lillys andra hjärtoperation 2007

lilly opereras tidigt på måndagsmorgonen den tredje september.
det är en klar och frisk höstdag.

hjärtdoktorerna kallar operationen för radikaloperation.
väggar mellan förmaken och kamrar skall byggas upp med hjälp av goretex tyg.
hennes hjärta har en enda stor klaff.
den klaffen skall göras om till två klaffar.
bandet som sitter runt hennes lungpulsåder skall tas bort.
hennes hjärta skall förändras radikalt.

vi vet att kirurgerna är superskickliga.
vi vet att det finns risker med operationen.

vi sitter på de färgglada stolarna igen.
i rummet där jag tror att alla mammor och pappor ber en bön.
standardfrågeformulär, grönklädd operationspersonal, allt som sker rutinmässigt i rummet.
standard och rutin, skicklighet, vana.
vi är rädda.
lilly somnar i knät.
tomt i famnen när vi lämnat henne.
överlämnat henne.

vi går till vårt rum på ronald mc donald hus.
vi är rastlösa, bestämmer oss för att gå ut och gå en promenad.
vi går runt den lilla tjärnen en bit bort från sjukhusområdet.
sommaren börjar gå över till höst.
solen värmer fortfarande, men luften är kall.

vi tar ytterligare ett varv runt tjärnen.
vi äter sen lunch när kirurgen ringer och meddelar att operationen är klar.
bara efterarbete kvar.
jag pustar ut.
men det är för tidigt att sänka garden, säjer kirurgen.
vi får vänta ytterligare några timmar innan barn-IVA ringer.

våran lilly.
alla slangar, hela kroppen är intrasslad i slangar.
stor plåsterlapp över hennes lilla bröstkorg.
respirator, apparater runt om lilly, digitala siffror, digitala pip.
i övrigt är det lugnt och tyst i rummet.

vi hinner bara vara inne hos lilly en liten stund.
personalen ber oss lämna rummet.
de väntar in ett svårt sjukt barn.
vi sätter oss i fåtöljerna utanför rummet.
vi hör helikoptern.
spring i korridoren.
vi får inte komma in till lilly igen på ett par timmar.
i föräldrar köket kokar vi en kopp the.
utanför fönstret reser sej de fula sjukhusbyggnaderna.
parkeringar runt om.
ändå en vidunderlig utsikt från sjätte våningen.
en kvällshimmel som påminner mej om att ingen känner dagen förrän solen gått ned.

tiden innan operationen har några av doktorerna på neonatalavdelningen påtalat lillys behov av extra syrgas.
en del tror inte att hjärtfelet är orsaken, utan man tror att lilly eventuellt har en lungsjukdom.
man talar också om att tiden på IVA kan bli lite längre på grund av hennes syrgasbehov.
det kan vara svårare att koppla bort respiratorn.

men lilly är ur respiratorn på ett par dygn.
hon övervakas något dygn på avdelningen innan vi får eget rum.
tre dagar efter operationen kan vi stänga av syrgasen.
hon syresätter sej själv till hundra procent.
efter sista morfin dosen kräks hon inte mer.

vi längtar efter frank och ingrid.
när lilly flyttas ut från IVA, flyttar frank och ingrid ner till oss på ronald mc donald hus.
tillsammans med mormor och farmor.
vi blir många personer i rummet.
jag och leif har nerverna utanpå.
jag tror att vi alla har det.

i samband med operationen sattes elektroder in till lillys hjärta.
elektroderna avlägsnas några dagar senare, och i samband med det måste man kontrollera så att lilly inte får feber.
det kan vara tecken på att bakterier letat sej in i hjärtklaffen.
vilket är allvarligt.

lilly får feber.
och över 100 i crp.
lilly får snabbt höga doser intravenös antibiotika, ett par olika sorter.

efter ytterligare några dagar mår hon bättre, ingen feber,
ändå måste hon fortsätta med antibiotika.
lilly får permission så att hon kan vara på ronald mc donald mellan antibiotikadoserna.

