Lika lång väg tillbaka

Det var stressigt i morse med utvecklingssamtal på förskolan, och sedan direkt till sjukhuset för kontroll och provtagning på Lilly.

Vi fick vänta länge på provsvar.
Lillys vita värden hade gått ned en del.
Och infektionsvärdet hade stigit något.

Eftersom Lilly sovit bättre i natt, och kändes allmänt lite piggare, bestämdes att vi skulle avvakta antibiotika, och ta nya prover på torsdag.
Väl hemma igen hann vi bara dricka en kopp kaffe innan vi upptäckte att Lilly hade feber.

Raka vägen tillbaka till sjukhuset.

Men vägen är inte rak.
Den är så krokig och gropig och smal.
Och så lång.

svajiga värden

av snön som föll igår, ligger bara en och annan isfläck kvar.
solen har tittat fram idag igen, så lördagens vårstädning var inte förgäves.
lilly har suttit på studsmattan en stund.
hon hoppar sittandes, eller så kryper hon runt, runt så fort hon kan.

lilly har sovit dåligt ett par nätter i rad.
halvligger mot någon av oss, och gnyr och gnyr.
i morse vaknade hon med igenmurade ögon och rejält snorig.

hemsjukvården var här och tog nya prover.
doktorn ringde senare och ville att vi skulle komma till sjukhuset i morgon.
dels för att lillys infektionsvärde var något högt, men också för att hennes vita värden hade åkt upp ordentligt.
bra mycket över vad hon brukar ligga på, men även över gränsen för vad som är acceptabelt under behandling.
både kortisonkuren hon fick förra veckan, och en infektion kan påverka de vita värdena.
oftast går värdena ner, men det händer även att de kan gå upp.

och om hon får feber är det raka vägen till sjukhuset.

alla (utom några)

vi hann med lite vårstädning på tomten igår.
vi.
alla utom jag. för att inte få mer ont i ryggen.
och inte lilly heller. för hon var upp och ner i humöret i går.
och inte frank. heller. han klättrade i träd.
ingrid var upptagen med annat. lägga grus i en hink. och hälla ut gruset där alla hade städat.

studsmattan kom på plats till allas glädje.
utemöblerna tvättades av.
grillen fylldes med kol.

lilly ville inte vara ute mer, så alla som hade städat, och ingrid och frank satt ute och åt grillad wienerkorv.
jag satt inne och åt korv.
lilly åt hellre kylskåpskall pasta.

alla som hade städat och krattat och satt upp studsmatta och grillat korv, var jättetrött i sin rygg.

vi som så många andra släckte lamporna i går kväll, och tände levande ljus i det stora vita huset.
och alla som hade varit ute och vårstädat så fint slocknade i soffan.

idag snöar det.

och lilly är snuvig, knappen på magen är kladdig, hon är kladdig i sina ögon, hostar lite. och är på jättedåligt humör.
hon har ingen feber, men vi håller koll lite med jämna mellanrum.
i morgon kommer hemsjukvården hem till oss för att ta nya prover på lilly.
vi får se hur hon ligger i sina värden.

jag vet att det inte funkar att hålla tummarna, jag har gjort det så många gånger, men det har inte hjälpt.
ändå gör jag det igen.
för att lilly inte skall få någon infektion.

Tulpaner och omtanke

En av världens goda människor kom hem till oss på eftermiddagen.

En god människa som ville lämna goda tankar till oss.
Och en blomma.

En vacker vårbukett pryder nu soffbordet i vardagsrummet.

Det är en alldeles särskilt vacker vårbukett.
För den är så fylld med omtanke.
Och tulpaner.

vi kämpar för livet

det kom ett brev med posten.
det var ett långt brev.
ett långt långt brev.

jag ville egentligen inte läsa.
det som stod överst var alldeles för svart på vitt.
det som tog upp mesta delen av brevet gjorde mej så ont så ont.
det som stod sist gjorde mej så påmind om det som min kropp vill förtränga.

men jag läste ändå.

