sväng:
"allt det vita är snö, och allt det gula är hundkiss".

ingrid och frank gick och la sej extra tidigt i går.
de skulle vakna i god tid idag för att åka pulka till förskolan.

i den gulvita snön.

söndag 28 november 2010

lång väntan 2007

efter en månad i övervakningsrummet flyttar lilly in till ett mörkt litet rum längst ned i korridoren.
ett rum där bara vi bor.
lilly och jag eller leif.

utanför de små fönstren börjar snön smälta.
sakta blir dagarna lite längre.
ibland lyser solen så starkt att vi bländas i det lilla mörka rummet.

vi inser att våren närmar sej, och vi förstår att vi inte heller kommer att vara hemma till påsk.

vi har inget grepp över situationen.

lilly mår så pass dåligt att hon behöver vård, och i väntan på den stora hjärtoperationen bestämmer man att lilly skall bo kvar i det mörka rummet på sjukhuset.

ingrid behöver komma in i nån sorts bebisrutiner.
det är dags att börja med lite smakportioner.
hon får hänga med överallt, alltid hamnar hon i tredje hand.

frank behöver också lite rutiner, och en så vanlig tillvaro som möjligt.
hans vardag är helt begränsad till förskolan.
och på förskolan går det vattenkoppor.
det smittar.

lilly äter inte längre via nappflaska. hon orkar inte.
det är sällan hon orkar ens via sond få den mängd mat hon behöver.
hon kräks kaskader, ofta ett par gånger om dagen.
blir blek, kallsvettas, mår illa, gnyr, kräks.

syrgasen ger problem med slemhinnorna i näsan. sondslangen irriterar.
tejpen som skall hålla fast syrgasgrimman ger sår på kinderna.
vi slutar tejpa.
vi vaknar istället otaliga gånger varje natt av att poxmätaren larmar, för att syremättnaden är under gränsnivån, eftersom hon inte får i sej den lilla lilla extra syrgas hon behöver, för att syrgasgrimman hamnat snett.
varje natt.

på påskafton är vi hos lilly hela familjen.
vi får inte vara inne på avdelningen med barnen, eftersom frank kan ha blivit smittad av vattenkoppor.
så vi är ute på lekplatsen.
det snöar lite lätt, det är två minusgrader och den andra april.

lilly får RS-virus när hon är fyra månader.
ingrid också.
lilly klarar sej bra, mycket tack vare att hon får hjälp med att inhalera luftrörsvidgande medicin.
vi tar ingrid till doktorn flera gånger. hon slutar andas vid flera tillfällen.

samma dag som lillys RS-prov visar negativt, insjuknar hon i rota-virus, och blir isolerad.
maten bara rinner ur henne, hon bajsar 40 gånger en dag, och kan inte längre ha blöja på sej för hela rumpan är som ett enda stort sår.

barnen får fortfarande inte komma in på avdelningen.

en solig söndag när vi skall vara tillsammans hela familjen, får lilly inte ens vara med sina syskon utomhus.
frank blir så ledsen för att han inte får träffa lilly.
jag och leif turas om att vara inne hos lilly, och vara ute med frank och ingrid.
frank blir överlycklig när han ser lilly med pappas hjälp vinka åt honom i fönstret

det känns som en evighet vi är inne i det där isoleringsrummet.

samma dag som vi äntligen får lämna isoleringen, får vi veta att lilly utsatts för vattenkoppsmitta.
inte av sina syskon, de har varit på behörigt avstånd sedan länge, länge tillbaka.
hon blir vaccinerad med ett korttidsverkande vaccin.
och isolerad igen.
ytterligare tre veckor.

våra barn får inte träffa varandra på tre långa månader.
från påskafton till midsommardagen.
en leende lilly på kylskåpsdörren.
hon finns i verkligheten.

lilly och ingrid blir ett halvår.
vi är fortfarande isolerade.
vi är fortfarande på sjukhus.

ena dagen tror man att lilly måste opereras akut.
andra dagen tror man att det inte är så bråttom.
sommaren närmar sej.
hjärtoperationen flyttas fram.

och vi bryter ihop.

lördag 27 november 2010

ingrid

å, vad vi skrattar åt våran lilla ingrid.

i dag satte hon lite saft i halsen, och kom då på att hon hade ont i halsen.
"hur länge har du haft det, då?" frågade jag.
"jätte länge!"
"hela dan?"
"nej, inte hela dan. bara en vecka".

och så tycker hon att pappa är galen.
"för en gång så jedde han mej lillys strumpor".

idag har hon investerat i ytterligare en leksaks klocka.
en träklocka med visare som man för hand kan flytta runt, så klockan är precis det man vill...
"men du har ju redan fyra stycken", tyckte jag.
då suckade hon och himlade med ögonen.
"men! dom andra funkar ju inte!"

och i morse drack frank varm choklad till frukosten.
han satt och sörplade med en sked, och jag talade om för honom att det blir massa luft i magen när man sörplar sådär.
men ingrid kom till franks undsättning;
"jag sörplar inte när jag dricker choklad, men jag får bubbler i magen ialla fall.

tusen år sedan

för tusen år sedan.
på en annan planet.
i ett helt annat solsystem.

där levde vi.

vi trodde att allt hemskt bara hände andra.
inte oss.
vi reflekterade nog inte ens över att det var så vi trodde.
det bara var så.
allt från stora katastrofer med många människor inblandade.
till lika stora katastrofer med bara några inblandade.
eller någon.
inte vi.

det är tusen år sedan och ändå igår.
det var på en annan planet, men ändå i vårt stora vita hus.

en lång tid efter att tjejerna kommit och en lång tid efter att lilly gått igenom sin stora hjärtoperation, kände jag mej så dum för att jag var så lycklig innan dom kom.
jag kände mej dum för att jag varit så blåögd.
att jag helt aningslöst trodde att allt bara skulle bli som jag drömt och tänkt.
jag kände mej riktigt riktigt dum för att jag varit så där riktigt riktigt lycklig.

jag hade svårt att få plats med alla känslor.
de var så motsägelsefulla.

efter de här åren som känns som tusen, men som inte är fler än snart fyra, har jag fått insikter jag aldrig skulle vilja byta bort.

fast ibland skulle jag nog vilja det.
jag skulle vilja vara blåögd och tro att inget händer oss.
eller våra barn.

men rädslan för att vad som helst faktiskt kan hända har vuxit fast i min kropp.

rädslan som viskar i mitt öra, har också gett mej insikter.
och en känsla av enorm ödmjukhet för livet har vuxit sej starkare än rädslan.

och den ger plats för motsägelsefulla känslor.

fredag 26 november 2010

byter sjukhus 2007

telefonsamtalet från avdelningen kommer äntligen.
operationen är klar.
lilly ligger och sover.
vi sätter oss hos henne, jag och leif.

så många slangar och sladdar ringlar mellan olika apparater och hennes lilla kropp.
ett plåster täcker stor del av hennes bröstkorg.
mätare och röda digitala siffror.
det piper och tjuter emellanåt.
sköterskorna rör sej försiktigt.

intensiv vård.

lilly är rekordsnabb på att komma ur respiratorn.
hon kommer tillbaka till avdelningen efter några dagar.

men den lilla lilla extra syrgasen blir hon inte av med.
vi gör flera försök.

det är många små hjärtan som skall lagas, och lilly måste ge sin plats till någon annan.
vi hamnar på ett annat sjukhus.

vi flyttar ut från ronald mc donald hus, och flyttar hem alla saker.
hallen fylls av tvätt, vällingpulver, franks julklappsleksaker, andra leksaker, min BB packning, information om down syndrom, blöjor, kamera, matvaror.

lilly och en av oss bor på sjukhuset.
frank och ingrid och den andra av oss bor hemma.

lilly mår inte så bra.
hon får tilltagande hjärtsvikt.
hennes syrgasbehov ökar och minskar.
och ökar lite ytterligare.
och minskar inte lika mycket.

under ett samtal med en av doktorerna får vi veta lite mer.
leif skall strax åka hem och hämta frank från förskolan.
ingrid är med oss på mötet, och skall stanna kvar med mej på sjukhuset.
jag säjer att jag inte förstår varför lilly opererades.
hon mår ju sämre nu än innan.

för första gången hör vi sanningen.
jag vet inte om det är så att ingen sagt sanningen tidigare.
eller om det helt enkelt är så att vi inte har lyssnat.
inte kunnat ta in.
men vi lyssnar nu.

doktorn berättar.
det var första gången man gjort den typen av operation, att banda lungpulsådern, på en sådan liten bebis.
man hade inte gjort operationen om det inte var nödvändigt.
lilly hade inte klarat många veckor till.

leif åker hem.
jag sitter kvar i rummet med ingrid.
lilly ligger i övervakningsrummet.

med syrgas och sondslang.
och just nu en infart för mediciner uppe på huvudet.
och en sladd fastsatt på ena foten för att mäta syremättnaden.
dygnet runt.

och ändå kommer ett leende på hennes små näpna läppar.

ett sådant leende fastnar på bild.
och bilden sätts upp på kylskåpsdörren hemma i det vita stora huset.

språkinlärning

lilly har inte lika lätt för språkinlärning som ett barn utan den extra kromosomen.
vi använder tecken som stöd med lilly.
vi sjunger mycket och använder tecken även i sånger.
och tittar på pedagogiska filmer med teckensång och tecken som stöd.

men en lång rad ord och fraser snappar hon tydligen upp på andra håll.

vi har sovit på madrassen på golvet i natt igen.
och varit vakna.
när jag inte orkat vara lika vaken som lilly, har hon låtit som ett monster och sagt "dumssskalle, mammmma!".
hon tecknar ordet för "elak" och tecknet för "dubbel-L" och "e" samtidigt.
visst är hon duktig.
men det är inte pedagogiskt rätt att klappa händerna.
tur att jag är så trött så jag inte orkar göra det.

igår morse fick ingrid ett utbrott som handlade om en korv hon inte fick.
hon hotade lite med "annars..." och olika saker hon skulle göra eller inte göra om hon inte fick korven.
som att inte gå till förskolan, rymma hemifrån, slå någon eller aldrig mer äta något.

