fyra veckor och fem dagar

målet är så nära.
vi känner en enorm lättnad över att se ett slut.
en enorm lättnad.
men vi känner oss slut.
helt färdiga.

jag hör heja-rop.
och ropen hittar in i hjärna och hjärta.
och får oss att orka lite till.

lilly har tagit nya prover varje vecka den senaste tiden.
ena veckan var hennes värden väldigt låga.
veckan efter hade värdena gått upp lite för mycket.
och veckan efter låg de kvar lite för högt.

medicinen drogs först ner, sedan ökades den lite, och sedan lite till.

nästa sjukhusbesök blir kommande vecka, då det är dags för lillys sista behandling under narkos.
den sista.

den förhoppningsvis absolut för alltid sista.

vi räknar i veckor

två och ett halvt år.
det har känts som en evighet av cancer.

härom dagen slog det mej plötsligt att vi kan räkna den återstående tiden av behandlingen i veckor.
två och ett halvt år ligger snart bakom oss.

egentligen har vi räknat i veckor hela tiden.
veckor eller dagar.
eller ibland i timmar.

ibland i måltider.
ibland i medicindoser.
ibland i sjukhusbesök.

ibland i ilska.
eller gråt.
eller teckningar från lekterapin.

men det spelar ingen roll hur vi räknat.
det som spelar roll är att vi ser målet.

vi är i mål om fem veckor och två dagar.

det känns som att vägen är väglös

under några dagar har vi varit lite avskärmade från omvärlden.
varken tv, bredband eller telefon har fungerat.
men nu är det fixat.

vi har varit förkylda, mer eller mindre, allihop.
lilly har klarat sej fint, trots att den senaste provtagningen visade på låga värden.
doktorn sänkte medicindosen något, för att hon skulle kunna få möjlighet att återhämta sej.
hon är pigg och äter bra, men hostar illa.

vi skall ta nya prover idag, för att se om hon kanske kan öka medicinen lite igen.

sist vi var på sjukhuset fick vi datum för lillys sista behandling med sövning, och datum för när den absolut sista tabletten skall tas.

jag kan nästan inte förstå.

men lilly avslutar sin två och ett halvt år långa behandling den tjugoåttonde oktober.
det är ofattbart.
det känns helt fantastiskt.

och ändå gnager oron.

vi har varit avskärmade från omvärlden under så lång tid.
vi har levt i en bubbla.
vi har tagit dagen som den kommit.
inte kunnat planera eller haft framförhållning.
vi har skurit bort allt som tagit vår ork i anspråk.
vi har ägnat hela vår kraft till att överleva.

hur hittar vi ut i livet igen?

en rosa hjärtevärmare

ingrid plockar ur sin ryggsäck.
lite skräp, regnbyxorna, plastmappen.
någon teckning.
och en liten rosa tygbit som hon broderat.

"en duk till dej, mamma!", säjer hon och visar stolt upp sitt handarbete.
"det blev lite fel där bara".
hon pekar på ena sidan av duken där stygnen rynkat det rosa tyget.
"men det gör inget!"
så skuttar hon iväg.

jag är mitt uppe i middagsbestyr, och lägger duken på bänken i köket.
sen flyttar jag den till ett trappsteg i trappan upp till andra våningen där så mycket annat hamnar som väntar på att få en plats i det stora vita huset.
eller som skall upp till andra våningen.

ingrid kommer viftande med duken igen när det är läggdags.
jag tar hand om den, och lägger den i hyllan bland tv-spel och skylandersfigurer.
bara så länge.

men så undrar frank vem som lägger dammtrasor på hans figurer.
ingrid tar hand om sitt handarbete.
"jag lägger duken på ditt nattygs bord, mamma!", ropar ingrid och springer upp till sovrummet på vinden.

barnen sover gott.
snusar lugnt.
lilly får sin kvällsmedicin i knappen på magen.
när hon sover.
som vanligt.

