fredag 30 september 2011

Glittrigt och glassigt

På eftermiddagen gick jag med Ingrid till frisören.
Favoritstället hade ledigt på drop in.

Ingrid toppade sitt hår, som vuxit långt ner på ryggen under sommaren.
Istället för en färg sprayad i håret, valde hon glitter.
Och en orange klubba.

Sedan gick vi till torget och satte oss på uteserveringen vid glasscafeet.
Solen värmde.
Medan Ingrid åt sin glass glittrade håret i solen.

Vi tog en sväng förbi biblioteket.
Vi satt och läste böcker i en soffa.

Vi lånade ett par teckenfilmer till Lilly.
Lättlästa spännande böcker till Frank. Som läser så bra.
Ingrid lånade en bok om spindlar.

Också fredagsmys på det.

Lillys värden var helt okej idag.
Så pass bra att vi kan klara oss utan blodprover de närmaste dagarna.

Om inget annat händer.

torsdag 29 september 2011

hon sover i sin säng

lilly fick komma hem på eftermiddagen idag.
feberfri.

hon skall få två olika sorters antibiotika.
den ena tre gånger om dagen, den andra två gånger om dagen.
och blodprov varje dag under några dagar.

glad lilly åt nästan två clementiner när hon kom hem.
glad syster.
och glad bror.

så skönt när vi alla är hemma.

jag kan inte förstå hur vi har orkat alla långa och många perioder på sjukhus.

onsdag 28 september 2011

sjukfrånvaro

två dagar på förskolan.
eller två tillfällen.
utomhus.
på förskolan.

idag ville lilly inte gå dit.
hon ville ingenting.
för hon ville sova.

vi struntade i förskolan.
lilly sov.
länge.
och vaknade med feber.

lilly är med leif på sjukhuset.
provtagning och lungröntgen.
vi väntar på besked från doktorn.

och hoppas på att lilly inte behöver stanna kvar på sjukhuset.

måndag 26 september 2011

så blev det äntligen dags



äntligen fick lilly gå till förskolan.

hon lekte och målade.
klättrade och åkte rutchbana.
och klappade ett annat litet barn på kinden.

hon var så glad över att få vara där.

men ingrid var nästan ännu gladare.

söndag 25 september 2011

stort steg

det är en stor dag i morgon.
ett år och fem månader har gått sedan lilly blev sjuk.
ett år och fem månader sedan lilly gick till förskolan.
ett år och fem månader sedan vi började leva en dag i taget.

i morgon skall lilly få gå till förskolan och leka.
en liten stund.
utomhus med de andra barnen.

om hon mår bra.
om hennes cvk inte krånglar i morgon bitti när hemsjukvården kommer hit och tar blodprov.
om det inte börjat gå vattenkoppor på förskolan.

den där dagen för ett år och fem månader sedan känns som i går.
tiden har gått, men vi har stått stilla och hållit andan.
hållit tummar.
knäppt händer.

i morgon spricker lite av vår bubbla.
lite av livet runtomkring kommer att sippra in till oss.
väcka oss.
väcka det vi känner och tänker.

så konstigt.
men det känns lite som att släppa taget.

lördag 24 september 2011

jag kan inte hjälpa det

för andra lördagen i rad kom frank hem med feber.
hög feber.
och ont i huvudet.

det är svårt att veta om man skall vara nonchalant eller nojjig.
eller vara sådär mittemellancool.

särskilt som dagen börjat med dålig nattsömn.
fast det är ju inte så ovanligt.

när jag vaknade strax innan sju, trodde jag en stund att vi försovit oss.
tills jag insåg att det var lördag.
det borde jag förstått med detsamma.
det gick fortfarande att ana lite av fredagsmysets micropop.

sedan har dagen varit barnskrikig.
feberdämpande.
inte fått något gjort.

jag plockar någonstans.
någon annan river ner, kastar iväg, slänger på golvet, häller ut, slåss, rivs eller knuffas.

lillys humör är upp och ner.
det tär lite på oss.
hon är arg och skriker nästan hela tiden.

vi blev fantastiskt glada när lilly åt två portioner tacoköttfärs.
och gurka.
"mea!", skrek hon.
och det fick hon.

nu har lugnet lagt sej.

av någon anledning så känns det lite förbjudet att tycka att det är skönt när de sover.

fredag 23 september 2011

fredagslukt

i dag luktar det städmedel i det stora vita huset.
eller det har luktat städmedel.