"ofta" sa frank.

men lilly tog upp ett pyttelitet plastvapen, som tillhör något litet polisleksaks set som frank har.
den pekade hon mot ingrid med sin ena hand, och satte den andra handen som stöd under, och sa
"annas huuuter deeejjj!".

alldeles nyss var hon lite trött på pippi på TVn, och kröp upp i trappan till lekrummet.
"leka!".
"leka staaavååårs!".

frank och ingrid är lillys bästa språklärare.
vi får bara uppfostra dom lite bättre.

torsdag 25 november 2010

lillys första hjärtoperation 22 januari 2007

vi åker hem och sover i det stora vita huset någon natt då och då.
vi har plockat undan adventsljusstakar, stjärnor och julgardiner.
julen är över.

jag och leif är trötta.
så skit trötta.
trötta på att aldrig få komma hem.
trötta av oron för lilly.
trötta över att vakna av ingrids intensiva skrik varje natt.
trötta av att inte räcka till för frank.
trötta på att inte veta något.
trötta på att alla pratar om regnet som vi skiter i.

i mitten av januari blir ingrid utskriven.
senaste veckorna har hon bara varit där på kontroller.
lilly flyttar ut ur den gula salen på neonatalavdelningen.
hon har fått en plats på avdelning 323.
barnhjärtavdelningen.

vi får veta att man planerar att operera lillys hjärta redan veckan därpå.
inte den stora operationen.
utan stänga stor ductus som står öppen.
och sätta ett band runt lungpulsådern för att minska trycket på lungorna.

vi fattar inte riktigt.

doktorerna är skickliga på att förklara.
det är nästan som att lilly bara skall till folktandvården.

jag är så rädd.
jag sitter med liten lilly i min famn.
inlindad i blå landstingsfilt.
badad i descutan.
jag sitter på en färgglad stol i ett rum där man söver små barn inför operation.
jag viskar att jag älskar henne, att hon fixar det här.
och så ber jag.

på väg tillbaka till avdelningen börjar jag gråta.

lilly är sju veckor gammal.
hon väger knappt två och ett halvt kilo.
hon är skör.

hon är envis.
hon är stark.
och hon fixar det.

mellan lussebak och hemsjukvård

årets lussebak är igång.
snart skall saffransdoften ligga tung i det stora vita huset.

jag och lilly har sovit, och varit vakna, på en madrass på vardagsrumsgolvet i natt.
hon har gnällt och gnytt.
kortisonhumör, har jag mumlat.

på morgonen var knappen på magen alldeles kladdig, och det luktade illa.

hemsjukvården är på väg hit för att ta en odling.
hoppas att hon slipper en ny kur antibiotika.

bah!

när jag står där och rör i degen, strör i saffran, torkar mjöliga händer på förklädet, så tänker jag att det känns som att det var igår vi bakade de där bullarna tills tjejerna skulle komma.

och samtidigt som jag tänker suckar jag.

onsdag 24 november 2010

allvar

någonstans efter vägen har vi trängt undan tanken av att lilly är sjuk i leukemi.
vi tänker snarare att hon får behandling för sin leukemi.

när vi fick veta att nästa högdosbehandling kommer infalla runt jul, ville vi självklart flytta behandlingen framåt eller bakåt.

doktorn tvekade.
helst inte.
sjukdomen tar inte semester, sa han.

vi blev väldigt påminda om allvaret i sjukdomen.

på kvällen hade jag svårt att somna.

jag hörde doktorns ord i ena örat,
och franks ord i det andra.

sjukdomen tar inte semester.
och han är doktor.

det jag önskar mej mest i jul är att vi skall få vara tillsammans hela familjen.
och han har inte fyllt sex år än.

finbesök

lilly har haft besök av sin förskolefröken idag.
de har pratat om tomtar och lucior.
sjungit, pusslat och tittat på bilder från förskolan.
"jätteskojit" tycker lilly.
hon var på bra humör.

vi fick ett fint adventsljus som skall tändas mörka decembermorgnar.

det har fått sin givna plats på köksbordet.

bara lite syrgas 2006

vi vaknar på morgonen, allt annat än utsövda.
de första gångerna vi vaknade av andningslarmet blev vi rädda, tog upp lilly en stund, kollade så att hon mådde bra.
lilly och ingrid vaknade och ville ha mat ett par gånger var under natten.
inte samtidigt.
när det larmade igen och igen och igen, kollade vi bara att lilly andades, sen somnade vi om.
det var nog fel på den där apparaten.

vi ringer neonatalavdelningen på morgonen, som vi kommit överens om.
de tror att det kanske var så att sensorn blivit lite snett tejpad.
det är viktigt att den sitter på rätt ställe på magen.

mellan matningar och mediciner tar vi oss ut på en liten promenad.
tjejerna ligger i tvillingvagnen tillsammans för första gången.
det är kallt ute, och snart dags för mat igen.
vi vänder hemåt, stolta över vår stora familj som tar upp största delen av gångbanan.

leif sitter vid köksbordet och matar lilly med nappflaska.
plötsligt är lilly kritvit i ansiktet.
hon är blå runt munnen och ögonen.
vi sätter snabbt på apparaten som mäter syret i blodet.
hon kommer upp i 65.
70. 74. 79. 85.
puh.
hon är slapp i kroppen, men är inte längre lika blek.
vi ringer avdelningen igen. vi bestämmer att vi åker tillbaka igen efter lunch.
om det skulle bli så igen, som det blev alldeles nyss, skall vi ringa efter ambulans.

vi känner oss lite skakiga, och packar ihop för att åka tillbaka på en gång.

i bilen på väg till neonatalen händer samma sak igen.
vi ringer avdelningen.
svårt att få på den lilla mätaren på hennes fot.
overall, tjocka sockar, tunna sockar, kall bebisfot, skakig bilfärd.
mätaren hamnar på 6.
i telefonen undrar sköterskan om jag verkligen satt fast mätaren rätt.
det stämmer inte, hon kan inte ha 6.
nej, nu är det 12.
18. 30.
jag får prata med doktorn.
"sitter ni i ambulansen?" frågar han.

vi sitter inte i ambulansen.
vi sitter i en stor amerikansk familjebil, med tre barn fastspända i varsin bakåtvänd bilbarnstol.
men vi åker så fort vi kan.
jag tittar inte på hasighetsmätaren.
jag ser bara digitala siffror på poxmätaren.

utanför neonatalavdelningens byggnad står mätaren på strax över 70.
jag tar lilly i famnen och springer in i hissen, femte våningen.

lilly får följa med in i akutrummet.

jag sätter mej i fåtöljen bredvid tom plastbalja. väntar.

jag har sett siffror som inte stämmer.
jag har vaknat mer än en gång i timman av falskt andningslarm.

när lilly kommer ut på salen igen får jag inte ha henne i famnen, hon ligger i sängen med en plast bubbla över ansiktet.
det går en slang in i plastbubblan.
det är bara lite lite syrgas.

lilly behöver bara lite syrgas.
bara det där lilla lilla som gör så att hennes syremättnad går över 91.

tisdag 23 november 2010

kortison

lilly pratar inte idag.
hon skriker.
"maaaackaaaa, saaa jaaaa!"
"bulleeeeblyyyyyn!"
"käckeeeblööööd! saaa jaaaa!"

men hon sov väldigt gott i natt.
det gjorde vi alla.
det är precis som att snötäcket bäddar in allt och alla i tjock vadd.

efter en god nattsömn är det lite lättare att hantera kortison humör.

jag sover gärna i tjock vadd i natt igen.
jag skulle kunna tänka mej att gå i ide i tjock vadd.
under alla kortison behandlingar.
och alla högdosbehandlingar.

julen 2006

det blir en annorlunda jul.
vi vill göra julen trevlig och rolig för frank.
vi försöker göra rätt.
men allt blir bara lagom fel.

på julaftonskväll lämnar vi tjejerna några timmar på neonatalen, och åker till min bror för att smaka lite julstämning.
det är nästan som det brukar vara om jularna.
utanför bubblan.
men vi är inte utanför.

på juldagen får lilly dagpermission, och vi åker hem till det stora vita huset några timmar.

jag har inte varit hemma sedan tjejerna kom.
det känns helt underbart att få vara hemma en stund.
hela familjen.

ronald mc donald hus är fortfarande fullt av föräldrar och syskon till svårt sjuka barn.
både de sjuka barnen och deras friska syskon har jullov.
men sjukdomarna som de sjuka barnen bär på tar inte jullov.
det spelar ingen roll att "bli frisk" står högst upp på önskelistan.
i tomtens julklapps säck finns inte alla barns önskningar.

på annandagen har en liten flicka kämpat färdigt mot många års sjukdom.
jag vill trösta hennes mamma, hennes mormor, hennes storebror, som bott vägg i vägg med oss under flera veckor.
men jag blir lamslagen.
jag orkar inte se när de städar ur sitt rum.

jag får panik.
jag vill inte vara kvar.
jag packar ihop nästan allt vi har i rummet.
lillys planerade dagpermission blir förlängd till att även bli nattpermission.

eftersom lilly har haft en del andningsuppehåll när hon sover, så tejpar en sköterska på någon slags sensor på lillys mage.
hon slipper då vara uppkopplad till apparaten som mäter syremättnaden.
åtminstone på natten.
så vi slipper störas av ett ständigt pipande när nivåerna går under gränsvärdet.

ifrån den fasttejpade sensorn går en liten sladd till en dosa.
vi får instruktioner hur den skall användas.
om den larmar. men den larmar inte. men om den larmar. högst ovanligt att den larmar. men om den larmar så vaknar barnet av larmet och börjar andas. men den kommer inte larma.

den larmar åtta gånger den natten.

måndag 22 november 2010

behandlingsdags

snön gjorde allt för att sopa igen spåren efter plogbilen efter den hala, krokiga landsvägen till sjukhuset.
leif som åkt vägen till sitt arbete under många år, visste i förväg i vilka diken det låg bilar.

lilly fick sin behandling.
spruta i benet och ett snabbdropp, båda cytostatika.
sprutan kan ge nån slags allergisk reaktion, så man måste stanna kvar på avdelningen i tre timmar efter att man fått den.
snabbdroppet påverkar balansen, och kan ge värk i benen och käken.

och så är det dags för kortison igen.
det är en femdagars kur, ingen upptrappning eller nedtrappning, vi hoppas, hoppas, hoppas att hon inte skall få såna humörsvängningar som hon haft vid tidigare kortisontillfällen.

