det första dygnet gick tankarna bara runt i huvudet. jag fastnade mest i tankarna kring att lilly inte kommer att kunna ta körkort, få barn, kanske aldrig få ett jobb, kanske för alltid bo kvar hemma med mamma och pappa, kanske vara ett litet barn trots att hon uppnått vuxen ålder...
nästa dygn fick vi veta att hon hade ett medfött hjärtfel som skulle opereras. det tog genast över oron, och de närmaste 10 månaderna handlade om att lilly skulle klara av hjärtoperationer, hjärtsvikt, lungbesvär, syresättning och att genom sond i näsan få i sej tillräckligt med mat.
efter den stora hjärtoperationen slapp hon syrgas, hennes kräkningar slutade, och efter sex veckor kunde vi ta bort sondslangen, då hon lärt sej äta via munnen.
självklart tänker jag ofta på hur hennes tillvaro kommer att se ut. som mamma är jag rädd för att hon skall bli retad, utnyttjad.
men med en livshotande sjukdom i hennes lilla kropp, lever vi i familjen med en ständigt överhängande oro, ibland väldigt stark, men oftast som ett molande i magen.
jag vill så gärna att lilly skall få bli vuxen. att hon skall få möjlighet att leva sitt liv efter sina förutsättningar.
jag hoppas att det kommer finnas människor runt henne som kommer att tro på henne, på hennes förutsättningar, och se henne som en tillgång.
att se lilly före den 47:e kromosomen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar