måndag 28 februari 2011

återbesök

frank tycker att det är roligt att gå till sjukgymnasten, för där måste han kämpa lite.
sjukgymnasten såg en tydlig förbättring.
liksom arbetsterapeuten.
förbättring både i styrka och rörlighet.
han fick nya handledsstöd och lite lera att trycka och dra i.

lillys värden har gått ned rejält.
vi skall tillbaka igen på torsdag för att eventuellt fylla på trombocyter och blod.
och så blir det uppehåll igen med cellgifts tabletterna.
tillsvidare.

ingrid tyckte inte att det var så pirrigt och spännande att åka ensam till förskolan i morse.
så hon följde med oss till sjukhuset i stället.

nu är vi hemma igen.
konstigt att man blir så genomtrött av sjukhusbesök.

eller om det är bilresan?

ingrid: "följ efter den bilen!" "tryck på räserknappen!"
lilly: "måååneeen! va eee du?"
frank: "... på mitt spel...star wars...vet du vilken gubbe...gissa hur många poäng...kolla här...nästa bana..."

i fem mil.
enkel väg.

söndag 27 februari 2011

ofattbart

ingrid tycker det är lite tråkigt att vi skall lämna bara henne på förskolan i morgon.
men lite pirrigt och spännande också.

vi skall till sjukhuset för läkarkontroll på lilly.
och frank skall på återbesök hos sjukgymnast och arbetsterapeut på samma ställe.

lillys värden hade gått ner redan förra veckan.
så vi får se om något behöver "fyllas på".

hon blöder ur munnen, som vanligt efter en högdosbehandling.
hon är jättehes. det låter emellanåt som om hon tappat rösten.
slemhinnorna blir påverkade av cellgiftet hon fått.

hon har klarat ansiktet och hälarna ganska bra, troligtvis tack vare kortisonet vi stryker på.
på magen har det blivit rött och sårigt där hon har sin cvk fasttejpad.
och på ryggen likadant efter plåster från cellgiftssprutan i ryggkanalen.

hon är fortfarande svullen i kroppen.
det är ofattbart att hon orkar hålla igång som hon gör.

hon försöker hela tiden hänga på ingrid och frank.
vill vara med, göra lika, säja lika.
skrika lika.
sjunga lika.
"nu e jaaa". "nu e lillysss tuuuj".

som sagt.
det är ofattbart.

runt, runt, runt

i det stora vita huset är det så fiffigt tänkt, att man kan springa runt runt utan att behöva stanna och vända.
det utnyttjar barnen väldig mycket varje dag.

idag sprang ingrid och lilly runt, och frank satt bekvämt i soffan och lekte domare eller nåt.

när lilly springer går det inte snabbare än när hon går.
lite haltande vankar hon så fort hon kan.
skillnaden är bara att hon flåsar och viftar jättemycket med armarna.

ingrid hinner springa om lilly varv efter varv.
de skrattar så de nästan kissar på sej.
lilly ropar retsamt "kom å taaa meeej!".
och så skrattar alla.
för ingrid hade kunnat ta lilly både på första, andra och tredje varvet.

i dag dömde frank hela tiden till lillys fördel.
"lilly vann faktiskt, för hon kom först till trägolvet".
"lilly vann för hon kom först till soffan".
"lilly vann!"

lilly vann förstapris.
ett slick på franks pimpim-klubba.
synd bara att lilly hellre äter knäckebröd, än slickar i sej sötslisk.

lördag 26 februari 2011

jodå tack för att du frågar hur är det själv

det är så svårt att svara när någon frågar hur det är.
skall man säja som det är?
eller skall man berätta om det som är bra, och undvika cancer, sjuka barn, sjukhus, mediciner.

det finns oftast glädjeämnen runt oss.
men livet är så ytterst präglat av leukemibehandlingens fruktansvärda bieffekter.
det känns inte som att jag kan säja att det är bra, för det är det ju inte.

samtidigt känns det bra att människor bryr sej om.
det känns bra att de frågar hur det är.
och jag önskar så att jag kunde säja att det bara är bra.
att det rullar på.
att det är full fart.

jag är trött på mina egna svar.
jag känner mej så sliten när jag tvekande svarar "jodå..."

det som påverkar vårt liv är för stort för att se förbi.
leukemi ger inga valmöjligheter.
det är vad det är.
inget vi kan hoppa över.
hoppa av.
lägga ner.
stryka.
sudda ut.

men sakta, sakta lägger vi det bakom oss.
men det tar lång tid.
lång, lång tid.

det kommer för alltid ha påverkat oss.
men så småningom är behandlingen avslutad.

så småningom hoppas jag att jag inte behöver tveka när jag svarar.
utan att jag ler och säjer att det bara är bra.

