gå ner nu, värdet

lilly är fortfarande på sjukhuset.
medicinkoncentrationen skall ligga under 0,2 innan de tar bort vätskedroppet, och lilly får åka hem.

i går mitt på dagen låg värdet på 0,33.
i kväll klockan åtta låg det på 0,34.

var sjätte timma tar man nya prover.
var sjätte timma hoppas man.
och var sjätte timma blir man besviken.
och fortsätter byta blöjor med skyddshandskar.

hon har inte haft mer feber.
men hennes crp var något förhöjt, och hon är lite snuvig.
det gör att hon inte får gå ut till dagrummet, utan får lov att stanna inne på sitt rum.

seg väntan.
väldigt seg väntan.
väntan på att få koppla bort droppslangen.
väntan på att lilly och leif skall komma hem.

och när vi äntligen har väntat färdigt och har den här sista högdosbehandlingen bakom oss, skall det firas.

med tårta och knäckebröd.

Lång dag och långa kramar

Långa långa kramar av Lillys underbara små korta armar.
Så släppte hon taget för en stund, och tittade mej i ögonen.
Sen blev kramarna ännu längre och hårdare.

Hon blev så glad när vi kom till sjukhuset.

Jag tyckte ändå att Lilly var lite hängig.
Det visade dej senare att hon hade feber.
Hon fick lite Alvedon, och blev lite piggare.

Ingrids undersökning gick bra.
Hon somnade som hon skulle.
Även om själva undersökningen inte är obehaglig, så känns det ändå i magen när jag sitter bredvid och håller henne i handen.
Alla sladdar som sitter fast på huvudet.

Efter en dryg timma gick vi tillbaka till resten av familjen.
Ingrid fick tvätta ur alla klisterpluttar ur håret i duschen i Lillys rum.

Vi fikade lite och sedan tog vi bussen hem.
Det kändes jobbigt att lämna Lilly.

Både Ingrid och Frank tycker att det är roligt att komma till sjukhuset.
Men jag märker också att de tycker att det är svårt att se alla sjuka barn.
Och se Lilly hängig och begränsad till sin droppställning.

Nu hoppas vi på att det inte blir mer feber, och att värdet som skall ner, går ner snabbt.

Mera sjukhusbesök

I kväll lät jag Frank och Ingrid vara vakna tills de bad om att få gå och sova.
Det blev ganska sent.

Ingrid skall göra EEG undersökning i morgon.
Natten innan skall hon helst bara sova hälften av tiden hon brukar sova.
Så vi får gå upp tidigt imorgon.

Ingrid fick en stor feberkramp för ett och ett halvt årsedan.
Det var helt fruktansvärt, jag trodde hon skulle dö där i ambulansen.
Hon var medvetslös i nästan en timma, och väldigt avtrubbad när hon vaknade.

En tid senare gjordes ett EEG.
Det visade sej att Ingrid hade fått en form av epilepsi.
Hon har korta frånvaroattacker, och får medicin mot kramper.
Morgon och kväll.

Nu skall vi kolla ett nytt EEG, för att se om det har förändrats något.
Eventuellt behöver hennes medicin justeras.

Jag känner mej lite splittrad att åka på undersökning imorgon, när Lilly är inlagd för cytostatikabrhandling samtidigt.
Men det var omöjligt att få en annan tid.

Så skall vi såklart hälsa på Lilly och Leif!

Aldrig, aldrig mer. Lova det.

tidig morgon efter halvstökig natt.
välling i knappen på lillys mage före klockan sex.
lilly var sugen på frukost, men hon fick inte äta något, eftersom hon skulle sövas.

leif och lilly packade ihop och åkte till sjukhuset vid åttatiden.

och sedan frågade ingrid ungefär hundra gånger, när lilly och pappa skulle komma tillbaka.
tills mormor kom hem till oss på eftermiddagen.
då kom hon på andra tankar.

trots lite snuva och hosta, kunde lilly sövas för att få cellgift i ryggen.
hon var ledsen när hon vaknade.
och blek.
men efter en stund mådde hon bättre och ville ha mat.

nu får hon cellgift intravenöst under tjugofyra timmar.
därefter fortsätter man att ge vätska intravenöst i minst ett dygn.
oftast blir det ytterligare ett eller två.
det beror på hur hennes värden ser ut.

men en sak är säker.
det är sista högdosbehandlingen för lilly.

och jag ber och ber att vi aldrig någonsin mer skall behöva vara med om det.


världens bästa lilly

sista högdosbehandlingen

i morgon är det dags igen för lilly att få högdosbehandling med cytostatika.
vi får räkna med att det tar mellan tre och fem dagar.
eller fyra, som det brukar.

vi har lite andra sjukbesök inbokade under nästa vecka.
och även veckan efter nästa.

men vi måste nog boka av nästa veckas besök.
jag har svårt att hålla fokus.
dessutom har frank haft feber hela dagen idag, och jag vet inte åt vilket håll det går.

om vi har räknat rätt blir detta lillys sista högdosbehandling.
men jag tror det inte förrän doktorn har sagt att det är så.

sedan följer en intensiv behandling under halva juli och hela augusti.
efter det kommer lilly få cellgiftstabletter dagligen i lite mer än ett år.
och fortsätta att sövas var åttonde vecka för att få cellgift i ryggen.

livet kommer så småningom att komma tillbaka.
vi kommer få vardagar tillbaka.
och vi kommer att få fortsätta livspussla.

men vi kommer för alltid vara märkta.

Jag samlar

I kväll tog det väldigt väldigt lång tid att få barnen att somna.
Kanske för att det har konsumerats en hel del lördagsgodis under dagen, och därmed grundat för sockerchock.
Eller så är det för att jag är ensam med barnen ikväll.

Leif är på födelsedagsfirande för en kompis.
Hade det inte varit så komplicerat med cyostatikatabletter och knappen på Lillys mage, så hade vi kunnat ordna barnvakt, och jag hade också kunnat fixa i ordning mej och följt med på firandet.

Men så blev det ju inte, utan i stället har jag samlat på mej en hel del uscados.
Typ hur många som helst.

För framtida behov.

det var det

så var en liten epok över i våra liv.
i dag gick frank sin sista dag i förskolan.

han berättade för mej att på hemvägen började han nästan gråta.
och tänkte att de nog skulle sakna honom på förskolan.

så konstigt det känns.
all tid vi lagt på att försöka komma på ett sätt att få ihop det där livspusslet.
när barnen är små.
tiden som aldrig kommer tillbaka.

jobb och semesterschema.
habilitering och sjuttiotusen läkarbesök i veckan.
vab och stängningsdagar.

frank hade sin pärm med hem.
fylld till bredden av teckningar och fotografier.

en liten ljuslockig pojke som nyss börjat förskolan.
och så en stor lika ljuslockig kille som i dag har kramat sina fröknar hejdå.

det känns lite vemodigt.
att se alla bilder på frank.
och tänka på att den lille pojken försvann så fort.

jag häpnas över hur fort tiden gått.
och förundras över allt han lärt sej.

och jag önskar att jag kunde frysa några ögonblick.