heja lilly

lilly har mått lite bättre idag.
det röda på kinderna har minskat, men det har blivit som sår.
hon har svårt att prata, jag tror att hon har blåsor i munnen, det är vanlig biverkan av behandlingen hon fick.

när lilly blev sjuk för ett halvår sedan, slutade hon att gå.
orken försvann, och därmed så mycket av hennes motoriska framsteg.
hon har vid ett par tillfällen under den här tiden varit på gång att ta något steg, men så har det varit dags igen för behandling, och orken har inte räckt till.

idag ställde hon sej upp igen, mitt på golvet, utan att hålla sej i något.

ingrid ropade på mej;
"mamma, mamma, kolla på lilly, hon står!"

vi klappade händer, och ropade "heja lilly!"
då ställde hon sej upp igen. och igen. och igen.
hon tyckte själv att hon var lite duktig, och blev lite låtsasförlägen.

med ingrid och frank och sin vanliga miljö omkring sej, blir lilly liksom lite friskare.

ingrid och frank.
vilken supporterklubb.

storebror

en storebror kan vara en bror som är äldre.
eller större.
eller både äldre och sörre.
men en storebror måste inte vara stor.

en storebror kan vara den som måste gå två steg före sin lillasyster som följer hack i häl.
som håller mamma hårdare i handen när man möter en hund, fast lillasyster gör tvärtom.

en storebror kan också vara den som hjälper sin lillasyster att ta fram smör och bröd, och bre en macka, när mamma och pappa har fullt upp med alla andra bestyr.

en storebror som plötsligt kommer på att bädda sin egen säng sista söndagen i oktober.

eller som sätter sig ned i hobbyrummet och gör en cirkel av hjärtan, där varje hjärta fylls i med rött, och själv skriver
"LYLYLY ÄR BÄST" i mitten av cirkeln.

som ordnar en rockkonsert i pappas musikrum, tillsammans med sina småsystrar.
storebror frank på gitarr, lillasyster ingrid på sång och lillasyster lilly på trummor.

som ger sej själv dispens när man leker jage, egna regler i fia med knuff eller memory, och sedan beskyller de andra för fusk.

som längtar efter sina systrar när de inte är tillsammans, och som kramar dem hårt när de träffas igen.

en storebror kan vara liten, rädd och ängslig.
och stor, tuff och bäst.

en storebror kan vara väldigt ledsen för att hans lillasyster är sjuk.

och så förståndigt säjer att det bästa för lilly är att vara hemma, för då blir hon snabbare frisk.

en storebror som är fem och ett halvt.

som är äldst och störst och liten.

och världens bästa!

dubbel liv

vi har sluppit åka in till sjukhuset idag.
vi har haft lite telefonkontakt med avdelningen, och skall åka in om lilly mår sämre eller får feber.

hon är ordentligt röd om sina läppar och kinder, och blöder lite ur munnen.
upptäckte att hon blivit röd även där hon har, eller nyligen haft plåster.
inte bara röd, det har nästan blivit sår.
det varar också runt hennes knapp på magen.
hon vill så gärna äta, men kan inte stoppa in något i munnen, det gör ont, och hon skriker, gråter och kastar iväg det som finns närmast henne.

barnen hade önskemål om monsterfest idag.
jag var inte särskilt upplagd.
men bjöd i alla fall in till kalas i köket.
hela familjen blev inbjuden; alla tre barn och jag och leif.

vi strödde ut lite spindelkonfetti på matbordet, hängde upp monstermasker och fladdermusgirlang i fönstret, skar hotdogs som avskurna fingrar (läskigt), och doppade i ketchup (bloood -skitläskigt), sedan delade vi på ett par spökbakelser till efterrätt.
och så fiskade barnen upp sitt lördagsgodis ur en liten fiskdamm.
ja, sen var kalaset slut.
korvfingrarna också, (de var väldigt goda, mamma, det kan vi ju laga nån mer gång).
godiset är inte riktigt slut, men när ingrid och frank sprungit nästan tusen varv runt i huset, tyckte vi nog att det var dags att plocka undan resten.
nu väntar vi på att blodsocker chocken skall gå ur kroppen, så de blir så där griniga som man blir då. och sedan trötta å vill sova.

