Tystnad

Häromdagen när Ingrid och Lilly var nere i källaren blev det så där tyst som det bara blir när de äter godis eller glass eller har nåt ofog för sej.

"Vad gör ni för nåt?" ropade jag ner i trappen.
Tystnad.
"Inget. Gör vi inte."

Hm. Två negationer. Varning. Minus och minus blir plus, det vet ju alla.
Om man inte gör inget, så gör man något.

Och så rätt jag hade.
Ingrid satt i pysselrummet och ritade, och Lilly satt på golvet i hallen och byggde med klossar.

Inget ofog, ingen glass och inget godis.

Bara full koncentration.

på en kafferast

oj oj oj, vilken skön helg vi har haft.
lilly har mått bra, ätit bra, varit pigg på dagarna, sovit på nätterna.
frank och ingrid likaså.

så skönt att få sova hela natten.
det är inga problem att gå upp kvart i sex en lördag- eller söndagmorgon om man sluppit vakna tjugo gånger under natten.

påfyllda av energi fick vi ett ryck i går.
vi möblerade om nästan hela övervåningen!
eller leif möblerade om.
jag bestämde mest.
och småfixade.

även om det stora vita huset är ett stort hus, så har det inte särskilt många rum.
vi byggde om huset på den tiden vi var ett par utan barn, och kände att öppna ytor är ju trevligt och bra.
så väggar slogs bort, och ett badrum på femton kvadratmeter kändes betydligt viktigare än att planera en massa små rum.
nu står vi här med tre barn, jättestora öppna ytor, och bara två sovrum.
men hela familjen kan vara i badrummet samtidigt.
lätt.

igår kånkade leif ut våran säng till hallen på andra våning.
han flyttade ut lillys säng till franks och ingrids rum, flyttade franks säng till vårat tidigare sovrum.
och simsalabim!

frank fick ett eget rum.
ingrid fick en ny rumskompis.
lilly fick också ny rumskompis.
och jag och leif fick sova i hallen.





frank har bara lite svårt att slita sej.

sov så jättelite

i dag fick lilly börja med sina cellgiftstabletter igen.
provsvaren var lite upp och lite ner.
hon hade som tur var ökat sina vita värden tillräckligt för att kunna ta tabletterna igen.
vi är lediga från hemsjukvården hela helgen.
på måndag är det dags för behandling igen. och kortison.

när jag nattade jättetrött ingrid för en stund sedan sa hon att hon bara skulle sova jättelite i natt.
så att hon inte skulle hinna drömma om så mycket läskiga saker.
som spöken och tjuvar och sånt.

vi har försökt förklara för ingrid att spöken bara finns i fantasin.
ingrid tittade på oss som om vi inte fattade nånting.
"ja, men tänk om det är där jag är, då!", sa hon och knackade med pekfingret mot huvudet.

vi hoppas att hon inte kommer drömma läskigt, och att hon inte kommer sova jättelite.
för om hon sover jättelite, kommer alla barnen sova jättelite.

och jag och leif skulle få sova jättejättelite.

vår promenad

lilly vill vara ute helst hela tiden.
vi har tagit en liten promenad i vårsolen varje dag den senaste veckan.
en liten gnutta längre för var dag.
så långt mina ben och min rygg tillåter.

vi har ett litet favoritpromenadstråk.
längs med ån, runda ena hörnet av lilla sjön, när vädret tillåter fortsätter vi gångstigen utmed sjön, annars går vi mellan de låga egnahems husen och tittar på välansade fruktträd i trädgårdarna.
sedan kommer vi fram till den lagom stora lekplatsen.
där stannar vi en stund så lilly får leka lite.


vår i luften


vår sol stråle

på hemvägen brukar lilly somna gott i sulkyn.
och idag slapp hon bli väckt ur sin middagsslummer av att hemsjukvården skulle ge medicin.
doktorn bestämde idag att lilly skulle avsluta antibiotikan.

hennes vita värden är fortfarande låga, men segar sej upp pyttepyttelite.
hon får inte ta sina cellgiftstabletter när hon har så låga värden, och eftersom hon inte kunnat ta dem under en längre tid, så vill man att hon så fort som möjligt börjar ta tabletterna igen.
så i morgon blir det ny provtagning, och förhoppningsvis lite bättre provresultat.

i kväll får vi med andra ord lite ledigt från hemsjukvården.
undra om vi skall fira det med att slockna i soffan.

när man är som tröttast

dagen börjar inte kvart i sex när klockan ringer för uppstigning för att hemsjukvården strax knackar på dörren.

och den slutar heller inte när vi stupat i säng klockan elva, efter att hemsjukvården lämnat oss.

ibland känns det inte som att en ny dag börjar, eller en gammal slutar.
tiden går bara runt, runt, runt.

lilly vaknar flera gånger om nätterna. vill gå upp fast att det är mitt i natten.
ingrid vaknar också jätteofta.
är kissenödig, drömmer läskigt, har ont någonstans.
frank vaknar och har svårt att somna om. och vill bli ryst på ryggen.