hennes vita blodkroppar är fortfarande låga, men hon skall börja ta sina tabletter igen.
hon börjar med lite lägre dos än tidigare.

nästa måndag kommer hemsjukvården och tar nya prover på lilly, veckan därpå är det dags för sprutan i benet igen.
och så fick vi veta att nästa högdosbehandling blir den 20 december.
behandlingen tar minst tre dagar.
jul.
bara vi hinner hem innan julafton.

efter tre timmars väntan på att lilly inte skulle få någon reaktion på sprutan i benet, åkte vi hem.

vackert vinterlandskap och fler bilar i diket.

nu har ica lagat köttbullar åt oss.
och kungsörnen står för lite makaroner.

tyst det är i huset 2006

i morgon är det julafton.
i det stora vita huset lyser stjärnor och ljusstakar.
det hänger julgardiner i köksfönstret.

men det spelas ingen julmusik i högtalarna.
det doftar inte längre av saffransbaket, och ingen julskinka griljeras i husets ugn denna jul.
ingen julgran är klädd, och något julklapps rim kommer inte att läsas.

huset är tomt.

kvällen-före-julafton-afton firar vi inte hemma.

vi har precis fått frank och ingrid att somna inne i rummet på ronald mc donald hus.
ingrid har nu permission från neonatalen, och lilly ligger ensam kvar i sin lilla plastbalja.

ingrid gråter varje natt.
vi vet inte om det är av hunger, eller om det är att hon sväljer en massa luft när hon äter.
men vi är ganska säkra på att hon har ont i magen.

varje natt vaknar hon och skriker så det ekar i rummet.
vi ger mat, vyssar, rullar barnvagnen fram och tillbaka över tröskeln.
jag sitter på toa och ammar för att inte väcka frank.
jag sitter på toa och pumpar för att inte väcka frank.
leif bär runt henne i korridoren, men är rädd att väcka hela huset.

nu är det tyst i rummet.
de sover gott.
vi bestämmer oss för att vårt traditionella kvällen-före firande i år får bli i rummet på ronald mc donald.

det enda stället vi kan vara på utan att störa barnen, är på toa.

vi sitter på det blåa klinker golvet.
vi läser julklappsrim, gissar, äter pepparkakor och dricker glögg.
eftersom det just då är förbjudet med levande ljus i huset, har vi tagit in en liten bordslampa från rummet.
det är faktiskt lite mysigt.
jag får en fin röd väska, och jättefina 70-tals kaffekoppar.
jag ger leif en parfym och en diktbok.

jag tänker ofta på diktbokens titel.
"ingen känner dagen förrän solen gått ned".

jag har satt in den meningen i många olika sammanhang, men jag blir inte riktigt klok på när solen går ned.

det känns som att solen gått ned många gånger.

men jag vet fortfarande inte hur dagen blev.

söndag 21 november 2010

pappas pojke 2006

dagarna går och det är en dryg vecka kvar till jul.
leif och frank packar ihop lite saker och kommer ner för att bo med mej på ronald mc donald hus.

helt plötsligt har mammas pojke blivit pappas pojke.
han vill vara med sin pappa hela tiden, vill att pappa skall mata, lägga, sitta i pappas knä.
jag får inga kramar, han kränger sej ur mitt knä.

jag förstår.
men det känns.

vi börjar förbereda oss på att vi förmodligen inte kommer hem till jul.

lilly får vätskedrivande medicin.
när doktorn säjer att han pratat med kardiologen, som tror att man kanske måste sätta in en digitalis, tror jag att det är något som skall opereras in.
han försöker dölja sitt leende.
jag känner mej dum.
lilly skall få en medicin som skall hjälpa hennes hjärta att pumpa med lite bättre kraft.

vi får en paus.
vi lämnar tjejerna på neonatalavdelningen, och åker in till göteborg en lördag för att köpa julklappar.
frank är helt upp och ner. jag får inte köra vagnen, jag får inte hålla hans hand, han skriker, slänger vantarna, vi hittar inte vantarna, vi köper nya, han vägrar ha dem, han fryser om händerna, han skriker, han vill hem, han vill inte, han vill.

en tant blänger åt en pappa som svär av frustration åt sin ljuslockiga pojke.
det ser ut som att hon tänker att "låt pojken slippa vantarna!"
men jag vet att pappan tänker att livet är orättvist.
jag vet att han sover oroligt om nätterna.
jag vet att han skulle göra vad som helst för att hans lilla flicka skulle slippa sin hjärtoperation.

vi är helt slut när vi kommer tillbaka till vår värld på sjukhuset.

mammas mat 2006

julen närmar sej, och vi vill så gärna fira julen hemma, hela familjen.
doktorn tror att det kan vara möjligt.
i alla fall är det vad han säjer.
bara flickorna går upp i vikt.

inne på salen ställer personalen upp små vikskärmar för att det skall bli lite privat för alla mammor som ammar.
eller som inte ammar.
elektriska bröstmjölkspumpar på hjul rullas runt mellan korridorer och salar.
det susar i takt bakom skärmarna.

jag har också fått en skärm vid vår plats där vid fönstret.
jag får inte ut så mycket mat, men jag tar fasta på alla rön om bröstmjölk, och låter ingrid och lilly sondmatas med de närande dropparna.

tiden mellan mina egna måltider går åt till att först amma ingrid, sedan tilläggsmata henne med någon annan mammas bröstmjölk med nappflaska, orkar hon inte allt sondmatas hon resten.
sedan mata lilly (som har jättesvårt att amma) med droppar som jag lyckats pumpa ut tidigare, sedan tillägg med annans mat.
först prova med nappflaska, resten i sondslang.
sedan pumpa igen.

jag äter något, mat är inte längre gott, den mättar och den när den mat som skall vidare till mina barn.

därefter är det dags för lilly och ingrid att äta igen.

lilly går inte upp i vikt.
ingrid går inte upp i vikt.
ingrid har inga egentliga problem med maten.
bara att hon är liten och lite svag, vilket gör att hon inte kan äta själv, vilket leder till att hon får i sej för lite mat.

en av sköterskorna tycker att vi skall dra bort sondslangen så hon får amma fritt.
då skall jag väga henne innan och efter hon äter.
och har hon inte ätit tillräckligt så fortsätter samma procedur som tidigare.

jag blir stressad.

sondslangen sätts in igen.
och tas bort.

hemma i det stora vita huset är frank sjuk.
han har hög feber, och leif stannar hemma hos honom.

jag har varit så duktig på BB, och anses färdig.
trots en tung tvillinggraviditet, lite besvärliga sammanväxtningar i magen efter snittet med frank, lite mer blodförlust än väntat, tuffa besked om lillys förutsättningar i livet.

även om jag fattar att det inte på något vis handlar om att slänga ut mej från BB, så är det så det känns.
jag får flytta in i ett rum på ronald mc donald hus, som ligger en liten bit bort från sjukhuset.
men jag tycker egentligen att bebisarna har varit för långt bort redan innan. det har känts alldeles för långt bort att ha dem på en annan våning.

när jag lägger mej i sängen i mitt lilla rum på ronald mc donald hus, har klockan hunnit bli midnatt.
jag har släckt ljuset, men låter adventsstjärnan i fönstret lysa.

jag vaknar mitt i natten av att jag är alldeles mjölkstinn.
det gör ont, men jag är alldeles för trött för att börja packa upp mjölkpumpen jag hyrt på BB.
från handduksvärmaren i badrummet plockar jag ner en stor frottéhandduk som jag virar runt mej.
jag tar två alvedon som jag hittar i min neccesär.
sedan går jag och lägger mej igen.
jag fick inte mjölkstockning faktiskt.

lilly går helt plötsligt upp jättebra i vikt.
jättemycket på bara någon dag.
för mycket tycker doktorn, och sätter in vätskedrivande medicin.
en apparat som skall mäta lillys syremättnad i blodet kopplas på.

den där apparaten piper väldigt ofta, och bakom min vikskärm och den elektriska pumpen blir jag ännu mer stressad.

lilly är bara en och en halv vecka när hon får hjärtsvikt.

lördag 20 november 2010

nyanser

den här perioden blir minnena så tydliga från tiden när tjejerna kom till oss.
minnen som väcker en massa känslor.
när jag nu skriver om den tiden, de tankar jag tänkte, de känslor jag kände, märker jag hur mycket saker och ting förändrats sedan dess.
i början var det så svårt att hantera människors olika reaktioner
men det svåraste var nog att komma över sina egna fördomar.

lilly är lilly.
hon är våran lilly.
hon härmas, leker, skrattar, busar, gråter, sjunger, rabblar alfabetet, pusslar, blir arg, blir glad, leker, ritar, målar, pussas, kramas, slåss.

vi hinner inte träna med henne så mycket som vi hade önskat.
det är svårt att hinna få till jobbstunderna.
men ändå.
ibland kan det kännas som man är både sjuksköterska och pedagog.
men det är inte det som är vårt jobb.

det är inte heller vårt jobb att vara hennes föräldrar.

det är en ära att få vara hennes föräldrar.

vi älskar lilly!
hon är en femtedel av vår familj, och hon har gett vårt liv så många fler nyanser.

