valborgsmässoafton

vi kom överens med hemsjukvården om att lilly skulle få mitt-på-dagen-dosen lite tidigare i dag, för att få en timma extra på eftermiddagen.
det var inga problem. så skönt att de är så flexibla.

vi tog oss till nolhaga parken, där man anordnat familjedag.

barnen lekte lite i lekparken, lyssnade på musik från scenen, blev bjudna på lite godis och kollade fascinerat på hur man släppte massor av färgglada ballonger upp mot vårsolen.

ingrid testade ponnyridning, lilly ville promenera hela tiden, frank undrade om det där ballongsläppet var så särskilt bra för miljön.

glasskiosken hade hunnit stänga när vi skulle handla.

det blev lite glass hemma i trädgården under tiden jag fixade med maten.
till efterrätt åt vi världens godaste kladdkaka.

frank ville att jag skulle skriva ned receptet till honom.
han har betygsatt kakan längst ned i receptet.
"skitgod!"

han säjer att han skall bli kock när han blir stor.

men man kan ändra sej.
han har under flera år sagt att han skall bli cowboy.
och bo i öknen.
eller bo kvar hemma på övervåningen.
"jag får se lite".

vi har i alla fall haft en trevlig dag.
jag kände mej nästan som en vanlig mamma där i parken.
fast att jag var inne i en tjock bubbla.
en stor tjock bubbla runt oss -mej och familjen och vår valborgsmässoafton.
vägg i vägg med livet utanför.
livet där alla andra människor och deras valborgsmässoafton har sin plats.

vackra vår

det blev morgon tidigt.
efter frukost lämnade jag det stora vita kaoset, och gick en rask promenad utmed sjön.
spegelblankt.

fågelkvitter ur varje vrå.
miljontals vitsippor som lätt skulle kunna förväxlas med snötäcke.
om det inte vore för allt det gröna runtomkring.
och för solen som märker mitt ansikte med nya fräknar.

väl hemma struntade jag i kaoset.
och bakade kladdkaka med frank och lilly.


spegel spegel efter vägen där
säg mej vad som vackrast i världen är...

...och hemma igen

lilly fick lämna sjukhuset under eftermiddagen.
skönt.

vi trodde för ett litet tag att hon skulle slippa intravenös antibiotika.
men morgonens provsvar visade att inte bara crp gått ned, utan också de andra värdena.

så med lite funderingar fram och tillbaka tog hemsjukvården över medicinering och provtagningar från och med i kväll.
lilly får fortsätta med intravenös behandling tills de vita värdena vänder upp igen.
eller i tio dagar.

när jag lämnade frank och ingrid på förskolan i morse, sa frank att han önskade att de flyttade en busskur och ställde den utanför förskolan.
för då skulle han rymma och ta bussen till lilly.

så skönt att han slipper rymma.

På sjukhus igen

Lilly fick läggas in på sjukhuset i går.
Hon påbörjade intravenös antibiotika. Igen.
Förmodligen är det en vanlig förkylning.
Men som alltid tar man en blododling och sätter in antibiotika tills man ser åt vilket håll infektionen går.

Hennes vita värden är redan lite lägre igen, så man antar att det högre värdet igår berodde på att infektionen var på gång.

Frank och Ingrid blev ledsna när Lilly åkte hemifrån igår.
Det känns så tomt i det stora vita huset när ingen Lilly styr och ställer.

I morse ringde specialpedagogen från förskolan, och undrade vilka stöd insatser Lilly har behov av när hon skall börja förskolan igen till hösten.
Vi hoppas ju att Lilly mår så pass stabilt till hösten, att hon kan gå i förskolan.

Jag berättade om hur Lilly mår idag, och vad hon gått igenom det senaste året.
Och att vi inte har en aning om vilka stödinsatser som behövs.

Vi vill så gärna att hon skall må så bra att hon kan börja få ett socialt liv igen.
Och gå sista året på förskolan innan det är dags för förskoleklass.

