pappas pojke 2006

dagarna går och det är en dryg vecka kvar till jul.
leif och frank packar ihop lite saker och kommer ner för att bo med mej på ronald mc donald hus.

helt plötsligt har mammas pojke blivit pappas pojke.
han vill vara med sin pappa hela tiden, vill att pappa skall mata, lägga, sitta i pappas knä.
jag får inga kramar, han kränger sej ur mitt knä.

jag förstår.
men det känns.

vi börjar förbereda oss på att vi förmodligen inte kommer hem till jul.

lilly får vätskedrivande medicin.
när doktorn säjer att han pratat med kardiologen, som tror att man kanske måste sätta in en digitalis, tror jag att det är något som skall opereras in.
han försöker dölja sitt leende.
jag känner mej dum.
lilly skall få en medicin som skall hjälpa hennes hjärta att pumpa med lite bättre kraft.

vi får en paus.
vi lämnar tjejerna på neonatalavdelningen, och åker in till göteborg en lördag för att köpa julklappar.
frank är helt upp och ner. jag får inte köra vagnen, jag får inte hålla hans hand, han skriker, slänger vantarna, vi hittar inte vantarna, vi köper nya, han vägrar ha dem, han fryser om händerna, han skriker, han vill hem, han vill inte, han vill.

en tant blänger åt en pappa som svär av frustration åt sin ljuslockiga pojke.
det ser ut som att hon tänker att "låt pojken slippa vantarna!"
men jag vet att pappan tänker att livet är orättvist.
jag vet att han sover oroligt om nätterna.
jag vet att han skulle göra vad som helst för att hans lilla flicka skulle slippa sin hjärtoperation.

vi är helt slut när vi kommer tillbaka till vår värld på sjukhuset.

mammas mat 2006

julen närmar sej, och vi vill så gärna fira julen hemma, hela familjen.
doktorn tror att det kan vara möjligt.
i alla fall är det vad han säjer.
bara flickorna går upp i vikt.

inne på salen ställer personalen upp små vikskärmar för att det skall bli lite privat för alla mammor som ammar.
eller som inte ammar.
elektriska bröstmjölkspumpar på hjul rullas runt mellan korridorer och salar.
det susar i takt bakom skärmarna.

jag har också fått en skärm vid vår plats där vid fönstret.
jag får inte ut så mycket mat, men jag tar fasta på alla rön om bröstmjölk, och låter ingrid och lilly sondmatas med de närande dropparna.

tiden mellan mina egna måltider går åt till att först amma ingrid, sedan tilläggsmata henne med någon annan mammas bröstmjölk med nappflaska, orkar hon inte allt sondmatas hon resten.
sedan mata lilly (som har jättesvårt att amma) med droppar som jag lyckats pumpa ut tidigare, sedan tillägg med annans mat.
först prova med nappflaska, resten i sondslang.
sedan pumpa igen.

jag äter något, mat är inte längre gott, den mättar och den när den mat som skall vidare till mina barn.

därefter är det dags för lilly och ingrid att äta igen.

lilly går inte upp i vikt.
ingrid går inte upp i vikt.
ingrid har inga egentliga problem med maten.
bara att hon är liten och lite svag, vilket gör att hon inte kan äta själv, vilket leder till att hon får i sej för lite mat.

en av sköterskorna tycker att vi skall dra bort sondslangen så hon får amma fritt.
då skall jag väga henne innan och efter hon äter.
och har hon inte ätit tillräckligt så fortsätter samma procedur som tidigare.

jag blir stressad.

sondslangen sätts in igen.
och tas bort.

hemma i det stora vita huset är frank sjuk.
han har hög feber, och leif stannar hemma hos honom.

jag har varit så duktig på BB, och anses färdig.
trots en tung tvillinggraviditet, lite besvärliga sammanväxtningar i magen efter snittet med frank, lite mer blodförlust än väntat, tuffa besked om lillys förutsättningar i livet.

även om jag fattar att det inte på något vis handlar om att slänga ut mej från BB, så är det så det känns.
jag får flytta in i ett rum på ronald mc donald hus, som ligger en liten bit bort från sjukhuset.
men jag tycker egentligen att bebisarna har varit för långt bort redan innan. det har känts alldeles för långt bort att ha dem på en annan våning.

när jag lägger mej i sängen i mitt lilla rum på ronald mc donald hus, har klockan hunnit bli midnatt.
jag har släckt ljuset, men låter adventsstjärnan i fönstret lysa.