överst i brevet stod
"de här barnen har fått cancer det senaste året"

sedan följde en lång lista över barnen som varje dag tappert kämpar.
pojke eller flicka, ålder, typ av cancer, behandlingsort.
men inga namn.
barn efter barn.
barn efter barn.
i olika åldrar.
hjärntumörer, buktumörer, leukemi, lymfkörtelcancer, njurtumör, muskel- och bindvävscancer.

jag fastnade på en rad bland flera hundra.
"flicka 3 år leukemi göteborg"

lilly finns med på listan.
hon är en av tre hundra.
tre hundra barn.
tre hundra familjer.
syskon, mammor och pappor.
mormor och morfar, farmor och farfar.
plastmammor och plastpappor.
klasskompisar, lekkamrater, kusiner, mostrar, fastrar, morbröder och farbröder. lärare. kompisars föräldrar.

tre hundra tragedier.

längst ner i brevet läser jag det som jag läst och hört så många gånger det senaste året.
"tre av fyra kommer att överleva".

på baksidan av brevet finns en bild.
på bilden står fyra stolar uppradade bredvid varandra.
bakom varje stol står en förälder.
på stolarna sitter barn.
på alla utom en.
för den är tom.

jag vill inte vara mamman bakom den tomma stolen.

jag kan inte tänka tanken att jag skulle stå vid en tom stol.
det går inte, för det knyter sej i bröstet och magen och halsen.
så jag tänker inte tanken.

men rädslan kan jag inte göra något åt.

vi kämpar för livet

friläge

vissa dagar måste man bara koppla in något slags friläge i hjärnan.
i dag har varit en sådan dag.

ingrid har varit hemma från förskolan för att hon fortfarande har feber och ont i ena örat. hon har sovit en del, men varit lite pigg mellan varven.
frank var hemma bara ändå. lite förkyld kanske. och idag väldigt understimulerad.
lilly har varit hemma från förskolan i snart ett år. och just denna vecka med humör som heter duga. och definitivt understimulerad.

en sådan här dag skulle jag hanterat med bra mycket större ork och tålamod för ett par år sedan.
idag håller jag på att bryta ihop, vill bara slippa.

nu går vi lite på helspänn igen, och väntar på att lilly också skall bli förkyld och få feber.
då blir det sjukhuset.
då blir det tio dagar intravenös antibiotika.
igen.
då blir det väldigt jobbigt.

men det är dumt att ta ut oron i förväg.
det finns en del att oroa sej för redan som det är.
jag har ont i mitt ben, och ingrid har feber, och lånen är rörliga, och snart blir det högdosbehandling, och diskmaskinen är full, och franks gummistövlar är för små, och vi vill inte ställa om klockan till sommartid nu när barnen sover hyfsat, och vi är så in i själen trötta, så vi vet inte vart vi skall ta vägen.

då kan man koppla hjärnan i friläge.
för att orka.
eller nästan orka i alla fall.

för man orkar nästan sitta vid matbordet med utspilld mjölk, uthällt vatten gånger femton, i vredesmod omkullvälta stolar, mamma-mamma-tjat, jag är kissenödig, jag är färdig, men läs nu då, kan du torka mej, jag har faktiskt ont i örat, hela tiden "ja viiill", ge mej en macka, hosthost.
och kan ändå känna ända längst inne i hjärtat att man älskar de där tre små skitungarna så enormt mycket så det värker.
världens underbaraste små skitungar.

men det tar på krafterna att koppla ur, och så fort hjärnan kopplas tillbaka blir jag ännu tröttare.
tröttare.
tröttast.
men lyckligast.

vårdag

i vackert vårväder tog vi en liten sväng till stugan.
kopplade på vattnet.
kopplade bort vattnet igen.
kopplade av.
grillade korv till lunch, kände solen värma.
vi upptäckte några tuvor med snödroppar i rabatten.

när lilly inte sov i bilen var hon otålig och ville något som jag varken uppfattade eller kunde gissa mej till.
jag fick henne på lite bättre humör under en kort kort stund, när jag plockade fram kritor och ritpapper.

annars har hon varit ledsen, arg, sur eller tvär mest hela dagen.
vi tycker alla så synd om henne.
vi vet ju att kortisonet påverkar hennes humör jättemycket.
och en hel del annat.


utsikten från vår sjuttiotalsveranda


hej våren


grrr aaarrrggghhh

mimmis matte hör av sej lite då och då.
i går ringde hon och ville hämta frank och ingrid på förskolan idag, och ta med dem ut på en liten fika.
barnen tycker så mycket om mimmis matte, och de blev jätteglada för att få vara med henne en stund.
mimmi var inte med på fikat, istället gick de förbi och hälsade på en liten valp som heter asta.

ingrid som älskar hundar lyste som en sol när hon berättade.
frank som inte älskar hundar lyste också.

en kvart efter att de kom hem hade ingrid trettioåtta graders feber, ont i halsen och ena örat.
hon fick alvedon och stensomnade i soffan.

nu sover de alla tre.
vissa med, vissa utan alvedon.
någon med kortison.
någon med extra kuddar under huvudet.

och här sitter jag och drömmer om att få sova hela natten...