familjeliv 2007

det blir en lång väntan.
frank har nästan trott att lilly inte finns på riktigt.
senaste tiden har han bara sett henne på kylskåpsdörren.

nu han har sett henne vinka i fönstret från isoleringsrummet.

jag känner mej gråtfärdig när frank glatt berättar för andra att han stått på en sten utanför sjukhuset och sett sin lilla syster vinka åt honom.
eller egentligen var det ju pappa som vinkade med lillys hand.
han är så lycklig över det.

det borde inte vara så här.
han skulle få mysa hemma med båda sina systrar.
lära känna sina nya syskon.
han borde få ha både mamma och pappa hemma.

och vi kämpar så för att få allt att fungera.

vi har sedan länge lärt oss uttala namnen på lillys mediciner.
impugan, levaxin, lanoxin, enalaprilmaleat...
vi skall lära oss om down syndrom och hjärtfel.
vi sondmatar, justerar syrgas, hanterar poxmätaren.

några dagar i veckan är jag ensamstående mamma hemma med frank och ingrid.
resten av dagarna är jag ensamstående mamma på sjukhus med lilly.
någon eller ett par nätter i veckan sover vi hemma både jag och leif.

vi försöker lära känna en liten bebis hemma.
och en sjuk liten bebis på sjukhus.

tvillingar.
så lika.
och ändå så olika.
ingrids behov är lika stora som alla andra bebisars.
lillys behov är större.
mycket större.

vi börjar med smakportioner till ingrid.
hon har god aptit.
äter och mumsar.
hennes rosiga kinder blir runda och bjuder in till pussar och gos.

lilly gråter när hon matas.
vi försöker alltid att ge henne lite mat med nappflaska, bara för att hon skall få smak i munnen, och koppla ihop det med mättnadskänslan som sondmaten ger.
hennes kinder är bleka.
det som syns av kinderna.
ena kinden täcks av tejpen till sondslangen, syrgasgrimman gömmer en del av bägge kinder.
tejpen som håller sondslangen på plats är med om ett par veckors kräkningar innan den byts.
för att skona hennes ömtåliga, bleka hy.

vi räcker långt i från till.

den första tiden efter att tjejerna kom var skitjobbig.
men den här tiden, den långa, långa väntan på att operationen skall bli av.
den är fruktansvärd.

vi vill bara vara familj.

brrr

anders brrraskar
julen ...slaskar

det är 13 minusgrader idag.

gulvit snö

vi har pysslat lite idag.
försöker att förbereda lite för tjejernas kalas på fredag.

vi har inte kunnat bestämma oss för hur vi skall göra med kalas, och bjuda hem barnens kompisar, och lilly som är så infektionskänslig, och utomhus eller inomhus, och alla möjliga och viktiga frågor som måste klubbas.

vissa frågor blir så små och obetydliga när man ser på saken ur ett perspektiv.
men ur ett annat perspektiv får saken väldigt stor betydelse.
så har det blivit med det här kalaset.

nu har vi i alla fall gjort inbjudningar och skickat ut.

hemsjukvården var här i morse och tog lite prover igen.
lillys vita värden har börjat vända uppåt.
så skönt!
vi fick svar på odlingen som gjordes på hennes knapp på magen.
det växer lite bakterier där, men vi väntar lite och ser om det blir mer, värre eller feber.
men blodvärdet har sjunkit något, så på onsdag blir det nya prover för att se om hon behöver påfyllning.

vi är tacksamma för alla dagar vi slipper åka till sjukhuset.
särskilt på vinterväg.

snön har lagt sej över trädgården runt det stora vita huset.
det är vackert.
och kallt.
och snöskottning.
vitt överallt.

eller som ingrid sa i går när vi var ute en sväng:
"allt det vita är snö, och allt det gula är hundkiss".

ingrid och frank gick och la sej extra tidigt i går.
de skulle vakna i god tid idag för att åka pulka till förskolan.

i den gulvita snön.

lång väntan 2007

efter en månad i övervakningsrummet flyttar lilly in till ett mörkt litet rum längst ned i korridoren.
ett rum där bara vi bor.
lilly och jag eller leif.

utanför de små fönstren börjar snön smälta.
sakta blir dagarna lite längre.
ibland lyser solen så starkt att vi bländas i det lilla mörka rummet.