jag tänder min sänglampa och skall just lägga ner min telefon på bordet bredvid min säng.
då jag får syn på den rosa broderade duken.
den ligger mitt på bordet, och alla prylar och pryttlar och böcker som samlats på bordet, är fint i ordningsställda på duken.

jag blir alldeles varm i hjärtat.
och får lite dåligt samvete för att jag inte tagit hand om den ordentligt.
att jag inte gett duken en plats på en gång.

men mest dåligt samvete får jag för att jag skulle vilja hinna vara där lite mer med ingrid.

men det är den absolut finaste duk jag någonsin fått.
och hela du, ingrid, är en riktig hjärtevärmare.

"inte dossa -baaja vänta" och hemskt jobbiga minnen

det är fredag morgon.
vi har nästan avslutat frukosten.

"idag skall du ha gympa", säjer jag till lilly.

"jaa! lolit!", svarar lilly. 

sedan säjer hon:

"inte dossa! baaja vänta.", samtidigt som hon gör tecken för "duscha" och "vänta". 

hon ser allvarligt på mej.

hon slipper duscha efter gympan.

duscha är det värsta hon vet.

jag tror jag förstår.

det är den där allra första kvällen.

vi har precis fått veta.

vi står i duschutrymmet utanför lillys rum.

lilly orkar knappt stå själv.

ändå måste vi hjälpas åt att hålla fast henne.

vi har fått blåa tvättsvampar som vi skall tvätta lilly med.

noga.

först en gång.

sedan duscha.

sedan en gång till.

sedan duscha.

sedan ren handduk.

ren skjorta.

renbäddad säng.

sedan upprepa.

tre omgångar måste vi hinna med innan hon skall upp till operation tidigt nästa morgon.

det långa håret är omöjligt att reda ut efter tvätten.

det långa hårets sista tvätt innan det skall falla av.

jag säjer att det är dags att göra sej i ordning.
att lilly skall gå till skolan.
att taxin snart kommer.

lilly stoppar in en sista tugga av sin smörgås, och hoppar ner från stolen.
vi kammar håret, och sätter ett hårspänne i luggen.

jag drar mina fingrar genom lillys ljusa hår.
det når nästan ner till axlarna.
mindre än ett år har gått sedan jag i motljus kunde urskilja de små tunna ljusa fjunen på lillys huvud. 
håret hade börjat växa.


lilly får på sej skor och jacka.
och ryggsäcken.

gympapåsen bär jag.
bland skor och gympakläder ligger en handduk.
bara utifall-om-att.

april 2010

lilly har fått sina första behandlingar, och håret har börjat falla av.

juni 2010

lilly har fått cytostatikabehandling under ett par månader.
hennes första cvk lossnade, en ny är inopererad på hennes högra sida.
hon har fått en knapp på magen.
cytostatikan har gjort att huden har lossat i händerna, och stora vätskande sår.
hon har fått infektion i såren på händer, mage och bröstet,
och de måste läggas om varje dag.
hon får morfin vid varje omläggning.
hon har fått blodförgiftning och svamp i blodet.
kortisonbehandlingen har gjort henne svullen i kroppen.
hon orkar inte resa sej upp i sängen.
och hon får medicin dygnet runt.

augusti 2012

lilly på väg till skolan.
hennes väg hit har varit lång.
väldigt väldigt lång.
men visst ser man hennes livsgnista.
och hennes envishet.
och hur stolt hon är över att få vara skoltjej
med lösa framtänder.

en del människor tycker inte om måndagar

det är en solig måndag morgon.

jag vinkar till lilly.
hon vinkar tillbaka till mej genom sidorutan från baksätet i taxin.

hon sitter på en bilkudde med sin pippi-ryggsäck i knäet.
i ryggsäcken ligger pärmen.
i den viktiga pärmen sätts bilder in från dagen som gått.
och där finns ett tydligt schema för dagen som kommer.
och så smörgåsen till morgon samlingen.

