gårdsfest

hela gården utanför förskolan är fylld av föräldrar och syskon.
mormödrar och plastpappor.
picknickfiltar och fikakorgar.

barnen står vid smyckad vägg och sjunger om sol och sommar.
först vill lilly inte vara med.
men när fröken börjar spela på pianot springer lilly fram till sina kompisar och hittar sin plats.

hon sjunger med hela kroppen.
formar orden tydligt.
hon skrattar till emellanåt.

snett bakom henne står ingrid.

mina stora tjejer.
där står de nu.
och sjunger sommarsånger för allra sista gången på dagisavslutning.

fröknarna ger barnen en ros.
och kramar om dem länge länge.
de önskar lycka till i livet.

jag vill att det blir som i sagan.
att de lever lyckliga i alla sina dagar.

jag heter lilly, sa lilly, och sträckte artigt fram handen

den senaste veckan har vi pratat mycket med lilly om hennes nya skola.
den som hon skall börja i till hösten.
vi har pratat om skolan, hennes fröknar, hennes klasskompisar.

idag fick lilly träffa dem.
hon fick se sin nya skola, kolla in i matsalen, springa ett halvt varv i gympahallen.

det känns som en fullträff.

lilly möttes av kramar.
efterlängtad.
redan.

hon kommer stortrivas.
och det känns varmt i hjärtat.
och hoppfullt.

sjukdomen känns långt borta när jag ser lilly på nya platser.
med det ljusa håret som står åt alla håll.
lekfull, energisk, glad, nyfiken.

en stund senare gäspar hon.
trött.
fast klockan visar att det fortfarande är förmiddag.
det har varit så den här veckan.

provtagningen var en återigen en kamp.

hennes värden är lägre igen.
och i kväll var det dags för den stora medicinbrickan.

jag skulle vilja glömma att cancer finns.

stugfix och häxvrål

jag halkade lite på mossan i slänten när jag klippte gräset.
jag blir lite svettig när jag tänker på vad som hade kunnat hänt.
istället för en yttepytteliten blodblåsa på underläppen, hade jag kunnat haft lite trasiga tår.

ingrid satt i mitt knä i morse.
hon tittade på den lila blodpricken på läppen.
och så tittade hon på en liten röd prick på min näsa.

"du ser ut som en häxa, mamma."
"jag är väl ingen häxa!" sa jag förnärmad.
"nej, det vet jag väl!", svarade ingrid. "men du ser ut som en häxa".

lördagen skulle vi egentligen spenderat med barncancerföreningen på en båt i skärgården.
men vi blev tvungna att boka av båtturen, eftersom lilly haft hosta några dagar.

istället åkte vi ut till stugan och klippte gräs och rensade rabatter.
vi är så glada över att vi har vår lilla stuga.
vårt paradis.

poff! så var maj slut

vi pustar ut.
maj är slut.
den mest intensiva månaden i det vanliga livet.
på mycket länge.

lilly har haft väldigt täta besök på habiliteringen.
vi har diskuterat, stött och blött det här med lillys skolform till hösten.
det har varit inskolningsmöten här.
avstämningsmöten där.
avslutningsfester.
och överlämningsmöten.

och så en riktigt trevlig bröllopsfest.
som gav lite ny energi.

men elaka celler hasar oss i hälarna.
de finns i vårt medvetande.
de påminner oss om livets skörhet.

lilly vägrar att ta fram sin hand när det är dags för stick i lilla fingret.
hon knäpper händerna hårt bakom sin rygg.
hon kränger i mitt knä och skriker; "vill inte, vill inte, vill inte!"

blodprovet som hemsjukvården tog gick inte att läsa av, så vi blev ombedda att gå till lab på sjukhuset, och göra om proceduren.

jag mutade med glass.

hennes värden hade gått upp ganska mycket.
doktorn valde att öka medicinen lite.
men ville ha ny kontroll om en vecka, för att kolla så hennes värden inte sjunker för mycket.

lilly har haft lite jobbig hosta de senaste dagarna.
hoppas att det inte blir något mer av det.

och att juni kan få börja lite mer soft.

blomsterflickan sa ja till sin skäggige prins.

det blev ett fantastiskt vackert och varmt bröllop.

trevligt och hjärtligt.

fint brudpar.

och härliga gäster.

ingrid var brudnäbb tillsammans med ett par kusiner.

jag frågade efteråt om hon var nervös.

"både nervös och inte", svarade hon.

"det syntes inte att du var nervös", sa jag.

"nej, jag bara stod där framme och lyssnade på prästen. och kollade på Jesus", svarade ingrid.

"jaha. vad tänkte du då", undrade jag.

"jaaa... jag tänkte att det måste vara tråkigt att bara hänga där i luften hela tiden."

kvällen varvades med underhållande filmsnuttar om brudparet, trevliga tal, sång, musik och god mat.

stämningen var på topp, och inte förrän klockan tre på morgonen lutade vi våra huvuden mot kudden.

gunnebostaket

idag hade vi besök av kurator och arbetsterapeut från habiliteringen.
vi hade lite uppföljning av vårdplaneringsmötet tidigare i år.
arbetsterapeuten gav lite tips och råd när det gäller säkerhet i och runt omkring det stora vita huset.

lilly blir allt mer rörlig.
hon har börjat ta sej över till grannarnas tomter, ut på de farliga gatorna och vägarna runt om.
hon springer snabbt iväg.
när vi ropar att hon skall stanna, tycker hon bara att det är jätteroligt, och springer ännu fortare.

vi kommer få besök av handläggare från kommunen, som skall hjälpa till att säkra miljön runt vårt hus.
högre staket, lås med tvåhandsgrepp på våra grindar.

men ett tag till får vi jaga, bära tillbaka, jaga, bära tillbaka.

ornitolog vs florist

det är riktigt skönt att vara hemma igen.

i går när ingrid pratade med sin moster i telefon, berättade hon att vi varit på en väldigt lååång resa.
jag vet inte om hon tycker att en vecka är väldigt länge,
eller om hon tycker att femton mil är väldigt långt bort.
jag vet inte.

men så tycker hon heller inte att jag fattar nååånting.
i alla fall ibland.
som till exempel när hon pekade mot trädet och frågade om jag såg fågeln.
som jag inte såg.
"meh! fattar du inte nååånting eller! dääär! ser du inte stjärtfenan?"
men jag såg inte någon stjärtfena.

sommaren har också hittat hem.
trädgården har förvandlats till ett grönt rum.
äppelträd som blommar.
syrenbuskarna och kastanjeträdet.

och på köksbordet står små buketter som barnen plockar.
lite maskrosor och kirskål och annat som växer frivilligt och mycket av i trädgården.

det är just så jag vill att det skall vara.