så överlevde de lyckliga i alla sina dagar

ingrid och kompisen sitter vid köksbordet och äter smörgås och dricker varm choklad.

"jag vill inte ha den sjukdomen som lilly har", säjer kompisen plötsligt.

pang.

jag stannar upp för en kort sekund.

det snurrar till.

jag tänker efter.

lilly har ingen sjukdom.

jag tänker att jag måste fråga vad hon menar.

hon kanske tänker på downs syndrom.

det är ingen sjukdom.

eller på hjärtfel.

det är lagat.

eller på cancer.

cancern är borta.

det är över.

förhoppningsvis för alltid.

"jag vill inte tappa allt hår", fortsätter hon, "för jag vill ha långt."

"varför måste man tappa allt hår när man får den sjukdomen?"

"vad heter den sjukdomen som lilly har?"

jag vill inte prata om det.

ändå förklarar jag på enkelt vis för en sjuåring.

att sjukdomen heter cancer, att lilly inte har sjukdomen längre. 

att medicinen inte kan se skillnad på friskt och sjukt, därför tappar man håret och mår dåligt av medicinen.

sen när det går över får man tillbaka håret igen.

jag fortsätter med det jag just höll på med.

jag vill känna lycka över att vi klarat oss igenom. 

detta. 

också.
jag känner skuld när jag tänker på de som inte klarat.
skuld över att lyckan inte genomsyrar allt.

men jag kan inte släppa oron över att lillys värden inte är vad de borde vara.

jag är rädd.

ordet återfall skrämmer mej nästan lika mycket som cancer.

jag tänker bort det.

bort.

bort. bort.

jag vill att det skall vara så enkelt som jag just förklarat för sjuåringen.

och att det alltid slutar lyckligt.

som i sagan.

och så överlevde de lyckliga i alla sina dagar.

långt hår, långt uppehåll och lång molande väntan

det är en stor tjej som kliver in genom dörren.
det känns som om hon vuxit över bara de två dagar hon varit borta.
när jag tar av henne mössan ser jag att hennes långa hår är uppsatt i en ny frisyr.
en frisyr som inte jag har gjort.

jag packar upp hennes rosablommiga väska.
lägger dosetten i medicinskåpet.
tvätten i tvättkorgen.
filmerna i skåpet.
öronkåporna får ligga kvar i väskan.
tillsammans med extrakläder och innetofflor.
tills nästa gång.

vi äter kvällsmat och pratar om helgen.

hon har varit på bio.
sett emilfilmen.
ätit tacos, kollat på i-pad, lekt, hoppat på studsmatta.

vi har varit på restaurang.
och längtat efter henne.
vi har haft fredagsmys.
och lördagsmys.
och saknat henne.

"kolla här", säjer hon, och hoppar ner från stolen och gör en tokig min.
hon skrattar åt sej själv.
vi skrattar också.
så sätter hon sej på stolen och äter lite till på sin macka.

dagarna på kortis har varit roliga.
och intensiva.
lilly är trött och det är läggdags ganska snart.

jag låter hennes hår vara uppsatt.

det tar lite tid för henne att somna.

när hon somnat sitter jag kvar bredvid hennes säng.
jag tittar jag på henne.
på hennes söta lilla mun.
de långa ögonfransarna som vilar mot kinden.
på händerna har färgen från tuschpennan inte riktigt gått att tvätta bort.

det är svårt att se spåren av cancer.
hennes hår räcker långt ner på ryggen.
hennes ögonfransar är långa och täta.
ingen cvk.
ingen knapp på magen.
ingen svullnad av cortison.

vi tar blodprov med jämna mellanrum.
under hela förra året tog vi prov minst en gång i månaden.
oftast tätare.
nu är första gången vi kan vänta två månader.

under förra våren gjordes en kontroll av benmärgen.
värdet på de vita blodkroppar hade inte gått upp som de skulle.
det var ett sådant bakslag.
ännu en sövning, ännu ett uppvak, ännu mer ångest.
men provsvaret visade inte något.
bara att vänta ut.

vi väntade och det blev höst.
doktorn föreslog att vi skulle göra en biopsi på benmärgen.
men efter att ha konsulterat kollegorna, bestämde man att avvakta.
vänta ut.
att värdet skall gå upp.

