Uppskattat besök

Att så mycket envishet och vilja och bestämdhet kan rymmas i en liten trettonkiloskropp.

Dagen har varit intensiv.
Lilly har varit på jättedåligt humör.

Hon har ägnat sej åt lite porslinskrossning, jag har ägnat mej lite åt att torka fil, tallriksskärvor, kaffe, kaffekoppsskärvor och kaffe igen ifrån golvet.

Lilly skar sej lite i tån av kaffekoppsskärvorna, skrek efter plåster. Jag fixade plåster men det var tydligen inte på tån plåstret skulle sitta, så hon skrek tills plåstret var borta.

Men det är inte konstigt att hennes humör inte är på topp.
Hon har fortfarande högt infektionsvärde.
Men det har börjat vända neråt, i morse låg det på 160.

Hennes vita värden har också gått ned, men de är fortfarande högre än vad hon brukar ha, men doktorn tog bort cellgiftstabletterna i dag igen.

Vi hoppas att vi kan komma hem till helgen. Vi får ju god hjälp av hemsjukvården när det gäller antibiotikan.

Mitt i porslinskrossning och plåsterkravaller, fick vi besök av kulturskolans lärare.
Lilly fick inte vara med i dagrummet under deras uppträdande, på grund av infektionen.
Istället kom de in till oss i vårat lilla rum, fem vuxna och en synth, och sjöng, spelade och trollade för Lilly.

Och så trollade de fram en liten nalle som Lilly fick behålla.
Väldigt uppskattat!

I korridoren

Vi går runt med samma sorg i hjärtat.

Ibland talas vi vid.
Ibland är det tystnaden som talar.

Det är ögonen som berättar.
Att natten varit svart
Att beskedet varit tungt.
Att det är viljan man går på.
Mörka ringar runt bekymrade ögon i trött ansikte.
En stor sorg i hjärtat som älskar barnet över allt annat.

Jag skulle vilja svinga mitt trollspö .
Över sjuka barn.
Över trötta föräldrar.
Över syskon som inte hittar ord att förklara sin oro med.

Men jag har inget trollspö att svinga.

Så var vi här igen

Lilly hade ingen feber i morse, men ett rejält förhöjt infektionsvärde.

Det skall ligga under 3.
I måndags låg det på 48, igår morse 55, igår kväll 78, klockan fyra i morse 186.

Vi har vid varje provtagningstillfälle trott att det är på väg att vända, och igår kväll kändes det lite ovisst om antibiotika skulle sättas in, men man bestämde sej sedan att det nog var bäst.

Och det var nog bäst.

Nu fortsätter vi med intravenös antibiotika tillsvidare.

Och så pärlar vi några armband, någon pärlplatta, sjunger, kollar spännande filmer och roar oss så som man bara kan på ett sjukhus.

Lika lång väg tillbaka

Det var stressigt i morse med utvecklingssamtal på förskolan, och sedan direkt till sjukhuset för kontroll och provtagning på Lilly.

Vi fick vänta länge på provsvar.
Lillys vita värden hade gått ned en del.
Och infektionsvärdet hade stigit något.

Eftersom Lilly sovit bättre i natt, och kändes allmänt lite piggare, bestämdes att vi skulle avvakta antibiotika, och ta nya prover på torsdag.
Väl hemma igen hann vi bara dricka en kopp kaffe innan vi upptäckte att Lilly hade feber.

Raka vägen tillbaka till sjukhuset.

Men vägen är inte rak.
Den är så krokig och gropig och smal.
Och så lång.

svajiga värden

av snön som föll igår, ligger bara en och annan isfläck kvar.
solen har tittat fram idag igen, så lördagens vårstädning var inte förgäves.
lilly har suttit på studsmattan en stund.
hon hoppar sittandes, eller så kryper hon runt, runt så fort hon kan.

lilly har sovit dåligt ett par nätter i rad.
halvligger mot någon av oss, och gnyr och gnyr.
i morse vaknade hon med igenmurade ögon och rejält snorig.

hemsjukvården var här och tog nya prover.
doktorn ringde senare och ville att vi skulle komma till sjukhuset i morgon.
dels för att lillys infektionsvärde var något högt, men också för att hennes vita värden hade åkt upp ordentligt.
bra mycket över vad hon brukar ligga på, men även över gränsen för vad som är acceptabelt under behandling.
både kortisonkuren hon fick förra veckan, och en infektion kan påverka de vita värdena.
oftast går värdena ner, men det händer även att de kan gå upp.

och om hon får feber är det raka vägen till sjukhuset.