fredag 25 februari 2011

hemmakväll

morgonens provtagning visade att värdet på medicin koncentrationen var bra,
och vi fick åka hem!

vi kom hem alldeles lagom till att hämta frank och ingrid på förskolan.
lilly fick stanna med pappa utanför förskolan och vänta medan jag gick in och hämtade.
när jag kom in i hallen möttes jag av glada tjut från säkert tio barn, som sett oss genom fönstret.
"lilly, lilly, lilly!" alla ville träffa lilly, de vinkade till henne genom fönstret.
barnen på förskolan tycker verkligen om lilly, de längtar efter henne.
det känns så underbart i mammahjärtat.
och samtidigt enormt sorgligt. att hon inte kan vara där, hos dem.

vi har fredagsmyst sedan lunchtid.
hyrt filmer, ätit god mat, popcorn, chips.
så skönt med hemmakväll.
och hemmalunch.
hemmakaffe.
hemmaeftermiddag.

lilly är lite svullen, röd på hälarna, i ansiktet och på mage och rygg där plåster suttit eller sitter.
men hon tycker att det är fantastiskt skönt att vara hemma.
hon har längtat så efter "inglid å flaaak".
"å pappa åsså".

vi skall på kontroll på måndag igen. vi har fått en tid som passar med ytterligare sjukbesök samma dag.

frank skall på uppföljning hos arbetsterapeut och sjukgymnast.
han har haft lite problem med sina händer sedan en tid tillbaka.

i natt får vi sova i våra egna sängar.
utan dropp, provtagning, massa blöjbyten och medicin.
utan hårda metallsänggrindar och ättikadoft av sängkläder.

bara mjuka flufftäcken och doften i vårt eget stora vita hus.

torsdag 24 februari 2011

...och lite, lite åt rätt håll

På eftermiddagen hade medicinkoncentrationen gått ned till 0,34...
Om en dryg timma är det dags för ny provtagning.
Eftersom det dröjer ett par timmar innan svaret sedan kommer, har vi bestämt oss för att stanna kvar på sjukhuset i natt, oavsett hur värdet är.

Lilly har mest varit på dåligt humör idag.
Jag också varit lite tjurig.

Bortsett från sjukhusclownerna har dagen faktiskt sett exakt likadan ut som den gjorde igår.

Och att jag tog med mej påsen som vi samlat smutstvätt i, och slängde in i tvättmaskinen.

"Hemmakväll" stod det på påsen.

Jag längtar efter en riktig Hemmakväll!
Hoppas att vi kan åka hem i morgon, så vi kan ha en riktig fredagsmyshemmakväll!

fel håll...

Det där värdet som skall ner under 0,2 innan vätskedroppet kopplas bort och vi kan åka hem,
det värdet var inatt nere på 0,3.
I morse hade värdet gått upp till 0,36.

Nästa provtagning blir i eftermiddag.

Lilly får lite vätskedrivande medicin, för hon har samlat på sej vätska.
Hon har ökat i vikt med nästan ett kilo sedan i måndags.

Hundra meter bort från sjukhuset ligger ett dagis.
Genom fönstret ser jag barnen som är ute och leker just nu.
Overaller, mössor, vantar och rosiga kinder springer runt och jagar varandra.

Det ser så friskt och vardagligt ut.
Så riktigt.
Som det ska vara.

Undrar om barnens mammor och pappor tänker på det.

onsdag 23 februari 2011

Tidsfördriv

Vad vi gör när vi är på sjukhuset?
Tja.
Jag måste tänka efter.

Jag kommer inte på vad jag gör hela tiden.
Men jag har knappt öppnat tidningarna jag hade med mej.

Jag har bytt Lillys blöjor typ tvåhundra gånger idag.
Och vägt blöjor, avläst provstickor och fyllt i kissejournalen lika många gånger.

Och så har jag bytt film ungefär lika många gånger.

Och det känns som att det har knackat på dörren lika många gånger.

Vi har fått matbricka fyra gånger.
Jag har hämtat kaffe femtio gånger.
Hämtat sondnäring till Lilly fyra gånger.

Bäddat.

Plockat upp pusselbitar från golvet tusenmiljonersmiljarderds gånger.
Plockat upp papperstussar, filmfodral, kritor och smörgåsar.

Sjungit med clowner, sjungit utan clowner.

Åkt på stryk av arg Lilly.
Fått underbara kramar av hennes perfekta små armar.

Läst böcker om Ellen, Rut & Knut och Nell.

Tröstat ledsen Lilly.
Busat med fnittrig Lilly.

Bäddat ner en trött liten Lilly som ikväll bytt ut gosedjuret till ett filmfodral.

Men något annat kan jag inte komma på att vi gjort.