det krävs inte så mycket för att barnen skall tycka att det är kalas.

det gör ont i oss alla att lilly inte mår bra.
både frank och ingrid har varit ledsna och gråtit de här dagarna.
de vill att lilly skall bli frisk. nu.
hon ser så mycket sjukare ut när hon blöder ur munnen, mår illa och gråter.

det känns så konstigt att man kan ordna monsterfest, samtidigt som lilly inte mår bra, och vi är jätteoroliga för henne.

men det är det där dubbla livet.

och att inte bara överleva - utan också leva.

rosor på kinden

lilly är hemma igen.
lungröntgen visade inte på någon infektion. och crp ligger kvar strax över 20.
men hon är alldeles röd om kinderna. ilsket röd.
efter sin första högdosbehandling fick hon en väldigt stark reaktion i huden.
händerna fick lindas med salvor och bandage, som om de vore brännskadade.
vi hoppas innerligt att detta inte är något sådant.
vi har kvar rummet på sjukhuset om lilly skulle behöva åka tillbaka.

nu önskar vi oss alla en god natt.

ups and downs

sent igår kväll var lillys behandlingsomgång färdig.
hon fick dessutom lite blod, eftersom hennes hb hade sjunkit till 68.
hon slapp sova med droppslang och massa blöjbyten och kisseprover.
men...
istället har hon haft ont, pekar på bröstet, och har sovit dåligt i natt. hon har varit jättehängig nu på morgonen.
har nästan ingen styrsel i kroppen. har till och med svårt att sitta upp.
väntar på crp svar, och att doktorn skall rådgöra med barnonkologen.
doktorn vill att lilly stannar kvar på sjukhuset tills man kan ge en förklaring till varför hon mår som hon gör.

up.

and down.

en regnig torsdag i oktober

kan det bli mer vardag, än att sitta på en buss från borås, regnet som aldrig riktigt upphör, utan bara ökar eller minskar i intensitet. vindrutetorkarna vevar fram och tillbaka över rutan för att försöka göra sikten fri.
det hade kunnat vara en helt vanlig vardag, om jag var på väg hem från min vardags syssla till min middagsmat.

men jag var på väg hem från sjukhuset.
hem till frank och ingrid, som jag längtat sååå efter.

det känns ibland som att vi lever två liv.
ett liv som vi inte riktigt deltar i. jobb, dagis, fritidsaktiviteter, föräldramöten, kompisar, nöjen, planeringsalmanacka.
och ett liv som slukar oss och bränner ut oss, som gröper ur all energi, suger ur den sista lilla orkesdroppe som finns kvar.
ett liv där planeringsalmanackan bytts ut mot behandlingsschema. ett liv som heter cancer.

när jag satt på bussen kände jag så intensivt att det är orättvist, orättvist, orättvist!

jag skulle önska att jag fick klaga på den trista, regniga torsdagen i oktober, på en trång buss från borås.

jag längtar så mycket efter vardag.

när det är vardag sitter man inte på en buss från borås med gråt i halsen.

rulla tummar...

om två lååånga timmar blir det provtagning, sedan vänta på svar...
medicinkoncentrationen skall ligga under 0,2. och det kan gå snabbt, och det kan ta tid.
våra hålltider är nu blodprov var sjätte timma, blöjbyte och provtagning varannan timma.
och så mattiderna, såklart.
vi varvar med lite "karlsson på taket", "teletubbies" och "pippi långstrump".
och dega, rita, sjunga, vila...

och rulla tummarna när tillfälle ges.

fel sida

kan en hel familj vakna på fel sida?