Det känns avlägset.
Och overkligt.

upp och ner - ner och upp

i morse efter att vi lämnat frank och ingrid på förskolan, åkte vi till sjukhuset för undersökning och provtagning.

lilly har hostat en hel del de senaste dagarna, och hon har varit lite allmänt upp och ner.

doktorn lyssnade lite extra på hennes lungor, men tyckte att det lät bra.
hon fick lite hostmedicin utskriven, och efter provtagningen kunde vi åka hem igen.

provsvaren fick vi via telefon, och lillys värden var ganska bra.
vi hängde upp oss lite på att lillys vita värden gått upp istället för ner.
just nu bör hennes värden vara som lägst.
inte gå upp.

väl hemma hann vi ta en snabb promenad innan det var dags för dagishämtning, middag och simskola.

och lilla hostiga lilly får feber.

efter ett par dubbelkollar och stigande feber, åkte leif till sjukhuset med lilly.

ny provtagning och väntan på provsvar.

och troligast ytterligare en antibiotika kur.

Det skulle varit kalas

I dag skulle vi haft kalas.
Det skulle varit sjuttiofem ljus i tårtan.
Och tårtan skulle varit stor. Jättestor.

Och vi skulle ha sjungit "ja må du leva uti hundrade år".

Fast du blev bara femtionio.
Du borde fått många många år till.

Då skulle du fått uppleva alla dina barnbarn, och skrattat gott åt alla barnbarnens upptåg.

De saknar dej fast de aldrig träffat dej.

Jag saknar dej.
På din sjuttiofemårsdag.

Och alla andra dagar.


Pappa

måndagen den tjugosjätte april för ett år sedan

lilly fick stanna hemma från förskolan.
hon var trött, och somnade en liten stund efter frukost.
hon var blek och viskade när hon skulle prata.
små små prickar på några ställen på kroppen.
prickarna blev fler och mer intensiva när hon försökte anstränga sej.

jag ringde barnmottagningen, och fick tid hos doktorn bara en liten stund senare.

liten blek lilly i sulkyn.
den rosa mönstrade jackan, och den rosa randiga mössan.
och två långa ljusa flätor.

doktorn bad oss gå hem efter liten undersökning och provtagning.
"ni behöver inte sitta här och vänta".
lugn trygg röst som inte avslöjade några misstankar.
men ibland är det det lugna och trygga i rösten som avslöjar.

solen lyste, lilly somnade i vagnen, och och jag tog en promenad.
plockade en liten bukett tussilago.
kände mej orolig.
kände mej lugn.
kände mej orolig.

lilly fortsatte sova.
jag sökte på nätet efter information om trombocyter, eftersom doktorn nämnt ordet.
jag läste det jag inte ville läsa.

någon gång efter lunch ringer doktorn.
och hon säjer, nu med darrig och avslöjad röst, att lillys blodbild inte ser bra ut.
hon pratar om omogna celler, inte modernt laboratorium, vita blodkroppar och trombocyter.
att vi skall åka till avdelning 322 på drottning silvias barnsjukhus.

eftersom lilly varit på avdelningen som delar våning med 322, vet jag att väggarna är grå och att det står barncancercentrum på dörren.

där får vi veta att lilly har nittiosex procent sjuka celler i sitt blod.
vi får veta att lilly skall påbörja behandling omedelbart nästa morgon.
efter en och en halv vecka finns det inget hår kvar att fläta.

behandlingen skall pågå i två och ett halvt år.

i dag är det ett och ett halvt år kvar.


samma lilly, samma jacka, samma mössa.
fast en riktigt tuff match senare.



en riktigt riktigt tuff match.

Min fina mamma

Min fina mamma

Som är lika vacker på insidan som på utsidan.
Som finns där. För alla. För mej.
Som alltid ger av sej själv.
Som aldrig snålar med omsorg.
Som alltid bakar en kaka.
Har tid att fålla gardiner, läsa böcker för barnbarnen eller hjälpa någon med tvätten.