värdet går inte upp.
vi väntar och väntar.
och när vi börjar tro att det kanske har vänt upp, är det dags för provtagning igen.
vi hoppas och hoppas.
tror och tror.
och blir nedslagna igen.

första dagen på sportlovet skall vi till sjukhuset för provtagning och läkarkontroll igen.
vi väntar.
och hoppas.
och tror.

jag måste ner med huvudet i sanden för att orka fungera.

jag har inte slutat skriva. jag vet bara inte vart jag skall börja.

dagar och veckor går.
infektioner avlöser varandra.
kalleleser dimper ner i brevlådan.
till allt från ortoptist till ortopedtekniska, via habilitering och hjärtultraljud.
jag trodde att det någon gång skulle lugna ner sej.

i början av februari blev lilly sjuk, och fick läggas in på sjukhus med intravenös antibiotika och syrgas.
hon hade fått dubbelsidig lunginflammation och rs-virus.
vi fick stanna på sjukhuset i nästan en vecka.
lilly fick bara vara inne på vårt rum under tiden vi var där.
för risken att smitta de riktigt sjuka barnen.

såret från matningsknappen på lillys mage läker sakta men säkert.
vi har kontakt med kirurgen.
som skickade oss till ultraljud för att kolla såret.
och vidare till fistelografi.
som väl var hade lilly fått lugnande medicin innan undersökningen.
en tunn sondslang sattes in i såret, genom vilken man sprutade in kontrastvätska, för att kontrollera att läckaget från magsäcken inte trängde ut i bukhålan.
det såg fint ut.

det är också ett uttryck.
det ser fint ut.
en mamma och en sköterska som höll fast lilly.
hon skrek förtvivlat, vred sej och försökte ta sej ur vårt grepp.
bredvid oss stod ett par sköterskor till, som försökte få lilly på andra tankar.
det såg allt annat än fint ut.

men kirurgen tycker att det ser fint ut, och hoppas och tror att såret skall sluta sej utan hjälp av operation.
det hoppas vi också.
det verkar som om han har rätt.

samtidigt som lilly fick lunginflammation, blev frank dålig.
flera gånger åkte vi akut till sjukhuset, för att han hade så ont i magen och kände sej helt slut i kroppen.
varje gång tog man blodprover.
men provsvaren visade ingenting.
tills man tog glutenprov.
det visade väldigt höga värden.
vi fick ta nya prover, som fortfarande visade på höga värden.
och bara några dagar senare var hela franks kost glutenfri.

lagerhyllan i källaren där alla lillys medicintillbehör har haft plats, hade precis blivit tom.
vi hade tänkt slänga hyllan.
vi hann inte så långt.
nu fylls den på nytt, med glutenfria mjölmixer och glutenfri pasta och glutenfria knäckebröd.
glutenfritt ströbröd och glutenfrirecept.
bland alla kallelser har vi också hunnit med besök hos dietist.

det kändes riktigt tungt att vi återigen skulle behöva anpassa livet.
men är det bara detta, så är det inga problem.
förhoppningsvis kan glutenintoleransen vara orsaken till de problem han haft med värk i ben och händer.
och i så fall kommer han att må så mycket bättre om ett litet tag.

lillys blodvärden är fortfarande ganska låga.
det har tagit tid för henne att återhämta sej.
det är snart fem månader sedan hon avslutade behandlingen, och vi väntar fortfarande på att hennes vita blodkroppar skall öka i antal.

vi tar inte längre bara en dag i taget.
ibland gör vi det.
men oftast ser vi lite längre framåt.

i takt med att vi vågar blicka framåt ökar distansen till oron.
eller om det är tvärtom.
när vi ökar distansen till oron, vågar vi blicka framåt.

i förra veckan tog jag lilly till doktorn igen.
hon hade sovit dåligt under en veckas tid.
suttit upp i sängen och gnytt och klagat över ont.
varje natt.
hon höll sej för höger höft och hade svårt att komma till ro.

doktorn undersökte, och prover togs.
det visade sej att hon hade en liten urinvägsinfektion.
och bara lätt förhöjt infektionsvärde.
de andra provsvaren skulle jag få per telefon lite senare.

när jag promenerade hem, somnade lilly i sulkyn.
precis som då.

med ens var jag tre år tillbaka i tiden.
den dagen lilly blev sjuk.
riktigt riktig sjuk.