Så glad, så glad, choklad

Och nu börjar en lång lång väntan.
Var sjätte timma är det provtagning för att se att medicin koncentrationen går ner.

Lilly har blivit lite röd runt munnen och kinderna och på hälarna.
Vi stryker med kortison, för att hon skall slippa få samma problem som hon brukar vid högdosbehandling.

Hennes värden ser bättre ut nu än igår.
Hon har haft lite svårt att kissa ur sej de mängder hon skulle behöva, så hon har fått vätskedrivande medicin med jämna mellanrum.

I förmiddags kom sjukhusclownerna på besök.
Sjöng och spelade och småtokade sej.

Lilly blev lite blyg och tyckte till en början inte alls att det var roligt.
Men efter att de hade gått ifrån oss ropade hon att de skulle komma tillbaka igen.
"Igeeen! Miiinaaa clowneeer!"
Och blev jätteledsen.

Men bara en liten stund.
För rätt som det var knackade det på dörren igen.
Det var lekterapitanten.

Och knack igen.
Det var världens bästa clownstäderska.

Och knack igen.
Post till Lilly (och mej).
Allt och alla på en gång!

Lilly fick ett par små böcker från snälla mostrar och mormor.
Och jag fick fin mörk choklad med chili.

Så nu har vi nåt att göra/smaska på under tiden vi väntar.

tisdag 22 februari 2011

Cellgiftet bortkopplat

Nu har Lilly bara vätskedroppet kvar.
Känns bra att cellgiftsdroppet gått färdigt.

Blodprovet visade ett lite högt värde på medicin koncentrationen.
Och hon skall ha lite extra vätska i sej, eftersom hennes njurar får jobba lite för mycket.
Tanken är att hon skall kissa ännu mer.

Annars väntar vi till i morgon middag, håller tummarna att koncentrationen sjunker rekordsnabbt.

Och så byter vi blöjor.
Ännu fler och oftare.

Samma Lilly

Vi har sovit bra i natt, trots blöjbyten varannan timma.

Lilly sitter och bläddrar i sin dagbok från förskolan.
Bilder på en stor Lilly som leker, sjunger, busar, målar, klättrar, dansar.

Jag undrar vart hon har tagit vägen.

Är det samma lilla tjej som sitter här brevid mej.
Utan sitt långa ljusa hår.
Utan ork.

Och så tittar jag på bilderna.
Och inser att det är ju samma Lilly.

Samma envisa, energiska, gulliga, söta, nyfikna, frågvisa, smarta, underbara, härliga, älskade Lilly.
Som har fullt upp med att kämpa.

Hennes ljusa hår har börjat växa ut.
Även om det är långt kvar tills vi kan fläta.

Och orken är kanske långt borta.
Men hennes kämparglöd är nära.
Så nära.

måndag 21 februari 2011

Sova gott

Lilly har somnat gott för natten.
Det har varit en lång dag för henne.
Det har varit en lång dag för mej också.

Sköterskan har lovat att ta hand om några av Lillys blöjbyten.

Kanske får vi sova i natt.
Kanske får vi inte.

Vill inte vänja mej

Lilly sitter i sängen och tittar på "Pippi på de sju haven".
Hon är lite blek och trött och otålig.
Som Sjörövar-Fabbe.

Men Lilly är inte ute på de sju haven.
Hon sitter fast i droppställningen vid sjuksängen.

Hon sövdes i förmiddags för att få cellgift i ryggen.
Nu droppar illgult cellgift sakta in i Lillys kropp.

Fast vi varit med så många gånger om att söva Lilly, så vänjer jag mej inte.

Och jag vänjer mej heller inte vid klumpen i halsen när vi åker ifrån resten av familjen.

söndag 20 februari 2011

urladdad

igår fick vi lite trevligt besök av moster johanna, moster sofia, mormor och gamla moster märta.
barnen gjorde allt för att få allas uppmärksamhet.
och lyckades som vanligt ganska bra.

vi bjöd på lite god medelhavsinspirerad mat, och hembakat till kaffet.
mysig kväll.

middagsresterna fick bli dagens lunch.
bekvämt för trött mamma.
den ork jag behöver ha inför nästa vecka finns inte.
den ork jag borde fått från veckan som gått, sipprar ur armarna i takt med tvätt, disk och lite sånt som måste bli gjort.

jag hör de där små pip-ljuden som påminner om att det är dags att ladda batteriet.

fredag 18 februari 2011

Middagsdags

Jag vet inte vad jag gör för fel när jag lagar mat.
Kanske kryddar jag för mycket.
Eller så kanske jag är rädd att jag kryddar för mycket, så att jag istället kryddar för lite.
Barnen tycker i alla fall inte så mycket om min mat.

Igår fick Frank laga maten.
Spaghetti och köttfärssås.
Han fick god assistans av mej, men han gjorde det mesta.
Och när middagen sedan serverades, åt alla.