Du är en förebild.

Grattis på födelsedagen, mamma!
Jag älskar dej.

Ulrika

Glad påsk

Barnen hade en riktigt bra påskafton.
Någon gång under natten hade påskharen varit och värpt ägg i det stora vita huset.
Klockan fem på morgonen hade barnen det på känn.

Tur att jag fick dem att somna om.
Otur att jag själv inte kunde somna om.
Trots att jag visste att påskharen inte värpt något ägg till mej.

Hela familjen gick en promenad ner på stan.
I "barnens park" föll godisregn när påskparaden marscherade förbi.

Vi träffade några av dagiskompisarna.
Lilly blev lite blyg, men var glad att se dem.

På eftermiddagen kom mimmis matte och knackade på dörren hemma hos oss.
Hon hade fotograferat påskharen i våran trädgård, när han sent på långfredagens kväll hade värpt ägg i bland buskarna.
Hon var lite rädd att äggen skulle bli bortglömda, så hon tog hand om dem.
Och nu kom hon för att lämna dem till våra barn.
Och till Lillys stora lycka hade påskharen fixat ett ägg med knäckebröd...

Vi åt målade ägg, var ute i trädgården och sparkade boll, och plockade fjolårets stickiga kastanjer från gräsmattan.

Emellanåt var Lilly pigg och glad.
Men mest blek och genomtrött.

En glad och trevlig påskafton.
Ändå en klump i halsen.
Det gör så ont i hjärtat att livet skall vara så orättvist.
Att lilla bleka Lilly skall missa så mycket av allt som tas så för givet.

pojke eller flicka

det blev en liten tur till stugan i dag.
skönt väder.
nästan lite sommarvärme.

leif fick hjälp av frank och ingrid med lite målning.

vi åt lite lunch ute på altanen.

och så upptäckte vi den lilla ödlan som förmodligen bor under farstutrappen.
barnen tyckte att den var så fin och spännande.
de försökte mata den med en död fluga och lite gräs.
frank spelade lite på en flöjt, för att den kanske tyckte om det.

när vi åkte hem frågade frank ingrid om hon visste vem som var hans bäste vän.

"den lilla ödlan", berättade frank.
"undra om det är en han eller hon?", sa ingrid.
"jag vet inte, men jag kallar honom gary", sa frank.
"han är väldigt cool i alla fall", tyckte ingrid.

och så funderade hon en stund innan hon fortsatte.
"nästa gång vi åker till stugan skall jag kolla om han har en snopp eller inte".

det låter så modigt.
särskilt som ingrid gallskrek när en humla flög förbi henne tidigare.

noll komma sjutton

och så var vi hemma igen.
"looolittt" sa lilly när jag sa att pappa skulle hämta oss.
"lilly fölla määä!"

med ett stort påskägg i famnen på lilly lämnade vi sjukhuset för denna gång.

så underbart att komma hem till resten av familjen!

lillys vita värden hade störtdykt innan behandlingen.
hade värdena legat något pytte lägre, hade vi förmodligen fått skjuta på behandlingen.
så efter den här omgången riskerar lilly få riktigt låga värden igen.
och med låga värden kommer infektioner.
och med infektioner kommer sjukhus, antibiotika och hemsjukvård.

nu njuter vi av varje dag vi kan vara hemma.

Väntonsdagen

Vi hade sån tur att vi fick besök av clownerna i dag igen.
Lilly var alldeles nyvaken, och besöket uppskattades inte fullt ut.
Men clownerna var så smidiga och avläste signalerna snabbt.

Vi gick iväg till röntgen för att ta lite nya bilder på den brutna armen.
Vi har inte fått några svar än, men hoppas förstås att allt läker som det skall.