jag vaknar mitt i natten av att jag är alldeles mjölkstinn.
det gör ont, men jag är alldeles för trött för att börja packa upp mjölkpumpen jag hyrt på BB.
från handduksvärmaren i badrummet plockar jag ner en stor frottéhandduk som jag virar runt mej.
jag tar två alvedon som jag hittar i min neccesär.
sedan går jag och lägger mej igen.
jag fick inte mjölkstockning faktiskt.

lilly går helt plötsligt upp jättebra i vikt.
jättemycket på bara någon dag.
för mycket tycker doktorn, och sätter in vätskedrivande medicin.
en apparat som skall mäta lillys syremättnad i blodet kopplas på.

den där apparaten piper väldigt ofta, och bakom min vikskärm och den elektriska pumpen blir jag ännu mer stressad.

lilly är bara en och en halv vecka när hon får hjärtsvikt.

nyanser

den här perioden blir minnena så tydliga från tiden när tjejerna kom till oss.
minnen som väcker en massa känslor.
när jag nu skriver om den tiden, de tankar jag tänkte, de känslor jag kände, märker jag hur mycket saker och ting förändrats sedan dess.
i början var det så svårt att hantera människors olika reaktioner
men det svåraste var nog att komma över sina egna fördomar.

lilly är lilly.
hon är våran lilly.
hon härmas, leker, skrattar, busar, gråter, sjunger, rabblar alfabetet, pusslar, blir arg, blir glad, leker, ritar, målar, pussas, kramas, slåss.

vi hinner inte träna med henne så mycket som vi hade önskat.
det är svårt att hinna få till jobbstunderna.
men ändå.
ibland kan det kännas som man är både sjuksköterska och pedagog.
men det är inte det som är vårt jobb.

det är inte heller vårt jobb att vara hennes föräldrar.

det är en ära att få vara hennes föräldrar.

vi älskar lilly!
hon är en femtedel av vår familj, och hon har gett vårt liv så många fler nyanser.

6 december 2006

samma känsla varje morgon jag vaknar.
innan jag öppnar ögonen, hinner jag uppfatta hur någonting gnager inuti mej.
det känns som att kroppen hela tiden är medveten om det där som gnager, även när jag sover.

det är mörkt i rummet.
jag går upp ur sängen och plockar ihop lite kläder och min necessär.
jag vill inte ha den fula, blåmönstrade, landstingsstämplade morgonrocken på mej längre.
jag plockar ordning på nattygs bordet.
går sedan ut i korridoren och letar rätt på duschen.

jag går på ren vilja.
och bara för att jag har bestämt att jag skall orka.
och för att jag är duktig flicka.

men jag vill vara duktig mamma.
jag vill vara duktig mamma som kan amma.
jag bestämmer mej för att försöka komma igång i morgon.

vid lunch sitter de andra duktiga mammorna på BB och äter i dagrummet.
de har med sej sina plastbaljor med bebisar i.
deras bebisar har inga slangar fasttejpade på kinderna, de behöver inga sollampor eller tempererade madrasser.
de har inga dockmössor på sina små bebisar, för deras bebisar får inte plats i dockmössor, och behöver inte heller mössa, för de kan hålla värmen ändå.

jag sätter mej vid ett eget bord med min matbricka.
några blivande mammor, som av olika anledningar har blivit inlagda på BB, trots att lång tid av graviditeten återstår,
kommer och sätter sej vid mitt bord.
en av dem frågar om jag fått, eller skall få.

de ser ingen plastbalja och ingen bebis.
men de ser min tjocka mage, som fortfarande ser ut som höggravid.
"jag har fått tvillingar", svarar jag.

jag har svårt för att berätta.
jag tycker inte om deras reaktion när jag säjer down syndrom.
jag vill inte att de skall ha den där beklagande tonen i sin röst när de svarar.
jag vill inte att de lägger huvudet på sned och tittar medlidsamt på mej.
jag vill att de skall säja grattis!

de sätter sej vid ett annat bord vid middagen.

på kvällen kommer leif och frank och hälsar på.
frank vill leka med sina systrar.
han tror att "leka med" har samma innebörd som när man leker med bilar.
"hålla den!"
han får hålla systrarna.
försiktigt håller han dem i sitt knä när vi fotograferar.
frank är blyg för mej, och vill inte kramas när det är dags att åka.

när de åker hem stannar jag hos lilly och ingrid.
resten av kvällen.