nu luktar det chilimarinerad kyckling.
och micropopcorn med smörsmak.

det luktar fredag.

onsdag 21 september 2011

ömsesidigt, tror jag

lilly har fortfarande ingen matlust.
men hon har varit lite piggare idag än vad hon varit de senaste veckorna.

i måndags var hon på sjukhuset för kontroll och provtagning,
och hennes värden såg bra ut.
det gjordes inga ändringar i hennes medicindoser,
utan vi väntar till nästa provtagning för att se hur värdena ligger då.

igår fick lilly besök av en av förskolefröknarna.
hon hade med sej bilder på de andra barnen från förskolan, så att lilly skulle kunna känna igen dem lite när hon träffar dem.
under nästa vecka skall vi prova att göra en "nyinskolning" för lilly.

hon sjöng med lilly.
lekte, läste bok.
hon tog sej tid att stanna en stund.
vi fikade.
lilly satt i frökens knä.
lilly somnade i frökens knä.
så trygg.

sedan satt vi länge och pratade om väsentligheter och oväsentligheter.

lilly har bläddrat och bläddrat bland bilderna på barnen och fröknarna.
fram och tillbaka.
fram och tillbaka.
"e deee?" frågar hon, och pekar på bilderna.

hon längtar så efter sina gamla och nya kompisar.

eller som frank och ingrid ser det;
"det skall bli så roligt för alla barn på förskolan när lilly kommer tillbaka!"

måndag 19 september 2011

bildskönt



en kort stund i total koncentration.
lite pyssel och målning i nystädat hobbyrum.

söndag 18 september 2011

bullerbyn 100421

jag har röjt lite i hobbyrummet.
gått igenom en ordentlig hög med barnens teckningar.

jag hittade en teckning som lilly gjort på förskolan.
det var bara runda penndrag i blått och rött, och skulle föreställa bullerbyn.
"bullerbyn av lilly 100421", hade någon fröken skrivit längst ned i högra hörnet.

det snurrade till.
sedan tittade jag länge länge på bilden.
tills den blev suddig.

den dagen i april förra året, var vårt liv vanligt.
det var intensivt på många vis, men det var vanligt.
lilly gick på förskola.
hämtning, lämning, jobb, läkarbesök, habiliteringsbesök.
flätade långa ljusa flätor.
vi pusslade livspussel.

fem dagar senare rasade pusslet ihop.
fem dagar efter att hon ritade bullerbyn, hade hon nittiotvå procent sjuka celler i sitt blod.
och där tog vårt liv en helt annan vändning.

fredag 16 september 2011

är det för mycket begärt

ena stunden är lilly pigg och glad.
springer omkring.
springer ifrån.

nästa stund sätter hon sej ner.
och vill bli buren.

jag vet inte hur många gånger vi byter film varje dag.
och jag vet inte hur många knäckebröd jag smörar.
eller hur många upphittade inte ens halvätna knäckbröd jag slänger i soporna.

hon är lite förkyld.
näsan rinner.
men hon har ingen feber.

hon slänger saker i golvet så flisorna yr.
hon är arg och slåss.

men rätt som det är står hon och dansar till någon vinjett hon hör på tv:n.
eller skrattar åt något tokigt någon säjer.
eller så springer hon runt runt igen.

lilla lilly.
vad jag önskar att du slapp din frustration.
och att du fick ro att sova om nätterna.
men mest av allt önskar jag att du skall få vara frisk.

torsdag 15 september 2011

smultronställe

ingrid går runt och väntar på vintern.
hon frågar lite då och då.
"kommer vintern i morgon?"
jag svarar att den dröjer nog ett par månader.
"åååh, blir det aldrig någon vinter!", gnäller hon bedrövat.

men här dröjer sej sommaren kvar.
i alla fall lite i rabatten utanför det stora vita huset.
jag kunde plocka två alldeles röda smultron häromdagen.
om solen värmer lite lite till kan vi säkert plocka några fler.

för min del får det gärna vara höst ett tag.
med gula löv som lyser upp.
och bruna löv som faller ner.
och allt det där andra som är så mysigt på hösten som man tänker på alla tider på året då det inte är höst.


tisdag 13 september 2011

kom tillbaka, matlusten

tisdag
regn
blött blött regn
blåst
gula löv
mjöl
jäst
och lite av varje
tvåhundratjugofem grader

sitta vid köksbordet och äta nybakade thekakor med smör som smälter.
slippa gå ut i höstrusket.
för en liten stund har vi det mysigt.