jag blev mer och mer orolig allteftersom tiden gick.
precis som då.

jag försökte få saker gjort.
tömde sopor, strök skjortor, plockade undan, hängde tvätt.
så att det skulle vara klart.
om vi skulle behöva åka till sjukhuset.
om någon skulle komma och vara barnvakt hos frank och ingrid.
när någon skulle komma och vara barnvakt.

för helt plötsligt var jag helt säker på att det var kört.
att lilly hade fått tillbaka sin leukemi.
att det onda i höften berodde på att benmärgen var full av elaka celler.
att doktorn höll på att ordna med plats på avdelning 322.
att det var därför det tog sån tid.
jag hann tänka på om de skulle välja att sätta in en ny cvk eller om det skulle bli en pac. till medicinen.

jag kallsvettades och skakade i kroppen.

när doktorn ringde berättade hon att värdena låg som de gjorde veckan innan.
inget konstigt.
det tog en stund för mej att ta in.
att det bara var en liten urinvägsinfektion.

efter samtalet med doktorn bryter jag ihop.
och lagar middag.
och gråter.
och gråter.
och gråter.

soppåsen låter jag stå kvar vid ytterdörren.
och tänker att marginalerna är små.

tack

tack kära ni.
för att ni vill följa mej och min familj.
att ni orkar läsa om det eländiga.
och att ni gläds med oss i de små framstegen.

jag blir oändligt glad över alla fina kommentarer ni ger.
över mail jag får.
eller när ett sms piper till.
eller när telefonen ringer.

jag önskar så ofta att jag hade ork att visa upp en annan sida av mitt liv.
det finns så mycket mer i livet än det jag skriver om.
eller fanns i alla fall.
och förhoppningsvis kommer att finnas.
just nu befinner vi oss i något slags mellanläge.

men att skriva om allt det fruktansvärt jobbiga vi gått igenom
är ett sätt för mej att lätta mitt hjärta.

periodvis är det helt tyst här inne.
det är som om orden inte hittar fram.
mina tankar är i ett enda virrvarr.
kaos.
och ibland är det tyst därför att vi har det ganska bra.
och jag vill hålla det jobbiga borta.

jag tänker ofta på er som följt oss en tid.

och jag vill säja ett varmt tack till er alla!

men om jag skulle våga så skulle jag kunna ha det som rubrik

ännu en kallelse i brevlådan.
det ser jag redan innan jag öppnar kuvertet.
det är adresserat till lilly.
hon skall till folktandvården denna gång.

för första gången, faktiskt.

hon har sedan hon var riktigt liten ofta varit hos tandläkare.
för att hon har downs syndrom.
och för att hon har opererat hjärtat.

men hon har aldrig varit hos folktandvården.
bara på specialisttandvården.

när lilly var lite drygt tre år sa specialistövertandläkaren
att från och med nu skall lilly kallas till vanlig folktandvård.
hon önskade lycka till.

härligt.
vanligt.

vi hann inte dit.

några veckor senare får vi kallelse.
till båda tjejerna.
tvillingtid.
men vi måste avboka lillys tid.

det blev inte härligt vanligt.
det blev förfärligt.

det såg vi i ansiktet på henne när hon kom in i vårt rum där på sjukhuset.
specialistövertandläkaren.
det måste ha varit svårt för henne att veta vad hon skulle säja.

cellgifterna hade tagit lillys långa hår.
den fina färgen på hennes kinder.
och den busiga glimten i ögonen.

giftet gör blåsor i munnen, i halsen, i magen.

det går inte att borsta tänderna när munnen är full av blåsor.
när det blöder.

vi får en flaska med röd vätska.
och små pinnar med skumgummitoppar.
vi skall försiktigt badda vätska på tänderna med de små pinnarna.

lilly gör motstånd.
men har inte tillräckligt med kraft.
vi lyckas badda försiktigt.

hon gråter hest.
tårarna rinner.
det blir blodiga fläckar på kudden.

hur orkade hon?
hur orkade vi?

lilly är sex år och borstar sina tänder med en fin gul tandborste.
och bamsetandkräm.
hon står på en pall vid handfatet.
spottar och sköljer.
och vägrar öppna munnen ibland.

det har snart gått tre år.
jag vet inte om jag någonsin vågar tänka härligt vanligt igen.