Idag bakade Leif pizza, och toppade med överbliven köttfärs från gårdagens middag.
Alla åt.
Alla utom Lilly.
För hon åt överbliven kylskåpskall spaghetti

Gott! Smassskittt gott!

räddning

vi har haft en bra vecka hemma i det stora vita huset.
en välbehövlig vecka.

hemsjukvården var hos oss i morse för provtagning.
lillys värden har gått upp igen.
hon är lite snuvig.
men om det inte blir någonting annat än lite snuva, så kommer högdosbehandlingen att bli av nästa vecka.

det känns jobbigt att ha nästa vecka framför sej.
jobbigt med högdos.
jobbigt med sövning.
jobbigt med cellgift, dropp.
skyddshandskar, illamående, blöjbyten varannan timma.
jobbigt med sjukhus, väntan, alla hemska biverkningar.
att vara hemifrån.
att vara ifrån frank och ingrid och leif.

samtidigt är det ju en del av räddningen.

torsdag 17 februari 2011

på mitt skrivbord

jag läser den lite då och då.
varje gång blir jag lika varm i hjärtat.
och jag ler.
för jag känner en sån äkta glädje när jag läser.

en pappas kärleksförklaring

onsdag 16 februari 2011

malomamonster



det kom ett paket på posten idag.
med fem små busiga malomamonster.
och var sitt gosedjur till tre små busiga barn.
som blev så glada.

tack, anna!
så fantastiskt fint och omtänksamt!

mmm smassskittt gott

på sjukhuset brukar vi titta mycket på film.

sist lånade vi "kika på ika".
som vanligt.
ika nord är teckentant och sjunger teckensånger.
det tycker lilly är "loligt".

när ika sjunger om den blommiga falukorven, och att hon hatar tomaten och fisken och spenaten,
kommer lilly av sej och börjar kommentera maträtterna.
"mmm!".
"gott!".
"gott! smassskittt gott!".

hon tycker att mat är gott att prata om.
men hon äter nästan ingenting.
lite morot kan slinka ner.
och kanske lite knäckebröd, gurka och strips.

hon blir ledsen när maten dukas av.
fast att hon inte vill äta.

flera gånger om dagen är vi glada för att hon har sin lilla knapp på magen.
mat är inte bara "smassskittt gott".
det kan också vara tvåhundra milliliter sondnäring. multifiber. extra kalori.

tisdag 15 februari 2011

internationella barncancerdagen mitt i hjärtebarnsmånaden

den lilla flickan som fick sitt hjärta lagat började leva.
efter tio månaders väntan.
hon iakttog allt och alla runt omkring, och gjorde lika.
hon tog igen så mycket.
hon gjorde framsteg efter framsteg.
och imponerade.

tre och ett halvt år gammal står hon på förskolan och sjunger för sina kompisar.
blinka lilla stjärna där.
i mikrofon.

hennes trötthet och blekhet tog oss en extra gång till doktorn.
den dagen hade hon långa flätor i sitt ljusa hår.
den dagen tog vi en promenad i vårsolen medan vi väntade på provsvar.
ställde en liten bukett tussilago på köksbordet.

leukemi.
så ofattbart.
allt bara faller.

och lilly måste än en gång kämpa.

ibland känns det som att vi är tillbaka.
före lillys hjärtoperation.
frustration över att hon inte får må bra.
att livet på något vis tar en ofrivillig paus.
men inte sjukdomen.
och inte tiden.

det har varit många hjärtebarnsmånader och barncancerdagar i lillys liv.
och ändå har hon precis fyllt fyra.

måndag 14 februari 2011

en rosa indianpärla

ingrid kommer aldrig mer peta in en pärla i näsan.

det började blöda lite.
och det var väldigt svårt och tog lång tid att få ut den.

vi lyckades i alla fall, och slapp åka till doktorn.

vårt hjärta

ett litet litet hjärta.
i ett litet litet barn.
en liten bebis i min famn.

en bebis inlindad i landstingsblå filt.
en mamma klädd i landstingsstämplad morgonrock.
en mamma som ser suddigt.
suddig doktor, suddig bebis.
tårar som gör små mörka fläckar på bebisfilten.

så svårt att förstå.
ett hjärta som måste lagas.
lagas, lagas, lagas.
ett hjärta i en bebis som bara är en dag gammal.

vårt lilla hjärta.
det lilla hjärtat.
hjärtat växer.
för mycket.

en liten bebis som skall växa.
för att kunna få sitt hjärta lagat.
och överleva.

en liten bebis som växer sakta.
med hjälp av syrgas, hjärtmediciner, sondmatning.
och kärlek.

som klarar av att växa.
som klarar av den stora operationen.