Lillys medicinkoncentration går sakta men säkert ner.
Lite seg väntan.
Och svårt att hålla Lilly stilla.
Hon vill gärna springa omkring lite.
Men sitter fast i droppställning tills vi får åka hem.

Jag känner mej så trött.
Jag längtar hem till Leif, Frank och Ingrid.
Till vårat hus, mitt kök, min säng.
Jag hoppas vi får vara hemma under påskhelgen.

Eller kanske i stugan.

Tjockt schema

Allt har gått i ett hela dagen.

Det är mat och mediciner.
Hämta saker, mat, kaffe.
Få Lilly på bra humör.

Byta blöja.
Väga blöja.
Mäta blöja.
Se på film.
Byta film.
Se lite på annan film.
Byta igen.

På eftermiddagen fick Lilly och jag lite besök av moster Sofia.
Hon stannade en stund, och hann sjunga igenom den obligatoriska reportoaren.

Cellgiftet kopplades bort mitt på dagen.
De håller lite extra koll på proverna eftersom någon halt de mätte var lite för hög.

Men nu är det fritt fram för kakor.

Högdosbehandlingen är igång

Trots att man aldrig vänjer sej vid sövningen, så gick det ganska bra idag.
Till slut.
Utan kaka. Utan en droppe vatten.
Men lite sockerdropp i cvk:n.

Hon har ätit lite knäckebröd, och är på ganska bra humör.
Själva cellgiftsdroppet kunde de starta som vanligt. Till och med lite tidigare.
Så behandlingen blir inte försenad. Inte på grund av kakan i alla fall.

Vi mäter kissmängd och tar ph prov var och varannan timma.

Vi har snart tagit oss igenom ett år med elaka celler.
I bland svindlar det för mej.
Som om det plötsligt slår mej att Lilly är allvarligt sjuk.
Att hon har dragits med allvarliga sjukdommar sedan hon var en liten liten bebis.

Så får jag tag i något jag kan greppa.
Och svindeln släpper för ett tag.

Nu vet vi att kakor ska man inte äta

Lilly fick lite sondnäring i morse strax innan klockan sex.
Lilly måste vara fastande inför högdosbehandling, eftersom hon börjar behandlingen med att sövas för att få spruta med cellgift i ryggen.

I bilen på väg till sjukhuset kom vi på att vi glömt ta med slangen som skall kopplas på knappen på magen när Lilly skall matas.

Väl framme på sjukhuset upptäckte vi att vi glömt en väska också.

Medan vi väntade på provsvar satte vi oss i fikarummet.
Tog en kopp kaffe.
Ett litet fat med kakor stod på bänken.
Lilly ville ha en kaka.
En kaka.
Så roligt.
Lilly tycker ju inte så mycket om kakor.
Hon åt upp hela kakan.

Att Lilly fastade och väntade på att åka in på operation, kopplade vi inte på något vis ihop med den uppätna kakan.
Men det gjorde förstås narkosdoktorn.

Helt genomgråtfärdig gick vi tillbaka till avdelningen igen.
Jag känner att jag tappat kollen.

Klockan fyra skall vi göra ett nytt försök.

Utan kaka.

fint väder men inget bad

vi har haft ett par sköna dagar.
i går tog jag en långpromenad med lilly i sulkyn.
vi hittade vitsippor bland de torra löven efter vägen.

under tiden vi var ute och promenerade i vårsolen, tog leif med sej frank och ingrid på bio.
ingrid tyckte att filmen var aaasbra!
det tyckte frank också.
och frank har koll.
han var vaken hela filmen.

idag har vi mest varit hemma på tomten.
oljat in trädgårdsmöblerna.
sprungit lite efter cyklar utan stödhjul.
sprungit och jagat lilly som vill smita ut på gatan hela hela tiden.

ingrid tyckte att hon cyklade aaasfort.
det mesta är numera aaasvackert, aaaslångt, aaassvårt, aaasmycket, aaasfint, aaassnällt.
i alla fall om man frågar ingrid.