jag drömmer inte

lilly älskar skolan.
när vi väcker henne är det det första hon frågar.
om hon skall till skolan idag.

hon vinkar till oss andra.
springer runt och pussas och ger kramar.
hej då!
nu går jag till skolan!

när vi följer henne ut till taxin ropar hon till chauffören.
gomojjon!

i skolan äter hon stora portioner i matsalen.
och delar ut lite pussar och kramar.

hon kommer hem med taxin och är lite trött.
men hon vill vara ute och leka.

det får hon.
hon kan vara ute själv.
för nu har vi staket runt hela tomten.
högt.

nu hoppar jag!
hon hoppar från trottoarkanter och från nedersta trappsteget i alla världens trappor.
och i vattenpölar.

hennes hår ser ut som om det aldrig fallit av.
hennes kind ser ut att aldrig varit blek.
styrkan i benen ser ut att aldrig varit borta.
och rösten som om den aldrig viskat.

jag måste nypa mej i armen.
jätte jätte jättehårt.

barnvakt

barnen står förväntansfulla vid fönstret och kikar ut.
man skulle kunna tro att det är tomten de väntar på.

men det är det inte.
det är barnvakten som snart skall knacka på vår dörr.
barnvakten som självmant och resolut bokar upp sej en kväll för att pyssla och fika med våra barn.

knack knack knack.
hon håller en blommig liten väska i ena handen.
i väskan har hon hemligheter.
i den andra handen håller hon påsen med wienerbröd.

hon kör iväg oss vuxna med bestämdhet.

vi går till världens bästa ställe och äter världens godaste pizza med världens tunnaste botten.

mätta och ovana går vi hemåt.

vi lägger våra sockerstinna barn och slänger godispapper.

och tänker att det finns fantastiska människor.

inga ord och ingen ork

jag kan inte skriva.
det är som om jag fått tunghäfta fast i mina fingrar.
som om orden försvinner någonstans på vägen.

tankar bara snurrar.
orden är långt långt borta.

min hjärna känns överhettad.
min själ känns tom och ändå värker den som om den vore sprängfull.
jag har huvudvärk, är enormt trött, vill sova sova sova.

jag vill ändå försöka berätta lite om hur vi har det.

lilly har nu varit behandlingsfri i två månader.
hennes värden blir sakta bättre.

knappen på magen är borttagen.
men hålet där knappen satt vill inte läka.
det som skulle sluta sig och växa igen på bara ett par dagar,
har fortfarande efter fem veckor inte läkt.
det läcker magsaft ur hålet, lilly gråter för det svider och gör ont.
hon har fått svampinfektion i såret, och vi skall behandla med salva.
har det inte läkt om en vecka, överväger man att sy ihop med ett par stygn.

vi väntar på tid för återbesök för frank hos reumatolog.
frank har haft väldigt ont i fötter, ben och händer under hela hösten.
och sedan snart fem år tillbaka.
han äter inflammationshämmande medicin tre gånger per dag.
de senaste blodproven har visat positiv ANA, vilket gör att man misstänker någon form av reumatism.

ingrid har ätit medicin för epilepsi under tre år.
och gör fortfarande.
två gånger om dagen.
eftersom hon varit anfallsfri under lång tid tror vi att det kan ha vuxit bort.
vi har sedan några månader tillbaka börjat trappa ned dosen i ett försök att bli av med medicinen.
om allt fungerar som det skall, kommer hon göra ny EEG undersökning tre månader efter avslutad medicinering.

lilly äter medicin för sköldkörteln.
en gång om dagen.
senaste provsvaret gjorde att medicindosen ökade något.
hon skall ta blodprov igen i slutet av januari, för att se att värdet ligger bra.
och så skall hon ta prov för att se att de vita värdena har fortsatt öka.
för när de gått upp ytterligare lite mer, kan vi ge henne vaccin mot vattkoppor som hon fortfarande bör undvika.

vi hade en ny doktor när vi var på sjukhuset med lilly i torsdags.
hon undersökte lilly, och lyssnade på hjärta och lungor, kollade halsen, såret på magen.
hon lyssnade länge på hjärtat.
hon drog lite i lillys klänning, och såg ärret över bröstet.
jag blir yr i huvudet när de dröjer kvar så där länge med stetoskopet.
hon frågade om vi går på regelbundna hjärtkontroller.