den nittonde september är en stor dag.
vi kan städa ur rummet på ronald mc donald hus.
det känns som att det är först nu som lilly föds.
nio och en halv månad gammal.

dagen vi hela familjen åker hem från sjukhuset, med utskriven lilly utan syrgas, är lyckan enorm.

planering

med min mammas hjälp fick vi möjlighet att avklara lite julklappsköp idag.
det var längesedan vi tillsammans kunde gå i en affär.
känns konstigt att ta del av det vanliga.
livet utanför bubblan.

vi har ännu inte börjat planera för julhelgen.
i alla fall inte mer än att vi i år bryter vårt traditionella firande hos min bror med familj.

antingen har lilly precis kommit hem från sjukhuset och sin högdosbehandling, och är trött, infektionskänslig, och vill förmodligen bara vara hemma.

eller så har hennes medicin koncentration inte gått ned tillräckligt, och då blir det julfirande på sjukhuset med hela familjen.

eller så skjuts behandlingen en vecka, för att slippa riska att vi får fira sjukhusjul, och då vill vi undvika att dra på henne någon ny infektion, så behandlingen måste flyttas ytterligare.

om inte något annat oförutsett dyker upp.
och lite måste vi planera efter det oförutsedda.

lilly och frank är lite småsnuviga.
vi upptäckte i kväll att lilly hade en liten rodnad runt knappen på magen igen.
hon är pigg, men vi får hålla lite koll så att hon inte får feber, eller att rodnaden sprider sej.
om rodnaden inte blir värre, så blir nästa provtagning på måndag, då hemsjukvården kommer hem till oss.

om, eller, antingen, i fall, kanske...

vi är så glada för att vi kunde få till julklappsrundan idag!
tack mamma!

tretton kilo ork

ibland kan jag på riktigt undra hur vi skall orka.

det är lätt att haspla ur sej att man inte orkar.
för att man är trött.
eller jättejättetrött.
eller trött på.
en trötthet som kanske mer är att likna vid att inte vilja, eller inte ha lust till.

för några korta ögonblick känns det ibland som om kroppen töms på ork.
på kraft.
på energi.
på vilja.
på tro.

igår tittade jag på när lilly gick omkring i vardagsrummet.
hon vaggar lite när hon går, och hennes högerben är lite överböjt i knävecket.
hon vill vara med, men hänger alltid på efterkälken,
hon vill lära sej, förstå, göra lika.

när jag stod där halvlutad mot soffans armstöd och tittade på lilly,
översköljdes jag av en så total trötthet.
hur skall vi orka?

för att i nästa ögonblick förundras över hur mycket ork, kraft, energi, vilja och tro som ryms i lillys lilla trettonkiloskropp.

orkar hon så orkar jag.

på väg 2007

många mammor, pappor och bebisar passerar revy på neonatalavdelningen.
man hälsar på varandra i föräldraköket.
vi hinner höra om många föräldrars och barns öden.
på korridorens väggar hänger hemmagjorda kollage över sjuka eller för tidigt födda små barn och deras väg hem till sin egen spjälsäng.
en lång väg, från gram till kilon.

det blir en befrielse för oss när vi får veta datumet för lillys hjärtoperation.
vi förstår att det är vår tur att äntligen få komma därifrån.
och ändå, i samma ögonblick vi får veta, kommer den oerhörda rädslan över oss.

lilly har varit så länge på sjukhus.
vi har delat familjen under alldeles för lång tid.
vi har missat tid med lilly.
men också med ingrid och frank.
och med varandra.

vi har väntat så länge på ett datum.
och nu när vi vet att det kommer ett slut på den här långa, utdragna väntan,
så är vi rädda.
rädda för slutet.
att allt skall ta slut.

under hela tiden vi är på sjukhuset, har vi två bilder uppmålade i huvudet.
en bild för det värsta som kan hända.
om lillys operation misslyckas.
den bilden kan jag inte, och vill jag inte, beskriva.
vill inte ens tänka på.