idag hände följande, i kronologisk ordning, mellan kvart över tio och elva:

frank stängde storgråtande in sig i klädgarderoben, för att han inte tyckte att jag lyssnade på honom när han skulle berätta vilka lekar vi skulle leka på barnens låtsas kalas, för när jag skulle lyssna var jag hela tiden upptagen med att säja "nej", "sluta", "släpp" för att ingrid försökte knyta ett bamseförkläde om mitt huvud och min hals.

ingrid fick för sej att hon ville bada precis när jag stod i duschen.
"nej", sa jag.
vilket fick till följd att ingrid rymde hemifrån i klädd nattlinne, förkläde med bamsemotiv, pärlhalsband och gummistövlar.
efter ett allvarligt samtal mellan ingrid och pappa, har de nu tillsammans beslutat att om man skall rymma hemifrån, så rymmer man bara på tomten, man talar alltid om för mamma och pappa, och så måste man ha ordentligt med kläder på sej.
hon förklarade senare för mej att man kan rymma lite fram och tillbaka, till gungan, till sandlådan och kanske till kullen.

avslutningsvis skrek lilly med eftertryck "sluuuuta dumsssskalle" åt mej, och jag tror inte ens hon hade någon anledning.

eller så hade hon det.

barncancer

i morgon är det så dags igen för lillys högdosbehandling.

det känns...
nu skall giftet in i varje cell, och pressa ner hennes värden så lågt det är möjligt.
när hon har fått cellgiftet som dropp under ett helt dygn, rakt in i blodet, så kommer sjukvårdspersonal in med dubbla handskar och kopplar bort droppet. den tomma påsen efter cellgiftet skall läggas i en särskild avfallspåse tillsammans med droppslangar. sedan skall lilly ha vätskedropp under minst ett dygn, för att snabbt få ur medicinen. vid blöjbyte skall vi ha handskar på oss,
och alla blöjor skall slängas som farligt avfall i fem dygn efter behandlingen.

och den medicinen har hon fått direkt in i sitt blod.

jag vet inte vilka ord jag skall använda för att förklara vad man som förälder känner.
alla ord känns för bleka, klena och futtiga för att få vara med.

barncancer.
barn-cancer.
man borde inte få sätta ihop de orden.
ordet för det finaste, vackraste, mest värdefulla som finns,
och ordet för den allra värsta sjukdom som finns, den man är rädd skall drabba, som kan rycka någon ifrån oss.

bröllopsdag

idag är det 45 år sedan min mamma och pappa gifte sig.

för 15 år sedan samlades vi alla för att fira deras 30-åriga bröllopsdag.

pappa hade varit ganska dålig ett par veckor innan.
han hade fått buksmärtor och blivit inlagd på sjukhus.
den där bröllopsdagen var det fortfarande oklart vad det var man såg på röntgenbilderna.
vi fotograferade mamma och pappa.
på bilderna håller pappa sin arm om mamma, hans fru sedan 30 år tillbaka.
de ler mot kameran.
men man kan se att det finns sorg i blicken hos dem båda. eller också är det farhågor.
pappas hy och ögon har börjat anta en gul ton.
jag hade en svag aning om vad metastaser var för något.
det var det han hade i levern.
och en cancertumör i bukspottkörteln.
den dagen var vi samlade hela familjen för sista gången.
den dagen hade han tre veckor kvar att leva.

jag saknar min pappa.
mina barn saknar sin morfar.

och min mamma saknar sin stora kärlek. och ändå har hon så mycket kärlek kvar.