jag vet inte.
jag vet inte hur ofta regelbundet är.
jag vet inte när vi skall dit nästa gång.
och jag kommer inte ihåg när vi sist kontrollerade hjärtat.
om det var i höstas.
eller i våras.
eller förra hösten.

det har varit alldeles för mycket runt omkring oss.
under alldeles för lång tid.
och det är fortfarande alldeles för mycket.

jag pratar med kurator.
jag får hjälp att tänka i nya banor.
men varje gång vi blir kallade till nya kontroller, nya provtagningar, habiliteringen, påminns om nya ultraljud, nya EEG så halkar jag ur de nya tankebanorna.
varje gång en medicindos skall höjas eller sänkas.
nästan hela tiden.

men lillys lilla hjärta slår.
med livsgnista och envishet.
hon lever.
vi har överlevt.

födelsedag

lilly protesterar när vi säjer till henne att gå tillbaka till sängen och lägga sej.
istället går hon med oss in och sjunger för ingrid.

då inser hon.
hon hoppar upp i sin säng.
och så sjunger vi för henne också.

ingrid blir sakta men säkert glad för alla sina presenter.

lilly hinner knappt riva av pappret på sina paket innan hon utbrister:
"åååh! vicken fiiiin! tack, mamma!"

oavsett vad det är, och från vem.

idag fyller de sex år.
men innanför väggarna i det stora vita huset har klockorna slutat fungera.

jag vet ibland inte vilket år det är.
jag blandar ihop sjukhusperioder.
jag vet ibland inte om saker hänt när lilly var liten och hjärtsjuk, eller när hon var liten, men lite större, och cancersjuk.
jag blandar ihop hennes första och andra hjärtoperation.
hennes första och andra cvk-operation.
jag blandar ihop perioderna på ronald mcdonald, resor till sjukhus, feber och lunginflammationer.

jag kommer inte ihåg första tänderna, de första tultiga stegen eller när barnmatsburkarna försvann från inköpslistan.
kanske om jag får tänka en stund.

idag fyller de sex år.
och det spelar ingen roll om klockorna fungerar.
tiden går ändå.
och läggs till år.

grattis på födelsedagen mina fina underbara tjejer.

att återgå till det normala

vi har längtat så efter att få landa i vardagen.
längtat efter det normala livet.
längtat efter allt det som alla andra tycks ha.

vi kraschlandar.
och över oss faller delar av den farkost vi färdats i.
den som kändes som en bubbla.
som en tunn skör hinna som avskärmade oss från vardagslivet.

nu när den faller över oss inser vi hur beskyddande den har varit.
ett kraftigt skal av pansar.
tunga delar slår i marken alldeles intill oss.

det regnar minnesbilder.
bilder som säjer mer än tusentals ord.
som gör mer än tiotusentals tårar.
tårar som fastnar i halsen.

det värker i magen och bröstet.

det är vardag.
det förväntas av oss att leva vardagsliv.
som om det är över.

jag hittar knappt ut ur alla vrakdelar.

helt slut

den sista tabletten blev så symbolisk.
den sista tabletten som inte ens var en tablett.
den var en fjärdedels tablett.
det är vad lillys kropp har tålt.

vi firade sista-fjärdedels-tabletten-dagen enligt lillys önskemål.
hon bestämde att vi skulle äta chicken nuggets och strips.
lite god glass till efterrätt.
sen fick alla varsin liten present.

lilly hade velat ha en julgran också.
vi väntade lite med den.
men barnen fick en veckas höstlov.

i morgon skall vi till sjukhuset för undersökning och provtagning.
och så skall vi ha möte med doktor och sjuksköterska angående avslutad behandling.

det är en enorm lättnad att vi tagit oss igenom den här behandlingen.
det här helvetet som är svårt att hitta ord för att förklara.

kanske är det den lättnaden som gör mej så trött så jag bara vill ramla ihop i en hög på golvet.

om några timmar är behandlingen över

det är tisdag morgon.
vi promenerar runt den lilla tjärnen.
två varv tror jag.
vi väntar på att operationen skall vara över.

natten har varit lång och nästintill sömnlös.
alla sjukhusljud.
röster och steg.
halvtrasiga persienner.
toalett i korridoren.

någon som pratar i andra delen av rummet.
den delen av rummet som är bakom vikdörrarna.
den delen av rummet där en flicka utan hår och tom blick ligger i sin säng.