den andra bilden vi målat upp är det bästa som kan hända.
att lilly blir frisk efter sin hjärtoperation.
på bilden i huvudet har lilly hunnit bli tre, fyra år
vi ser lilly springa runt i blöja och gummistövlar i blåbärsriset runt en fantasisommarstuga.
hennes hår är långt och ljust.

den trettioförsta augusti flyttar vi ut från sjukhuset.
vi lämnar kvar ett foto på lilly.
flera i personalen gråter när taxin kommer och hämtar oss.

det är vår tur att åka nu.
jag är rädd.

bellman

frank berättar bellman historier för oss.
en bellman och en tysk och en norsk har mycket för sej.

i morse ville ingrid berätta en historia om bellman.
hon hann bara börja.
sen skrattade vi.

"det var en gång, och en tysk och en bellman..."

rockstjärngosse

behandlingen gick bra idag.
först blev det provtagning, lillys värden går sakta upp, men inte tillräckligt för att öka på dosen med cytostatika tabletterna.
lilly fick sin spruta, vi lekte, fikade, tandläkaren kom dit för att kolla lillys tänder, vi ritade som vanligt, och väntade och väntade.
lilly fick ett litet födelsedagspaket av snälla lekterapin.
och vi kom hem i god tid till lussefirandet.

det blev jag som fick gå och se lussetåget på förskolan.
frank och ingrid var världens finaste stjärngosse och lucia.

frank sjöng i mikrofon tillsammans med två andra barn, och struten höll ihop hela tiden.
jag hamnade på ena sidan av lokalen, och längst bort på andra sidan stod min sankta lucia med nästan alla ljus i kronan tända.

det var lite svårt för dem att koncentrera sej på sångerna innan de upptäckt mej i publiken.
frank vinkade lite diskret med handen som inte höll i stjärnan, och sen följde han med i resten av sångerna.

när han stod där och sjöng så vackert höll jag nästan på att glömma bort att han i går natt vaknade och började prata med leif om vilka kläder han skulle ha på sej idag.

jeans med hål på knäna
kedja som hänger i jeansen
två sjörövartatueringar (läskiga)
långärmade t-shirten med dödskallen

för då ser jag ut som en rockstjärna.

pulkabacken

äntligen har temperaturen stigit.
idag är det nollgradigt, och riktigt pulkaväder.
leif, frank och ingrid har åkt till en av de två pukabackar som finns i stan.
varm choklad, korvmackor och lite kakor.

jag och lilly håller oss hemma.
hon tycker verkligen inte om såna saker som kallt väder, blåst, snö, regn eller att åka pulka.

jag skall försöka fålla stjärngosse skjortan till morgondagens lussefirande på förskolan.
har bara lite svårt att få till den där struten till huvudet.
den är antingen för liten, och åker upp på huvudet så att den vajar lite och nästan åker av.
eller så blir den lite för stor och kanar ned över ögonen.

lilly skall få behandling i morgon igen.
sprutan i benet, som man måste stanna kvar på avdelningen tre timmar efter att hon fått.
och så blir det provtagning, och kanske ett bestämt datum för nästkommande behandling.
vi hoppas ju någonstans att det går att lägga behandlingen så att vi vet att vi hinner hem till julafton.
om inget annat oförutsett händer.

det blir lite stressigt att hinna till förskolans firande, som är redan på eftermiddagen.
vi vågar inte ta med lilly till förskolan, eftersom det nu går vattenkoppor bland barnen.
så det blir antingen jag eller leif som får gå dit och titta på dem.

ingrid skall vara sankta lucia, men vill ha ett blått band runt magen, istället för ett rött.
frank säjer att man max kan byta ut det till glitter, fast det egentligen bara är tärnor som har det.
sen vill hon helst ha en mjukisluciakrona som tjejerna hade när de var ett år.
hon tycker att det är bra att det är torra ljus på den.
men den är lite tajt runt hennes huvud, så hon ser lite ut som björn borg med en torr luciakrona som svettband runt pannan.