i morgon åker vi till sjukhuset tidigt på morgonen.
lilly skall få högdosbehandling.
jag orkar inte tänka på hur jobbigt det är.
vi delar upp veckan lite.
jag tar de första dagarna, leif tar över på onsdag.

lilly fick duscha lite snabbt i kväll.
med stor plastpåse över gipset på vänsterarmen.
och en liten plastpåse över cvk-slangen.
hennes lilla mage och bröstkorg har många ärr.
och ett par plåster.
och ett till för att hålla cvk:n på plats.
och en knapp för att mata direkt i magsäcken.

hon älskar att bada.
men det går inte så bra med det stora gipset som inte får bli blött.
hon tycker inte om att duscha.
hon gråter och tårarna rinner, och hon vill inte sitta och halkar bara runt i badkaret med sina små smala ben.
gråten tar inte slut förrän sista plåstret sitter på plats igen.
cvk:n desinficerad och inlindad, absorberings pad runt knappen på magen.
efter noggrann rengöring.

hon är fyra år.
och den här sommaren blir hennes tredje sommar utan bad i sjön.

vår på riktigt

vårsol.
vårpromenad.
vårblommor.



årets första vitsippebukett

nya bud

lilly fick besök av sin fröken från förskolan i dag.
de sjöng och lekte och bläddrade i lillys fotoalbum.
lilly blev jätteglad över besöket.

vi drack lite kaffe och pratade och hade en riktigt trevlig förmiddag.

doktorn som vi träffat för lillys skadade arm ringde i dag.
vi var på kontrollröntgen igår, allt såg bra ut, och det bestämdes att gipset skulle sitta i totalt tre veckor, och sedan kunde vi själva ta bort gipset här hemma.
men i dag ringde hon och ändrade upplägget lite.
nu skall lilly kontrollröntga armen igen i nästa vecka, och hon skall ha gipset i totalt fem veckor istället för tre.
och vi skall inte ta bort gipset hemma, utan vi blir kallade till ytterligare en kontroll när gipset skall av.

för läkningen tar längre tid på grund av cellgifterna.

nästa vecka är lilly inlagd för att få cellgiftsbehandling. på annat sjukhus än där hon har varit för armbrottet.
förhoppningsvis röntgar de armen där.
så vi slipper åka fram och tillbaka och hit och dit.

lilly använder sin högra hand riktigt bra. hon till och med tecknar lite enhänt. plockar, håller, bär.
jag tycker bara väldigt synd om henne.
hon har ärr och plåster och gips och knapp på magen och dubbla cvk:n som påminner eller är i vägen eller begränsar henne hela tiden.

fast det verkar hon strunta i.

ännu en uppmuntran

jag fick en så fin award med lika fin motivering av nina. tack! jag blev väldigt glad!





jag fick också uppmaningen att ge den vidare till fem bloggar jag tycker om att läsa.
jag läser flera bloggar med väldigt olika innehåll.

men jag skulle vilja ge denna uppmuntran vidare till:

1 annas anatomi
samma dag som jag varit hos doktorn med lilly, och väntade på svar på blodproverna som togs, googlade på trombocyter och hamnade på din fantastiskt fina blogg. jag önskar så att du hade sluppit gå igenom det allra värsta.

2 kinoko
du har en så hemtrevlig och fin blogg. fina bilder på både heminredning och barnkläder av egna märket.

3 kungen och majkis
för att du skriver med lite knorr, virkar jättemycket och jättefint och jätteroligt. och för att du har en egen kung.

4 thea och gänget
för att jag känner igen så mycket. ni går lite före, vi går lite efter. och så blir jag glad av bilderna på thea med visp i ena handen och bunken i den andra.