alla (utom några)

vi hann med lite vårstädning på tomten igår.
vi.
alla utom jag. för att inte få mer ont i ryggen.
och inte lilly heller. för hon var upp och ner i humöret i går.
och inte frank. heller. han klättrade i träd.
ingrid var upptagen med annat. lägga grus i en hink. och hälla ut gruset där alla hade städat.

studsmattan kom på plats till allas glädje.
utemöblerna tvättades av.
grillen fylldes med kol.

lilly ville inte vara ute mer, så alla som hade städat, och ingrid och frank satt ute och åt grillad wienerkorv.
jag satt inne och åt korv.
lilly åt hellre kylskåpskall pasta.

alla som hade städat och krattat och satt upp studsmatta och grillat korv, var jättetrött i sin rygg.

vi som så många andra släckte lamporna i går kväll, och tände levande ljus i det stora vita huset.
och alla som hade varit ute och vårstädat så fint slocknade i soffan.

idag snöar det.

och lilly är snuvig, knappen på magen är kladdig, hon är kladdig i sina ögon, hostar lite. och är på jättedåligt humör.
hon har ingen feber, men vi håller koll lite med jämna mellanrum.
i morgon kommer hemsjukvården hem till oss för att ta nya prover på lilly.
vi får se hur hon ligger i sina värden.

jag vet att det inte funkar att hålla tummarna, jag har gjort det så många gånger, men det har inte hjälpt.
ändå gör jag det igen.
för att lilly inte skall få någon infektion.

Tulpaner och omtanke

En av världens goda människor kom hem till oss på eftermiddagen.

En god människa som ville lämna goda tankar till oss.
Och en blomma.

En vacker vårbukett pryder nu soffbordet i vardagsrummet.

Det är en alldeles särskilt vacker vårbukett.
För den är så fylld med omtanke.
Och tulpaner.

vi kämpar för livet

det kom ett brev med posten.
det var ett långt brev.
ett långt långt brev.

jag ville egentligen inte läsa.
det som stod överst var alldeles för svart på vitt.
det som tog upp mesta delen av brevet gjorde mej så ont så ont.
det som stod sist gjorde mej så påmind om det som min kropp vill förtränga.

men jag läste ändå.

överst i brevet stod
"de här barnen har fått cancer det senaste året"

sedan följde en lång lista över barnen som varje dag tappert kämpar.
pojke eller flicka, ålder, typ av cancer, behandlingsort.
men inga namn.
barn efter barn.
barn efter barn.
i olika åldrar.
hjärntumörer, buktumörer, leukemi, lymfkörtelcancer, njurtumör, muskel- och bindvävscancer.

jag fastnade på en rad bland flera hundra.
"flicka 3 år leukemi göteborg"

lilly finns med på listan.
hon är en av tre hundra.
tre hundra barn.
tre hundra familjer.
syskon, mammor och pappor.
mormor och morfar, farmor och farfar.
plastmammor och plastpappor.
klasskompisar, lekkamrater, kusiner, mostrar, fastrar, morbröder och farbröder. lärare. kompisars föräldrar.

tre hundra tragedier.

längst ner i brevet läser jag det som jag läst och hört så många gånger det senaste året.
"tre av fyra kommer att överleva".

på baksidan av brevet finns en bild.
på bilden står fyra stolar uppradade bredvid varandra.
bakom varje stol står en förälder.
på stolarna sitter barn.
på alla utom en.
för den är tom.

jag vill inte vara mamman bakom den tomma stolen.

jag kan inte tänka tanken att jag skulle stå vid en tom stol.
det går inte, för det knyter sej i bröstet och magen och halsen.
så jag tänker inte tanken.

men rädslan kan jag inte göra något åt.

vi kämpar för livet

friläge

vissa dagar måste man bara koppla in något slags friläge i hjärnan.
i dag har varit en sådan dag.

ingrid har varit hemma från förskolan för att hon fortfarande har feber och ont i ena örat. hon har sovit en del, men varit lite pigg mellan varven.
frank var hemma bara ändå. lite förkyld kanske. och idag väldigt understimulerad.
lilly har varit hemma från förskolan i snart ett år. och just denna vecka med humör som heter duga. och definitivt understimulerad.

en sådan här dag skulle jag hanterat med bra mycket större ork och tålamod för ett par år sedan.
idag håller jag på att bryta ihop, vill bara slippa.

nu går vi lite på helspänn igen, och väntar på att lilly också skall bli förkyld och få feber.
då blir det sjukhuset.
då blir det tio dagar intravenös antibiotika.
igen.
då blir det väldigt jobbigt.