6 december 2006

samma känsla varje morgon jag vaknar.
innan jag öppnar ögonen, hinner jag uppfatta hur någonting gnager inuti mej.
det känns som att kroppen hela tiden är medveten om det där som gnager, även när jag sover.

det är mörkt i rummet.
jag går upp ur sängen och plockar ihop lite kläder och min necessär.
jag vill inte ha den fula, blåmönstrade, landstingsstämplade morgonrocken på mej längre.
jag plockar ordning på nattygs bordet.
går sedan ut i korridoren och letar rätt på duschen.

jag går på ren vilja.
och bara för att jag har bestämt att jag skall orka.
och för att jag är duktig flicka.

men jag vill vara duktig mamma.
jag vill vara duktig mamma som kan amma.
jag bestämmer mej för att försöka komma igång i morgon.

vid lunch sitter de andra duktiga mammorna på BB och äter i dagrummet.
de har med sej sina plastbaljor med bebisar i.
deras bebisar har inga slangar fasttejpade på kinderna, de behöver inga sollampor eller tempererade madrasser.
de har inga dockmössor på sina små bebisar, för deras bebisar får inte plats i dockmössor, och behöver inte heller mössa, för de kan hålla värmen ändå.

jag sätter mej vid ett eget bord med min matbricka.
några blivande mammor, som av olika anledningar har blivit inlagda på BB, trots att lång tid av graviditeten återstår,
kommer och sätter sej vid mitt bord.
en av dem frågar om jag fått, eller skall få.

de ser ingen plastbalja och ingen bebis.
men de ser min tjocka mage, som fortfarande ser ut som höggravid.
"jag har fått tvillingar", svarar jag.

jag har svårt för att berätta.
jag tycker inte om deras reaktion när jag säjer down syndrom.
jag vill inte att de skall ha den där beklagande tonen i sin röst när de svarar.
jag vill inte att de lägger huvudet på sned och tittar medlidsamt på mej.
jag vill att de skall säja grattis!

de sätter sej vid ett annat bord vid middagen.

på kvällen kommer leif och frank och hälsar på.
frank vill leka med sina systrar.
han tror att "leka med" har samma innebörd som när man leker med bilar.
"hålla den!"
han får hålla systrarna.
försiktigt håller han dem i sitt knä när vi fotograferar.
frank är blyg för mej, och vill inte kramas när det är dags att åka.

när de åker hem stannar jag hos lilly och ingrid.
resten av kvällen.

de är små. söta. sötast.
klart sötast.
ingrid har en allvarlig, fundersam min med sitt lilla ihoprynkade ansikte. hon ligger alltid vänd mot lilly. kurar in lilla rynknäsan i nacken på lilly. sträcker ut sin lilla arm, och letar efter sin syster.
lilly har sneda ögon.
när hon öppnar sina ögon tar de andan ur mej. de öppna ögonen är stora, mörka och mandelformade.
och munnen är näpet liten.
hon putar lätt med munnen.
systrarna är syskonlika trots sina olikheter.
de är små. och sköra.
lilly ser lite mera skör ut.
jag tror att det är för att jag vet att hennes hjärta måste genom ett eldprov.

jag böjer mej ner över lilly och ingrid där de ligger i sin lilla plastsäng.
jag stryker med fingertopparna på deras små händer och kinder.
jag viskar att jag älskar dem, jag ber jättetyst "Gud som haver barnen kär..." innan jag lämnar dem.

när jag kommer tillbaka till mitt rum på BB, ser jag på min mobiltelefon att jag har några missade samtal.
och några sms.
och några inspelade meddelanden på telefonsvararen.

ring när du orkar.

fredag 19 november 2010

tre doser kvar

morgonens provtagning visar att alla lillys värden som skall vända upp, sakta går åt rätt håll.
hon har fortfarande för låga värden för att kunna få all medicin hon egentligen skall ha.
i morgon klockan två får hon sin sista antibiotika dos för denna omgång.
sedan skall vi röja undan på vardagsrumsbordet, ta bort den skyddande vaxduken, och gömma "danamull haft".

personalen i hemsjukvården har låtit sej charmas av lilly.
de har inte för vana att jobba med små barn, men är väldigt smidiga, och det har fungerat jättebra hela den här tiden.

trots det, så tar det lite på krafterna att ha olika folk som kommer och går i huset var åttonde timma dygnet runt.
men hellre det än att en av oss och lilly skall vara inlagd på sjukhus, bara för antibiotikans skull.

på måndag är det dags för ny cellgiftsbehandling och en kortare kortisonkur.

de andra barnens feber är borta, och de har kunnat vara på förskolan igen.

och jag och leif är supertrötta, och ser fram emot en förhoppningsvis lugn helg.

torsdag 18 november 2010

5 december 2006

vi är inte oroliga för dagens ultraljud.
doktorer som lyssnat på lillys hjärta säjer att det låter fint.

undersökningen sker på barnhjärtmottagningen, som ligger i en annan byggnad.
leif kör mej i rullstol genom kulvertarna.
en sjuksköterska från neonatalavdelningen följer med oss.
på hjärtmottagningens dörr har någon målat en nalle med ett stort rött hjärta.

bara att sitta i rullstolen får mej att känna att jag inte har kontroll.
att åka in genom dörren med nallen får mej att tappa den helt.

ett barn sitter i väntrummet.
det borde inte få finnas väntrum för små hjärtsjuka barn.
barns hjärtan skulle få vara hela.
då hade väntrummet varit ett tomt rum.
men så är inte verkligheten.

verkligheten är overklig.
jag vill inte vara här.
jag sitter i rullstolen. med landstingets fula morgonrock på mej.
lilly ligger i min famn. hon har en filt runt sej.
hon ser ännu mindre ut i det främmande rummet.

doktorn som har undersökt lilly visar oss en skiss över lillys hjärta.
han sitter tyst.
vi är tysta.
jag vet inte vad jag skall utläsa av skissen.
eller tystnaden.
lilly har ett hjärtfel.
vi förstår inte.
det här har blivit så fel.

vi skall inte vara här.
lilly skall inte ha 47 kromosomer, hon skall inte ha hjärtfel.
vi skall ju vara hemma alla tillsammans.
och mysa.
sitta i soffan och läsa med frank, medan jag dubbelammar bebisarna.

men jag sitter här. i ett rum på ett stort barnsjukhus. med landstingets stämpel på kläderna.
jag börjar se suddigt.
jag gråter, och det droppar tårar ner på lillys filt.

någonstans har jag hört att människans hjärta är lika stort som hennes knutna hand.
jag stryker hennes lilla hand. den är så liten.
i det lilla, lilla hjärtat är ett stort, stort hål.
av en enda stor klaff, skall man skapa två klaffar.
av goretex skall man bygga upp en vägg mellan kamrarna, och en vägg mellan förmaken.

lilly kommer att opereras när hon är sex månader.
vi kommer att kunna leva som vanligt.
kanske att lilly kommer behöva vätskedrivande medicin.
men det är bara om hon får hjärtsvikt.
bara om hon får hjärtsvikt.

på kvällen ligger skissen av det lilla hjärtat med det stora hålet på mitt nattygsbord.

leif åker hem till frank.

jag ber personalen köra mej upp till lilly och ingrid.
jag sitter där bredvid deras plastbalja.
det är tyst och lugnt inne på salen.
elljusstaken lyser i fönstret bredvid mej.
jag ammar dem inte.
de orkar inte.
jag orkar inte.
båda har en sondslang fasttejpad på sin ena kind.

hur orkar jag lämna dem för natten?
jag reser mej upp, och går sakta ut ur rummet.
struntar i att det sträcker och gör ont i såret.
jag bestämmer mej att jag skall orka.
jag ber inte någon hämta mej i rullstol, jag går hela vägen tillbaka till mitt rum på BB.

onsdag 17 november 2010

4 december 2006

det är mitt i natten.
jag kommer tillbaka till BB efter en stund på uppvak.

det har gnagt oroligt i kroppen.
jag har somnat och vaknat och somnat igen.
jag har längtat efter mina flickor.
jag känner mej väldigt ensam.
det sparkar inte längre i min mage, och inga små bebisar snusar i min famn
jag hade velat prata med leif, men han följde med våra pyttesmå tjejer till neonatalavdelningen.

jag vet inte vad klockan är, eller hur lång tid jag har varit på uppvaket.
jag blev hämtad av en vaktmästare, som körde mej till BB avdelningen.

utanför avdelningen möter jag leif.
nu är det han som strålar av lycka.
jag frågar försiktigt hur det är med våra flickor.
"full pott på båda!" ler han.

jag pustar ut. så typiskt mej. oroa mej.
klart allt är bra.
bara bra.

vi åker upp en våning till neonatalavdelningen.
inne på salen ligger båda tjejer i en och samma plastbalja, och har ändå gott om plats.

jag ligger i min säng. känner ingen smärta från snittet, bara att jag är trött och lite yr.
jag får upp tjejerna i min famn, först den ena, sen den andra.
en barnläkare kommer in och sätter sej på kanten till min säng.

så kommer orden.
orden som drar undan mattan, golvet och öppnar ett djupt hål.
leif tycker att han faller ner i det hålet.
jag själv sitter precis vid kanten. jag faller inte.
jag har fortfarande bedövning i kroppen, och tar allt med ett falskt lugn.

jag har lilly hos mej.
jag säjer till henne att hon är välkommen till oss.
att vi skall ta hand om henne och att vi skall älska henne.
och jag menar varje ord.

leif får sova en bit ifrån mej på en förlossningsbrits.
jag hör att han gråter.
jag förstår inte varför.
vi hade tidigt bestämt att om detta skulle inträffa så skulle vi reda ut det.
vi hade inte ändrat på det.
"är du ledsen" frågar jag.
jag är uppriktigt förvånad.
och fortfarande dämpad av morfin och bedövning.

vi sover ett par timmar.
vi sover dåligt.

på morgonen ringer vi till våra mammor.
det är när jag hör mej själv berätta, som jag börjar gråta.
jag gråter för att det barn vi trodde vi skulle få, fick vi inte.
men samtidigt är vi innerligt glada.
för de barn vi fått.

dagen går, doktorn pratar med oss, sköterskor, barnmorskor, nästa skift och nästa.
de tröstar oss.
det är inte hundra procent säkert.
inväntar provsvar.

svaret kommer.
det är hundra procent säkert.
lilly har 47 kromosomer.
hon har down syndrom.

min oro kring den fyrtiosjunde kromosomen handlar om hur hennes framtid kommer att se ut.
vilka hinder den kommer sätta i hennes väg. om hur annorlunda vårt liv skall komma att bli.
jag bestämmer att hon aldrig skall behöva gå klädd i fula kläder.

den dagen kände jag, att trots kärleken till min lilla lilly, ville jag inte släppa min dröm.
jag sörjde barnet som i mina drömmar var den som fanns i min mage.

men var samtidigt glad för barnet som i verkligheten var en lilly.

sorgen efter barnet som egentligen aldrig fanns, är sedan länge borta.

vi får en liten bok av doktorn.
han går igenom ett schema över standardkontroller, ett vårdprogram kallar han det.
han har beställt tid för ultraljud på lillys lilla hjärta redan i morgon.
men ingen vi talar med tror att lilly har något fel på sitt hjärta.