5 baravaramadlar
för att du skriver så att du berör. för att du har något att skriva om. för att du kämpar och ändå njuter av livet.


tack för att ni delar med er av stort och smått, och för att jag och många många andra får ta del av tankar, recept, beskrivningar, känslor och vackra bilder.
men framför allt alla ord.

ulrika

som en sol

vi känner oss så glada för att vi fått så mycket uppmuntran från olika håll.

i dag fick vi så trevligt och glatt överraskande besök.
lilly fick en fin liten bok.
och vi fick en stor bukett gula tulpaner.

den lyser som en sol i vårt vardagsrum.



uppmuntran

man kan väl ändra sej

tvättmaskinen har gått många många varv idag.
alla vinterkläder, vantar, mössor, halsdukar och raggsockar har tvättats.
det blir lite ljusare och bättre plats i hallen.

frank och ingrid blev hämtade av mimmis matte efter förskolan.
de gjorde sånt som barnen bara älskar att göra.
de fikade på konditori.
fick present.
och eftersom det var tisdag och det ösregnade, tyckte de att det passade jättebra att gå till videoaffären och hyra ett par filmer och köpa en ordentlig godispåse.

små sockersöta sockerstinna barn har nu somnat.

lilly har varit lite trött idag.
hon sov ganska länge mitt på dagen.
vi går som vanligt lite på tå.

det blev inga våfflor idag.
man kan ju ändra sej.
idag ville lilly ha "kokost".

"frukost?" undrade jag.

och så var gissningsleken/argaleken igång.
men så till slut:

"ah! couscous?"
"jaaa!"

så idag blev det couscous.

toffeldagen

i dag var det dags för läkarkontroll på lilly igen.
vägen mellan hemmet och sjukhuset är en stund när jag och leif oftast hinner prata lite med varandra.
vi hinner prata tills meningen tar slut.

på vägen hem brukar vi oftast sitta lite mer försjunkna i tankar.

det är tröttande att åka till sjukhus.

fastän det bara är kontroll och provtagning.
fastän vi får fika.
och fastän vi får leka och pyssla på lekterapin.
och fastän vi alltid träffar världens bästa sjukvårdspersonal.

vi var lite oroliga för dagens besök.
vi visste inte om lillys brutna arm skulle ställa till det med cellgiftsbehandlingen.
men det var ingen fara för den sakens skull.

däremot var hennes vita värden väldigt förhöjda.
både mot vad de brukar vara.
och mot vad de skall vara under behandling.
så dagsdosen av cellgiftstabletter höjdes något yttepyttelite.

kanske kan de höga värdena ha ett samband med armbrottet.
kanske kan de bero på att en infektion kan vara på gång.

annars har lilly redan vant sej vid att gå med sin vänstra arm i gips.
hon springer lika fort som vanligt, bara viftar mer med högerarmen som för att kompensera sin stela vänsterarm.
hon har haft ont på nätterna, och fått alvedon för att lindra smärtan.

och samma tåga i henne som vanligt.
vid kvällsmaten blev hon arg när vi inte fattade vad hon menade när hon pratade om "tallik å tofflaaa".
för varje felgissning blev hon bara argare och argare.

tills vi slutligen gissade rätt.
hon var inte nöjd med maten som stod uppdukad.
utan ville ha en "tallrik med våffla".
"jaaa" ropade hon när vi äntligen fattade, men blev jättebesviken över att jag inte bara plockade fram en våffla till henne.

i morgon skall vi våffla.
för det har lilly bestämt.

luften gick ur

i fredags packade vi bilen med allt som behövs för en övernattning två mil bort.
mediciner, sprutor, kläder, stövlar, regnkläder, mat, sängkläder.
massor med saker.
bilen blev fullpackad.