de är små. söta. sötast.
klart sötast.
ingrid har en allvarlig, fundersam min med sitt lilla ihoprynkade ansikte. hon ligger alltid vänd mot lilly. kurar in lilla rynknäsan i nacken på lilly. sträcker ut sin lilla arm, och letar efter sin syster.
lilly har sneda ögon.
när hon öppnar sina ögon tar de andan ur mej. de öppna ögonen är stora, mörka och mandelformade.
och munnen är näpet liten.
hon putar lätt med munnen.
systrarna är syskonlika trots sina olikheter.
de är små. och sköra.
lilly ser lite mera skör ut.
jag tror att det är för att jag vet att hennes hjärta måste genom ett eldprov.

jag böjer mej ner över lilly och ingrid där de ligger i sin lilla plastsäng.
jag stryker med fingertopparna på deras små händer och kinder.
jag viskar att jag älskar dem, jag ber jättetyst "Gud som haver barnen kär..." innan jag lämnar dem.

när jag kommer tillbaka till mitt rum på BB, ser jag på min mobiltelefon att jag har några missade samtal.
och några sms.
och några inspelade meddelanden på telefonsvararen.

ring när du orkar.

tre doser kvar

morgonens provtagning visar att alla lillys värden som skall vända upp, sakta går åt rätt håll.
hon har fortfarande för låga värden för att kunna få all medicin hon egentligen skall ha.
i morgon klockan två får hon sin sista antibiotika dos för denna omgång.
sedan skall vi röja undan på vardagsrumsbordet, ta bort den skyddande vaxduken, och gömma "danamull haft".

personalen i hemsjukvården har låtit sej charmas av lilly.
de har inte för vana att jobba med små barn, men är väldigt smidiga, och det har fungerat jättebra hela den här tiden.

trots det, så tar det lite på krafterna att ha olika folk som kommer och går i huset var åttonde timma dygnet runt.
men hellre det än att en av oss och lilly skall vara inlagd på sjukhus, bara för antibiotikans skull.

på måndag är det dags för ny cellgiftsbehandling och en kortare kortisonkur.

de andra barnens feber är borta, och de har kunnat vara på förskolan igen.

och jag och leif är supertrötta, och ser fram emot en förhoppningsvis lugn helg.

5 december 2006

vi är inte oroliga för dagens ultraljud.
doktorer som lyssnat på lillys hjärta säjer att det låter fint.

undersökningen sker på barnhjärtmottagningen, som ligger i en annan byggnad.
leif kör mej i rullstol genom kulvertarna.
en sjuksköterska från neonatalavdelningen följer med oss.
på hjärtmottagningens dörr har någon målat en nalle med ett stort rött hjärta.

bara att sitta i rullstolen får mej att känna att jag inte har kontroll.
att åka in genom dörren med nallen får mej att tappa den helt.

ett barn sitter i väntrummet.
det borde inte få finnas väntrum för små hjärtsjuka barn.
barns hjärtan skulle få vara hela.
då hade väntrummet varit ett tomt rum.
men så är inte verkligheten.

verkligheten är overklig.
jag vill inte vara här.
jag sitter i rullstolen. med landstingets fula morgonrock på mej.
lilly ligger i min famn. hon har en filt runt sej.
hon ser ännu mindre ut i det främmande rummet.

doktorn som har undersökt lilly visar oss en skiss över lillys hjärta.
han sitter tyst.
vi är tysta.
jag vet inte vad jag skall utläsa av skissen.
eller tystnaden.
lilly har ett hjärtfel.
vi förstår inte.
det här har blivit så fel.

vi skall inte vara här.
lilly skall inte ha 47 kromosomer, hon skall inte ha hjärtfel.
vi skall ju vara hemma alla tillsammans.
och mysa.
sitta i soffan och läsa med frank, medan jag dubbelammar bebisarna.

men jag sitter här. i ett rum på ett stort barnsjukhus. med landstingets stämpel på kläderna.
jag börjar se suddigt.
jag gråter, och det droppar tårar ner på lillys filt.

någonstans har jag hört att människans hjärta är lika stort som hennes knutna hand.
jag stryker hennes lilla hand. den är så liten.
i det lilla, lilla hjärtat är ett stort, stort hål.
av en enda stor klaff, skall man skapa två klaffar.
av goretex skall man bygga upp en vägg mellan kamrarna, och en vägg mellan förmaken.

lilly kommer att opereras när hon är sex månader.
vi kommer att kunna leva som vanligt.
kanske att lilly kommer behöva vätskedrivande medicin.
men det är bara om hon får hjärtsvikt.
bara om hon får hjärtsvikt.

på kvällen ligger skissen av det lilla hjärtat med det stora hålet på mitt nattygsbord.

leif åker hem till frank.

jag ber personalen köra mej upp till lilly och ingrid.
jag sitter där bredvid deras plastbalja.
det är tyst och lugnt inne på salen.
elljusstaken lyser i fönstret bredvid mej.
jag ammar dem inte.
de orkar inte.
jag orkar inte.
båda har en sondslang fasttejpad på sin ena kind.

hur orkar jag lämna dem för natten?
jag reser mej upp, och går sakta ut ur rummet.
struntar i att det sträcker och gör ont i såret.
jag bestämmer mej att jag skall orka.
jag ber inte någon hämta mej i rullstol, jag går hela vägen tillbaka till mitt rum på BB.