men det är dumt att ta ut oron i förväg.
det finns en del att oroa sej för redan som det är.
jag har ont i mitt ben, och ingrid har feber, och lånen är rörliga, och snart blir det högdosbehandling, och diskmaskinen är full, och franks gummistövlar är för små, och vi vill inte ställa om klockan till sommartid nu när barnen sover hyfsat, och vi är så in i själen trötta, så vi vet inte vart vi skall ta vägen.

då kan man koppla hjärnan i friläge.
för att orka.
eller nästan orka i alla fall.

för man orkar nästan sitta vid matbordet med utspilld mjölk, uthällt vatten gånger femton, i vredesmod omkullvälta stolar, mamma-mamma-tjat, jag är kissenödig, jag är färdig, men läs nu då, kan du torka mej, jag har faktiskt ont i örat, hela tiden "ja viiill", ge mej en macka, hosthost.
och kan ändå känna ända längst inne i hjärtat att man älskar de där tre små skitungarna så enormt mycket så det värker.
världens underbaraste små skitungar.

men det tar på krafterna att koppla ur, och så fort hjärnan kopplas tillbaka blir jag ännu tröttare.
tröttare.
tröttast.
men lyckligast.

vårdag

i vackert vårväder tog vi en liten sväng till stugan.
kopplade på vattnet.
kopplade bort vattnet igen.
kopplade av.
grillade korv till lunch, kände solen värma.
vi upptäckte några tuvor med snödroppar i rabatten.

när lilly inte sov i bilen var hon otålig och ville något som jag varken uppfattade eller kunde gissa mej till.
jag fick henne på lite bättre humör under en kort kort stund, när jag plockade fram kritor och ritpapper.

annars har hon varit ledsen, arg, sur eller tvär mest hela dagen.
vi tycker alla så synd om henne.
vi vet ju att kortisonet påverkar hennes humör jättemycket.
och en hel del annat.


utsikten från vår sjuttiotalsveranda


hej våren


grrr aaarrrggghhh

mimmis matte hör av sej lite då och då.
i går ringde hon och ville hämta frank och ingrid på förskolan idag, och ta med dem ut på en liten fika.
barnen tycker så mycket om mimmis matte, och de blev jätteglada för att få vara med henne en stund.
mimmi var inte med på fikat, istället gick de förbi och hälsade på en liten valp som heter asta.

ingrid som älskar hundar lyste som en sol när hon berättade.
frank som inte älskar hundar lyste också.

en kvart efter att de kom hem hade ingrid trettioåtta graders feber, ont i halsen och ena örat.
hon fick alvedon och stensomnade i soffan.

nu sover de alla tre.
vissa med, vissa utan alvedon.
någon med kortison.
någon med extra kuddar under huvudet.

och här sitter jag och drömmer om att få sova hela natten...

Tystnad

Häromdagen när Ingrid och Lilly var nere i källaren blev det så där tyst som det bara blir när de äter godis eller glass eller har nåt ofog för sej.

"Vad gör ni för nåt?" ropade jag ner i trappen.
Tystnad.
"Inget. Gör vi inte."

Hm. Två negationer. Varning. Minus och minus blir plus, det vet ju alla.
Om man inte gör inget, så gör man något.

Och så rätt jag hade.
Ingrid satt i pysselrummet och ritade, och Lilly satt på golvet i hallen och byggde med klossar.

Inget ofog, ingen glass och inget godis.

Bara full koncentration.

på en kafferast

oj oj oj, vilken skön helg vi har haft.
lilly har mått bra, ätit bra, varit pigg på dagarna, sovit på nätterna.
frank och ingrid likaså.

så skönt att få sova hela natten.
det är inga problem att gå upp kvart i sex en lördag- eller söndagmorgon om man sluppit vakna tjugo gånger under natten.

påfyllda av energi fick vi ett ryck i går.
vi möblerade om nästan hela övervåningen!
eller leif möblerade om.
jag bestämde mest.
och småfixade.

även om det stora vita huset är ett stort hus, så har det inte särskilt många rum.
vi byggde om huset på den tiden vi var ett par utan barn, och kände att öppna ytor är ju trevligt och bra.
så väggar slogs bort, och ett badrum på femton kvadratmeter kändes betydligt viktigare än att planera en massa små rum.
nu står vi här med tre barn, jättestora öppna ytor, och bara två sovrum.
men hela familjen kan vara i badrummet samtidigt.
lätt.

igår kånkade leif ut våran säng till hallen på andra våning.
han flyttade ut lillys säng till franks och ingrids rum, flyttade franks säng till vårat tidigare sovrum.
och simsalabim!

frank fick ett eget rum.
ingrid fick en ny rumskompis.
lilly fick också ny rumskompis.
och jag och leif fick sova i hallen.





frank har bara lite svårt att slita sej.