senare tittar vi i boken.
där upptäcker vi en annan familj som fått tvillingtjejer, där den ena har down syndrom men inte den andra.
bilden av en söt, pigg, glad och alldeles bedårande liten snedögd flicka etsar sej fast.

leif åker hem på kvällen.
jag ligger på BB. är trött, har ont. har fortfarande inte kommit upp på benen.
tjejerna ligger på våningen ovanför.
jag gråter.
personalen tröstar.

jag vill sudda, sudda, sudda.
göra om, göra allt rätt.

och ändå inte.
allt är ju rätt.
det var min dröm som inte var sann.

bland baskilusker och konstverk

känns som bacillerna tar ett varv runt oss alla.
vi hoppas att frank är feberfri idag.
leif har haft en rejäl killförkylning.
jag har känt mej lite småhängig och rätt förkyld. fast jag klagar ju inte.

hemsjukvården var här klockan sex i morse, tog prover och gav antibiotika.

barnen pysslar och målar och skriver och klipper i vårt hobbyrum.
vi är dåliga på att sortera alla konstverk.
jag är lite för blödig för att slänga, lite för disträ för att skapa någon ordning för arkivering.
så konstverken ligger framme på bänkar, bord, i tvättstugan, överallt i hobbyrummet, jag blir inte förvånad om det ligger nån liten ituklippt lapp på badkarskanten.

som tur är, har vi väldigt mycket vitt.
det är den bästa bakgrundsfärgen för att framhäva konst.
tror jag.

tisdag 16 november 2010

3-4 december 2006

det doftar fortfarande från dagens saffrans bak.
min mamma har fållat julgardinerna.
stjärnor och ljusstakar lyser upp kvällen.

jag strålar faktiskt av lycka och förväntan där jag står i hallen framför ytterdörren.
leif tar ett kort med min mobiltelefon.
och ett till.
min mage är enorm. vi måste föreviga den.
nu är väntan snart över.

våra två små bebisar kommer snart att vara i famnen istället för i min stora otympliga mage.
vattnet har gått.
fem veckor för tidigt.
jag är lugn, och ändå spritter det i hela kroppen.
leif är stressad.

vi lämnar det stora vita huset.
där inne ligger frank och sover, ovetandes om det stora vi är på väg mot.
genom spjälorna i hans säng, strök jag hans kind innan vi åkte.

jag är omtöcknad av bedövningen.
hårnätet har åkt lite snett.
precis bakom mej sitter leif.
jag har ingen känsel, ändå känner jag att det drar och rör sig i min kropp.

lilly kommer ut först.
jag får veta att det är en flicka, och jag får en varm blöt puss av henne innan hon följer med personal för undersökning.
ingrid kommer minuten senare. en lika varm och blöt puss.
hon får också följa med personalen.

nyblivna tvillingpappan går ut till undersökningsrummet.
jag ligger kvar på operationsbritsen.
det skall läggas tillrätta och sys ihop innan jag är färdig.

så lägger man tvilling ett, 1 845 gram, älskade lilla lilly, på mitt bröst.
hon är liten, men får ändå bara precis plats mellan min haka och det gröna skynke som avskärmar operationen.
trots att hon blundar ser jag den sneda ögonformen.
och så åker den lilla tungan ut.
rummet börjar snurra.
ingen säjer något som kan avslöja det jag ser.

tvilling två, 1 890 gram, hamnar hos mej, söta fina ingrid.
leif tar lilly i sin famn.
ser han?
jag tittar på ingrid.
hon rynkar ihop sitt pyttelilla ansikte i det alltför ljusa rummet.
"hon är lik dej" säjer leif.
ber att få tillbaka lilly.
jag ser på henne, jag ser och tänker att det inte kan vara sant.

en ängel kom till Herren Gud
och förde fram ett viktigt bud:
ett människobarn skall födas snart,
ett speciellt och underbart.

det barnet är av sådan sort
som inte lär sej lätt och fort
kan sitta allvarsam och vek
och ser på andras stoj och lek.

i skaparens tanke helt perfekt
-för världen ter hon sej defekt,
och vad hon tänker, vad hon vet
är en förborgad hemlighet.

därför behövs en mor och far
som gränslös tröst och omsorg har,
och som förmår att hålla kär
ett barn som mycket bräckligt är.

att få det barnet i sin vård,
det är en gåva och en nåd.
i tro och kärlek växer den
som anförtros den uppgiften.

så Herre, välj med omsorg dem
som kan den lilla ge ett hem,
där allt man hoppas, allt man tror
och kärlek frid och värme bor.

författare okänd

måndag 15 november 2010

ny permission

leif och lilly åkte till sjukhuset i morse för läkarkontroll och provtagning.
hennes vita blodkroppar har gått ned lite ytterligare.
för någon timma sedan kom de hem igen, med en stor kasse mediciner, sprutor och lite annat som behövs resten av veckan.
hon har nu permission till lördag, då behandlingen med antibiotika avslutas.
om inget annat inträffar de här dagarna.
hemsjukvården kommer ta hand om oss.

hon är piggare idag än tidigare.
"lilly kala appesiiin", säjer hon och går runt med en liten clementin.
när hon inte lyckas skala ryter hon "kanån öppna?!".
jag skalar av så att skalet bara sitter jättelite fast.
hon lyckas få bort skalet, och ropar glatt "ja kunde!"

frank är desto hängigare idag.
han tycker alltid mest synd om sej själv i såna lägen.
nyss låg han och vilade.
han jämrade sig emellanåt "jag är så sjuuuk".
"mamma, du måste hjälpa mej att sova".

ingrid är hemma för att vi praktiskt skulle kunna lösa dagen.
hon är lite rastlös.
hon plockar ner saker i väskor mer än vanligt.
idag har jag redan plockat ur tre väskor vid lika många tillfällen.

exempel på vad ingrid packar ner i väskor:

1 st dockhus fåtölj
3 st pärlarmband
1 st mjuk bebisborste
1 st pocket bok (från mitt sängbord)
1 pokémonboll
2 bakugankort
1 lypsyl
1 leksaks smörkniv
1 virkad grytlapp
1 leksaksbil
3 träklossar
1 hemmagjord lerfigur som ser ut som en gul hundbajs
diverse dockkläder, badleksaker, låtsastårta i 6 bitar, varav tre saknas.
osv

skönt att vi alla får vara hemma några dagar till.
och nätter.

jag hoppas bara få slippa sova i en saccosäck på vardagsrumsgolvet mellan klockan 01-06 med nils karlsson pyssling som bakgrundsunderhållning tre gånger på raken en natt till.

vore bra om jag hinner upp innan hemsjukvården kommer.

barndomsminnen

jag blev så glad när jag häromdagen upptäckte en gammal barndomsvän.
och många gamla minnen väcktes.

som fotot där vi går tillsammans till vår första skoldag.
med likadana randiga strumpor.

eller en av alla gånger det var sommarmorgon.
solen sken, och vi satt i farmor ruts trädgård och åt nygräddade pannkakor med jordgubbssylt.

att vi bestämde oss för att föda upp grodor av små yngel.
som bara dog.
de första ynglen fick namn och begravdes i däckgubbens ödeträdgård.
i en liten tändsticksask på en bädd av bomull.

och att jag blev så glad för presenten jag fick på min sjuårsdag.
en affisch med våra idoler.
de var samlade på en strand, runt en brasa, agnetha, björn, benny och annefrid.

så flyttade barndomsvännen.
i många år höll vi kontakt genom att skicka brev.

jag kan inte förstå vart resten av alla år har tagit vägen.

söndag 14 november 2010

mera feber

vi har haft en bra söndag.

lillys humör har svängt upp och ner sedan hon kom hem på permission.
nästan som hennes kortisonhumör.
fast hon får inget kortison nu.
hon är skitarg, slänger saker, blir förtvivlad för minsta lilla som går henne emot.

men hon behövde inte åka till sjukhuset för påfyllning av trombocyter.
de hade ökat av sej själv.
så vi fick en hel helg tillsammans.

i eftermiddags var vi bjudna på lite farsdags kaffe hos storebror,
men strax innan vi skulle åka upptäckte vi att frank fått feber.

så vi stannade hemma allihop.
vi ville inte dela upp oss idag, eftersom vi skall åka tillbaka till sjukhuset med lilly i morgon.

just nu är det lungt i det vita huset, barnen sover.
om en liten stund kommer hemsjukården, lilly skall väckas för att få sin antibiotika.
eller i alla fall lyfta henne ur sängen och bära ner henne till vardagsrummets vårdinrättning.

lilly har lärt sej att säja "danamull haft".
det är det inte många som kan.
inte många som har "danamull haft" på vardagsrumsbordet.
men det har vi.
blått och rött självhäftande bandage.

grattis, barn!

jag har hört talas om att fars dag tjänar ett kommersiellt syfte.
att fars dag genererar lite pengar.
nu har jag förstått hur det hänger ihop.

i fredags tog jag med frank och ingrid ner på stan för att köpa present till pappa.
när kläder och skor skulle på, började jag ana vem som skulle tjäna mest på våra barns pappa.
"skall bara pappa få paket?" undrade frank.
"vi brukar ju alltid köpa nåt litet till barnen också" fortsatte han.
"det är rätt så orättvist att bara en vuxen skall få nåt, och inga barn."
"jag tar på mej jackan om jag också kan få nåt litet."
"snälla mamma, bara nåt jättelitet".
suck. jag bryter ihop.
"okej, nåt super litet!"
jag försöker först med ett tuggummi.

nu börjar förhandlingen.
kläder och skor åker på lite snabbare nu när jag mjuknat lite.
"en legogubbe?"
en legogubbe.
jag räknar gånger tre, och säjer okej.

det slutar med att vi spenderar allra längst tid i leksaksaffären.
fast ingrid är snabb. på två sekunder har hon valt ett glittrigt trollspö.
det blir lite mer pengar än jag från början räknat med.
eller från början...
men det ingick inte förhandlingsteknik i den där föräldrautbildningen vi gick när vi väntade barn.
ändå gick vi en extra gång med specialinriktning på tvillingar.

jag ger mej.
ett glittrigt trollspö får det bli.
lilly får en liten träbit med hål som man kan trä ett snöre igenom.
roligare än det låter, för det kivas fortfarande mellan syskonen om vems tur det är att ha snöret.
också lite dyrare än jag tänkt.
och så köper vi ben ten överraskningspåse till frank.
den är så mycket billigare än det tjejerna får, så han får två.
och en clown näsa till pappa.
för 12:50.

