snälla lilly sätt dej där

lilly är på bättringsvägen.

men vi vet ännu inte om den planerade högdosbehandlingen kan genomföras nästa vecka.

på torsdag får hon sin sista dos av antibiotikan som sattes in först.
på lördag får hon sista dosen av den andra antibiotikan hon får intravenöst.

den tredje sorten, som blev utbytt till vanlig mixtur, vet vi inte om hon skall fortsätta med.
den får hon inte kombinera med cellgiftsbehandlingen.
det måste gå minst sju dagar mellan den antibiotikan och högdosen.

vi vet ju att det är viktigt att hon följer sitt behandlingsschema.
men samtidigt känner vi att hon verkligen behöver lite tid för återhämtning.
så på ett sätt skulle jag önska att man sköt på högdosbehandlingen en vecka.

hon har inte haft feber sedan i lördags.
syrgas har hon lite från och till.
hon syresätter sej fortfarande väldigt svajigt.
mellan 85-92% utan extra syre.

i går läste jag om en liten pojke som tog sin allra sista cellgiftstablett i fredags.
jag har under hela hans behandlingstid följt honom och familjen via vänner.
när jag läste om sista tabletten, sista behandlingsdagen,
sista dagen på ett två och ett halvt års cancerhelvete,
insåg jag att det finns faktiskt ett slut.

jag vill att lilly sitter på en av de fyra stolarna bredvid den fina lilla pojken.

här och nu

jag har varit van att leva ett liv med planering.
jag är organisatorisk och vill ha kontroll på allt runt omkring mej.
egentligen.

vi har tvingats in i en tillvaro där allt som blir som planerat är bonus.
där flexibilitet är inskrivet i marginalen och där jag är utan all kontroll.

det är viktigt att leva här och nu.
och det är riktigt.

men vi har levt så mycket här och nu att vi börjar tappa våra drömmar.
för allt som är i morgon och resten av tiden kan vi inte planera för.
bara för att det finns ord som "om" och "kanske".

så mycket har fått våra planer, drömmar och förhoppningar omkullkastade.
så många gånger.

vi vet bara att nu är nu.
och nu är det som det är.
i morgon är det kanske lika.
eller inte.

jag skulle så gärna vilja planera för någonting. drömma.
och längta efter att planen skall bli verklig.

och sedan glädjas.
och minnas.

att ha förmågan att leva här och nu skulle vara större om inte "om" och "kanske" fanns.
men med cancer blir här och nu fyllt av oro.
och med cancer blir drömmarna lätt mardrömmar.

jag skulle så gärna vilja drömma igen.
och hoppas.
och leva här och nu utan cancer.

morgonstress

det blev lite stressigt till förskolan i vanlig ordning.
saker som att leka med lego (frank) eller att välja kläder som inte passar ihop (ingrid) tar lite tid.
när alla ytterkläder skulle på, lät jag väl lite irriterad kanske.

"visst är det jobbigt att ha barn", sa frank lugnt.

jag kom av mej lite och började skratta.
"nej, det är mest bara mysigt" svarade jag.

"tycker inte jag", sa frank. "jag skall i alla fall inte ha några barn när jag blir stor".

sen gick vi och höll varann i handen hela vägen till förskolan.

En liten nypa frisk luft

Så skönt att komma hem.
Så härligt att komma utanför sjukhusväggarna.

Lilly har sluppit syrgas under eftermiddagen, då hon legat runt 90% i syremättnad.
En antibiotika är utbytt från intravenös till vanlig mixtur.
Hon har inte haft någon feber idag.
Känns som flera små framsteg.
Igen.

Lilly har varit riktigt dålig den här veckan. Av vad som fortfarande antas vara förkylning.
Å ena sidan är jag glad att det förmodligen inte varit något annat, värre.
Å andra sidan blir jag lite rädd om en förkylning kan påverka henne så kraftigt.
Särskilt som värdet på hennes vita blodkroppar var bättre än de någonsin varit sedan hon insjuknade i leukemi.

Jag har längtat hem så jag kunnat spricka.
Nu längtar jag efter Lilly minst lika mycket.

Lite trångt

Dagen har varit som en födelsedag skall vara.
Nästan.

För på födelsedagar skall det spritta i kroppen av förväntan.
Man skall bli rödrosig om kinderna och svettig i luggen.
Det skall sjungas och hurras.
Och ätas tårta.
Allt det där blev som det skulle.

Lilly tjöt av lycka när Frank och Ingrid äntligen kom.
Och pappa förstås.
Vi var på Lekterapin några timmar. Lekte och pysslade.
Rummet blev festligt dekorerat med ballonger och serpentiner.
Tårtan var god som tårtor skall vara.
Vi myste och myste.

Men samtidigt som vi sitter tillsammans och har det mysigt och roligt och smaskar tårta, gör det ont.
På många vis gör det ont.

Att se Lilly sjuk.
Att hon längtar hem.
Att Frank måste fira sin sexårsdag i en sjuksal hos sin lillasyster.

Lilly har krävt syrgas hela dagen idag.
I eftermiddags höjdes syrgasen lite.
Hon hade feber igen mitt på dagen.
Trots det har hon orkat leka och sjunga och måla en del med Frank och Ingrid.

Att lyckan kommer.
Och att lyckan tränger in i varje liten vrå.
Att lyckan går.
Fast att den inte gör det.
Det är mer som att lyckan får trängas med sånt som inte är lycka. Eller olycka.

Det är kanske det som gör ont.
När lyckan måste trängas.

Världsbäst

Samma datum.
Samma sjukhus.
Också en lördag.
Fast sex år bakåt i tiden.

Världens mest omvälvande upplevelse, och den lyckligaste lördagen i mitt liv.

Jag blev väckt ur min narkos av en nybliven pappa och en liten bebis som var så söt som ingen annan.
En liten knuten hand, som jag hälsat på många gånger innan när jag lagt min egen hand mot magen.
En liten, liten hand med smala små fingrar.

Livet tog en helt ny vändning den dagen.
Aldrig trodde jag att jag skulle kunna lära mej så mycket av en så liten.
Bara av att hålla mitt alldeles eget nyfödda lilla barns lilla hand i min.

Jag kände en lycka och kärlek som var större än jag trodde var möjligt.

Jag blev mamma till dej, Frank, och jag är så glad för du kom till oss!

Grattis på sexårsdagen!

Du är världsbäst!

Feber och syrgas igen

På eftermiddagen gick Lillys feber upp lite igen.
Och hon behövde sin syrgas igen på kvällen.
Hon är fortfarande väldigt svajig, men ändå betydligt piggare.

Leif har rapporterat att kalaset blev lyckat.
Ljudnivån var hög.
Musiken från stereon överröstades av barnen som överröstades av andra barn som överröstades av andra barn.

När Frank skulle sova senare på kvällen, frågade Leif om han tyckte att det var ett roligt kalas.
"Om!" svarade han med eftertryck.

Jag längtar så efter dem allihop, och skall ge dem bamsekramar när de kommer i morgon!