sov så jättelite

i dag fick lilly börja med sina cellgiftstabletter igen.
provsvaren var lite upp och lite ner.
hon hade som tur var ökat sina vita värden tillräckligt för att kunna ta tabletterna igen.
vi är lediga från hemsjukvården hela helgen.
på måndag är det dags för behandling igen. och kortison.

när jag nattade jättetrött ingrid för en stund sedan sa hon att hon bara skulle sova jättelite i natt.
så att hon inte skulle hinna drömma om så mycket läskiga saker.
som spöken och tjuvar och sånt.

vi har försökt förklara för ingrid att spöken bara finns i fantasin.
ingrid tittade på oss som om vi inte fattade nånting.
"ja, men tänk om det är där jag är, då!", sa hon och knackade med pekfingret mot huvudet.

vi hoppas att hon inte kommer drömma läskigt, och att hon inte kommer sova jättelite.
för om hon sover jättelite, kommer alla barnen sova jättelite.

och jag och leif skulle få sova jättejättelite.

vår promenad

lilly vill vara ute helst hela tiden.
vi har tagit en liten promenad i vårsolen varje dag den senaste veckan.
en liten gnutta längre för var dag.
så långt mina ben och min rygg tillåter.

vi har ett litet favoritpromenadstråk.
längs med ån, runda ena hörnet av lilla sjön, när vädret tillåter fortsätter vi gångstigen utmed sjön, annars går vi mellan de låga egnahems husen och tittar på välansade fruktträd i trädgårdarna.
sedan kommer vi fram till den lagom stora lekplatsen.
där stannar vi en stund så lilly får leka lite.


vår i luften


vår sol stråle

på hemvägen brukar lilly somna gott i sulkyn.
och idag slapp hon bli väckt ur sin middagsslummer av att hemsjukvården skulle ge medicin.
doktorn bestämde idag att lilly skulle avsluta antibiotikan.

hennes vita värden är fortfarande låga, men segar sej upp pyttepyttelite.
hon får inte ta sina cellgiftstabletter när hon har så låga värden, och eftersom hon inte kunnat ta dem under en längre tid, så vill man att hon så fort som möjligt börjar ta tabletterna igen.
så i morgon blir det ny provtagning, och förhoppningsvis lite bättre provresultat.

i kväll får vi med andra ord lite ledigt från hemsjukvården.
undra om vi skall fira det med att slockna i soffan.

när man är som tröttast

dagen börjar inte kvart i sex när klockan ringer för uppstigning för att hemsjukvården strax knackar på dörren.

och den slutar heller inte när vi stupat i säng klockan elva, efter att hemsjukvården lämnat oss.

ibland känns det inte som att en ny dag börjar, eller en gammal slutar.
tiden går bara runt, runt, runt.

lilly vaknar flera gånger om nätterna. vill gå upp fast att det är mitt i natten.
ingrid vaknar också jätteofta.
är kissenödig, drömmer läskigt, har ont någonstans.
frank vaknar och har svårt att somna om. och vill bli ryst på ryggen.

just nu när vi är så trötta, så trötta, kommer vi på att det är dags för kortison behandling igen nästa vecka.
kortison veckan.
en vecka med extra mycket allt.
extra mycket humör, extra mycket vaken nätter, extra mycket humörsvängningar.
extra mycket mediciner att komma ihåg.


lillys frukostbricka under kortisonveckan

man kanske kan ta en microvila.

lintott

det tog mindre än två veckor från det att lilly blev sjuk i leukemi tills att hon tappade allt sitt hår.
sitt långa ljusa fina hår.
håret bara lossnade.
jag borstade och kammade.
och flätade.

det låg långa ljusa hårstrån på kuddar, i soffan, på golv, på kläder.
överallt.
vi bestämde oss till slut för att klippa av hennes hår.
de sista glesa testarna.
jag flätade ihop en tunn fläta.
och sedan klippte jag.
saxen tuggade och gled i flätan, och lämnade kvar kort ojämnt spretigt hår där flätan suttit.
jag hade en stor klump i halsen, och jag ville gråta.

och jag grät.
jag grät för att hennes långa fina hår var borta.
men mest grät jag för vad den vidriga sjukdomen kunde åstadkomma.
sjukdomen som skulle kräva lika vidrig medicin.
cellgift för att bryta ner och förinta de sjuka cellerna.
men som förintar alla celler, friska som sjuka, för medicinen ser ingen skillnad.

lyckan blev så stor den dagen vi började ana små små ljusa fjun uppe på lillys hjässa.
håret började växa.
och hoppet.

mjukt härligt hår som växer lite som det vill.
mest som en fluffig tuppkam.