ja, sen var det farsdagspresenter också.
den rundan går ganska fort.
nu vill barnen hem och leka med sina presenter.

frank ångrar sitt val när han öppnar påsarna och ser att det är fem små glas kulor.
han tar clownnäsan istället.
men den ramlar av näsan hela tiden, så till slut har jag lovat att i morgon går vi och köper ett trollspö till honom också.

jag har beslagtagit glaskulorna tillsvidare.
clownnäsan också.
men jag klär inte i den röda färgen riktigt.

idag har vi sjungit för pappa!

ingrids förslag på sång var:
"någon har fars dag idag,
vem kan det vara?
jo, pappa har fars dag idag,
hipp, hipp, hurra, hurra!"


och gett presenter.

det känns som att det blev minst till pappa.
barnen har fått mest.

de fick trä-i-snören-grej och trollspön.
men framför allt fick de världens bästa pappa!

lördag 13 november 2010

musikliv

i det stora, vita, gamla huset finns ett lite falskspelande piano.
någon spelar en trudelutt lite då och då.

det finns en ståbas, trummor och diverse gitarrer som spelas på.
några rytminstrument och elbasar.
det låter alltsom oftast lite av dom också. liksom munspelet.

och så finns det en dammig tvärflöjt.

någon i familjen är låtsas-dj i vardagsrummet någon gång ibland.
hon har skitbra musiksmak.

barnen går på en förskola med musikinriktning.
för de är det fullt naturligt att dansa när de hör musik.
också framför ett par lite generade gatumusikanter på halvtom gågata nere på stan.

frank anförtrodde sej häromdagen.
han tycker faktiskt att han är lite besviken.
för "fröknarna har köpt nya sopkvastar på förskolan, och så har de slängt de gamla, de som barnen fick spela rockgitarr på.
och så får man inte spela på de nya!
och J som hade byggt en riktig scen. vad är det för mening med en scen när vi inte har några rockgitarrer längre!"

vi har lite olika musiksmak i familjen.
vi har bra smak.
och bred.

lilly gillar typ "sockerbagaren".
frank lyssnar på rock.
sjunger gärna med lite hårdrocksröst, och spelar på en leksakselgitarr av plast
ingrids influenser kommer närmast från astrid lingrens filmer.

medan frank headbangar, och med vibrato sjunger "smoooke on the waaaater, du du duuuu du du du duuuuu...",
sjunger en paljettskobeklädd ingrid med liten, ljus stämma "din klara sol går åter opp, jag taaaackar dej min Guuud".

hemsjukvård

hemsjukvård är precis vad det låter.
sjukvård i hemmet.
vi är tacksamma för att möjligheten finns.
hemsjukvård istället för sjukhusvård.

i vardagsrummet har vi lagt en stor, skyddande vaxduk på bordet.
där finns nu allt uppdukat.
som en liten kvartersvårdcentral.

lilly var förmodligen övertrött igår kväll.
hon kunde inte somna förrän efter hemsjukvården varit här vid halvelva.
hon sov dåligt i natt,
och i morse var hon tidigt uppe, eftersom hemsjukvården var här igen klockan kvart i sex.

hennes värden är fortsatt svajiga.
trombocyter och hb är på väg ner.
kanske att hon måste åka till sjukhuset i morgon igen för att fylla på trombocyter.
hennes värden på vita blodkroppar är fortfarande jättelåga.
men crp har gått ner lite ytterligare, det är bra!

lilly brukar hjälpa till att linda av och på bandaget runt cvk:n.
"ja jälpe till" säjer hon och gör det lite svårare för sköterskan att linda om, eftersom lilly helst bara vill linda av.

fredag 12 november 2010

på väg hem

de är på väg hem!
permission!

hemsjukvården kommer att komma till oss tre gånger per dygn för att ge lilly hennes medicin.
på måndag morgon skall vi åka tillbaka till sjukhuset för kontroll.
förhoppningsvis kan vi då åka hem igen, och få fortsatt hjälp av hemsjukvården.

nu skall vi ha fredagsmys.
hela helgen.

"åsså plataaa"

härligt att höra lilly i bakgrunden när jag pratar med leif i telefon.

"åsså plataaa", tjoar hon i bakgrunden.
när leif räcker henne luren för att hon skall få prata, pratar hon om allt.
det är bara lite svårt att uppfatta exakt vad hon pratar om.
hon börjar i alla fall med ett tydligt "heeej",
och avslutar med ett snabbt "hejdåhejhej".

hennes crp värde går ner,
hennes trombocyter har vänt upp marginellt, men åt rätt håll i alla fall.
hennes vita värden ligger ungefär på samma nivå som tidigare, men litepyttepytte upp, också rätt håll.

leif pratade med sköterskorna i morse om det kanske fanns möjlighet att få åka hem på permission.
hemsjukvården kan ju numera hjälpa till att ge antibiotika.
de kollar möjligheterna med doktor och hemsjukvård under dagen.

i annat fall försöker vi byta plats under helgen.

kanske till och med söker rum på patienthotellet, så vi kan vara tillsammans allihop.
i alla fall på fars dag.

torsdag 11 november 2010

på benen

lilly mår lite bättre idag.
hon vill ha lite mer yta att röra sej på, nu när hon har börjat gå igen.
det blir lite enformigt att bara vara i rummet.
eftersom hennes värden är låga, så bör hon inte vara ute på avdelningen.

så efter lunch tog leif med sej lilly upp till lekterapin.
först satte hon sej ned vid det lilla barnbordet och låtsades fika,
serverade låtsaskaffe och åt låtsaskakor.
sedan satte hon sej på golvet och tog fram docka och doktorsväska, och låtsades ge spruta.
fika och sjukhus.
nästan som på riktigt.
hennes crp har gått upp lite ytterligare, hennes vita blodkroppar är få, och hon fortsätter med antibiotika tillsvidare.
fortfarande inga svar på odlingar som gjorts.

ingrid mådde bra i morse när hon vaknade.
hon hade en liten febertopp i dag på dagen (igen), men klarade sej utan febernedsättande.

vi får se om frank klarar sej undan feber.

här hemma har barnen lekt jättebra.
och jättedåligt.
det går upp och ner.

vid middagsbordet började de prata om vad de önskar sej vid stundande födelsedagar och jul.
ingrid önskar sej en ficklampa.
frank sa med lite grötig röst, att han önskar sej mest av allt att vi skall få vara tillsammans.
näst mest önskar han sej nåt med indiana jones.

pappa

det händer en lördag. en gråtrist novemberlördag.
det är min brors födelsedag.
vi skall fira honom senare på kvällen.
jag jobbar den här lördagen, och har ansvaret att stänga butiken.
tittar på klockan och ser att vi har öppet en halvtimma till.
i morgon är det fars dag, och det borde varit mer att göra idag.
jag står vid kassadisken när jag lyfter blicken mot entrén där dörren precis öppnats.

det är så konstigt att jag minns det här så detaljerat.
för det som händer sedan blir bara fragment i minnet.

det är leif som kommer in i butiken, och går fram mot mej.
han ber mej följa med, och börjar gå mot källartrappan.
jag märker genast att det är något som inte står rätt till.

"har det hänt något?" undrar jag.
han väntar med att svara.
han går något steg framför mej.
"är det pappa?" frågar jag. "har han blivit sämre?"
"nej, det är inte det" svarar han.
och jag förstår.

jag förstår på en gång. och ändå förstår jag inte alls.
och jag kommer inte att förstå på väldigt, väldigt länge.
egentligen aldrig någonsin.

pappa finns inte mer.

leif har redan ordnat med någon annan som tar över i butiken.
vi åker direkt till sjukhuset. sju mil bort.
den trista novemberdagen börjar redan skymma.
det känns som att det tar en evighet att komma fram.

jag kommer inte ihåg vilken avdelning han fanns på,
jag kommer inte ihåg hur vi hittade dit, eller hur vi kom till rummet där min familj var samlad.

jag kommer ihåg att någon kom in och bjöd på saft.
jag kommer ihåg att min lillasyster som precis blivit tonåring grät över att pappa inte känt igen henne på morgonen.
att han undrat vem hon var.
en stund senare skrattade hon över något annat som hänt.
och så grät hon igen.
alla grät.

vi gick tillsammans in till pappa.
jag minns att ett ljus brann.
att vi hade en liten andakt.
min pappa fanns inte kvar.
det kändes tomt när jag strök hans kind.
bara ett skal.

vi lämnade mamma ensam en liten stund hos pappa.

en sköterska lämnade en kasse till oss med pappas tillhörigheter.
hans vigselring och armbandsklocka i ett kuvert.
klockan som han fått av mej och syster några år tidigare.

jag tittade på klockan.
den kändes så främmande när den inte satt på pappas arm.
sekundvisaren hade inte märkt vad som hänt.
inte de andra visarna heller.

så obegripligt.
att tiden fortsätter.

så ofattbart.
att mirakel uteblev.

under hela mitt liv hade han funnits där.
fram till den dagen.
efter den dagen förändrades min världsbild.
en värld utan pappa.
jag känner fortfarande en enorm saknad efter min pappa.

det blev tomt.

och så undrar jag ibland varför pappa gick bort just på din födelsedag, storebror.
kanske ville han absolut vara med den dagen.
den 11 november 1995.

jag tror att pappa, den bäste av pappor, ler för sig själv i himlen, och känner sej riktigt stolt över dig.
stolt bara för att få vara din pappa.
stolt för vad du åstadkommit med dina snickarhänder,
och en glädje över din äkta medkänsla för människor i behov.

jag är också stolt över dej!

grattis på födelsedagen!

onsdag 10 november 2010

sjuka barn

ingrid 40,6.
lilly feberfri.

ingrid vatten, ipren, lagt henne i leifs säng.
lilly svullen och röd runt knappen, somnat för natten i sjukhussäng.

då ingrid haft ordentlig (feber?)kramp, blir jag ju självklart orolig.
och eftersom leif är med lilly på sjukhuset, är jag dessutom ensam med två barn och ingen bil.

orolig och stressad.

pudelrock

när vi fikat onyttigt, ätit pannkakor som gräddats varannan av frank, varannan av ingrid
och när ingrid sovit, vaknat med feber igen och fått febernedsättande och blivit pigg,
då frågar frank om vi inte kan kolla på dvd:n med europe.

när ingrid hör "the final countdown" kommer hon nedspringandes från övervåningen, och sätter sej för att kolla.

så frågar hon frank "varför är de arga hela tiden".
"det är dom inte", svarar frank.
"när blir dom glada, då?"
"dom är glada, men ser bara arga ut!"

ingrid som sett bilder av åttitalsrockare förut, tittar en liten stund till.

