klämdag

vi avslutade inte fredagen som vi tänkt oss.

istället klämde lilly sin lilla tumme.  

det såg blodigare och trasigare ut än vad vi kunde plåstra om.

doktorn ville titta på lillys tumme.

så fredagskvällen fick ett abrupt slut.

leif tog lilly i bilen och åkte de tre nödvändiga milen.

ingrid, som stängde dörren som lilly klämde sig i, var helt ifrån sej.

vi var tydliga med att säja att det inte var någons fel, 

utan en olyckshändelse.

nu har frank och ingrid somnat.

jag sitter och väntar på att leif skall höra av sej.

jag hoppas att det inte var så illa med tummen. 

och att de kommer hem i kväll.

hej och mors good bye gamla plugg

så var det äntligen dags.
fullsatt kyrka och förväntansfulla barn.
föräldrar med kameror, och trevligt sorl.

barnen sjöng.
bugade och bockade när applåderna började lägga sej.

att barnen går i skola och förskola med musikprofil blir extra tydligt ibland.
som när det är avslutning.

vi lämnade kyrkan efter "den blomstertid nu kommer".

sedan firade vi skolavslutningen med värstingglassar på glasscaféet.
och tacos till middag.

hon smälter några varje dag

dagen började tidigt.
lilly fick en portion välling i sömnen.
och tre emla-plåster på handryggar och armveck.

efter att vi lämnat frank och ingrid på skola och förskola, åkte vi till sjukhuset.
lilly skulle sövas och få cytostatika i ryggmärgen.
första gången utan cvk.

sköterskan försökte sätta en nål i armen, men gav upp.
ett litet envist barn är starkare än fem vuxna.
det fick bli ett stick i fingret för blodprov.

på operation gjorde man nya försök att sätta nål.
men lilly ville inte.
"nä! ja vill inte!", sa hon bestämt.

vi försökte avleda henne på alla möjliga vis.
vi bad henne berätta för narkossköterskan vad hon skulle göra efter sommaren.
och menade förstås att hon kunde berätta att hon skall börja skolan.
men lilly som inte ätit på flera timmar, hade annat i huvudet.
"ja ska äta!", svarade hon bestämt.

sedan strök hon med sin lilla hand på den manliga narkossköterskans axel, och sa uppmuntrande;
"vicken fin klänning du har!".

hon störtvägrade nål, hon störtvägrade att ta masken över munnen.
istället fick hon lite droppar i näsan som hon blev lite lullig av.
och så småningom lite trött.

ändå blev det med tvång hon fick andas i masken.

det var hemskt att hålla fast henne för att söva henne.
det var hemskt att lämna henne i rummet.

hon sov länge efteråt.
men var på strålande humör när hon väl vaknade.

jag vet inte hur hon gör.
men hon får hjärtan att smälta.

gårdsfest

hela gården utanför förskolan är fylld av föräldrar och syskon.
mormödrar och plastpappor.
picknickfiltar och fikakorgar.

barnen står vid smyckad vägg och sjunger om sol och sommar.
först vill lilly inte vara med.
men när fröken börjar spela på pianot springer lilly fram till sina kompisar och hittar sin plats.

hon sjunger med hela kroppen.
formar orden tydligt.
hon skrattar till emellanåt.

snett bakom henne står ingrid.

mina stora tjejer.
där står de nu.
och sjunger sommarsånger för allra sista gången på dagisavslutning.

fröknarna ger barnen en ros.
och kramar om dem länge länge.
de önskar lycka till i livet.

jag vill att det blir som i sagan.
att de lever lyckliga i alla sina dagar.

jag heter lilly, sa lilly, och sträckte artigt fram handen

den senaste veckan har vi pratat mycket med lilly om hennes nya skola.
den som hon skall börja i till hösten.
vi har pratat om skolan, hennes fröknar, hennes klasskompisar.

idag fick lilly träffa dem.
hon fick se sin nya skola, kolla in i matsalen, springa ett halvt varv i gympahallen.

det känns som en fullträff.

lilly möttes av kramar.
efterlängtad.
redan.

hon kommer stortrivas.
och det känns varmt i hjärtat.
och hoppfullt.

sjukdomen känns långt borta när jag ser lilly på nya platser.
med det ljusa håret som står åt alla håll.
lekfull, energisk, glad, nyfiken.

en stund senare gäspar hon.
trött.
fast klockan visar att det fortfarande är förmiddag.
det har varit så den här veckan.

provtagningen var en återigen en kamp.

hennes värden är lägre igen.
och i kväll var det dags för den stora medicinbrickan.

jag skulle vilja glömma att cancer finns.

stugfix och häxvrål

jag halkade lite på mossan i slänten när jag klippte gräset.
jag blir lite svettig när jag tänker på vad som hade kunnat hänt.
istället för en yttepytteliten blodblåsa på underläppen, hade jag kunnat haft lite trasiga tår.

ingrid satt i mitt knä i morse.
hon tittade på den lila blodpricken på läppen.
och så tittade hon på en liten röd prick på min näsa.

"du ser ut som en häxa, mamma."
"jag är väl ingen häxa!" sa jag förnärmad.
"nej, det vet jag väl!", svarade ingrid. "men du ser ut som en häxa".

lördagen skulle vi egentligen spenderat med barncancerföreningen på en båt i skärgården.
men vi blev tvungna att boka av båtturen, eftersom lilly haft hosta några dagar.

istället åkte vi ut till stugan och klippte gräs och rensade rabatter.
vi är så glada över att vi har vår lilla stuga.
vårt paradis.

poff! så var maj slut

vi pustar ut.
maj är slut.
den mest intensiva månaden i det vanliga livet.
på mycket länge.

lilly har haft väldigt täta besök på habiliteringen.
vi har diskuterat, stött och blött det här med lillys skolform till hösten.
det har varit inskolningsmöten här.
avstämningsmöten där.
avslutningsfester.
och överlämningsmöten.

och så en riktigt trevlig bröllopsfest.
som gav lite ny energi.

men elaka celler hasar oss i hälarna.
de finns i vårt medvetande.
de påminner oss om livets skörhet.

lilly vägrar att ta fram sin hand när det är dags för stick i lilla fingret.
hon knäpper händerna hårt bakom sin rygg.
hon kränger i mitt knä och skriker; "vill inte, vill inte, vill inte!"

blodprovet som hemsjukvården tog gick inte att läsa av, så vi blev ombedda att gå till lab på sjukhuset, och göra om proceduren.

jag mutade med glass.

hennes värden hade gått upp ganska mycket.
doktorn valde att öka medicinen lite.
men ville ha ny kontroll om en vecka, för att kolla så hennes värden inte sjunker för mycket.

lilly har haft lite jobbig hosta de senaste dagarna.
hoppas att det inte blir något mer av det.

och att juni kan få börja lite mer soft.