vi inser att våren närmar sej, och vi förstår att vi inte heller kommer att vara hemma till påsk.

vi har inget grepp över situationen.

lilly mår så pass dåligt att hon behöver vård, och i väntan på den stora hjärtoperationen bestämmer man att lilly skall bo kvar i det mörka rummet på sjukhuset.

ingrid behöver komma in i nån sorts bebisrutiner.
det är dags att börja med lite smakportioner.
hon får hänga med överallt, alltid hamnar hon i tredje hand.

frank behöver också lite rutiner, och en så vanlig tillvaro som möjligt.
hans vardag är helt begränsad till förskolan.
och på förskolan går det vattenkoppor.
det smittar.

lilly äter inte längre via nappflaska. hon orkar inte.
det är sällan hon orkar ens via sond få den mängd mat hon behöver.
hon kräks kaskader, ofta ett par gånger om dagen.
blir blek, kallsvettas, mår illa, gnyr, kräks.

syrgasen ger problem med slemhinnorna i näsan. sondslangen irriterar.
tejpen som skall hålla fast syrgasgrimman ger sår på kinderna.
vi slutar tejpa.
vi vaknar istället otaliga gånger varje natt av att poxmätaren larmar, för att syremättnaden är under gränsnivån, eftersom hon inte får i sej den lilla lilla extra syrgas hon behöver, för att syrgasgrimman hamnat snett.
varje natt.

på påskafton är vi hos lilly hela familjen.
vi får inte vara inne på avdelningen med barnen, eftersom frank kan ha blivit smittad av vattenkoppor.
så vi är ute på lekplatsen.
det snöar lite lätt, det är två minusgrader och den andra april.

lilly får RS-virus när hon är fyra månader.
ingrid också.
lilly klarar sej bra, mycket tack vare att hon får hjälp med att inhalera luftrörsvidgande medicin.
vi tar ingrid till doktorn flera gånger. hon slutar andas vid flera tillfällen.

samma dag som lillys RS-prov visar negativt, insjuknar hon i rota-virus, och blir isolerad.
maten bara rinner ur henne, hon bajsar 40 gånger en dag, och kan inte längre ha blöja på sej för hela rumpan är som ett enda stort sår.

barnen får fortfarande inte komma in på avdelningen.

en solig söndag när vi skall vara tillsammans hela familjen, får lilly inte ens vara med sina syskon utomhus.
frank blir så ledsen för att han inte får träffa lilly.
jag och leif turas om att vara inne hos lilly, och vara ute med frank och ingrid.
frank blir överlycklig när han ser lilly med pappas hjälp vinka åt honom i fönstret

det känns som en evighet vi är inne i det där isoleringsrummet.

samma dag som vi äntligen får lämna isoleringen, får vi veta att lilly utsatts för vattenkoppsmitta.
inte av sina syskon, de har varit på behörigt avstånd sedan länge, länge tillbaka.
hon blir vaccinerad med ett korttidsverkande vaccin.
och isolerad igen.
ytterligare tre veckor.

våra barn får inte träffa varandra på tre långa månader.
från påskafton till midsommardagen.
en leende lilly på kylskåpsdörren.
hon finns i verkligheten.

lilly och ingrid blir ett halvår.
vi är fortfarande isolerade.
vi är fortfarande på sjukhus.

ena dagen tror man att lilly måste opereras akut.
andra dagen tror man att det inte är så bråttom.
sommaren närmar sej.
hjärtoperationen flyttas fram.

och vi bryter ihop.

ingrid

å, vad vi skrattar åt våran lilla ingrid.

i dag satte hon lite saft i halsen, och kom då på att hon hade ont i halsen.
"hur länge har du haft det, då?" frågade jag.
"jätte länge!"
"hela dan?"
"nej, inte hela dan. bara en vecka".

och så tycker hon att pappa är galen.
"för en gång så jedde han mej lillys strumpor".

idag har hon investerat i ytterligare en leksaks klocka.
en träklocka med visare som man för hand kan flytta runt, så klockan är precis det man vill...
"men du har ju redan fyra stycken", tyckte jag.
då suckade hon och himlade med ögonen.
"men! dom andra funkar ju inte!"