men lilly har varit hängig idag.
näsan rinner nästan hela tiden.
hon är rastlös och på dåligt humör.

hon ville smaka på thekaka.
hon tog en tugga.
"mmm... gott!"
tuggade lite.
"bläää! äcklit!"

hon äter bara knäckebröd nu.
någon kall makaron till middag.
vi ger henne mat i knappen på magen.
varje måltid.
igen.

jag tyckte hemmabaket var gott.
väldigt gott.

jag hoppas att lilly snart får tillbaka sin matlust.

måndag 12 september 2011

kanske är det så det måste vara

lilly startade sin sista del av behandlingen i dag.
hon har fortfarande låga värden, men ändå tillräckligt bra för att kunna börja med cellgift igen.

för varje del av behandlingen som vi kan lägga bakom oss,
efter varje medicin vi gett för sista gången,
för varje dag vi kämpat oss igenom
kan vi sätta ett stort kryss.
en stor punkt.
kan vi stryka över med en massa tjocka svarta streck.

de tjocka svarta strecken gör att man inte ser så mycket av det som ligger bakom.

det tjocka svarta döljer.
räddar stunden.
hjälper till att hålla kroppen upprätt.
att prioritera det viktigaste.

så går det några dagar.
några veckor och månader.

och det tjocka svarta skymmer inte längre lika mycket.
det som har hänt är inte glömt.
bara undangömt.

och helt plötsligt.
i helt oväntade situationer letar det sej fram.

som nu.
när jag är glad för att vi kommit så här långt,
så vill jag helt plötsligt bara gråta för att vi har behövt kämpa så länge.

för hundratals behandlingsdagar som vi gått igenom.
miljonvis med gråt som stannat i halsen.

lördag 10 september 2011

underverk

häromdagen upptäckte vi att lillys hår börjar komma tillbaka.
vi kunde ana en svag svag virvel av tunna ljusa fjun.
och lycka.
håret kommer tillbaka snabbare nu än förra gången hon tappade det.

när vi småkämpar lite med att fläta eller kamma ut tovor ur ingrids långa hår,
brukar lilly stå bredvid och säja att hon också vill ha fläta.
hon drar borsten över sitt kala huvud.
borstens piggar gör röda märken på hjässan.

håret gör sådan skillnad.
utan hår blir det tydligt att hon är sjuk.

en dag när jag var ute och promenerade med lilly i sulkyn,
mötte vi en kvinna som tittade på lilly.
hon tittade och fastnade med blicken på henne.

för en kort sekund såg det ut som om hon tänkte stanna.
jag skyndade på stegen.
vidare.

vad tänker hon?
ett sjukt barn, cancer,
stackars liten.
stackars mamma?


vi har sett så många blickar dröja länge på lilly.

men strax efter jag gått förbi kvinnan kommer jag på att jag känner igen henne.
från någon vårdcentral eller något sjukhus, eller någonstans inom sjukvården.
jag känner igen henne väl.

en stund senare kommer jag på var jag träffat henne.
och jag ångrar att jag inte stannade.

för hon var med vid ett av de stora ögonblicken i vårt liv.
hon gav oss ett överrumplande besked.
hon gjorde ultraljud på mej.
och var den första som såg bilden som visade upp två små bebisar.

jag hade så gärna velat stanna.
jag hade så gärna velat visa upp vårt underverk för henne.
världens finaste lilly.
världens kämpe.

snart, lilly, skall vi kamma och fläta igen.

men nästa gång någon tittar en lite längre stund på dej, så skall jag inte tro att det är för att du inte har något hår.
eller för att du är sjuk.

utan för att du är ett underverk.

onsdag 7 september 2011

mini-rut är ny favorit

lilly niger djupt än en gång,
och hälsar och tackar för namnsdagsgratulationerna hon fick av så många.
också jag niger och tackar.

hemsjukvården tog nya prover i morse.
och cvk:n fungerade!
så skönt.

vi skall vänta lite med att påbörja behandling.
alla hennes värden går upp, utom ett, som fortfarande är lågt.
för lågt och väldigt lågt.

vi får invänta ny provtagning på måndag.
och hålla lilly undan baskilusker så gott det går.

lite baskilusker har redan hoppat på oss.
men det har inte blivit något mer än lite snuva och hosta av det.

fast det är ju inte riktigt sant.
för det påverkar lilly ganska mycket.