ändå glömde vi sondnäring till lilly.
så det blev fyra mil extra.

ett par dagar i stugan, och årets första övernattning.
det är så extra härligt i stugan den här tiden.
när allt går åt rätt håll.
ljusare.
varmare.
snart grönare.

vi njöt av jättehärligt väder.
vi gjorde i ordning våra utemöbler.
sågade ner ett par döda träd.
räfsade torrt gräs och torra löv.
hittade en kopparorm i rabatten.
åt lördagsgodis.

på eftermiddagen packade vi ihop nästan lika mycket saker som vi packat upp dagen innan.
vi kände oss så glada för att vi haft det så skönt.
barnen lekte och klättrade i våningsängen.

och då hände det som bara känns för mycket.
för mycket för femtielfte gången.
lilly ramlade från något trappsteg upp i sängen.
och grät och grät.
och slutade inte gråta.

för det gör ont att bryta armen.

hon bryter armen och vi bryter i hop.

för vi trodde att vi hade en bra vecka framför oss.
för lilly har ganska bra värden.
och en vecka kvar till högdosbehandling.

nu går vår tappra lilly runt med gips från handen till armhålan.

vänster arm.
vänsterhänt.
brott på båda benen i underarmen strax ovanför handleden.

jag känner mej som en dålig mamma.
och leif känner sej som en dålig pappa.
som inte punktmarkerade alla tre barnen.
samtidigt som det skulle packas.
och ätas mellanmål.
och diskas.

å ena sidan kunde det varit värre.
å andra sidan vet jag inte hur jag skulle orka om det varit värre.

luften gick ur.

jag förstår inte för det går inte

frank brukar säja att jag har älskat honom längst av barnen.
eftersom han kom först.
han vill så gärna få det bekräftat.

jag brukar säja att dagen då han föddes var den bästa dagen i mitt liv.

men så kom en till bästa dag i mitt liv.
när lilly och ingrid föddes.

i kväll tog frank upp det här igen, för vilken gång i ordningen vet jag inte.

"men hur var det när tjejerna kom, då?" undrade han.
"det var också den lyckligaste dagen i mitt liv", svarade jag. "men jag blev också väldigt ledsen den dagen."
"varför då?" undrade frank.
jag berättade att vi fick veta att lilly kanske hade ett hjärtfel. och att hon hade det. och att hon var tvungen att laga hjärtat.

frank blev jätteförvånad. som om han inte hade en aning.
han frågade vad det var för fel.

jag blev så förvånad över hans reaktion.
lillys hjärtfel har ju följt oss sedan första dagen tjejerna kom.
ärret på hennes bröstkorg syns tydligt.
vi pratar ofta om tiden då lilly låg på sjukhus så länge.

men frank var en liten kille på den tiden.
han hade napp och blöja.
han drack varm mjölk ur vällingflaska, och kollade på postis-per på tv.

det kändes helt plötsligt alldeles för mycket.
det kändes så mycket så att jag har en klump i magen.
varför skall en liten liten människa behöva gå igenom allt det här?

hur förklarar jag för barnen det jag själv inte förstår.

hemsjukvårdsfria

hela kvällen har jag gått och sneglat på klockan som om vi gick och väntade på hemsjukvården.

men så slår det mej precis i nästa sekund att det är ju hemsjukvårdsfritt från och med i kväll.

igen.

ett tag.
förhoppningsvis ett bra tag.

bordet i vardagsrummet är avdukat. alla mediciner och sjukvårdsmaterial är undanplockat.

istället har de små ljuslyktorna hittat tillbaka. liksom fatet med ugglemotivet och en liten vas med några av rosorna som jag fick häromdagen.

fem i topp

lillys låtar topp-fem

1 pippi långstrump
2 sockerbagaren
3 räven raskar över isen
4 luciasången
5 alla andra sånger



det gör inget att pianot är ostämt



och det gör inget att det inte finns några batterier i leksaksgitarren

pausknapp

vi tog paus idag.
en välbehövlig paus tillsammans hela familjen.

vi packade en matsäck, och gav oss iväg till stugan efter morgonens medicinering och provtagning.

trots att det var mulet och lite småkyligt, var det skönt att vara ute i friska luften.

