allvar

någonstans efter vägen har vi trängt undan tanken av att lilly är sjuk i leukemi.
vi tänker snarare att hon får behandling för sin leukemi.

när vi fick veta att nästa högdosbehandling kommer infalla runt jul, ville vi självklart flytta behandlingen framåt eller bakåt.

doktorn tvekade.
helst inte.
sjukdomen tar inte semester, sa han.

vi blev väldigt påminda om allvaret i sjukdomen.

på kvällen hade jag svårt att somna.

jag hörde doktorns ord i ena örat,
och franks ord i det andra.

sjukdomen tar inte semester.
och han är doktor.

det jag önskar mej mest i jul är att vi skall få vara tillsammans hela familjen.
och han har inte fyllt sex år än.

finbesök

lilly har haft besök av sin förskolefröken idag.
de har pratat om tomtar och lucior.
sjungit, pusslat och tittat på bilder från förskolan.
"jätteskojit" tycker lilly.
hon var på bra humör.

vi fick ett fint adventsljus som skall tändas mörka decembermorgnar.

det har fått sin givna plats på köksbordet.

bara lite syrgas 2006

vi vaknar på morgonen, allt annat än utsövda.
de första gångerna vi vaknade av andningslarmet blev vi rädda, tog upp lilly en stund, kollade så att hon mådde bra.
lilly och ingrid vaknade och ville ha mat ett par gånger var under natten.
inte samtidigt.
när det larmade igen och igen och igen, kollade vi bara att lilly andades, sen somnade vi om.
det var nog fel på den där apparaten.

vi ringer neonatalavdelningen på morgonen, som vi kommit överens om.
de tror att det kanske var så att sensorn blivit lite snett tejpad.
det är viktigt att den sitter på rätt ställe på magen.

mellan matningar och mediciner tar vi oss ut på en liten promenad.
tjejerna ligger i tvillingvagnen tillsammans för första gången.
det är kallt ute, och snart dags för mat igen.
vi vänder hemåt, stolta över vår stora familj som tar upp största delen av gångbanan.

leif sitter vid köksbordet och matar lilly med nappflaska.
plötsligt är lilly kritvit i ansiktet.
hon är blå runt munnen och ögonen.
vi sätter snabbt på apparaten som mäter syret i blodet.
hon kommer upp i 65.
70. 74. 79. 85.
puh.
hon är slapp i kroppen, men är inte längre lika blek.
vi ringer avdelningen igen. vi bestämmer att vi åker tillbaka igen efter lunch.
om det skulle bli så igen, som det blev alldeles nyss, skall vi ringa efter ambulans.

vi känner oss lite skakiga, och packar ihop för att åka tillbaka på en gång.

i bilen på väg till neonatalen händer samma sak igen.
vi ringer avdelningen.
svårt att få på den lilla mätaren på hennes fot.
overall, tjocka sockar, tunna sockar, kall bebisfot, skakig bilfärd.
mätaren hamnar på 6.
i telefonen undrar sköterskan om jag verkligen satt fast mätaren rätt.
det stämmer inte, hon kan inte ha 6.
nej, nu är det 12.
18. 30.
jag får prata med doktorn.
"sitter ni i ambulansen?" frågar han.

vi sitter inte i ambulansen.
vi sitter i en stor amerikansk familjebil, med tre barn fastspända i varsin bakåtvänd bilbarnstol.
men vi åker så fort vi kan.
jag tittar inte på hasighetsmätaren.
jag ser bara digitala siffror på poxmätaren.

utanför neonatalavdelningens byggnad står mätaren på strax över 70.
jag tar lilly i famnen och springer in i hissen, femte våningen.

lilly får följa med in i akutrummet.

jag sätter mej i fåtöljen bredvid tom plastbalja. väntar.

jag har sett siffror som inte stämmer.
jag har vaknat mer än en gång i timman av falskt andningslarm.

när lilly kommer ut på salen igen får jag inte ha henne i famnen, hon ligger i sängen med en plast bubbla över ansiktet.
det går en slang in i plastbubblan.
det är bara lite lite syrgas.

lilly behöver bara lite syrgas.
bara det där lilla lilla som gör så att hennes syremättnad går över 91.

kortison

lilly pratar inte idag.
hon skriker.
"maaaackaaaa, saaa jaaaa!"
"bulleeeeblyyyyyn!"
"käckeeeblööööd! saaa jaaaa!"

men hon sov väldigt gott i natt.
det gjorde vi alla.
det är precis som att snötäcket bäddar in allt och alla i tjock vadd.

efter en god nattsömn är det lite lättare att hantera kortison humör.

jag sover gärna i tjock vadd i natt igen.
jag skulle kunna tänka mej att gå i ide i tjock vadd.
under alla kortison behandlingar.
och alla högdosbehandlingar.

julen 2006

det blir en annorlunda jul.
vi vill göra julen trevlig och rolig för frank.
vi försöker göra rätt.
men allt blir bara lagom fel.

på julaftonskväll lämnar vi tjejerna några timmar på neonatalen, och åker till min bror för att smaka lite julstämning.
det är nästan som det brukar vara om jularna.
utanför bubblan.
men vi är inte utanför.

på juldagen får lilly dagpermission, och vi åker hem till det stora vita huset några timmar.