"men... vem är pappa då?"

på sjukhus

febrig lilly fick läggas in på sjukhus igår.
hennes infektionsvärde var något förhöjt, och hennes allmäntillstånd påverkat.
hon klagade på ont i bröstet.

idag är hennes crp ytterligare lite högre.
hon har fått ett par doser intravenös antibiotika.
hon är röd runt knappen på magen, och de har tagit en odling för att se att inga bakterier växer där.
värdet på hennes vita blodkroppar är väldigt låga, och hon har inte särskilt mycket eget försvar mot bakterier och virus.
alla små sår och sprickor i huden kan bli inkörsportar för bakterier in i blodet.

hennes levervärde är också förhöjt.
och albuminvärdet är lite lågt.

alla värden snurrar runt i huvudet.
jag är orolig, och samtidigt vet jag bara det jag hör.
jag vet vilka gränsvärden som gäller, upp eller ner, men vad det innebär att vara utanför de gränserna vet jag väldigt lite om.

jag är orolig, och samtidigt är det för mycket för att kunna ta in.

nu får vi invänta blododling, bakterie odling från knappen, eventuell feber, crp värdet.
och att lilly skall bli pigg.

en garde

i morse vaknade en pigg ingrid.
hon var hungrig och åt en rejäl frukost.
får ändå ta en dag hemma, så vi ser att hon är okej på riktigt.
vi är snabba på att ge henne febernedsättande så fort hon får feber, för att undvika eventuell feberkramp.

frank är sympatihemma.

just nu sitter dom i soffan och låtsasfikar på varsin färgglad boll, de har rast från sin fäktning.
"en garde", ropar de, och fäktas med skumgummisvärd, ett i form av en morot och ett lite mer verklighetstroget.
"oj då, nu måste jag nog gå hem, klockan är jättemycket" säjer ingrid och stoppar ner morotssvärdet i ena pyamasbyxbenet.

rätt som det är kommer frank på att man kanske kan fika på något onyttigt.
på riktigt.
då stoppar han sitt lite mer verklighetstrogna skumgummisvärd i en liten snodd som är fastsatt i byxhällan.

tisdag 9 november 2010

feber

så snabbt det svänger.

kollade tempen på liten hängig lilly.
feber.

kontaktade avdelningen på sjukhuset,
som med detsamma förberedde ett rum till lilly.
leif packade en väska med lite kläder till sej och lilly.

under tiden leif packade väskan,
gäspade ingrid och ville gå och sova.
redan halv sju.
frös, varm i ansiktet, kall om sina händer.
feber så klart.

ingrid sover i sin säng, efter en dos febernedsättande.

lilly och leif är på väg till sjukhuset i busväder.

upprepning

det känns som att hemsjukvården alltid kommer till oss i morgon klockan nio.

lillys värden fortsätter nedåt.
de som egentligen skall uppåt.
som det är nu, kan vi inte ge henne all medicin hon skall ha.

vi hoppas att vi slipper åka ner till sjukhuset för att fylla på något i morgon.
igen.

klass 3 varning

vaknar av att frank ropar att det snöar.
"du måste verkligen komma och titta, mamma!"
jag går upp ur sängen och följer med honom till balkong dörren för att titta ut.
det blåser ute och yr några snöflingor i luften.
ett millimeter tunt täcke av snö ligger på marken.
jag hinner knappt vända mej om innan frank utbrister:
"mamma, du måste kolla, för nu är det faktiskt snöstorm!"

täckbyxor och de bästa snöbollsvantarna ligger kvar på förskolan.
barnen hinner vara ute i snöstormen i tre minuter innan det är dags att åka dit.
efter två minuter öppnar frank dörren.
han tycker att jag inte är riktigt klok.
att skicka ut barnen utan utebyxor och bara tyg vantar.
"man kan knappt vara ute i denna rejäla kyla!"

"kan man bada i sjön idag?" undrar ingrid.
"nej", svarar jag.
"kan man inte eller får man inte?"

måndag 8 november 2010

väntrum

vackert höstväder.
sol och hög, klar himmel.
området kring sjukhuset är vackert på ett vemodigt vis.
välklippta grönområden.
raka, välskötta häckar med avenbok.
träden är beskurna.
en liten lekplats finns precis utanför barnsjukhuset.
den är alltid tom.
det vilar en underlig känsla av att tiden står stilla.
både utanför och innanför sjukhusets putsade väggar.

eller så känns det bara som att tiden står stilla.
kanske för all väntan.
all tid människor fått vänta.
inte bara i väntrummet.

väntan som börjar redan i telefonkön.
vänta på tid hos doktor, remiss, remissvar, röntgen, EEG, specialistutlåtanden, provtagning.
vänta på provsvar man inte vill ha.
vänta på second opinion, diagnos, medicinering, behandling.
vänta på att bli frisk.
vänta oväntat besök.

vi har väntat många gånger.
och länge.

idag har vi väntat på provsvar.
att trombocyterna skall beställas och levereras.
att de sedan skall vandra från plastpåse genom droppslang och cvk, och sedan göra Lilly lite mindre lättblödande.
nu väntar vi på att behandlingen Lilly fått idag inte skall ge någon allergisk reaktion.
när tre timmar gått, kan vi åka hem.
vi blir försenade till förskolan.
frank och ingrid har väntat på oss.
men väntat på ett längtansfullt sätt.

väntan över för i dag.

söndag 7 november 2010

påfyllning

leif åkte ner med lilly till sjukhuset för ett par timmar sedan.
hennes hb låg på 77, och gränsvärdet för transfusion ligger på 80.
hennes trombocyter hade också gått ned, men värdet var fortfarande över gränsen.

sina låga värden till trots, har hon börjat gå mer och mer.
hon måste blivit boostad med envishet när hon föddes.
"ja vill!" "ja måssste!" "lilly kan hälv!"

vi skall tillbaka till sjukhuset i morgon.
då skall lilly få behandling igen.
vi måste stanna några timmar efter behandlingen, eftersom man kan reagera på medicinen.

lilly har börjat få tillbaka lite ljusa, fjuniga hårstrån på huvudet.
hennes ögonfransar har vuxit och blivit lite mörkare, liksom ögonbrynen.
jag tror inte att hon får behålla stråna så länge.
men det känns skönt att veta att håret kommer tillbaka.

att hela hon kommer tillbaka.

avhopp

ingrid är en äkta rebell.
hon valde att hoppa av bandet mitt under konserten.
lilly fick istället med jättekort varsel hoppa in och spela trummor.

det blev lite ändringar i repertoaren.
det går alltid lika bra med "sockerbagaren".

och lite annat dunka-dunka.

råckenråll å lite punk

just nu övar frank och ingrid med sitt svenska rockband nere i källaren.
de väntar på att jag, leif och lilly skall komma ner, så att rockkonserten kan börja.

det svenska rockbandet heter "skit i det",
och efter lite tjuvlyssning, uppfattar jag refrängen i deras hit;
"skit i det,
vi vill bara ha deeeej"

frank spelar på sin (leksaks)gitarr,
och ingrid spelar munspel.

lite mittemellan punkarmusik, rockmusik och vanlig musik, tycker frank.

lördag 6 november 2010

stjärnklart

hemsjukvården kommer hit i morgon klockan nio.
igen.
i morse var det likadant.
fjärde blodprovet denna vecka.
lillys hb låg strax över gränsen till en transfusion.
vi räknar med att vi får åka ned till sjukhuset i morgon.
kan vi vänta till måndag får det bli bonus.
lilly skall ju ändå in och få behandling på måndag (och måste stanna några timmar då).

det tar ett par timmar att fylla på blod.
och så lite tid före och efter,
och resan till och från sjukhuset.
fem eller sex timmar av en dag.

vi får nog dela upp oss lite i morgon.

i dag har vi hälsat på hos mormor.
vi åkte till kyrkogården och la ett litet blomsterhjärta och tände ljus på morfars grav.

det var kallt och stjärnklart när vi åkte hem.
jag visade barnen polstjärnan och karlavagnen.
frank visade mej frankstjärnan och maxiskylten.
ingrid blev besviken.
hon missade båda.

lycka i en vågskål

tittade en stund på tv i går kväll.
skavlan, eva dahlgren och övriga gästerna pratade om lycka och olycka.

att människor ofta vill se rättvisa i allt som händer.
att man väger lycka och olycka, tur och otur i vågskålar.
att lyckan ligger i en balansräkning som skall gå jämnt ut.
en rättvis fördelning.
men att det är vi människor som uppfunnit rättvisan.

jag undrar bara då vad som är lycka och vad som är olycka.
och är det som inte är olycka lycka.
och vad skall ingå i vårt lyckoräkenskap.
kanske är det alla våra dagar som skall räknas in.
inte bara tur och otur, utan också allt däremellan.
och att själva livet är balansräkningen.

eller som ingrid ber sin afton bön;
...vart jag mig i världen vänder
står min lycka i gåttsönder...

saknar

det finns inga garantier att bli mamma eller pappa.
eller mormor eller morfar eller farmor eller farfar.
men alla barn har en mamma och pappa.
och en mormor och morfar och farmor och farfar.

det finns någon som fött barnet som blev fött.
som vuxit upp och i sin tur fött ett barn.

våra barns farfar och morfar bor i himlen.
och farmor och mormor bor på jorden.

barnen har aldrig träffat sin farfar och morfar.
för barnen lever farfar och morfar inte ens i minnet.
de bara finns.
fast inte här.

vi pratar mycket om dem.
och saknar dem.
ofta.
vi saknade att få berätta det stora för dem, att de blivit farfar och morfar.
vi saknar dem när det är dags att byta till vinterdäck, tapetsera, binda räntan, deklarera, måla om huset.
vi saknar de vid födelsedagar och högtidsdagar. jul och påsk.