som överlever.
och börjar leva.

utan syrgas, utan hjärtmediciner och utan sondmat.
men aldrig utan kärlek.

lyckan kan inte vara större.

någon har räddat livet på vårt hjärta.
hur tackar man.

söndag 13 februari 2011

vi trotsade vädret

solen har återigen lyst från en klarblå himmel.
men vi trotsade solstrålarnas uppmaning att gå ut.
istället stannade vi inne och bakade bullar.

många bullar.
doft av kanel och vanilj.
lycka.
lycklig barndom.
och lyckliga bagare.

tur att fönsterputsarna besökte det stora vita huset i fredags.
så vi fick möjlighet att njuta av det vackra vädret.

lördag 12 februari 2011

hem ljuva hem

så är vi äntligen hemma i det stora vita huset.
hem ljuva hem!

efter bamsekramar och lite hemmabryggt kaffe tog vi en promenad.
en lagom tur till mataffären.
lördagsgodis stod på listan.
solen lyste på oss från en klarblå himmel.
vi var lite frusna när vi kom hem.

lilly springer runt och busar.
hon har hjälpt till med att duka bordet, och visat att hon gärna äter när hon vill.

får se om det fortsätter.
i kväll skall vi äta gott för att fira att vi äntligen är hemma igen.
och ett par missade födelsedagar.

vi skall bara äta sånt som inte serveras på sjukhus.

fredag 11 februari 2011

Behandlingen får vänta

Nu är det bestämt att högdosbehandlingen blir framskjuten en vecka.
Fast att jag vet hur noga det är att hålla sej till schemat, känns det som en stor lättnad.

Vi behöver få lite återhämtning.
Allra helst Lilly.

Hon behöver få sova i sin säng.
Röra sej fritt.
Leka med sina leksaker.
Leka med sina syskon.
Äta hemmamat och hjälpa till att duka bordet.

Näst sista dosen antibiotika droppar nu så sakta.
Lilly ligger i min säng och sover. Dubbelvikt på tvären.
Utan syrgas och andas lugnt.

Just nu känns det rofyllt.
Konstigt.
Det är sån kontrast till vad jag egentligen känner.

torsdag 10 februari 2011

Hemlängtan

Lilly har varit utan syrgas hela dagen.
Hon har varit pigg och glad och arg.
Vi har varit och lekt och pysslat en stund på Lekterapin.

Det är fortfarande lite fram och tillbaka med besked om högdosbehandlingen nästa vecka.
Men nu handlar det mest om att hon inte får sjunka mer i sina vita värden.

Hon får sista antibiotika dosen på lördag morgon, därefter räknar vi med att vi kommer hem.

För att förmodligen läggas in på måndagmorgon för behandling...

En halv lördag och en hel söndag med hela familjen.

En och en halv dag hemma efter dagar och veckor av hemlängtan.

Grattis på födelsedagen!

I dag fyller världens bästa pappa år.
Och han är mer än bäst.
Han är tålmodigast, snyggast, finast, roligast och snällast i hela världen också.
Och så är han min.

Jag är glad att det är honom jag delar Livet med.
Och alla våra barn.
Och medgångar och motgångar.
Och det stora vita huset.

Grattis, min älskling!

onsdag 9 februari 2011

Vill vara här och där

Det har varit skönt att vara hemma ett par dagar. Jag har kunnat sova, och hann fixa lite som kommit efter.

I går hämtade jag Frank och Ingrid lite tidigare från dagis, så att vi hann köpa födelsedagspresent till Leif som fyller år imorgon.

Efter det gick vi till Cyrano, och åt mumsig pizza (med tunn botten) bakad i vedeldad ugn.
Ingrid undrade varför glasen på bordet stod upp och ner. Jag förklarade att det är för att de inte skall bli dammiga inuti när de står framme.
Men Ingrid trodde att jag tyckte det var dammigt i hela restaurangen.
Hon kollade glaset för säkerhets skull, så det inte låg nån dammråtta på botten när vi hällde upp fanta.

När jag lämnade Frank och Ingrid på förskolan i morse, hann jag få flera omgångar hejdåmammakramar innan jag kunde springa vidare.

När jag kom till sjukhuset ett par timmar senare fick jag flera omgångar hejmammakramar av Lilly.

Jag och Leif hann sitta och prata en stund innan han packade och åkte hem för att hämta barn på förskolan.

Det blir fortfarande bättre för varje dag.
Det låter fortfarande från lungorna, hon syresätter sej bättre, men det håller sej runt 90%.

Hennes vita värden har börjat sjunka igen.
De skall helst upp lite, eftersom det närmar sej högdosbehandling.

Vi vet inte riktigt hur planerna ser ut nästa vecka. Ena stunden skall vi skjuta lite på behandling, nästa stund är det viktigt att hon följer sitt schema.