gissa djur

ibland när vi åker bil hela familjen, eller om vi sitter och väntar vid bordet i IKEA restaurangen på att leif skall komma med köttbullarna, brukar vi ha en frågelek som barnen själva hittat på.
"gissa djur" kallas den.
den går ut på att en beskriver ett djur, och de andra gissar sedan vilket.

det är nästan alltid frank som börjar.
han är väldigt duktig på "gissa djur".
dels för han är äldst, men också för att han kan mycket om djur.

han börjar med "jag är ett djuuuur, som bor på savanneeeen, killarna har stor maaaan, men inte tjejernaaaa..." och så vidare, tills någon ropar "jag vet! ett lejon!".
och då får den som först lyckades lista ut vilket djur det var, beskriva ett annat djur.

man börjar alltid beskrivningen med "jag är ett djuuuur...".

när ingrid beskriver ett djur blir det inte så svårt att gissa.
"jag är ett djuuuur. jag bor i skogeeeen, jag har tre beeeen, jag är guuuul, kan flyyyyga. gissa vad jag är!".
då spelar det ingen roll vad om man gissar på en björn eller en katt eller en myra.
det är alltid rätt på första gissningen.

"nu e jaaaa", säjer lilly sedan, och fortsätter med samma mening som alla andra börjar beskrivningen med.
"ja e ett djuuuur."
"blubledla dobobiladobo i kogeeeen."
och sen svarar hon snabbt själv, innan någon annan hinner:
"en apa! hahaha!"

det brukar gå några varv, och lagom tills att det börjar bli svårt att hålla sej till reglerna, kommer köttbullarna, eller så är vi framme på sjukhuset eller hos mormor eller på IKEA.

men IKEA blir det inte särskilt ofta.
vi gör ingenting särskilt ofta.
bara sjukhusbesök.
och när vi inte gör sjukhusbesök är hemsjukvården här.

provsvaren från morgonens provtagning visar att trombocyterna gått upp jättebra, hb ligger kvar på 106, de vita blodkropparna ligger fortfarande jättelågt. de är så låga att hon skulle haft en blå skylt på sin dörr om hon varit inlagd på sjukhus.
infektionsvärdet har gått ner, men doktorn valde att fortsätta att ge antibiotikan intravenöst. hon gör en ny bedömning på onsdag.
det betyder att hemsjukvården fortsätter att komma hem till oss morgon, middag, kväll.
ett par dagar till i alla fall.

men vi har en del att göra under tiden vi väntar.
annars får vi väl gissa djur.
eller en ny gissningslek som lilly börjat med.

"aaaargggghhhh! ja viiiiilllllll!"
"vad är det du vill, lilly?"
"aaaargggghhhh! ja viiiiillllll, sa jaaaa!"
"ja, men vad vill du?"
"jaaaa viiiiillllll, saaaa jaaaa! aaaarrrrgggghhhh!"

sen är det bara att gissa och gissa och gissa tills hon blir på gott humör igen.
se på film, lägga pussel, rita, pärla, leka, titta tv...

hon brukar tala om när hon är glad igen.
"nuuuu ja glad, nuuuu sänns det bättle".

den leken tar alltid en liten stund att leka.

vilodag

jag har precis varit ute och gått en pytteliten promenad runt kvarteret.
den första promenaden på lite mer än en vecka.
det känns helt otroligt att jag har kommit upp på benen så snabbt som jag gjort.
jag är väldigt glad över det.

det är lite vårigt i luften.
får sån lust att vara ute på tomten och kratta torra löv, beskära träd och buskar.
skura av utemöblerna, sätta tulpaner och påskliljor i lite krukor.
så typiskt att jag får inspiration just när jag inte skall hålla på med sånt där.

leif fick lite inspiration att tvätta bilen och barnens cyklar.
inte lika roligt.
men ett vårtecken.

vi har det ganska lugnt hemma i det stora vita huset.
tar igen oss lite efter veckans sjukhusbesök.

hemsjukvården kommer fortfarande hit tre gånger per dag.
i morgon bitti tar de nya prover för att kolla hennes vita värden igen.
lilly har varit utan cellgiftstabletter ett tag, och skulle helst börja med dem igen så snart som möjligt.
hon får inte ta tabletterna om värdena på de vita blodkropparna är för låga.
och så gör man en ny bedömning i morgon, om lilly behöver fortsätta att ta antibiotikan intravenöst, eller om hon istället kan ta den via sin knapp på magen.

i så fall klarar vi oss utan hemsjukvårdens hjälp.
några dagar.

när jag var liten

barnen tycker mycket om att höra berättelser från deras bebistid.
efter att vi suttit och berättat lite vad de tyckte om, vad de brukade få göra, vad de brukade äta och så där,
så brukar barnen skryta och försöka överträffa varandra.

frank skryter gärna med att han var i en massa olika länder innan tjejerna kom.