men mest och hela tiden saknar vi de för att deras platser på jorden är tomma.

fredag 5 november 2010

snart fyra år

det är så konstigt.
det som är tänkt som en uppmuntran, blir istället en ny liten sorg.

jag längtar till dagen då lilly inte behöver någon mer behandling.
då hon är pigg, naturligt rosig om kinderna, och orkar en vanlig dag.

människor vi möter uttrycker ibland förvånat att "lilly ser så pigg ut!",
och det är säkert så.
att hon ser pigg ut.
efter vad man förväntar sej av ett barn med leukemi.

det är inte rättvist att jämföra.
men vad är rättvist.

man ser inte illamående och utebliven matlust.
man ser inte lillys cvk, de båda slangar som hänger ner på magen under tröjan.
alla ärr som för alltid kommer göra oss påminda.
man ser inte kortisonhumöret.
man behöver inte ens se att hon har tappat sitt hår.
om man inte vet att det långa ljusa håret räckte ner till midjan.
för man kan tro att hon är yngre än hon är.
hon kan fortfarande ha klänningen som vi köpte till julen för två år sedan.

men när man tänker på att en annan fyraåring får gå på fritidsaktiviteter.
förskola.
äter maten med gaffel från en tallrik.
går själv. springer. hoppar.
kan leka med andra barn.
gå på stora barnkalas.
utan att behöva vara rädd för nya infektioner.

det syns inte hur mycket tid vi lägger på att åka fram och tillbaka till sjukhus.
tiden lilly spenderar på sjukhus.
tiden vi lägger på mediciner, matning.
tiden vi bara väntar på att lilly skall bli färdigbehandlad.
tid som är fylld av oro.

vi ser ju att utan alla käppar i hjulet, så skulle lillys liv se ut som för vilken annan fyraåring som helst.
och vem säjer att en pigg fyraåring ser pigg ut?

torsdag 4 november 2010

lite annat också

det var inte bara en nöjestripp idag.
det blev provtagning igen, för att kolla trombocyterna som fylldes på igår.
och lilly fick sin influensavaccination.

hon får cellgift i tablettform varje kväll, och hennes värden måste ligga inom vissa gränser för att hon skall kunna få tabletterna.
vi har hållit upp några dagar den här veckan, men i kväll kunde vi börja ge henne igen.
det blir ny provtagning på lördag morgon, då hemsjukvården kommer hem till oss.

lilly fortsätter att imponera på oss.
våran starka, envisa, glädjespridande, smarta, kloka, älskade lilly!
hon går några steg utan att hålla sej i, går runt och håller i handen.
trots sina tunna, smala, pinniga ben.
lite svajig balans, men hon vill, vill, vill!
de besvärliga rodnaderna lägger sig alltmer.

"ja kunde" säjer hon glatt när hon lyckas med något nytt.
"dumssskalle" ryter hon när hon inte får som hon vill.

och ibland åker mungiporna ner så munnen blir ett upp -och ner på vänt "u", och säjer "ja e lessen".
då vill hon sitta nära en stund och få tröst, sen säjer hon "nu känns bättre".

jag undrar inte så mycket varför hon är ledsen. jag tror jag vet.
jag förundras snarare hennes gnista.

trolleri

om jag kunde trolla, så skulle jag inte begränsa mej till att trolla bort femkronor och färgglada sjalar.
jag skulle trolla bort så mycket mer.
och barnen som satt i publiken, de skulle skratta ännu mer för varje gång jag viftade med mitt trollspö.
för mitt trollspö skulle kunna trolla så att inget mera cellgift behövdes.
barnen skulle få sin matlust tillbaka, och håret skulle växa ut.
jag skulle sprida lite trolleripulver på rullstolarna, så de förvandlades till levande ponnys eller leriga motocrosscyklar.
och det svaga i benen skulle försvinna när jag blåste trollerisåpbubblor.

sånt kan inte tobbe-trollkarl.
men han får ändå barn att skratta.

lekterapin på sjukhuset ordnade med ett litet höstlovscafé i dag.
vi tog ledigt från förskolan, och åkte dit hela familjen.
mojje och tobbe-trollkarl kom på besök.
de skojade lite med barnen, skrev autografer och ställde upp på fotografering.
och tobbe trollade.
han kunde många trix, och gjorde barn och föräldrar glada.

jag hade förstås önskat att han kunde trolla på riktigt.

onsdag 3 november 2010

smock! pow! pang!

vissa dagar ligger nerverna utanpå kroppen, och man klarar inte av att hantera ens den minsta motgång.
det kan vara nästan vad som helst som gör det.
som gör så att det liksom pyser över.
eller väller över.

när tjejerna var små, och lilly var inlagd på sjukhus under nästan tio månader, hände det flera, flera gånger.
faktiskt väldigt ofta.
och nu händer det titt som tätt igen.

ganska ofta har situationen föregåtts av en hel del tjat, gnäll, stress, oräkneliga blöjbyten (eller numera toalettbesök), en tallrik fil som åkt i golvet, tid att passa på förskolan eller hos någon doktor.
svettig, trött mamma.
men den egentliga orsaken är oron.

att vara den som är med sitt sjuka barn på sjukhus är svårt.
men att inte vara med sitt sjuka barn på sjukhus är ännu svårare.
att vara hemma med sin oro.

vid ett tillfälle, det var när tjejerna var fyra, fem månader kanske,
mötte jag en man.
jag hade ingrid på den ena platsen i tvillingvagnen, den andra var tom.
där skulle lilly sitta, men hon hade fortfarande inte kommit hem från BB.
hon hade bytt avdelningar och sjukhus, och bara sovit hemma någon natt.
vi väntade på lillys stora hjärtoperation.
"du har tappat en, du" skojade han när han såg den tomma platsen bredvid ingrid.
jag tålde inte det skojet.
jag blev skitarg, och hade en lång rad dräpande kommentarer till svar.
som jag aldrig sa.

senare cyklade en gammal tant förbi mej på cykelbanan.
ingrid hade just somnat, i tunneln möter vi en moped, och tanten på cykeln plingar ilsket på sin ringklocka, och så cyklade hon förbi så nära oss hon kunde.
då.
då blixtrade det till i huvudet.
och det här är fiction nu,
men i mitt huvud parkerade jag tvillingvagnen, la i bromsen, sedan sparkade jag ner tanten i ån, och lyfte upp cykeln på raka armar, och slängde efter.
sedan slog jag ihop händerna som för att borsta bort smutsen, och andades genom näsan, sådär frustande som bara bruce willis kan i die hard.

det har faktiskt hänt, att det pyst över när någon bekant sagt något som kanske inte var illa menat, men som jag har tagit illa vid mej av.

men då har jag varit lite mer tuff.
då har jag raderat kontakten i min iphone.

tisdag 2 november 2010

en dag emellanåt

lilly har mått bättre idag.
hon har lyckats gå ett par steg utan att hålla sej i.
hon har ätit lite idag. pyttelite. men ätit.
hon har pusslat,
lekt,
och tittat på pippi som far ut på de sju haven.

hon har fått lite rodnader på knäna, på det ena har det blivit ett sår.
hon vaknade till för en stund sedan.
ledsen och grät.
hon blöder lättare nu när blodplättarna är låga, och hon hade börjat blöda på knät.

för lilly är lilly inte sjukare än hon själv känner sej.
mår hon bra, så mår hon bra.

jag måste ibland anstränga mej för att se att lilly mår bra.
jag är ledsen för att hon har mått dåligt, och orolig för att jag vet att hon kommer må dåligt.
jag bär hela tiden med mej vetskapen om den starka medicin hon skall få under två och ett halvt års tid.
vad den gör med sjukdomen i hennes kropp, men också vilka biverkningar den ger.
och hur den får henne att må.

men några dagar emellanåt, ibland ganska många, ibland bara någon, så mår lilly ganska bra.

mama o papa

härom veckan ringde en telefon försäljare och erbjöd mej att få några nummer av tidningen mama till ett fantastiskt pris.
jag tackade ja, bra att ha lite läsning på sjukhuset.

så kom första numret för någon dag sedan.
jag har inte hunnit läsa än, men fakturan med det låga priset hamnade tillfälligt på vift.

i går kväll när jag plockade upp i barnens rum hittade jag fakturan.
på fakturan fanns ett litet meddelande till mej, som nappat på erbjudandet.

mama är ett inspirerande magasin om livspusslet och mammarollen.
med smarta genvägar.
mama -från blöjbyten till paraplydrinkar.

jag är så glad att jag gick med på den billiga prenumerationen.
så annorlunda mitt liv kommer bli.

när jag vände på fakturan, märkte jag att frank hade lagt till ett meddelande på baksidan.
ett meddelande till papa.

"DU ÄR FUL PAPA

SKÅJ
DU ÄR FINAST I VÄDÄN"

idag är förskolan stängd.
synd.
jag skulle så gärna vilja få tid att läsa om de smarta genvägarna.
och kanske krama ut en paraplydrink ur en blöja.
eller två.

måndag 1 november 2010

paljetter och rosetter

på morgonen, innan vi riktigt hinner vakna, drar frank och ingrid ner till hobbyrummet i källaren för att pyssla, rita, klippa, tejpa, pärla och rita och pyssla och klippa och...rita.

i morse, innan det var dags att ge sej av till förskolan, hade frank hunnit göra ett vackert pyssel till mej.
en liten teckning. mitt i bland många, många hjärtan stod (om man läser nedifrån och upp, alltså från vänster till höger, fast från nedersta raden och upp) "MAMAJAG ÄLCKARD ÄJ".
vilken kärleksförklaring.

lilly mår lite bättre för var dag. vi tror att de värsta biverkningarna är över för den här behandlingsomgången.
idag var hemsjukvården här och tog blodprov.
det blir ny provtagning på onsdag. hennes trombocyter låg ganska lågt, och vi behöver nog åka in med lilly någon av de närmaste dagarna, så att hon får lite påfyllning.

jag fick lite luft idag.
jag fick åka tåg, gå i affärer, äta lunch med syster.
jag fick lite ny ork och inspiration.

men gladast idag är nog ingrid.
för hon fick ett par nya fin skor.
med paljetter och rosetter.