lillys hår är långt och ljust.
det når till midjan.
fast att det är alldeles tovigt och trassligt efter all descutanlösning, ser det ut som änglahår.
men det vågar jag inte tänka.

det är så svårt att förstå.
det är otänkbart.
lilly som varit sjuk under så lång tid.
som precis tagit ifatt så mycket.
som precis börjat gå och klättra.

när vi kvällen innan har samtal med doktorn säjer jag att lilly är en kämpe.
hon kommer klara det här.
doktorn säjer att lilly är skör.
och att allt som går enligt behandlingsschemat är bonus.

vi går tillbaka mot sjukhuset.
genom kafeterian.
förbi människor.
föräldrar och barn.
förbi dörren till barnhjärtmottagningen.

vi tar hissen upp till uppvaket.
lilly sover.
operationen har gått fint.
bakom plåster och kompresser sitter en slang inopererad i bröstet.
slangen delar sej i två delar och hänger långt ner på hennes mage.
på ryggen sitter plåster från en första behandling i ryggen.
och plåster där benmärgsprov tagits.

vi får veta att prognosen för överlevnad är god.

men att behandlingstiden är lång.
två och ett halvt år.
vi kan inte ens tänka så långt.

lilly har nittiosex procent sjuka celler i blodet.
hon är trött och blek.
vill bara sova.
inte äta.
hon får en sondslang genom näsan för att kunna få mat och mediciner.

efter att jag sovit några nätter på sjukhuset byts vi av.
jag åker hem till frank och ingrid.
vi kramas och kramas.
frank är fem år och frågar mej om jag tror att lilly kommer klara sej.

jag svarar att jag tror det.
han säjer att han också tror det.

vi vet inte vad vi har framför oss.

vi ser bara en svart evighet.

vi vet inte att lilly bara några dagar senare tappar sitt hår.

att kortisonet gör henne extremt hungrig, arg, glad, ledsen, orolig, sömnlös.

att de stora cellgiftsbehandlingarna får huden att lossna från hennes händer.

att hon blöder i munnen.

att hon inte längre orkar gå.

eller resa sej upp ur i sängen.

inte ens prata, knappt viska.

att hon måste få blod och trombocyter, ibland flera gånger på en vecka.

att hon måste behandlas åtskilliga gånger med intravenös antibiotika.

ibland med flera olika antibiotikasorter på samma gång.

för blodförgiftningar, lunginflammationer, svampinfektioner.

det har blivit söndag kväll.
en evighet senare.

när vi somnar i kväll har lilly fått sin sista dos cellgift.
och när vi vaknar i morgon börjar en ny tid i vårt liv.

veckan med stort V

oktober.
i slutet av oktober.
nu är vi där.
det har varit en lång lång väntan på slutet av oktober.

i två och ett halvt år har vi väntat.
väntat på att allt skall vara färdigt.
längtat efter att det skall vara över.

när den här veckan är över är hela behandlingen över.

lekterapi

ingrid plockar fram leksaks-doktors-väskan.
käpphästen är patient och måste nog opereras.
hon tar fram stetoskopet och lyssnar på käpphästens hjärta.

jag tittar på henne när hon leker.

när hon skriver i sina papper att käpphästen skall få stick i fingret.

och en nål som han kan få medicin i.

och ett armband där det står vad han heter.

jag påminner henne om att hästen inte har något finger att ta stick i.

och ingen arm att sätta armbandet på.

"men hallå? han har ju.. pinnen! den kan man ta prov i!"

hon tar blodprov och konstaterar att det i alla fall inte är vattenkopper.
hon låter lättad.
som om vattkoppor vore det värsta.
det är lite bacillskräck han har fått.

hon lägger lite läkande låtsats salva på käppen, och klipper till ett bandage av blått papper.
för säkerhets skull.
så det inte kommer in elaka celler i bacillskräcken.

nu är käpphästen inte sjuk längre.

låt det vara sista gången

121002

vi står bredvid lillys säng.
hon är trött och avtrubbad av medicinen.
hon är irriterad över nålen som sitter på handryggen på vänster hand.

vi skojar lite om att vi ser ut som snögubbar eller rymdgubbar i våra vita skyddsoveraller och mössor.
lilly tycker inte att det är roligt.
inte vi heller.
men vi försöker få tyst på rädslan.