Vi får helt enkelt vänta och se.

tisdag 8 februari 2011

snälla lilly sätt dej där

lilly är på bättringsvägen.

men vi vet ännu inte om den planerade högdosbehandlingen kan genomföras nästa vecka.

på torsdag får hon sin sista dos av antibiotikan som sattes in först.
på lördag får hon sista dosen av den andra antibiotikan hon får intravenöst.

den tredje sorten, som blev utbytt till vanlig mixtur, vet vi inte om hon skall fortsätta med.
den får hon inte kombinera med cellgiftsbehandlingen.
det måste gå minst sju dagar mellan den antibiotikan och högdosen.

vi vet ju att det är viktigt att hon följer sitt behandlingsschema.
men samtidigt känner vi att hon verkligen behöver lite tid för återhämtning.
så på ett sätt skulle jag önska att man sköt på högdosbehandlingen en vecka.

hon har inte haft feber sedan i lördags.
syrgas har hon lite från och till.
hon syresätter sej fortfarande väldigt svajigt.
mellan 85-92% utan extra syre.

i går läste jag om en liten pojke som tog sin allra sista cellgiftstablett i fredags.
jag har under hela hans behandlingstid följt honom och familjen via vänner.
när jag läste om sista tabletten, sista behandlingsdagen,
sista dagen på ett två och ett halvt års cancerhelvete,
insåg jag att det finns faktiskt ett slut.

jag vill att lilly sitter på en av de fyra stolarna bredvid den fina lilla pojken.

måndag 7 februari 2011

här och nu

jag har varit van att leva ett liv med planering.
jag är organisatorisk och vill ha kontroll på allt runt omkring mej.
egentligen.

vi har tvingats in i en tillvaro där allt som blir som planerat är bonus.
där flexibilitet är inskrivet i marginalen och där jag är utan all kontroll.

det är viktigt att leva här och nu.
och det är riktigt.

men vi har levt så mycket här och nu att vi börjar tappa våra drömmar.
för allt som är i morgon och resten av tiden kan vi inte planera för.
bara för att det finns ord som "om" och "kanske".

så mycket har fått våra planer, drömmar och förhoppningar omkullkastade.
så många gånger.

vi vet bara att nu är nu.
och nu är det som det är.
i morgon är det kanske lika.
eller inte.

jag skulle så gärna vilja planera för någonting. drömma.
och längta efter att planen skall bli verklig.

och sedan glädjas.
och minnas.

att ha förmågan att leva här och nu skulle vara större om inte "om" och "kanske" fanns.
men med cancer blir här och nu fyllt av oro.
och med cancer blir drömmarna lätt mardrömmar.

jag skulle så gärna vilja drömma igen.
och hoppas.
och leva här och nu utan cancer.

morgonstress

det blev lite stressigt till förskolan i vanlig ordning.
saker som att leka med lego (frank) eller att välja kläder som inte passar ihop (ingrid) tar lite tid.
när alla ytterkläder skulle på, lät jag väl lite irriterad kanske.

"visst är det jobbigt att ha barn", sa frank lugnt.

jag kom av mej lite och började skratta.
"nej, det är mest bara mysigt" svarade jag.

"tycker inte jag", sa frank. "jag skall i alla fall inte ha några barn när jag blir stor".

sen gick vi och höll varann i handen hela vägen till förskolan.

söndag 6 februari 2011

En liten nypa frisk luft

Så skönt att komma hem.
Så härligt att komma utanför sjukhusväggarna.

Lilly har sluppit syrgas under eftermiddagen, då hon legat runt 90% i syremättnad.
En antibiotika är utbytt från intravenös till vanlig mixtur.
Hon har inte haft någon feber idag.
Känns som flera små framsteg.
Igen.

Lilly har varit riktigt dålig den här veckan. Av vad som fortfarande antas vara förkylning.
Å ena sidan är jag glad att det förmodligen inte varit något annat, värre.
Å andra sidan blir jag lite rädd om en förkylning kan påverka henne så kraftigt.
Särskilt som värdet på hennes vita blodkroppar var bättre än de någonsin varit sedan hon insjuknade i leukemi.

Jag har längtat hem så jag kunnat spricka.
Nu längtar jag efter Lilly minst lika mycket.

lördag 5 februari 2011

Lite trångt

Dagen har varit som en födelsedag skall vara.
Nästan.

För på födelsedagar skall det spritta i kroppen av förväntan.
Man skall bli rödrosig om kinderna och svettig i luggen.
Det skall sjungas och hurras.
Och ätas tårta.
Allt det där blev som det skulle.