från att ha ätit, ätit, ätit, allt, allt, allt, med hjälp av kortison,
så äter hon nu endast knäckebröd. vi varierar sorterna.

hon är blek.
trött.
sover väldigt oroligt om nätterna.
trött i benen.
och hon ramlar lätt.

men så länge hon inte har feber kan vi vara lugna.
fast det är vi i alla fall inte.

vem kan vara lugn.

tisdag 6 september 2011

fastrar och mostrar

tydligen är det så att nästan alla har eller har haft en gammal faster som heter lilly.
eller en gammal moster.

så idag borde väldigt många fastrar blivit firade.
eller mostrar.

lilly har namnsdag.
och hon niger djupt och säjer "taaaack" när vi gratulerar.

grattis lilly.
fastrar och mostrar och vår alldeles egen lilla lilly rosa.

måndag 5 september 2011

om och när

cvk:n fortsätter krångla.
vi var på sjukhuset för provtagning i dag igen, och cvk:n fick fyllas med propplösande medel.
igen.
provstick i småfingrarna.
efter ett par timmars väntan verkade det som att cvk:n fungerar.
igen.

hennes värden är fortfarande lite för låga för att starta behandling.
hemsjukvården kommer till oss på onsdag för nya prover.
hoppas hennes värden har gått upp till dess.
men framförallt att hennes cvk fungerar som den skall.

denna vecka kommer en sjuksköterska från dagvården att träffa personalen på lillys förskola.
hon skall informera om sjukdomen och behandlingen, och svara på frågor som personalen funderar kring.

vi hoppas att lilly kommer kunna börja på förskolan lite smått och försiktigt under hösten.
någon till några timmar.
om och när lilly orkar.
och när det inte går vattenkoppor bland de andra barnen.
och inte heller när hon skall sövas för att få cytostatika i ryggen.

så det kommer väl bli lite si och så med förskola.
om och när.
och ifall. och om inte.

men så är också livet i stort.
om och när.
ifall.
om inte.




lördag 3 september 2011

nästan som en födelsedag

så kom dagen.
dagen som vi väntat på.
längtat efter.
och bävat inför.

efter många långa månader på sjukhus kom dagen.
lilly var nio månader.
krävde syrgas dygnet runt.
mediciner för att hjälpa hjärtat.
hon orkade inte äta.
maten hon fick genom sondslangen kräktes hon allt som oftast upp.

en orkeslös hjärtsjuk liten flicka.

vi önskade och hoppades att hon skulle få må bra efter operationen.
vi önskade och hoppades att familjen äntligen skulle få vara tillsammans.
vi önskade så innerligt att få slippa sjukhus, slangar, mediciner.
och vi önskade och bad att hon skulle finnas kvar hos oss efter den dagen.

idag är det fyra år sedan.

det är inte bara ett långt ärr på lillys bröst som påminner oss om den dagen.
när ett litet barns hjärta lagas blir det ärr både utanpå och inuti.
stora ärr inuti mammahjärtan och pappahjärtan.

när jag tänker på den där dagen kan jag inte fatta att det redan gått fyra år.
och när jag tänker på den dagen kan jag inte fatta att det bara gått fyra år.
så nyss, så längesedan.

efter operationen kändes det som att lilly föddes den där dagen.
hon behövde inte längre syrgas, hon fick behålla sin mat, och orkade mer och mer och mer.

ibland när jag ser på henne drar det smärtsamt i det där ärret i hjärtat.
jag undrar så ofta varför hon än en gång måste kämpa för livet.
varför kunde inte livet vara snällt mot henne.
låtit henne bara få leka.
som ett barn. som det friska barn hon blev.

det var mer än en matta som drogs bort under våra fötter.
och mer än bägaren blev överfylld.
väggen man går in i föll över oss.

ändå planteras hoppet i oss.
inte varje dag kanske.
men tillräckligt ofta för att vi skall ta ett steg till.

lilly, älskade lilla superstarka tjej,
om du visste hur mycket vi älskar dej och dina goa kramar.
ditt skratt och ditt sätt att härmas.
ditt humör och din ärliga glädje.
dina bestämda knytnävar i bordet och dina busiga upptåg.

grattis på den dagen som gjorde dej så pigg och frisk och fyllde på din ork och tog bort slangar och mediciner.
grattis på den dagen då stora människohänder lyckades laga och lappa hålet i ditt lilla hjärta.


hjärtavdelningen strax efter att lillys syrgas kopplats bort.
första familjebilden.
trötta men genomlyckliga.