Livet

ibland, hur man än anstränger sej, så blir det inte som man tänkt sej.
ibland blir man plötsligt så brutalt medveten om att Livet väljer sin egen väg.
att Livet tar plats i mitt liv.
utan att jag bjudit in.

jag vet inte om jag hade välkomnat det, om det bara knackat på min dörr och stått utanför och väntat på att jag skulle öppna.

men så, helt utan förvarning, rycker Livet bara upp dörren till mitt liv, väntar sig inget välkommen, välter omkull allt jag trodde var fast gjutet. det röjer, och drar med sig allt jag planterat, drar upp det mesta med rötterna.
jag blir matt, kan inte se hur jag någonsin skall kunna få ordning på livet igen.
när jag tror att jag ser en ljusning, att det kommer ordna sig, bli bra, rycks dörren upp igen. Livet stormar in igen.
och igen.
och igen.

när jag var gravid med lilly och ingrid, upptäckte man tvillingarna först vid andra ultraljudsundersökningen.
helt plötsligt skulle jag bli trebarnsmamma!

jag var så lycklig för att Livet valt att det skulle bli så. det var inget vi kunde bestämma, det hade Livet bestämt.

jag tänkte ibland på allt jobb det skulle bli med ett litet barn (frank var ju bara ett år och tio månader när tjejerna föddes) och två små bebisar, men mest av allt var jag riktigt, riktigt lycklig. och väntade och väntade.

jag såg framför mej hur våra barn busade runt med varandra, i drömmen var tvillingarna två pojkar med lika ljuslockigt hår som frank, jag såg alla tre i en perfekt, grafisk polarn- och pyretrandig värld.

det var på neonatalavdelningen på östra sjukhuset, som Livet gav oss en av de första käftsmällarna.

down syndrom.
hjärtfel.

jag förstår inte varför inte klockornas tickande kan visa lite respekt i situationer som en sådan. och lysrör i taket på en sjuksal mitt i natten. tiden borde stanna. och lysrör.
det borde inte vara så vardagligt.
det kanske är vardag på en neonatalavdelning.
men för oss var det en katastrof.
och det var Livet.

när de tio månadernas väntan på lillys hjärtoperation var över, började vi sakta kunna bearbeta, leva, hoppas och tro igen.

jag kände starkt och väldigt tidigt att lilly var välkommen till oss, jag kände att vi skulle kunna ta väl hand om henne, och vi visste både jag och leif, att vårt liv blivit berikat. att vi får leva ett lite Livligare liv.

sedan dess har sjukhusbesöken varit många, alldeles för många.
våra små barn har varit sjuka i omgångar, och vi har träffat otaliga doktorer och specialister. vi har känt oro och ångest i hela kroppen, i väntan på utredningar och diagnoser.

jag önskar att det inte skulle behöva finnas barndoktorer överhuvudtaget, men jag är väldigt tacksam över att de finns.

jag önskar att jag sluppit vara med om allt vi gått igenom de senaste åren, men jag är otroligt tacksam över den insikt jag fått.

för hur skittufft och rent helvetiskt det varit (och är) ibland (ganska ofta), så är det Livet.

allsång i vardagsrummet

så kom då vinterns första snö.
en kort stund.
men nu lyser solen, och om jag står vid fönstret vid diskbänken, värmer den skönt.

under morgonen trodde vi att vi skulle behöva packa väskan och åka in med lilly.
hon gnydde (fast hon var vaken) och visade att hon hade ont i bröstet.
hon somnade flera gånger vid frukostbordet, grät och ville inte ha mat.

hemsjukvården kom hem under förmiddagen och tog prover på lilly. då hade hon piggat på sej, och sjöng för dem.
de var fyra sjuksköterskor idag.
två av dem arbetar natt, och de följde med för att lära sig hantera lillys cvk. (om/när hon behöver intravenös antibiotika igen, så att vi slipper ligga inne på sjukhus hela tiden).

jag vet inte vad man ska kunna när man utbildat sej till sjuksköterska.

men de kunde både "sockerbagaren" och "litet hus vid skogens slut".

dåligt samvete

leif har tagit nattpasset, jag har vaknat utsövd i min egen säng.

har bara vaknat 10 gånger ungefär, när lilly har smätt i axelbandet på mitt nattlinne, kanske 3 gånger när jag fått en rak höger, 75 gånger av gny-lätet.
och sen till slut klev jag ur sängen av dåligt samvete.