4 december 2006

det är mitt i natten.
jag kommer tillbaka till BB efter en stund på uppvak.

det har gnagt oroligt i kroppen.
jag har somnat och vaknat och somnat igen.
jag har längtat efter mina flickor.
jag känner mej väldigt ensam.
det sparkar inte längre i min mage, och inga små bebisar snusar i min famn
jag hade velat prata med leif, men han följde med våra pyttesmå tjejer till neonatalavdelningen.

jag vet inte vad klockan är, eller hur lång tid jag har varit på uppvaket.
jag blev hämtad av en vaktmästare, som körde mej till BB avdelningen.

utanför avdelningen möter jag leif.
nu är det han som strålar av lycka.
jag frågar försiktigt hur det är med våra flickor.
"full pott på båda!" ler han.

jag pustar ut. så typiskt mej. oroa mej.
klart allt är bra.
bara bra.

vi åker upp en våning till neonatalavdelningen.
inne på salen ligger båda tjejer i en och samma plastbalja, och har ändå gott om plats.

jag ligger i min säng. känner ingen smärta från snittet, bara att jag är trött och lite yr.
jag får upp tjejerna i min famn, först den ena, sen den andra.
en barnläkare kommer in och sätter sej på kanten till min säng.

så kommer orden.
orden som drar undan mattan, golvet och öppnar ett djupt hål.
leif tycker att han faller ner i det hålet.
jag själv sitter precis vid kanten. jag faller inte.
jag har fortfarande bedövning i kroppen, och tar allt med ett falskt lugn.

jag har lilly hos mej.
jag säjer till henne att hon är välkommen till oss.
att vi skall ta hand om henne och att vi skall älska henne.
och jag menar varje ord.

leif får sova en bit ifrån mej på en förlossningsbrits.
jag hör att han gråter.
jag förstår inte varför.
vi hade tidigt bestämt att om detta skulle inträffa så skulle vi reda ut det.
vi hade inte ändrat på det.
"är du ledsen" frågar jag.
jag är uppriktigt förvånad.
och fortfarande dämpad av morfin och bedövning.

vi sover ett par timmar.
vi sover dåligt.

på morgonen ringer vi till våra mammor.
det är när jag hör mej själv berätta, som jag börjar gråta.
jag gråter för att det barn vi trodde vi skulle få, fick vi inte.
men samtidigt är vi innerligt glada.
för de barn vi fått.

dagen går, doktorn pratar med oss, sköterskor, barnmorskor, nästa skift och nästa.
de tröstar oss.
det är inte hundra procent säkert.
inväntar provsvar.

svaret kommer.
det är hundra procent säkert.
lilly har 47 kromosomer.
hon har down syndrom.

min oro kring den fyrtiosjunde kromosomen handlar om hur hennes framtid kommer att se ut.
vilka hinder den kommer sätta i hennes väg. om hur annorlunda vårt liv skall komma att bli.
jag bestämmer att hon aldrig skall behöva gå klädd i fula kläder.

den dagen kände jag, att trots kärleken till min lilla lilly, ville jag inte släppa min dröm.
jag sörjde barnet som i mina drömmar var den som fanns i min mage.

men var samtidigt glad för barnet som i verkligheten var en lilly.

sorgen efter barnet som egentligen aldrig fanns, är sedan länge borta.

vi får en liten bok av doktorn.
han går igenom ett schema över standardkontroller, ett vårdprogram kallar han det.
han har beställt tid för ultraljud på lillys lilla hjärta redan i morgon.
men ingen vi talar med tror att lilly har något fel på sitt hjärta.

senare tittar vi i boken.
där upptäcker vi en annan familj som fått tvillingtjejer, där den ena har down syndrom men inte den andra.
bilden av en söt, pigg, glad och alldeles bedårande liten snedögd flicka etsar sej fast.

leif åker hem på kvällen.
jag ligger på BB. är trött, har ont. har fortfarande inte kommit upp på benen.
tjejerna ligger på våningen ovanför.
jag gråter.
personalen tröstar.

jag vill sudda, sudda, sudda.
göra om, göra allt rätt.

och ändå inte.
allt är ju rätt.
det var min dröm som inte var sann.