"mamma, vilka länder var det nu igen?", frågar han.
"danmark och finland", svarar jag.
"fast jag var mest i danmark, för där var jag två gånger!".

i morse berättade ingrid för oss att när hon var liten tyckte hon så mycket om lök.
med bebisröst sa hon "å, lök, gott!, sa jag när jag fick välling med lök i".
"jag tyckte väldigt mycket om lök"...
konstpaus. drömmande blick.
"...när jag var liten".

dukat bord

matbordet i vardagsrummet är återigen belamrat med diverse sjukvårdsmaterial och mediciner.
tre gånger om dagen knackar hemsjukvården på våran dörr.
vi börjar vänja oss.
och sköterskorna har lärt känna våran solstråle.

mormor åkte hem till sej för en liten stund sedan.
varje morgon har hon väckts av ingrid, ingrids tre nallar och några bra böcker.
hela dagarna har hon fejat och grejat.
och varje kväll har hon somnat så fort hon lagt ner huvudet på kudden.

nu behöver hon några dagars vila.

jag rör mej mer och mer, har fortfarande ont, äter smärtstillande tabletter, men har börjat plocka med lättare hushållssysslor.

trots att veckan började så illa, så illa, verkar det som att veckoslutet kan ge oss några trevliga dagar.

På väg hem!

Lilly och Leif är på väg hem!
Hennes infektionsvärde hade gått ned lite idag, och rodnaden hade minskat.
Så antibiotikan hon har räcker förhoppningsvis för att ta bort infektionen.
Hemsjukvården kommer hem tre gånger per dygn till och med fredag nästa vecka, och ger antibiotikan.
Så skönt!

Jag blir bättre och bättre i ben och rygg, har tagit bort en dos smärtstillande per dygn.
Men är fortfarande superförsiktig, sitter nästan inte alls, lyfter inte, böjer mej inte.

Frank och Ingrid är hemma från förskolan idag.
Ingrid har klagat på ont i örat ett par kvällar, och igår kväll hade hon ordentligt ont.
Hon fick lite Ipren, och så fick hon sova lite halvsittandes i en sacco säck.
Hon sov hela natten, men hade ont igen på morgonen när hon vaknade.
Det kändes inte bra att skicka henne till dagis, och Frank valde att vara hemma med Ingrid.

Utanför det stora vita huset faller snöblandat regn från en tjock grå himmel.
Inne i huset doftar det gott av nybakta havreflarn.
Vi får nog fira med lite goda kakor att Lilly och Leif kommer hem idag!

Krabban röd

Snälla söta omtänksamma osjälviska moster Sofia kom hem till oss i eftermiddags.
Hon tog med sej Frank till simskolan.
Och Frank lyckades ta ett märke.
Krabban röd.
Vilken lycka!

Snälla Sofia tog sedan en sväng till mataffären och fyllde på skafferi och kylskåp.

Mormor har lämnat och hämtat på förskola.
Tvättat. Dammsugit. Badat Ingrid. Diskat. Gjort allt.

Själv tar jag det lite försiktigt. Och lungt.

Imorgon får vi veta lite mer om hur det blir med hemgång och så för Lilly.
Om infektionen inte gått tillbaka mer i morgon, måste man sätta in ytterligare en antibiotika.
Den skall i så fall ges som dropp två gånger per dygn.
Och det kan inte hemsjukvården hjälpa till med, utan då blir det ytterligare tio dygn på sjukhus.

Vi hoppas så mycket att hon är bättre i morgon.
Vi längtar efter Lilly och Leif.
Och de är såklart nyfikna på att komma hem och få se krabban röd.

Längtar efter Lilly

Ingrid tycker att det bästa med min dåliga rygg är att mormor brukar sova över hos oss då.

I morse, eller om man kanske tycker att det är natt när klockan är strax före fyra, smög Ingrid in till mormor med tre nallar och en bok.
Hon lade sej bredvid mormor och ville att hon skulle läsa.
Men mormor fick henne att somna om, som tur var.

Frank vaknade också mitt i natten, och kom in och lade sej bredvid mej.
Han låg och höll i min hand, och jag tyckte det var så mysigt, så jag ville helst inte somna om.
Men det gjorde jag ändå.

Jag har fortfarande väldigt ont i benet, men jag tar mej upp ur sängen, och orkar gå och stå och fixa kaffe.
Jag äter väldigt mycket smärtstillande, men kanske kan jag börja trappa ner om några dagar.

Lilly har fått några doser intravenös antibiotika. Om man ser att Crp vänder ner, kan förhoppningsvis hemsjukvården ta över medicineringen från och med helgen.
Hon är fortfarande röd runt knappen på magen, men är lite lite bättre i dag.

Jag längtar så efter henne när hon inte är hemma.
Hennes goa goa kramar som jag får av hennes perfekta små armar.
Och jag saknar hela min perfakta lilla Lilly att krama om.

Och så Leif förstås.

Packa om

Jag förblev sängliggande hela söndagen.
Kunde omöjligt ta mej ur sängen.
Det gjorde ont ont ont i benet och ryggen, jag höll på att svimma och grät som ett barn.
Smärtlindring av alla möjliga tablettkombinationer uteblev.
Jag kunde inte ens ta mej till toaletten, och efter ett dygn blev det hela ohållbart.

Efter att jag pratat med vårdcentralen, ringde jag 112 och så fick ambulansen helt enkelt komma och hämta mej.
För att kunna bära ut mej smärtfritt, fick jag lite medicin så att jag nickade till och blev lite drogad.
På akuten fick jag ytterligare smärtlindring, blev undersökt, sov en stund.

På eftermiddagen lyckades jag ta mej upp ur sängen, och fick åka hem.
Med recept på tungt artilleri av smärtstillande mediciner.
Jag har fortfarande ont, men kan vara uppe och gå.

Leif hade packat en väska till mej i fall jag skulle behövt stanna kvar på skukhuset.
Den väskan packades ur idag.
Istället packades den med ombyten till Leif och Lilly.

För idag blev Lilly dålig och inlagd på sjukhus.
Hon är låg i sina vita värden, och har ett par nätter klagat på att hon har haft ont i magen, och pekat på knappen.
Idag var hon ilsket röd, och lite svullen runt knappen.

Hemsjukvården kom hit och tog lite prover.
Lillys Crp var lite förhöjt, så hon blev inlagd för behandling med antibiotika.

Tur att vi har världens bästa mormor som är här och lagar mat, hämtar barn, diskar, leker, pysslar, tröstar, peppar och viker tvätt.

Så då håller jag tummarna

Barnen och Leif åkte till lekparken vid Nolhaga, för att träffa lite lekkompisar.
Lilly som helst inte velat gå utanför dörren under hela vintern, tycker att det är helt underbart att gå ut igen.

Varje dag den här veckan har hon velat "fölla määä" oavsett vart, när eller hur.
Hon har gått ut i hallen och tagit på sej raggsockar på fötterna, plockat fram sina skor och skrikit.
"De gååå inteee!"
"Kan nån hjääppa meeej?"

Hon har till och med velat ha overallen och skorna på sej inne. Bara för att gå omkring.
"ja viiill ha olelåleeen!"

Hon har varit ute en del den senaste veckan.
Idag när Leif sa att alla skulle få följa med till lekparken, frågade Lilly:
"Lilly åsså määä?"
"Ja, Lilly skall också följa med!"
"Jaaa! Lilly fölla määä leka ute!"

Hon lekte tills hon somnade.

Men jag har stannat i sängen hela dagen.
Det gör minst ont, men fortfarande skitskitskitont, när jag ligger ner.
På riktigt så är det så illa att jag inte inte kan stå upp.
Jag svimmar. I alla fall så nära svimma det går att komma.

Sjukhuset ringde tidigare och meddelade Lillys provsvar.
Hemsjukvården var ju hemma hos oss imorse och tog lite nya prover.
Hennes blodvärde är nu nere på 81. Under 80 blir det transfusion.
Hennes vita värden hade störtdykit igen. Man kan enkelt utrycka sej så att hon nästintill inte har något immunförsvar alls just nu.

Ny provtagning på onsdag med hjälp av hemsjukvården.
Och får hon feber är det förstås bara att packa ihop väskan och åka till sjukhuset.
Bara.

Men just idag har Lilly mått jättebra.
Det gör inte ont i ryggen när jag håller tummarna för att hon skall fortsätta må bra.
Så jag håller tummarna stenhårt.
Och Leif håller i allt det andra.

Bah!

Nu har jag bäddat ner mej i sängen igen.

Har gjort några försök att komma igång, men jag håller på att svimma när jag står upp.
Hade problem att ta mej upp i trappan, efter att jag tappert försökt gå ner till köket för att äta frukost.

Jag känner mej nu helt säker på att det är ett diskbråck.
Och det är skit!