matsäcken fikade vi på inne i stugköket, där värmen var på.
vi suckade såna där suckar som man suckar när man får en liten paus.
ett litet andningshål.

barnen lekte att våningsängen var ett sjörövarskepp.
vi läste bortglömda böcker och lekte med bortglömda leksaker.

innan vi åkte hem igen gick vi en promenad i skogen alldeles runt stugknuten.

kvart i två var vi hemma igen.
klockan två kom hemsjukvården.
mera medicin.

på eftermiddagen drog molnen bort, och solen lyste från klar himmel.
vi vårfixade lite i trädgården.

och tjafsade om vem som hade gungan först.
eller hoppat längst på studsmattan, eller vems tur det var att ha den röda spaden.
eller hjälp mej upp, eller hjälp mej ner.
och vem som hade vad först.

lite kvällsmat på det, så somnade barnen gott.

jag och leif är jättetrötta efter den här intensiva pausen.
vi väntar bara på att hemsjukvården skall komma och ge lilly kvällsmedicinen.
sen är det sovdags.

provsvaren i dag talar för att lilly kan få sista dosen antibiotika i morgon kväll.
det var ju annars tänkt att hon skulle få sista dosen på fredag.

hoppas.



bara väldigt vackert



vi får lite hjälp av vår trägårdstomte



grått



utanför köksdörren

en tanke som slog mej

för fyra år sedan var det påskafton den andra april.
det var ingrids och lillys första påsk.

lilly låg på neonatalavdelningen, och hade ännu inte kommit hem från BB.

på påskaftonen fick vi inte lov att ta med frank och ingrid in på avdelningen,
utan vi fick hålla oss utomhus.
vi var tillsammans, det var viktigast.

det var två grader kallt ute, frank gungade i snöblandat regn och blåst.
lilly skrek, ingrid hostade.
vi hittade ett litet skrymsle innanför entrédörrarna, där en av oss kunde sitta med frank och ingrid,
en av oss gick tillbaka med lilly till avdelningen.

vi åkte hem, alla utom lilly.
vi målade ägg.
frank målade alla svarta.

det skulle dröja till midsommardagen tills barnen fick träffa varandra igen.
det skulle dröja så länge att frank skulle tro att lilly bara var en bild på kylskåpet.

det skulle dröja så länge att vi skulle hinna med RS virus på fyramånadersingrid, RS virus på fyramånaders och hjärtsjuk lilly, rota-virus och isolering på lilly, vattkoppor på frank, vattkoppor på femmånadersingrid, isolering för vattkoppssmittad och korttidsvaccinerad och isolerad femmånaders hjärtsjuk lilly.

en av oss hemma.
en av oss på sjukhus.

ensamstående och ändå inte.

hemma

igår bytte leif och jag plats.
han åkte till lilly på sjukhuset, jag åkte hem till frank och ingrid.
och det stora vita huset.

på bordet i köket stod blommor från någon som räknat fel på två år.
tjugo vackra rosor...

i dag blev lilly utskriven från sjukhuset, och hemsjukvården tar över medicinering och provtagningar till och med nästa fredag.

så skönt att vara tillsammans allihop!

infektionsvärdet har gått ned jättebra, och hon har klarat sej utan feber de senaste dagarna.
klockan två i eftermiddags var hemsjukvården på plats, och nu har de precis lämnats oss efter kvällsdosen av antibiotika.

klockan kvart i sex i morgon bitti ringer klockan.
då är det dags för morgondosen.

jag skall spela svårväckt.

släpper aldrig!

i en vit Volvo 242 satt en blond permanentad tjej med flufflugg och axelvaddar.
killen som körde bilen hade slitna lappade jeans, långt hår och blivit utsedd till Hälsinglands bästa basist.
han hade världens finaste ögon. och skrattrynkor.
och han la beslag på mitt hjärta.

det var den första april 1989.

jag håller hårt i hans hand.
han håller hårt i min.