just nu när vi är så trötta, så trötta, kommer vi på att det är dags för kortison behandling igen nästa vecka.
kortison veckan.
en vecka med extra mycket allt.
extra mycket humör, extra mycket vaken nätter, extra mycket humörsvängningar.
extra mycket mediciner att komma ihåg.


lillys frukostbricka under kortisonveckan

man kanske kan ta en microvila.

lintott

det tog mindre än två veckor från det att lilly blev sjuk i leukemi tills att hon tappade allt sitt hår.
sitt långa ljusa fina hår.
håret bara lossnade.
jag borstade och kammade.
och flätade.

det låg långa ljusa hårstrån på kuddar, i soffan, på golv, på kläder.
överallt.
vi bestämde oss till slut för att klippa av hennes hår.
de sista glesa testarna.
jag flätade ihop en tunn fläta.
och sedan klippte jag.
saxen tuggade och gled i flätan, och lämnade kvar kort ojämnt spretigt hår där flätan suttit.
jag hade en stor klump i halsen, och jag ville gråta.

och jag grät.
jag grät för att hennes långa fina hår var borta.
men mest grät jag för vad den vidriga sjukdomen kunde åstadkomma.
sjukdomen som skulle kräva lika vidrig medicin.
cellgift för att bryta ner och förinta de sjuka cellerna.
men som förintar alla celler, friska som sjuka, för medicinen ser ingen skillnad.

lyckan blev så stor den dagen vi började ana små små ljusa fjun uppe på lillys hjässa.
håret började växa.
och hoppet.

mjukt härligt hår som växer lite som det vill.
mest som en fluffig tuppkam.

gissa djur

ibland när vi åker bil hela familjen, eller om vi sitter och väntar vid bordet i IKEA restaurangen på att leif skall komma med köttbullarna, brukar vi ha en frågelek som barnen själva hittat på.
"gissa djur" kallas den.
den går ut på att en beskriver ett djur, och de andra gissar sedan vilket.

det är nästan alltid frank som börjar.
han är väldigt duktig på "gissa djur".
dels för han är äldst, men också för att han kan mycket om djur.

han börjar med "jag är ett djuuuur, som bor på savanneeeen, killarna har stor maaaan, men inte tjejernaaaa..." och så vidare, tills någon ropar "jag vet! ett lejon!".
och då får den som först lyckades lista ut vilket djur det var, beskriva ett annat djur.

man börjar alltid beskrivningen med "jag är ett djuuuur...".

när ingrid beskriver ett djur blir det inte så svårt att gissa.
"jag är ett djuuuur. jag bor i skogeeeen, jag har tre beeeen, jag är guuuul, kan flyyyyga. gissa vad jag är!".
då spelar det ingen roll vad om man gissar på en björn eller en katt eller en myra.
det är alltid rätt på första gissningen.

"nu e jaaaa", säjer lilly sedan, och fortsätter med samma mening som alla andra börjar beskrivningen med.
"ja e ett djuuuur."
"blubledla dobobiladobo i kogeeeen."
och sen svarar hon snabbt själv, innan någon annan hinner:
"en apa! hahaha!"

det brukar gå några varv, och lagom tills att det börjar bli svårt att hålla sej till reglerna, kommer köttbullarna, eller så är vi framme på sjukhuset eller hos mormor eller på IKEA.

men IKEA blir det inte särskilt ofta.
vi gör ingenting särskilt ofta.
bara sjukhusbesök.
och när vi inte gör sjukhusbesök är hemsjukvården här.

provsvaren från morgonens provtagning visar att trombocyterna gått upp jättebra, hb ligger kvar på 106, de vita blodkropparna ligger fortfarande jättelågt. de är så låga att hon skulle haft en blå skylt på sin dörr om hon varit inlagd på sjukhus.
infektionsvärdet har gått ner, men doktorn valde att fortsätta att ge antibiotikan intravenöst. hon gör en ny bedömning på onsdag.
det betyder att hemsjukvården fortsätter att komma hem till oss morgon, middag, kväll.
ett par dagar till i alla fall.

men vi har en del att göra under tiden vi väntar.
annars får vi väl gissa djur.
eller en ny gissningslek som lilly börjat med.

"aaaargggghhhh! ja viiiiilllllll!"
"vad är det du vill, lilly?"
"aaaargggghhhh! ja viiiiillllll, sa jaaaa!"
"ja, men vad vill du?"
"jaaaa viiiiillllll, saaaa jaaaa! aaaarrrrgggghhhh!"

sen är det bara att gissa och gissa och gissa tills hon blir på gott humör igen.
se på film, lägga pussel, rita, pärla, leka, titta tv...

hon brukar tala om när hon är glad igen.
"nuuuu ja glad, nuuuu sänns det bättle".

den leken tar alltid en liten stund att leka.