vakna utsövd

vi längtar så efter en hel natts sömn.
att få vakna på morgonen och känna sig utsövd.
nu känns det oftast som att natten bara gjort oss ännu tröttare.

lilly vaknar om natten, ofta flera gånger, och ligger och gnyr. ljudet är enerverande, lätet ändrar ljudnivå, sjunker och stiger, och hon låter tills någon (oftast leif) går upp med henne en stund.
när hon somnat om brukar frank vakna för att gå på toa, sedan vill han ha "rys på ryggen" tills han somnar om.( ja, vi borde låta honom somna om själv, men det är inte läge att ställa till med det mitt i natten).
för sedan vaknar ingrid och gråter för att hon drömt konstigt, sen är det dags för lilly att vakna igen.

ibland lägger vi oss bredvid barnen, och somnar där, för att slippa sitta vaken (och frysa).

och det blir inte bara ibland. ganska ofta vaknar man på morgonen, och vet inte var man är.
då kan man ha sovit i sin egen, franks och ingrids säng. (lilly har ju redan somnat om i våran säng).
och har man bara sovit i sin egen säng, så har man dåligt samvete för då vet man att den andre tagit hela nattpasset.

det första jag tänker när jag snoozat färdigt på morgonen, är att i kväll skall jag lägga mej ännu tidigare.

och varje kväll säjer vi samma sak; hoppas vi får sova i natt!

perspektiv

tänker ofta på det där med att få perspektiv på sin tillvaro.

det har varit svårt för oss att hinna se på vårt liv med perspektiv, eftersom att det ena har avlöst det andra.

jag orkar inte, och kan nog inte, rada upp (kommer nog inte ihåg) allt som hänt oss de senaste åren.
saker och händelser som fått vilken människa som helst att tappa greppet för en tid, får inget direkt utrymme i vår historia. eller rättare sagt, när historien skall berättas.
jag nämner ibland inom parentes att just det ja, jag opererade ryggen förra året också, som om det var lite irriterande mjäll jag borstade av mina axlar.

jag tycker självklart synd om oss, det vore inte rättvist mot familjen, om jag gick runt och skakade av mej allt som om det inte vore något.
men jag tycker inte mer synd om oss, än om någon annan.

jag är på något märkligt vis tacksam för att jag fått insikten om att livet inte är rättvist.
för det är inte rättvist.
för hur skulle det vara om rättvisan innebar att alla barn skulle få en släng av cancer, eller dela upp lagom mycket ledbesvär och epilepsi på alla barn i världen.

kanhända att det skulle vara mera rättvist om vi alla hade förmågan att se på tillvaron med perspektiv.

det är jobbigt när kaffefiltret har vikt sej, och kaffet blir blask.
det är jobbigt att andra aldrig tömmer soporna, så det blir överfullt när jag skall slänga det sumpkladdiga filtret.
det är jobbigt att torka upp spilld mjölk.

men gråt inte. det finns värre.

löständer

i morse väcktes jag av frank. han frågade mej om jag visste vad han har.
nej, svarade jag.
en lööös taaand!
jag fick känna på den lösa tanden.
han frågade om det var okej att hans kompisar på förskolan också fick känna på den lösa tanden, om dom tvättar sina händer först...
(våra barn har blivit lite baskiluskskadade).
nu är han lite rädd om sin lösa tand.
han skall inte äta något hårt eller segt idag.
han berättade också att det inte spelar någon roll om man lägger den tappade tanden i ett glas eller under kudden. tandfén hittar den i alla fall, och lämnar en peng.
bra att veta.

maskerad

idag kom en rödmosig och svettig darth vader, och en pippi långstrump med utsmetade fräknar hem.
underbart när barnen kommer hem slutkörda från barnkalas, och har ro att sitta och mysa i soffan med mamma och pappa efteråt.
hela familjen samlad i soffan i en hel halvtimma.

eller i alla fall halva familjen och pippi och darth vader.