Lilly tjöt av lycka när Frank och Ingrid äntligen kom.
Och pappa förstås.
Vi var på Lekterapin några timmar. Lekte och pysslade.
Rummet blev festligt dekorerat med ballonger och serpentiner.
Tårtan var god som tårtor skall vara.
Vi myste och myste.

Men samtidigt som vi sitter tillsammans och har det mysigt och roligt och smaskar tårta, gör det ont.
På många vis gör det ont.

Att se Lilly sjuk.
Att hon längtar hem.
Att Frank måste fira sin sexårsdag i en sjuksal hos sin lillasyster.

Lilly har krävt syrgas hela dagen idag.
I eftermiddags höjdes syrgasen lite.
Hon hade feber igen mitt på dagen.
Trots det har hon orkat leka och sjunga och måla en del med Frank och Ingrid.

Att lyckan kommer.
Och att lyckan tränger in i varje liten vrå.
Att lyckan går.
Fast att den inte gör det.
Det är mer som att lyckan får trängas med sånt som inte är lycka. Eller olycka.

Det är kanske det som gör ont.
När lyckan måste trängas.

Världsbäst

Samma datum.
Samma sjukhus.
Också en lördag.
Fast sex år bakåt i tiden.

Världens mest omvälvande upplevelse, och den lyckligaste lördagen i mitt liv.

Jag blev väckt ur min narkos av en nybliven pappa och en liten bebis som var så söt som ingen annan.
En liten knuten hand, som jag hälsat på många gånger innan när jag lagt min egen hand mot magen.
En liten, liten hand med smala små fingrar.

Livet tog en helt ny vändning den dagen.
Aldrig trodde jag att jag skulle kunna lära mej så mycket av en så liten.
Bara av att hålla mitt alldeles eget nyfödda lilla barns lilla hand i min.

Jag kände en lycka och kärlek som var större än jag trodde var möjligt.

Jag blev mamma till dej, Frank, och jag är så glad för du kom till oss!

Grattis på sexårsdagen!

Du är världsbäst!

fredag 4 februari 2011

Feber och syrgas igen

På eftermiddagen gick Lillys feber upp lite igen.
Och hon behövde sin syrgas igen på kvällen.
Hon är fortfarande väldigt svajig, men ändå betydligt piggare.

Leif har rapporterat att kalaset blev lyckat.
Ljudnivån var hög.
Musiken från stereon överröstades av barnen som överröstades av andra barn som överröstades av andra barn.

När Frank skulle sova senare på kvällen, frågade Leif om han tyckte att det var ett roligt kalas.
"Om!" svarade han med eftertryck.

Jag längtar så efter dem allihop, och skall ge dem bamsekramar när de kommer i morgon!

Lite, lite, lite bättre

Lilly är lite arg och en aning på dåligt humör idag.
Det är ett friskhetstecken, tycker sköterskan.

Lite macka har hon fått i sej. Lite saft.
Hennes hosta börjar lätta.
Hon har ingen feber, bara lite förhöjd temp.
Hon syresätter sej lite bättre, 88-90% utan syrgas, så idag har hon fått lov att slippa syrgasen.

Vi har fått svar på ett av proverna som togs, och det visade på två vanliga förkylningsvirusar; ett virus och ett influensavirus.
En förkylning för en i övrigt frisk människa, en tuff match för ett barn med nedsatt immunförsvar.
Vilken tur att hon har haft så pass mycket (fast fortfarande lite ) vita blodkroppar som hon haft den här perioden.

I morgon kommer resten av familjen till sjukhuset.
Vi skall fira Frank som fyller sex år.
En stor dag för en liten pojke.
Lekterapin kom förbi och lämnade lite ballonger och serpentiner som vi skall dekorera med.
Och så skall vi äta Franks favorittårta. Marsipantårta.

Leif och Frank och Ingrid skall bo en natt på patienthotellet, sedan byts vi av.
Leif stannar hos Lilly, jag åker hem med syskonen.

Lilly längtar så efter pappa och syskon.
Jag med.

torsdag 3 februari 2011

Avmaskning vs cellgift

Känns lite konstigt när man går i korridoren på avdelningen.
Vårat rum ligger i slutet av den långa korridoren.
Lite avsides från inte fullt lika infektionskänsliga små barn.
Det blir lite spring fram och tillbaka för att hämta mat, sondnäring, Lillys slang till sond, kaffe, kaffe, kaffe.

Ibland står personalen i korridoren, och pratar lite lättsamt med varandra.
Planerar för små gemensamma utflykter och personaltrevligheter.
Sånt som jag också gjorde förr.
På den tiden jag kunde planera.

De har ett liv utan sjuka barn utanför sjukhuset. På fritiden.
Men det har inte jag.
Jag har sjuka barn när jag är på sjukhuset, och jag har fortfarande sjuka barn när jag är hemma.