och i morse drack frank varm choklad till frukosten.
han satt och sörplade med en sked, och jag talade om för honom att det blir massa luft i magen när man sörplar sådär.
men ingrid kom till franks undsättning;
"jag sörplar inte när jag dricker choklad, men jag får bubbler i magen ialla fall.

tusen år sedan

för tusen år sedan.
på en annan planet.
i ett helt annat solsystem.

där levde vi.

vi trodde att allt hemskt bara hände andra.
inte oss.
vi reflekterade nog inte ens över att det var så vi trodde.
det bara var så.
allt från stora katastrofer med många människor inblandade.
till lika stora katastrofer med bara några inblandade.
eller någon.
inte vi.

det är tusen år sedan och ändå igår.
det var på en annan planet, men ändå i vårt stora vita hus.

en lång tid efter att tjejerna kommit och en lång tid efter att lilly gått igenom sin stora hjärtoperation, kände jag mej så dum för att jag var så lycklig innan dom kom.
jag kände mej dum för att jag varit så blåögd.
att jag helt aningslöst trodde att allt bara skulle bli som jag drömt och tänkt.
jag kände mej riktigt riktigt dum för att jag varit så där riktigt riktigt lycklig.

jag hade svårt att få plats med alla känslor.
de var så motsägelsefulla.

efter de här åren som känns som tusen, men som inte är fler än snart fyra, har jag fått insikter jag aldrig skulle vilja byta bort.

fast ibland skulle jag nog vilja det.
jag skulle vilja vara blåögd och tro att inget händer oss.
eller våra barn.

men rädslan för att vad som helst faktiskt kan hända har vuxit fast i min kropp.

rädslan som viskar i mitt öra, har också gett mej insikter.
och en känsla av enorm ödmjukhet för livet har vuxit sej starkare än rädslan.

och den ger plats för motsägelsefulla känslor.

byter sjukhus 2007

telefonsamtalet från avdelningen kommer äntligen.
operationen är klar.
lilly ligger och sover.
vi sätter oss hos henne, jag och leif.

så många slangar och sladdar ringlar mellan olika apparater och hennes lilla kropp.
ett plåster täcker stor del av hennes bröstkorg.
mätare och röda digitala siffror.
det piper och tjuter emellanåt.
sköterskorna rör sej försiktigt.

intensiv vård.

lilly är rekordsnabb på att komma ur respiratorn.
hon kommer tillbaka till avdelningen efter några dagar.

men den lilla lilla extra syrgasen blir hon inte av med.
vi gör flera försök.

det är många små hjärtan som skall lagas, och lilly måste ge sin plats till någon annan.
vi hamnar på ett annat sjukhus.

vi flyttar ut från ronald mc donald hus, och flyttar hem alla saker.
hallen fylls av tvätt, vällingpulver, franks julklappsleksaker, andra leksaker, min BB packning, information om down syndrom, blöjor, kamera, matvaror.

lilly och en av oss bor på sjukhuset.
frank och ingrid och den andra av oss bor hemma.

lilly mår inte så bra.
hon får tilltagande hjärtsvikt.
hennes syrgasbehov ökar och minskar.
och ökar lite ytterligare.
och minskar inte lika mycket.

under ett samtal med en av doktorerna får vi veta lite mer.
leif skall strax åka hem och hämta frank från förskolan.
ingrid är med oss på mötet, och skall stanna kvar med mej på sjukhuset.
jag säjer att jag inte förstår varför lilly opererades.
hon mår ju sämre nu än innan.

för första gången hör vi sanningen.
jag vet inte om det är så att ingen sagt sanningen tidigare.
eller om det helt enkelt är så att vi inte har lyssnat.
inte kunnat ta in.
men vi lyssnar nu.

doktorn berättar.
det var första gången man gjort den typen av operation, att banda lungpulsådern, på en sådan liten bebis.
man hade inte gjort operationen om det inte var nödvändigt.
lilly hade inte klarat många veckor till.

leif åker hem.
jag sitter kvar i rummet med ingrid.
lilly ligger i övervakningsrummet.

med syrgas och sondslang.
och just nu en infart för mediciner uppe på huvudet.
och en sladd fastsatt på ena foten för att mäta syremättnaden.
dygnet runt.

och ändå kommer ett leende på hennes små näpna läppar.

ett sådant leende fastnar på bild.
och bilden sätts upp på kylskåpsdörren hemma i det vita stora huset.