en olåst dagbok

jag har inte berättat för någon om min blog. ännu.
vill hålla den lite för mej själv. än så länge.
det känns som att jag skriver dagbok, och att jag medvetet inte låser den.
men att den står i bokhyllan, och göms bland alla andra böcker.

jag vill för min egen skull komma ihåg.
det är mina minnesanteckningar.
men allt eftersom jag skriver, så känns det som att jag skriver för att berätta för andra om hur vårt liv ser ut.

för några år sedan var vi i en på många sätt liknande livssituation.
vi minns mycket från den tiden.
och vi har glömt mycket från den tiden.

det finns säkert enkla förklaringar till varför vi minns det ena före det andra.

lättare att komma ihåg det jobbiga, det som tog vår energi, svårare att komma ihåg det och de som gav oss ny ork.
vi får påminna oss, allt som oftast, vilka underbara människor vi mötte under den tiden. både inom sjukhus, vänner och familj.

därför hoppas jag att jag, så långt som möjligt, lyfter fram det som ger oss ork och kraft, runt oss och vår tillvaro.

och kanske förblir min olåsta dagbok också en oläst dagbok.

bra dagar att uppleva

vi har under nästan fyra år levt med sjukdom av olika slag.
en del riktigt allvarliga.
kanske är det det som lärt oss att leva mer i det som kallas nuet.
trots alla jobbiga känslor, tankar, upplevelser under denna tid, så har vi på något vis kunnat klara situationen.

egentligen är det inte sant, för ingen, ingen klarar att se sitt barn sjuk i leukemi.
men man hanterar saker på olika vis.
omedvetet.

vi har, precis som vilken annan mamma eller pappa som helst, hela tiden sett våra barn som vår viktigaste uppgift.
vi har, som vilken annan människa i världen, vaknat på morgonen och önskat oss en bra dag.
och vi försöker göra varje dag till en bra dag.

det är lätt för oss att se långa tider och många månader på sjukhus som förlorad tid.
men tiden är ju inte förlorad, det är tid vi levat.
den är upplevd.

äntligen!

nu är lillys värden äntligen uppe i nivå för att påbörja ny behandling!
hemsjukvården var hemma hos oss under förmiddagen och tog prover på lilly.

i kväll skall vi börja medicinera med cytostatika i tablettform.
på måndag om en och en halv vecka skall lilly läggas in för högdosbehandling och ligga inne i 3-4 dagar.
dagen börjar då med provtagning för att se att hennes värden är ok, man ger vätskedropp, sedan åker vi ner till operation för sövning och behandling (lumbal punction med cytostatika). på eftermiddagen kopplas så högdos cytostatika på. det får hon som intravenöst dropp under 24 timmar, regelbunden provtagning. efter det blir det vätskedropp igen under minst ett dygn, sedan regelbunden provtagning igen tills medicinkoncentrationen är nere i rätt nivå. lilly har kommit ner i koncentration ganska tidigt de tidigare högdos behandlingarna, förutom den gången det var midsommar, strålande vackert väder och midsommarmaten stod uppdukad i trädgården. leif längtade ut från sjukhuset, de kom ingenstans med droppställningen i släptåg. värdena segade sig ned, och stannade ett tag precis över gränsvärdet.

egentligen är det ju inte "äntligen"... fast det är det ändå...
vi vet ju att lilly kommer må sämre av behandlingen.
men vi vet ju också att hon inte klarar sig utan den.

ett år

en helt vanlig söndag.

det var en helt annan söndag för ett år sedan.

den söndagen kommer jag aldrig att glömma.

den söndagen trodde jag att vi skulle förlora våran fina ingrid.
i ambulansen på väg till barnsjukhuset.

livet är skört.

men ingrid är full av liv.

jag är så tacksam och glad över våra barn!

världens finaste

idag har våran fina, fina ingrid namnsdag.

ingrid är snart fyra år, och tvilling syster till lilly.
hon hamnar allt som oftast i skuggan av lillys behov av omsorg.