Men det går över.

mördarsniglar i sängen

vaknade med ryggont, benont och skrattkramp i magen.

ingrid satt i sängen bredvid leif och sjöng med sin ljusa fina röst;
"lilla mördarsnigel, akta deeej, annars tar jag deeej..."

skrattkrampen kom i och för sej inte förrän jag slog upp ögonen.
för kontrasterna spretade lite.

söta ingrid, klädd i jordgubbsnattlinne.
och ett gult uppochnervänt cyklop på sniskan (lite som han den inneboende killen i nottinghill),
över inte så lite kuddrufsigt hår,
som med sin tunna vackra röst sjunger om mördarsniglar för pappa.

sedan nöp hon mej jättehårt i hakan.
när jag sa att det faktiskt gjorde ont, nöp hon i sin egen haka.
och sedan i min igen.
och i sin egen igen.

när jag på skarpen sa åt henne att sluta, sa hon att det var lite konstigt.

för hennes haka är hård.
men min är mjuk.

tålamodet tryter

jag har ont i ryggen, men är kanske lite, lite bättre idag.
jag är lite rädd att det skall vara ett nytt diskbråck.

håller mej i rörelse hela tiden.
det bästa för ryggen.

hemsjukvården kommer hit på söndag för ny provtagning på lilly.
hennes blodvärde låg på 89 igår, så eventuellt kan hon behöva lite mer blod.
hennes vita blodkroppar hade däremot ökat helt oförklarligt.
enligt doktorns beräkning skulle de ha minskat något ytterligare.

lilly har hamnat i någon trots ålder.
"ja viiilllll!", skriker hon.
hon vill allt.
eller inget alls.
så går hon runt och skriker lite först, sedan tjurar hon en stund, och sedan kommer hon tillbaka och säjer:
"nu e ja glad igennn!" och blundar, ler och lägger huvudet på sned.

frasvåfflor och ont i ryggen

jag åkte inte med till sjukhuset för provtagning idag.
för jag har jätteont i ryggen och ena benet.
så ont så jag nästan svimmade när jag kommit upp ur sängen i morse.

det känns inte alls bra.
skit är vad det är.

det känns lite bättre när jag varit igång och rört mej en stund.
att sitta är värst.
så att sitta i bilen ett par timmar, och sitta på sjukhuset och vänta några timmar var uteslutet.

leif ringde för en stund sedan.
lillys trombocyter behövde fyllas på.
blodvärdet är lågt, men hon behövde inget blod idag.
får se när vi behöver åka in nästa gång.

hon kändes lite piggare i morse, än vad hon gjorde igår.
kanske är hennes värden på väg att vända uppåt igen.

men för att berätta något trevligt, så våfflade vi igår!
ingen fusk-våffel-mix-fras-E100-smet, utan hemmagjord smet som gräddades till härligt frasiga våfflor.
vårens första.
mums.
såklart hade vi sylt och grädde till.

eller bara grädde till franks våffla.
och bara sylt till ingrids fem.
och bara våffla till kräsna lilly.

liten lur

lilly är lite ur form idag.

i morse blödde hon lite i näsan.
och så är hon snuvig.
och hostar.
ibland hårt, men ibland låter det som att det "lossnar" lite.

hon är lite blek, och på några ställen i ansiktet har hon fått pyttesmå röda prickar.
vi gissar att både blodvärdet och värdet på blodplättarna är lågt.
troligtvis får hon transfusioner i morgon.

hon är otålig, mer än vanligt.
vill kolla film.
efter fem minuter vill hon byta film. när vi bytt film går det fem minuter.
och så vill hon byta film igen.
så håller vi på idag.
jag har tappat räkningen.

nu ligger hon på hallgolvet och sover.
med overallen på sej.
jag hade tänkt att gå en liten promenad med lilly i sulkyn.
det är så vackert soligt vårväder utanför det stora vita huset.

men sulkyn låg i bilen och bilen var inte hemma.

fast ett par fårskinnsfällar på hallgolvet räckte för att lilly skulle falla i middagsslummer.

skriva och läsa

i söndags morse när jag lagade frukost, ville ingrid hjälpa till.
hon tog fram penna och papper och skrev ned vad som skulle dukas fram.
det kändes ju lite omständligt.

men.
vilken underbar meny hon hade skrivit!

MJÖÖLK (mjölk)
PÖD (bröd)
BAFÖ (kaffe)
JOS (juice)
SNÖR (smör)
FLINÖR (flingor)
O (ost) "det räcker med ett "O" för jag vet att det betyder ost".

utan ett endaste dugg hjälp av mej!
hon har ju trots allt nyss fyllt fyra!

och så lite till skryt.

igår morse läste frank ett ord på TV:n
"programbibliotek".

men nu känner jag mej nästan som tjejerna i mammagruppen i "solsidan", så det får nog räcka med barnskryt.