hela rummet andas allvar.
sterilt.
tyst.

hon vet vad som väntar.
hon sitter tyst i sängen.

narkosdoktorn kommer in.
han tar upp pappren som ligger vid fotändan av lillys säng.
vid fotändan ligger också brickan med medicinen.
gömd under en grön duk.

narkosdoktorn undrar om lilly sövts någon gång tidigare.

frågan får rummet att gunga till.

vi har tappat räkningen.
vi svarar att hon har sövts många många gånger.
och att det här är förhoppningsvis den sista.

doktorn slänger ett snabbt öga på oss.
och på lilly.
inget hjärtfel? undrar han.
jo.
det gungar igen.
det känns som om det går hål i mitt huvud och som något varmt rinner ut efter ryggen.
hon är opererad i hjärtat.
två gånger.

men det är bra nu? frågar han.
jag säjer att det är bra.
att det läcker lite. men att det är bra.
för det får inte vara annat.

sköterskan kopplar på ett par slangar på nålen i lillys hand.
det blir som en lång pinne som pekar rakt ut.
den vita medicinen är på väg genom slangen.
lilly somnar och vi måste lämna rummet.
lämna lilly.
viskar att mamma och pappa älskar henne.

vi tar hand om henne.
så säjer de alltid.
vi tar hand om henne.

vi går ut i slussen och tar av oss overallerna.
mössorna.
skoskydden.
vi hittar själva till väntrummet.
väntrummet som andas avig vardag.
jag vet inte hur många gånger vi suttit där.

doktorn kommer in och berättar att allt gått fint, att lilly ligger på uppvak.
vi får sitta bredvid hennes säng.
men inte väcka henne.
sängens huvudända är tippad nedåt.
giftet hon fått i ryggmärgen går en sista rond.
cirkulerar i hjärnan för att motverka elaka celler att gömma sej.
hindra dem att få fäste och bli ännu elakare.

vi tittar på skärmen på väggen ovanför lillys säng.
puls och syresättning. blipp-ljud.
syrgasen väser mot hennes ansikte.

visarna på väggklockan rör sej sakta.

ena stunden känns två och ett halvt år som en sekund.
i nästa stund känns en sekund som en evighet.

en vecka och fem dagar

jag är på sjukhuset.
jag står utanför en av hissarna.
jag vet inte riktigt vart jag ska.
men jag går in i hissen.
jag trycker på knappen för våning fem.
jag vet att jag trycker på femman.
ändå hamnar jag på fel våningsplan.

nu är barnen med mej i hissen.
jag tänker att det nog är barnen som tryckt på hissknapparna.
vi går ur hissen.
vi går genom korridorerna bort till en annan del av sjukhuset.
vi tar en annan hiss.
en våning ner.
hissen går diagonalt, som en linbana.
vi hamnar helt fel.

vi byter hiss, trycker på en knapp, vilken som helst.
vi hamnar utanför hjärtavdelningen.
vi frågar efter vägen.
men vi vet inte vart vi ska.
vi får gå igenom hjärtavdelningen, förbi en liten lekhörna, in i nästa avdelning.
jag känner igen många i personalen.
vi hälsar bekant på varandra.

jag har svårt att få med mej alla barnen.
de springer åt olika håll.
något av barnen har plötsligt högt crp, och måsta stanna på sjukhuset över natten.
jag måste hem och hämta lite saker, och sedan åka tillbaka till sjukhuset igen.

jag letar mej ut ur byggnaden.
men det tar tid.
hissen stannar hela tiden på fel våning.

väl hemma går tiden väldigt fort.
det är kaotiskt, och det dyker hela tiden upp saker jag måste ordna meddetsamma.
inte förrän nästa morgon inser jag att jag glömt bort att åka tillbaka till mitt sjuka barn.
jag blir helt ifrån mej över att jag kunnat glömma.

jag hör hur huset börjar vakna.

jag inser att det är en dröm.
en mardröm. 
som är nära bekant med verkligheten.

hosta och snuva

lilly är hemma med hosta och snuva.
knappen på magen geggar och gör ont.

hon tittar på film och vilar.
leker en stund.
vill sitta i knäet och läsa bok.

förhoppningsvis klarar hon av infektionen utan antibiotika.

två veckor och fem dagar kvar.

