valborgsmässoafton

vi kom överens med hemsjukvården om att lilly skulle få mitt-på-dagen-dosen lite tidigare i dag, för att få en timma extra på eftermiddagen.
det var inga problem. så skönt att de är så flexibla.

vi tog oss till nolhaga parken, där man anordnat familjedag.

barnen lekte lite i lekparken, lyssnade på musik från scenen, blev bjudna på lite godis och kollade fascinerat på hur man släppte massor av färgglada ballonger upp mot vårsolen.

ingrid testade ponnyridning, lilly ville promenera hela tiden, frank undrade om det där ballongsläppet var så särskilt bra för miljön.

glasskiosken hade hunnit stänga när vi skulle handla.

det blev lite glass hemma i trädgården under tiden jag fixade med maten.
till efterrätt åt vi världens godaste kladdkaka.

frank ville att jag skulle skriva ned receptet till honom.
han har betygsatt kakan längst ned i receptet.
"skitgod!"

han säjer att han skall bli kock när han blir stor.

men man kan ändra sej.
han har under flera år sagt att han skall bli cowboy.
och bo i öknen.
eller bo kvar hemma på övervåningen.
"jag får se lite".

vi har i alla fall haft en trevlig dag.
jag kände mej nästan som en vanlig mamma där i parken.
fast att jag var inne i en tjock bubbla.
en stor tjock bubbla runt oss -mej och familjen och vår valborgsmässoafton.
vägg i vägg med livet utanför.
livet där alla andra människor och deras valborgsmässoafton har sin plats.

vackra vår

det blev morgon tidigt.
efter frukost lämnade jag det stora vita kaoset, och gick en rask promenad utmed sjön.
spegelblankt.

fågelkvitter ur varje vrå.
miljontals vitsippor som lätt skulle kunna förväxlas med snötäcke.
om det inte vore för allt det gröna runtomkring.
och för solen som märker mitt ansikte med nya fräknar.

väl hemma struntade jag i kaoset.
och bakade kladdkaka med frank och lilly.


spegel spegel efter vägen där
säg mej vad som vackrast i världen är...

...och hemma igen

lilly fick lämna sjukhuset under eftermiddagen.
skönt.

vi trodde för ett litet tag att hon skulle slippa intravenös antibiotika.
men morgonens provsvar visade att inte bara crp gått ned, utan också de andra värdena.

så med lite funderingar fram och tillbaka tog hemsjukvården över medicinering och provtagningar från och med i kväll.
lilly får fortsätta med intravenös behandling tills de vita värdena vänder upp igen.
eller i tio dagar.

när jag lämnade frank och ingrid på förskolan i morse, sa frank att han önskade att de flyttade en busskur och ställde den utanför förskolan.
för då skulle han rymma och ta bussen till lilly.

så skönt att han slipper rymma.

På sjukhus igen

Lilly fick läggas in på sjukhuset i går.
Hon påbörjade intravenös antibiotika. Igen.
Förmodligen är det en vanlig förkylning.
Men som alltid tar man en blododling och sätter in antibiotika tills man ser åt vilket håll infektionen går.

Hennes vita värden är redan lite lägre igen, så man antar att det högre värdet igår berodde på att infektionen var på gång.

Frank och Ingrid blev ledsna när Lilly åkte hemifrån igår.
Det känns så tomt i det stora vita huset när ingen Lilly styr och ställer.

I morse ringde specialpedagogen från förskolan, och undrade vilka stöd insatser Lilly har behov av när hon skall börja förskolan igen till hösten.
Vi hoppas ju att Lilly mår så pass stabilt till hösten, att hon kan gå i förskolan.

Jag berättade om hur Lilly mår idag, och vad hon gått igenom det senaste året.
Och att vi inte har en aning om vilka stödinsatser som behövs.

Vi vill så gärna att hon skall må så bra att hon kan börja få ett socialt liv igen.
Och gå sista året på förskolan innan det är dags för förskoleklass.

Det känns avlägset.
Och overkligt.

upp och ner - ner och upp

i morse efter att vi lämnat frank och ingrid på förskolan, åkte vi till sjukhuset för undersökning och provtagning.

lilly har hostat en hel del de senaste dagarna, och hon har varit lite allmänt upp och ner.

doktorn lyssnade lite extra på hennes lungor, men tyckte att det lät bra.
hon fick lite hostmedicin utskriven, och efter provtagningen kunde vi åka hem igen.

provsvaren fick vi via telefon, och lillys värden var ganska bra.
vi hängde upp oss lite på att lillys vita värden gått upp istället för ner.
just nu bör hennes värden vara som lägst.
inte gå upp.

väl hemma hann vi ta en snabb promenad innan det var dags för dagishämtning, middag och simskola.

och lilla hostiga lilly får feber.

efter ett par dubbelkollar och stigande feber, åkte leif till sjukhuset med lilly.

ny provtagning och väntan på provsvar.

och troligast ytterligare en antibiotika kur.

Det skulle varit kalas

I dag skulle vi haft kalas.
Det skulle varit sjuttiofem ljus i tårtan.
Och tårtan skulle varit stor. Jättestor.

Och vi skulle ha sjungit "ja må du leva uti hundrade år".

Fast du blev bara femtionio.
Du borde fått många många år till.

Då skulle du fått uppleva alla dina barnbarn, och skrattat gott åt alla barnbarnens upptåg.

De saknar dej fast de aldrig träffat dej.

Jag saknar dej.
På din sjuttiofemårsdag.

Och alla andra dagar.


Pappa

måndagen den tjugosjätte april för ett år sedan

lilly fick stanna hemma från förskolan.
hon var trött, och somnade en liten stund efter frukost.
hon var blek och viskade när hon skulle prata.
små små prickar på några ställen på kroppen.
prickarna blev fler och mer intensiva när hon försökte anstränga sej.

jag ringde barnmottagningen, och fick tid hos doktorn bara en liten stund senare.

liten blek lilly i sulkyn.
den rosa mönstrade jackan, och den rosa randiga mössan.
och två långa ljusa flätor.

doktorn bad oss gå hem efter liten undersökning och provtagning.
"ni behöver inte sitta här och vänta".
lugn trygg röst som inte avslöjade några misstankar.
men ibland är det det lugna och trygga i rösten som avslöjar.

solen lyste, lilly somnade i vagnen, och och jag tog en promenad.
plockade en liten bukett tussilago.
kände mej orolig.
kände mej lugn.
kände mej orolig.

lilly fortsatte sova.
jag sökte på nätet efter information om trombocyter, eftersom doktorn nämnt ordet.
jag läste det jag inte ville läsa.

någon gång efter lunch ringer doktorn.
och hon säjer, nu med darrig och avslöjad röst, att lillys blodbild inte ser bra ut.
hon pratar om omogna celler, inte modernt laboratorium, vita blodkroppar och trombocyter.
att vi skall åka till avdelning 322 på drottning silvias barnsjukhus.

eftersom lilly varit på avdelningen som delar våning med 322, vet jag att väggarna är grå och att det står barncancercentrum på dörren.

där får vi veta att lilly har nittiosex procent sjuka celler i sitt blod.
vi får veta att lilly skall påbörja behandling omedelbart nästa morgon.
efter en och en halv vecka finns det inget hår kvar att fläta.

behandlingen skall pågå i två och ett halvt år.

i dag är det ett och ett halvt år kvar.


samma lilly, samma jacka, samma mössa.
fast en riktigt tuff match senare.



en riktigt riktigt tuff match.