har ingen aning

lilly har inte mått särskilt bra i dag.
hon är blek och har mest legat och blundat och gnytt.

vi frågar om hon har ont.
om det känns konstigt, om hon är törstig, hungrig eller vill se på film.

ena stunden svarar hon ja, och fortsätter gny.
nästa stund svarar hon nej, och fortsätter att gny.

och en stund orkar hon leka lite.
eller rita.
"bara på pappret", säjer hon.

hon är mörk under ögonen.
kinderna har blivit rundare av kortisonet.
och hennes mage har svällt.
och hon är trött i sina ben.

och ingen vet vad hon vill.
inte ens lilly själv.

nästan-semester

under ett par veckor har det känts som om vi haft semester.

en vecka i almers hus med allt i och runt omkring.

och en vecka hemma.
i det stora vita huset.
och på gräsmattan utanför.
och vid grillen med långväga nära.

idag fick lilly behandling igen.
hon var påtagligt trött och blek när hon kom hem.
hon fick lägga sej direkt efter kvällsdosen av kortison och alvedon.

vi hoppas ändå att semesterkänslan kan stanna kvar hos oss lite till.
trots att lilly blir allt mer påverkad av sin behandling.

och trots att dagarna blir lite kortare.
och skolstarten närmar sej.
och regnställ inför hösten skall inhandlas.

så önskar vi att sommaren dröjer sej kvar ett bra tag till.

Skratt

Lilly har en del humör just nu.
En hel del.

Men det är ganska lätt att locka fram hennes skratt.
Då blir ögonen som smala streck som böjs till halvmåneformer.
Och så skrattar hon så hon hoppar.

Det skrattet gör mej varm i hjärtat.
Och jag tänker på hur bra världen blir med henne.

tillbaka till rutiner

lilly fick cellgiftsbehandling igår igen, och har nu en veckas uppehåll från kortisonet.
under hela förra veckan var hon väldigt nedstämd.
nu början hon bli lite mer som hon brukar vara.
fast argare.

vi hade trots lillys behandling förra veckan, en bra vecka.
almers hus var så fint och genomtänkt.
nära havet, tillgång till kurortshotellets spa, vackert väder, trevliga grannar.
och barnen sov hela natten varje natt.

men efter en vecka borta var det väldigt skönt att komma hem till det stora vita huset.

jag måste ha laddat upp lite energi.
för nu har jag städat ur, rensat och möblerat om i köksskåp och kökslådor.
välbehövligt.

fast nu står en hel del bortrensat kvar på bänkarna.
och energin är slut.

och vi vaknar varje natt i vanlig ordning.

Det här vill jag inte skriva

Det spelar ingen roll vilket språk man talar.
Det spelar ingen roll om det finns å, ä eller ö.
Det spelar ingen roll om färgen är svart eller vit.
Eller mittemellan.

Barn är barn.
Och människor.
Att förlora sitt barn måste vara det allra värsta som kan hända.

Jag kan inte sluta tänka på alla familjer.
Som gråter och gråter.
Som inte ens fick hålla i handen.

Så många som har förlorat.
Ett barn, en syster eller bror.
Eller kompis. Bästis.
Pojkvän eller flickvän.
Klasskompis.

Jag undrar varför.
Men vill nog inte veta.

Jag vill fortsätta tro att människan är god.

Ledsen Lilly

Kortisonet har tagit hårt på Lilly.
Humörsvängningarna hon brukar få, har nästan uteblivit.
Istället är hon trött, ledsen och låg.

Orkar inte särskilt mycket.
Äter inte särskilt mycket.
Skrattar inte alls.

I bland leker hon en liten stund.
Sedan lägger hon sej ner och vilar.
Rakt upp och ner.

Ingrid och Frank har pratat mycket om katten som vi ska skaffa när Lilly blivit frisk.

Kanske inser de nu när de träffat barn som har behandlats färdigt mot sin cancer, att det faktiskt kommer att bli så.
Att Lillys sjukdom inte skall vara för alltid.

Jag inser också det.
Att Lilly kommer vara färdigbehandlad en dag.

Men samtidigt inser jag att jag för alltid kommer att vara orolig.
För återfall.
För andra sjukdomar och hemskheter.
För att livet plötsligt förändras och aldrig mer blir som förut.

Kortison och mera kortison

Det kändes så typiskt att Lillys behandling skulle starta just den här veckan när vi fått möjlighet till några dagars vistelse på Almers hus i Varberg.

Vi ville inte be att behandlingen skulle flyttas.
Vi vågade helt enkelt inte.
Vi har insett hur viktigt det är att hålla sej till behandlingsschemat.

Men trots att Lilly påbörjat en stor kortisonkur, så har hon emellanåt mått ganska okej.
Hon sov bra i natt, har sovit lite mer än normalt under dagen.

Hon plaskade med fötterna i det salta friska vattnet.
Hon härmde Franks och Ingrids glada tjut när de hoppade i vågorna.

Inne i smedjan i fästningen fick Frank hålla i en värja från 1600-talet.
"Som en riktig krigare har hållit i!".

Almers hus är fantastiskt fint!
Vi får bo här tillsammans med tre andra familjer.
Alla med barn som har eller har haft leukemi.

Vi delar en erfarenhet som man inte vill att någon skall behöva uppleva.
Och insikter man heller inte skulle vilja vara utan.

Ena stunden njuter vi av livets goda och vackra.
För att nästa stund försöka hjälpa och trösta en påverkad Lilly.
Och ge henne ännu en dos kortison.