jag är så rädd att vi skall snubbla på målsnöret.

den gråa vardagen är vacker. och inte ett dugg självklar.

jag ser ut på den stora nästan öde parkeringsplatsen.
genom vindrutan på bilen.
genom regnet som strilar oavbrutet.

det är fult.
runt om parkeringsplatsen har man placerat ut stora fula byggnader.
hängt upp stora fula skyltar.
den gråa himlen gör ingenting vackrare.

vi sitter i bilen.
vi har parkerat under ett av de få träd som någon för längesedan låtit plantera.

som alltid när vi varit på sjukhuset vill lilly äta hamburgare.
eller egentligen är det stripsen hon vill åt.
salt. fett. kolhydrater.

vi äter också.
vi är hungriga.
jag tittar på klockan och ser att tiden passerat lunch för flera timmar sedan.

jag vet inte hur många gånger vi suttit i bilen på den fula parkeringsplatsen och ätit snabbmat.
dagens mål.
för oss.
om man frågar lilly är det målet med själva sjukhusbesöket.

trädet bredvid oss låter några löv falla till marken.
kanske med hjälp av regnet.
ett gulbrunt löv lägger sej på vindrutan.
klibbar fast.

trädets knoppar höll på att slå ut.
då. 
den första tiden vi stannade till på parkeringsplatsen.
på väg hem från sjukhuset.
fast det minns jag inte.

jag såg inga tecken på att allt snart skulle bli återfött.
att livet skulle återvända till jorden.
att den blomstertid skulle komma.
med lust och fägring stor.
jag såg ingenting av det.

de enda tecken jag såg var den nedbrytande kraft som giftet hade.
giftet som var så starkt och inte kunde skilja goda celler från de onda.
giftet tecknade mörka ringar under våra ögon.
det holkade ur blicken.
det gjorde lillys kinder blekare än blekast.
det tog alla strån på hennes huvud.
förutom flätan jag klippte av och gömde.

vi var inte livrädda.
vi var dödsrädda. 
på riktigt dödsrädda.

vilsna och förlamade parkerade vi bilen där en liten stund för att äta.
allt var overkligt.
och vi satt som i en bubbla och tittade ut på verkligheten.
och den gråa trista vardagen.
den gråa trista självklara vardagen.
som visade sej vara allt annat än självklar. 

vi går aldrig in i restaurangen.
vi sitter alltid kvar i bilen.
av gammal vana.
för alla otaliga gånger som lilly varit så låg i sina värden att vi inte vågat låta henne vara bland en massa människor.

lilly är på dåligt humör idag.
hon mår illa efter fastande, lull-lull-medicin och narkos.
och det mesta av stripsen häller hon ut på det smutsiga bilgolvet.

hon gnyr en stund.
men på väg hem efter den krokiga lilla vägen börjar hon sjunga.
hon sjunger om emil och mors lilla olle.
och natten som går tunga fjät.

den sista cellgiftsbehandlingen under sövning är avklarad.
den allra sista.
äntligen.
nu återstår bara giftet i tabletter i några veckor till.

lövet lossnar från vindrutan.
det vinkar snabbt åt oss och virvlar iväg.

jag hinner tänka att allt är förgängligt.

Lättnad

Sista cellgiftsbehandlingen under narkos är avklarad.
En oerhörd lättnad.

Lilly har mått illa under eftermiddagen, och har inte velat äta något.

Hon får stanna hemma från skolan imorgon och pigga på sej.

Nu släcker vi lampan för idag, och lägger den här dagen bakom oss.
Och väldigt väldigt många fler.

tre veckor och sex dagar

det är nedräkning.
så ofattbart.
i morgon får lilly sin sista cellgiftsspruta i ryggen.
sedan återstår endast tabletter.
i ytterligare tre och en halv vecka.

vad skall vi göra med medicinerna som skramlar i botten av burkar och flaskor.
vad gör vi av lådorna för mediciner och sprutor som står i skafferiet.
skafferiet som blivit medicinskåp.
vad gör vi med plasthandskarna i kökslådan.
vad gör vi av hibiscrub, natriumclorid, sterilt vatten och klorhexidinsprit.

städar undan, lämnar tillbaka, bär i kassar tillbaka till apoteket.
slänger.

men vad gör vi med oron som ligger kvar i medicin skåpet.
gömd bland alvedon och cellgift.