jag vet ingen som har ett så stort hjärta som ingrid.
hon är alltid beredd att dela med sig, bjuda, låta andra få lite mer.
men hon är också en orädd, tuff tjej, som tar för sej, gör som hon vill.
hon är spontan, är glad, det lyser i hennes ögon.
hon har ett klingande, smittande skratt.

du är helt underbar, ingrid! och jag älskar dej!
grattis på din namnsdag!

lördagsmiddag

mmm... idag är det soppväder!
en jättegod fisksoppa skall tillagas.
med grädde...

vi är småförkylda allihop.

barnen ömsom leker, ömsom bråkar. känns lite som att lördagsgodiset fått fritt spelrum i blodsockret.

leif har tagit en vilopaus i kaoset.

lilly och jag tog en långpromenad i underbart höstväder, sol, klarblå himmel, träden som skiftar i orange, gult, rött...

vi har en ganska skön lördag

väntan på vita

lillys behandlingsstart har ju blivit framflyttad lite drygt en vecka (preliminärt till måndag), men efter att hemsjukvården varit här och tagit prover, ringde sjukhuset och talade om att provsvaren fortfarande visar för låga värden av de vita blodkropparna.

det är lite dubbelt det där med att behandlingen skjuts fram.

å ena sidan känns det skönt för oss alla i familjen att få några dagars återhämtning, innan det är dags för en ny omgång.

å andra sidan känns det inte alls bra att hon är så infektionskänslig som nu, det känns inte heller bra att hon blir utan behandling under en tid.

vi åker till sjukhuset som planerat på måndag, men sannolikt blir det ingen behandling då, utan bara provtagning och kontroller.

bli vuxen

när lilly och ingrid bara var några timmar gamla fick vi det omtumlande och chockartade beskedet att man misstänkte att lilly hade downs syndrom.

det första dygnet gick tankarna bara runt i huvudet. jag fastnade mest i tankarna kring att lilly inte kommer att kunna ta körkort, få barn, kanske aldrig få ett jobb, kanske för alltid bo kvar hemma med mamma och pappa, kanske vara ett litet barn trots att hon uppnått vuxen ålder...

nästa dygn fick vi veta att hon hade ett medfött hjärtfel som skulle opereras. det tog genast över oron, och de närmaste 10 månaderna handlade om att lilly skulle klara av hjärtoperationer, hjärtsvikt, lungbesvär, syresättning och att genom sond i näsan få i sej tillräckligt med mat.

efter den stora hjärtoperationen slapp hon syrgas, hennes kräkningar slutade, och efter sex veckor kunde vi ta bort sondslangen, då hon lärt sej äta via munnen.

självklart tänker jag ofta på hur hennes tillvaro kommer att se ut. som mamma är jag rädd för att hon skall bli retad, utnyttjad.

men med en livshotande sjukdom i hennes lilla kropp, lever vi i familjen med en ständigt överhängande oro, ibland väldigt stark, men oftast som ett molande i magen.

jag vill så gärna att lilly skall få bli vuxen. att hon skall få möjlighet att leva sitt liv efter sina förutsättningar.

jag hoppas att det kommer finnas människor runt henne som kommer att tro på henne, på hennes förutsättningar, och se henne som en tillgång.

att se lilly före den 47:e kromosomen.

en fin dag

äntligen en dag utan sjukhus, permission och hemsjukvård och behandlingar.

vi passade på att åka och titta till stugan.
trots lite oväntat fix, hade vi en mysig dag.
lite sena blomster fick följa med oss hem. de pryder nu köksbord och vardagsrum med prakt och doft.

jag känner mej så glad och tacksam för såna här dagar och stunder. för att det emellanåt blir en lucka i tillvaron. när den plötsligt dyker upp gäller det att fånga tillfället och känna att det är okej att bara få vara.

beundransvärd

när jag lämnade ingrid och frank på förskolan i morse, kom en av lillys fröknar och frågade hur det går för lilly.
jag berättade lite om läget, om hur tungt, tufft och jobbigt det är, och att det är omöjligt att förstå hur fruktansvärt tufft det måste vara för lilly.

hon sa att hon beundrar lilly för att hon orkar, och gav mej en kram.

och det känns så skönt när människor orkar möta och vara uppriktiga, vågar fråga, klarar av att lyssna.

och det är sant.
lilly är beundransvärd!

