krångel igen

det har varit blodprover var och varannan dag senaste veckan.
lillys trombocyter har stått lite stilla på ett värde som egentligen betyder transfusion.

i dag skulle hemsjukvården ta prov igen.
för tredje dagen i rad.

men det gick inte att få en endaste liten droppe blod ur lillys cvk.
det var helt stopp.

efter kontakt med dagvården, mer spolning i cvk, lite heparin som skall vara propplösande, lite väntan och nya försök,
var vi tvungna att åka till sjukhuset för att kontrollera slangarna.

efter ytterligare spolning, rengöring, väntan, provtagning i lilla fingret, lekterapi och nytt försök igen, kom det lite lite blod.

inte tillräckligt för att någon skulle vara nöjd.

trombocyterna hade i alla fall vänt upp igen, så vi slapp fylla på nya.
men hennes vita värden är fortfarande för låga för att kunna sätta igång den allra sista behandlingsfasen.

nu hoppas vi innerligt att cvk:n fungerar som den skall vid nästa provtagning.

rädd och modig

en kompis till barnen är på besök, och vi skall just slå oss ned runt fikabordet.
en hastig blick.
en liten rörelse.
ett kort kort ögonblick.

ingen annan verkar lägga märke till det som just skett.
jag drar fram min stol.
sätter mej ner och känner mej illa till mods.

ingens fel.
ingenting medvetet.
egentligen är det bara en reaktion.

som snabbt flyr bort från bordet.
blicken och rörelserna avslöjar inte längre annat än barnslig glädje.

men blicken har fastnat inne i mitt huvud.
som en stillbild.

blicken som landade på lilly.
blicken som ropade till hjärnan som ropade till kroppen.
som gav kroppen signalen att snabbt dra sej bort.
bort.
bort.
tills han satte sej ner bredvid lilly och istället inte såg henne.

det gjorde ont.
min underbara lilly.

han är rädd.
inte för lilly.
men för cancer.

det gör förmodligen ont i honom också.

men trots det är han så modig att han ändå kommer hit och leker.
och sitter på stolen bredvid lilly när vi fikar.

vi är inte ensamma

vi känner igen oss i så mycket.
och i så många tankar.

och samtidigt kan vi känna så olika.
uttrycka oss så olika.

men den gnagande oron.
och den tysta gråten.
känslan av maktlöshet.
och känslan av att aldrig riktigt räcka till.

det delar vi med alla föräldrar till sjuka barn.

vi såg dokumentären om barncancer i kväll.
vi såg bekanta korridorer.
bekanta salar.
bekanta gråbleka barn utan hår.
de bekanta mörka ringarna under ögonen.

och vi såg samma hopp.
framtidstro.
livskraft.
vilja och envishet.

trötthet uppgivenhet hemlängtan.

samma föräldrakök.
samma clowner.
som sjöng samma sånger.

och när eftertexten rullade på tv skärmen kände vi att vi inte är ensamma i det här.
tyvärr.

det är alldeles för många som måste kämpa i de där korridorerna.

blodprov vid vardagsrumsbordet

lillys värden fortsätter sjunka.
ner ner ner.

hon är lite trött och ganska blek.
men är ändå glad.

så otroligt att hon orkar.
jag undrar varifrån hon får sin energi.
kraften som utöver fysisk återhämtning även räcker till gott humör.
ibland.
oftast.

att hennes värden sjunker nu är förväntat.
den senaste behandlingen har pressat ner värdena ordentligt.

nu håller man mest koll för att se om hon behöver mer blod eller trombocyter.
och att hon har tillräckligt bra värden inför behandlingen som skall starta på måndag.

hemsjukvården har varit här och tagit prover ett par omgångar denna vecka.
på söndag morgon kommer de igen.

det är behändigt att det fungerar så bra med dem.
det är värt mycket att slippa åka fram och tillbaka till sjukhuset.
om man inte måste.

och alla dagar som vi inte måste till sjukhuset av någon anledning
blir bonusdagar.

inte vilken nolla som helst

frank är så glad för att han äntligen börjat skolan.

han säjer att han är en nolla.
för det heter nollan också.
inte bara förskoleklass.

skolan ligger på andra sidan staketet vid hans gamla dagis.

igår träffade han sina gamla dagiskompisar och fröken.
han och gamla fröken höll lite i varandras händer genom staketet.

det ser ut som ett vanligt grönt nätstaket.
men det där staketet är så mycket mer än vad det ser ut att vara.

ansvar, gympapåse, inga låsta grindar, passa tid, matsal.

det är stort att vara nolla.

världens största tårtkalas

i dag skulle jag vilja fira.

jag skulle vilja släppa upp ballonger mot himlen.
så många ballonger så det finns inte.
och så skulle vilja bjuda hela världen på tårta.

ännu en del av lillys behandling har lagts bakom oss.
en tuff, intensiv och påfrestande del av behandlingen.

jag vill fira varje steg i rätt riktning.
varje steg ut ur denna tärande cancervärld.

men så sjunker lillys värden.
proverna som togs idag visade att hennes vita värden är väldigt låga.
och risken för att hon skall få en infektion är hög.

vi avvaktar.
håller tummarna.

och väntar lite med att bjuda världen på tårta.

så tröstlöst

vi stod vilsna innanför dörrarna till avdelningen.
innanför dörrarna till en värld som låg så långt borta.
den värld som skulle bli vår verklighet och vardag.

den där första kvällen visste vi bara att vi inte ville vara där.
vi ville så intensivt att provsvaren visat fel.
vi ville skrika rakt ut.

inte vi.
inte här.
låt det inte vara sant.

doktorn som tog sej tid att prata.
timme efter timme.

vi mötte andra föräldrar i korridoren.
föräldrar och barn som redan levde i den fruktansvärda världen.
som upplevt en del av det som väntade oss.

det har gått en tid.
en ganska lång tid.
nästan en evighet.

vardagarna har inte varit vardagar.
och verkligheten har varit overklig.
och dagarna på sjukhus oräkneliga.

det är så oändligt svårt att förstå.
att barn får vara sjuka.
och att det får fortsätta.

att doktorn tagit sej tid många gånger om.
för att pratat med vilsna mammor och pappor.
timme efter timme.

så tröstlöst.
det tar aldrig slut.
man lyckas utrota sjuka celler i små barn.
ibland.
men innan ett barn hunnit bli frisk kommer ett annat.

och doktorn och sköterskan laddar om.
hur orkar dom.
det går någon vecka.
någon klarar sej.
någon klarar sej inte.
och så kommer en ny.

en annan pojke eller flicka som står vilsna med sina föräldrar innanför dörrarna.
innanför dörrarna till den verklighet där man kämpar för livet.
varje dag.

där hotet är verkligt.
och livet en förhoppning.