jag har inte varit hemma sedan tjejerna kom.
det känns helt underbart att få vara hemma en stund.
hela familjen.

ronald mc donald hus är fortfarande fullt av föräldrar och syskon till svårt sjuka barn.
både de sjuka barnen och deras friska syskon har jullov.
men sjukdomarna som de sjuka barnen bär på tar inte jullov.
det spelar ingen roll att "bli frisk" står högst upp på önskelistan.
i tomtens julklapps säck finns inte alla barns önskningar.

på annandagen har en liten flicka kämpat färdigt mot många års sjukdom.
jag vill trösta hennes mamma, hennes mormor, hennes storebror, som bott vägg i vägg med oss under flera veckor.
men jag blir lamslagen.
jag orkar inte se när de städar ur sitt rum.

jag får panik.
jag vill inte vara kvar.
jag packar ihop nästan allt vi har i rummet.
lillys planerade dagpermission blir förlängd till att även bli nattpermission.

eftersom lilly har haft en del andningsuppehåll när hon sover, så tejpar en sköterska på någon slags sensor på lillys mage.
hon slipper då vara uppkopplad till apparaten som mäter syremättnaden.
åtminstone på natten.
så vi slipper störas av ett ständigt pipande när nivåerna går under gränsvärdet.

ifrån den fasttejpade sensorn går en liten sladd till en dosa.
vi får instruktioner hur den skall användas.
om den larmar. men den larmar inte. men om den larmar. högst ovanligt att den larmar. men om den larmar så vaknar barnet av larmet och börjar andas. men den kommer inte larma.

den larmar åtta gånger den natten.

behandlingsdags

snön gjorde allt för att sopa igen spåren efter plogbilen efter den hala, krokiga landsvägen till sjukhuset.
leif som åkt vägen till sitt arbete under många år, visste i förväg i vilka diken det låg bilar.

lilly fick sin behandling.
spruta i benet och ett snabbdropp, båda cytostatika.
sprutan kan ge nån slags allergisk reaktion, så man måste stanna kvar på avdelningen i tre timmar efter att man fått den.
snabbdroppet påverkar balansen, och kan ge värk i benen och käken.

och så är det dags för kortison igen.
det är en femdagars kur, ingen upptrappning eller nedtrappning, vi hoppas, hoppas, hoppas att hon inte skall få såna humörsvängningar som hon haft vid tidigare kortisontillfällen.

hennes vita blodkroppar är fortfarande låga, men hon skall börja ta sina tabletter igen.
hon börjar med lite lägre dos än tidigare.

nästa måndag kommer hemsjukvården och tar nya prover på lilly, veckan därpå är det dags för sprutan i benet igen.
och så fick vi veta att nästa högdosbehandling blir den 20 december.
behandlingen tar minst tre dagar.
jul.
bara vi hinner hem innan julafton.

efter tre timmars väntan på att lilly inte skulle få någon reaktion på sprutan i benet, åkte vi hem.

vackert vinterlandskap och fler bilar i diket.

nu har ica lagat köttbullar åt oss.
och kungsörnen står för lite makaroner.

tyst det är i huset 2006

i morgon är det julafton.
i det stora vita huset lyser stjärnor och ljusstakar.
det hänger julgardiner i köksfönstret.

men det spelas ingen julmusik i högtalarna.
det doftar inte längre av saffransbaket, och ingen julskinka griljeras i husets ugn denna jul.
ingen julgran är klädd, och något julklapps rim kommer inte att läsas.

huset är tomt.

kvällen-före-julafton-afton firar vi inte hemma.

vi har precis fått frank och ingrid att somna inne i rummet på ronald mc donald hus.
ingrid har nu permission från neonatalen, och lilly ligger ensam kvar i sin lilla plastbalja.

ingrid gråter varje natt.
vi vet inte om det är av hunger, eller om det är att hon sväljer en massa luft när hon äter.
men vi är ganska säkra på att hon har ont i magen.

varje natt vaknar hon och skriker så det ekar i rummet.
vi ger mat, vyssar, rullar barnvagnen fram och tillbaka över tröskeln.
jag sitter på toa och ammar för att inte väcka frank.
jag sitter på toa och pumpar för att inte väcka frank.
leif bär runt henne i korridoren, men är rädd att väcka hela huset.

nu är det tyst i rummet.
de sover gott.
vi bestämmer oss för att vårt traditionella kvällen-före firande i år får bli i rummet på ronald mc donald.

det enda stället vi kan vara på utan att störa barnen, är på toa.

vi sitter på det blåa klinker golvet.
vi läser julklappsrim, gissar, äter pepparkakor och dricker glögg.
eftersom det just då är förbjudet med levande ljus i huset, har vi tagit in en liten bordslampa från rummet.
det är faktiskt lite mysigt.
jag får en fin röd väska, och jättefina 70-tals kaffekoppar.
jag ger leif en parfym och en diktbok.

jag tänker ofta på diktbokens titel.
"ingen känner dagen förrän solen gått ned".

jag har satt in den meningen i många olika sammanhang, men jag blir inte riktigt klok på när solen går ned.

det känns som att solen gått ned många gånger.

men jag vet fortfarande inte hur dagen blev.