ändrade planer

precis när jag stod i hallen och tog på mej skorna, ringde leif och talade om att lilly blir utskriven i morgon efter frukost. den sista dosen kommer hemsjukvården och ger på eftermiddagen i morgon.

vi valde att jag stannade kvar hemma och leif stannade hos lilly.
så jag fick så lov att städa och hänga tvätt...

men jag hann också gå ut och fika med frank och ingrid, fixa presenter till födelsedagskalaset som barnen skall på nästa vecka och också prata en stund med mina kollegor i butiken.

cellgiftsbehandlingen startar igen nästa måndag, preliminärt... beror på vita blodkropparna...

kanske att vi kan få några lugna dagar hemma tillsammans, hela familjen.

En ganska stor dag

Igår när jag nattade Frank kunde han knappt somna av pirret i magen.
"mamma, imorgon är det inte min födelsedag, jag skall inte till Liseberg, Lilly har inte blivit frisk, jag skall inte åka till mormor och jag skall inte få gosa med Lilly, men det är min naaamnsdag!"

Min underbara, underbara Frank Texas Longhorntjur (det sista eget tillägg...) grattis på namnsdagen!

värderapport

lilly skall egentligen påbörja ny cytostatikabehandling idag, men jag vet inte hur det blir.
dels har hon fortfarande lätt förhöjt crp, hon behandlas fortfarande med antibiotika, hennes vita blodkroppar ligger väldigt lågt...

jag och leif byter plats i dag. jag åker ner till lilly och stannar med henne på sjukhuset, leif åker hem och tar över frank, ingrid och ett hem som behöver städas, en maskin tvätt som skall hängas...

lilly har behandlats med meronem, antibiotika, intravenöst sedan förra lördagen. när vi kom in till sjukhuset för att kolla rodnad runt knappen på hennes mage, hade hon ett crp på 130-140. hon blev inlagd, crp vände nedåt efter några dygn. i morgon får hon förhoppningsvis sista dosen.

när man skall börja behandla med cytostatika, måste värdet på de vita blodkropparna ligga på minst 0,5 i neutrofila, eller 1,5 i totala vita blodkroppar. just nu ligger båda värden runt 0,1. jättelågt. det betyder att hon nästan inte kan försvara sig mot några infektioner alls. största risken är dessutom hennes egna bakterier, som kan hamna fel i kroppen, så att hon infekterar sig själv.

för varje dag man flyttar fram cellgiftsbehandlingen, förlänger man tiden för behandling.

med andra ord pågår behandlingen under två och ett halvt år plus...

trött

trött, trött, trött...
jag vet ibland inte hur jag skall orka orka att orka...

krokodiltårar i hela kroppen

vi åker fortfarande fram och tillbaka mellan hemmet och sjukhuset.
hemsjukvården har hjälpt till ett par dagar med att ge dagdosen av antibiotika, kväll- och morgondos får lilly på sjukhuset. det innebär att vi får sova på sjukhuset, men vi får vara hemma på dagarna.

när leif och lilly åkte iväg i kväll var lilly ledsen och grät "vill inte, vill inte, vill inte, vill inte"... frank stod länge i fönstret och vinkade åt dem. när han skulle lägga sig sa han att det kändes som att han skulle börja gråta, men att han visste inte varför...

jag gråter också. jag gråter med hela kroppen. men det kommer inga tårar.

ibland undrar jag hur lillys lilla kropp orkar. men jag orkar inte tänka tanken färdig.