Någon pratar om att de varit så hemskt sjuka i bihåleinflammation, eller någon annan som haft halsfluss eller en tredje som har en katt som har mask i magen.
Jag biter mej i läppen.
Sen har jag lust att ge en tjotablängare när de säjer att min lilla Lilly ser "pigg" ut.
"det är ju så goda prognoser."

Hon är min lilla flicka och hon har cancer!

Lite bättre

Lilly är feberfri sedan i natt.
Vi har inte sovit många timmar, men Lilly är ändå lite pigg.
Hon syresätter sej dåligt, och jag har jagat henne med syrgas nästan hela natten.
Nu har jag tejpat fast slangen i hennes klänning igen.

Vi väntar nu på lite svar från alla prover som tagits under de senaste dagarna.
Och förstås på Lillys förbättring.

De är snabba med behandling, och ger hellre alldeles förmycket.
Istället plockar de eventuellt bort mediciner beroende på provsvar.
Det känns lite tryggt ändå.

Hemma i det stora vita huset håller Leif ställningarna.
Han har en liten utmaning framför sej imorgon.
Precis innan vi upptäckte Lillys feber i måndags kväll, hade vi delat ut 15 inbjudningar till franks 6-årskalas på fredag.

Tur att ett inbjudet barns snälla mamma kommer med och hjälper Leif att hälla upp saft, och styra upp fredagströtta barn som får en extra kick av glassen och marängerna.

onsdag 2 februari 2011

Natt

Regnet droppar lite sporadiskt mot rutan.
Det gurglar och puttrar från syrgasen.
Lilly andas snabbt och det piper och fräser när hon andas.
Hon sover ganska lungt nu.

Nattpersonalen kommer in och ger den ena antibiotikan om en stund.
Klockan fyra är det dags för nästa sort, dropp under två timmar.
Klockan sex är det dags för tredje sorten, dropp under en timma.

Däremellan vill doktorn att Lilly skall inhalera och kontrolleras.

Sen är det dags att vakna.
Om man hunnit somna.

Modiga lilly

Lilly mår inte alls bra, och trots att flera doktorer nu lyssnat på henne och alla hör en lunginflammation, så syns ingenting på röntgen bilderna.

Hon andas 65 andetag i minuten, och utan syrgas kom hon nyss bara upp till 76%.
Hon har feber hela tiden och nyss satte man in ytterligare två sorters antibiotika.
De har tagit en mängd olika virusprover, både i näsa svalg och blod. En fjärde blododling togs under eftermiddagen.
Nu tar man även prov för att kolla eventuell svampväxt i blodet.

Lilly är så modig och medgörlig.
Förutom med syrgasen.
Men nu har jag tejpat fast syrgas slangen på hennes tröja.
Smart.

Smart är inte vad jag känner mej nu.
Bara orolig.
Jätte orolig.

Ja vill åååka heeem, maaammaaaaa!

Lilly är jättehängig.

Efter att vi väntat på doktorn sedan sjutiden igår kväll, så kom hon äntligen in och kollade Lilly klockan fyra i natt.
Hon lyssnade på Lilly med sitt stetoskop, och konstaterade utvecklad lunginflammation på vänster sida, och eventuellt början till lunginflammation på höger sida.

Hon har syresatt sej lite dåligt, och i natt kopplade man på syrgas.
Hon slet av sej syrgasgrimman på mindre än två sekunder.
Jag flyttar istället runt en tratt med syrgas, men Lilly slingrar sej hela tiden.

Febern går inte ner, och de vill inte ge något annat febernedsättande än Alvedon, hon är väldigt snabbandad.

Nu har ronden precis varit här. Provsvaren visar på något högre infektionsvärde.
Doktorn har remitterat Lilly till lungröntgen, och därefter sätter man förmodligen in ytterligare en antibiotika.

Lilly flämtar och gnyr och säjer "ja vill åka heeem".
"åka hem till iiinglid o flaaak o pappa".

tisdag 1 februari 2011

Sjukhus igen

En kinkig liten Lilly igår.
På kvällen kom förklaring och trettionio graders feber.

Jag åkte med Lilly till sjukhuset.
Leif stannade kvar hemma med en lika febrig Frank, och Ingrid.

Antibiotika intravenöst, blododling och odling på knappen på magen.
Hon är rejält snuvig och hostig.
Hon fick feber idag igen, så en ny blododling togs.
Hennes vita värden ligger ganska bra, så vi hoppas hon repar sej i lite snabbare takt.
Hon får just nu blodtransfusion, eftersom hon har lågt Hb.

Vi har fått ett stort rum.
Lekterapin har varit här och lämnat lite leksaker, pussel, docka och playdo-lera.
Maten är god och kaffet gratis.
Men vi vill inte vara här.