hon skrattar åt mej, hennes ögon formas till smala streck och näsan rynkas.
jag kan se att hon tänker tokig mamma när jag öser en massa slängpussar mot bilen.
så åker hon iväg.

jag går in i det stora vita huset.
till frank som är hemma med lite feber.
alldeles strax kommer handläggaren från kommunen.
hon skall se över våra möjligheter till bostadsanpassning.

vi går runt tomten och jag visar på staket som är lätta att klättra över.
rädd att lilly skall ta sej ut på stora vägen.
rymma till grannar.
rymma långt bort.

när jag kommer tillbaka in i huset har skolan ringt på min mobil.
inte bara en gång.
eller två gånger.
jag hinner inte ringa upp innan telefonen ringer igen.
det är skolan.

lillys knapp på magen har ramlat ur.
fröken trycker mot hålet i magen, lilly skriker i bakgrunden.
den extra knapp som lilly skulle ha med sej till skolan utifall-om-att, ligger kvar i våran hall.

de kör hem lilly.
det går snabbt.
jag hinner precis plocka fram den nya knappen, och fylla en spruta med sterilt vatten.

frank hör att jag är stressad.
jag talar om för honom vad som har hänt.
han frågar om lilly kommer dö.

jag hinner krama om frank och tala om att det inte är någon fara.
sen kommer hon hem.
tårarna sprutar och hon vill inte att vi skall komma i närheten av magen.

hon får sitta i frökens knä.
eller fröken håller fast lilly i sitt knä.

jag ser hålet i magen.
spritar rent.
trycker in den nya knappen.
lilly skriker rakt ut.
jag fyller med sterilt vatten för att hålla den på plats.
färdigt.

jag lyfter upp lilly och kramar henne.
frank kommer fram till oss och kramar både mej och lilly samtidigt.
länge.
lilly gråter.

jag ser inte om frank gråter.
om inte, så är han i alla fall gråtfärdig.

jag vet inte om knappen har hamnat rätt.
men lilly slutar gråta när jag föreslår att hon skall passa på att visa sitt rum för fröknarna.
"jaa!", svarar lilly och går ner på golvet.

hon tar med fröknarna runt och visar hela vårt stora vita hus.

hon är lite öm på magen, och får stanna hemma resten av skoldagen.
jag ringer sjukhuset för säkerhets skull, och kollar så att jag gjort rätt när jag satte in den nya knappen.
det har jag.

att lilly sedan ramlade ur vagnen och slog ut en tand och skrapade näsan när vi hämtade ingrid på skolan, vet jag inte om jag orkar berätta. 

 

att försöka hoppa på i farten

det syns inte längre.
för den som inte vet är lilly bara frisk och pigg.

i taxin åker hon för att hon skall till skolan.
inte för att hon fått plötslig feber och akut behöver vård.

i skolan är hon lilly som är duktig på att prata.
inte den som är modig och kämpar mot elaka celler.

väskan har hon på ryggen.
i den har hon sin pärm med bilder från dagen som gått.
och schema för dagen som kommer.
och smörgåsen med prickig korv som hon äter vid morgonsamlingen.

det är inte den lilla kylväskan med sondslang och matspruta.
och inte pärmen med information om cancer och behandling.
om gifter som skall passera hennes kropp innan de går vidare till särskilda behållare för farligt avfall.

jag åker med i taxin.
vi pratar lite, lilly och jag.
hon känns så stor.
så förståndig.

vid skolan möts hon av fröken.
hon ropar glatt, och vill snabbt få av sej bältet.
vi vinkar hejdå.

jag promenerar hem i regnet.

snart är behandlingen slut.
två och ett halvt år.

lilly var en liten treåring.
om sjukdomen vore inom parentes skulle vi fortsätta därifrån.
men hon är snart en sexåring.
och jag måste hoppa på i farten.