femdagars maran

det är en blek liten lilly som vankar runt i det stora vita huset.
hela hennes lilla kropp är irriterad, arg, ledsen, velig.
vissa korta stunder är hon glad och tillfreds.
korta korta stunder.

mörk under ögonen och nästan ständig gråt.
kortison är en mara.
dag som natt.
natt som dag.

cellgiftet som lilly fick igår ger också besvärliga biverkningar.
ont i ben och käkar och mage.
och balansen påverkas.

vi ger lilly alvedon mot smärtan.
och vi gör allt för att hon skall sluta gråta.
byter det färdigsmörade knäckebrödet till annat.
byter den nyss önskade filmen mot ny filmfavorit.

inte bara en, två eller tre gånger.
alla gånger.

men vi vet inte vart vi skall ta vägen när hon skriker att hon vill åka hem.
hon är redan hemma.
vi kan bara gissa att hon inte känner sej bekväm med sej själv.
och vill bli av med den obehagliga känslan.

och lilla lilly skriker för full hals när vi gör våra försök att avleda, uppmuntra, trösta, förklara.
"sluuuta tjataaa!"

fast på sitt vis.

"suuuta sataaa!"

en bild som säjer mer än tusen ord

ingrid och frank satt länge och ritade och målade i pysselrummet.
det var lite att plocka undan efter att de pysslat färdigt.
jag sköljde penslar, skruvade på lock på små färgburkar, plockade ihop pennor och teckningar.

det var då jag hittade den.
en teckning som frank ritat.

det är fem figurer på teckningen.

en liten figur med några hårstrån som står rakt upp.
det föreställer lilly som kryper.

bredvid lilly står en figur med armarna uppsträckta.
det är frank.

och bredvid frank står en till figur med armarna uppsträckta.
några skäggstubbsprickar på hakan avslöjar att det är pappa.

en figur ligger ned i en säng.
det är ingrid som skall sova.

bredvid henne står jag.
med armarna utsträckta.

en dörr, en lampa, en säng och en liten stol.
en förenkling av inredningen i tjejernas röriga rum.

från figuren som föreställer frank, går en stor pratbubbla.
i pratbubblan står franks högsta önskan med ett kraftigt utropstecken som avslut.

"LILY ÄR FRISK"

Lycklig

Idag vände Lilly sitt ansikte mot pappa och tittade honom rakt i ögonen.
Och så sa hon "jag är lycklig"...

Om Lilly är lycklig måste vi alla vara lyckliga.

det är våran lilly

lilly tyckte att det kändes lite otäckt när gipset klipptes bort i dag.
huden på armen var lite torr, musklerna var slappa, och hon har sagt några gånger att det gör ont i armen.
men läkningen är igång, och vi behöver inte komma tillbaka för någon mer kontroll.

innan vi åkte till sjukhuset för röntgen och gipsborttagning var hemsjukvården hemma hos oss och tog prover.
lillys vita värden fortsätter att sega.
de har gått upp marginellt, och hon är fortfarande väldigt låg.
väldigt infektionskänslig.

och för låga värden för att kunna ta sina cellgiftstabletter.
det blir ny provtagning på måndag, kanske kan hon då komma igång med sin dagliga dos cellgift igen.

det har varit ett långt uppehåll från cellgiftstabletterna.
alldeles för långt.

måndagens provtagning sker på sjukhuset då det är dags för behandling igen.
snabbdropp med cellgift.
och kortison i fem dagar.

lilly fick bada i kväll.
hon ville inte gå upp ur badet.
hon tyckte det var så skönt att slippa den stora plastkassen på armen.
och det stora tunga gipset.

lilly överraskade sjukvårdspersonalen med att vara en ovanligt artig och väluppfostrad liten flicka.
när de sträckte fram handen för att hälsa och presentera sig för oss, och vi sträckte fram handen för att hälsa, så sträckte även lilly fram handen och gjorde en lätt bugning med huvudet när de tog hennes hand.

det är våran lilly det.

cellgift på agendan

allt som oftast upptäcker jag att jag tappar tidsbegreppet.

i dag tog det en stund för mej att komma fram till att det var maj.
inte april eller juni.
jag vet inte varför det flyter ihop så där.

det händer att jag inte kommer på om det är höst eller vår.
förrän jag tänkt efter lite.
och kommer fram till att det snarare är sommar.

samma sak när det gäller år.
2009 eller 2010 eller 2011.

den enda form av kalender vi har att rätta oss efter, är lillys behandlingsschema och veckobrevet från förskolan.
men det räcker.
för tydligen får det inte plats mer i mitt huvud.

ibland hissnar det lite när jag tänker på att lilly varit sjuk i ett år.
ett år är borta.
tappat.
kommer inte tillbaka.

och samtidigt vill vi ta vara på tiden.
och dagarna och åren.
och tiden när barnen är små.
den tid som aldrig kommer tillbaka.

ändå går vi runt och väntar och längtar tills allt skall bli som vanligt.
om ett och ett halvt år.
när lilly tar sin sista cellgiftstablett.

och den här tiden som aldrig mer kommer tillbaka är förbi.

tack djurparken

en traktor med tre små tågvagnar.
alla vagnar lastade med familjer från barnkliniken.
sjuka barn.
riktigt svårt sjuka barn.
deras syskon, mammor och pappor.
någon mor- eller farförälder, ett par kusiner.

vi var alla bjudna till djurparken för en liten rundtur med tåget.
alla barn bjöds på glass och soligt väder.

när vi samlades vid entrén kändes det som att träffa nära vänner.
alla pratade med varandra om både ditt och datt.

bara några familjer klarade sej utan vagn eller rullstol.
en släpvagn fick köra efter tåget med alla sittvagnar.

en del barn hade mössa på huvudet.
en del var svullna av kortison.
en del var blekare än bleka.
någon hade hår på utväxt.
på någon annan hade håret ganska nyss fallit av.
någon orkade inte skratta.
någon kunde inte sitta stilla.

barn är barn.
oavsett vad sjukdomen åstadkommit i sin framfart, så är livet livet.
det är spännande med små tufsiga björnungar.
det är gott med glass.
lekplatser bjuder alla till lek.
med eller utan hår.

jag kan ändå inte låta bli att tänka på att tåget som tog runt oss alla där på djurparken,
drog runt på så mycket mer än bara människorna.

alla tårar som trillat ner för kinder.
alla tankar som snurrat.
all oro.

allt sånt väger.
mycket.
tungt.
och länge länge.

tack, djurparken, för att våra barn fick en så fin dag!

hade inga händer över

egentligen skulle jag haft en bild här.
men bilden lyckades jag inte ta.

för samtidigt som leif sprang bredvid och lite snett bakom frank på cykel, läste jag av trafiken, registrerade eventuella gupp, utförsbackar och förbipasseranden, försökte få ingrid att cykla rakt fram, inte titta bakåt, inte stå upp på tramporna, inte cykla för fort, inte cykla för sakta, upprepa mitt mantra till lilly "snart, lilly, snart får du gå, vi skall bara...", för lilly ville verkligen inte sitta i sulkyn som jag försökte styra med en hand medan jag torkade lite snor här och där.

bilden skulle i alla fall föreställa frank på cykel.

utan vare sej stödhjul eller sån där pinne som man kan sätta fast bakom sadeln så att leif kan springa och hålla balansen åt honom.

i stället bjuder jag på en bild där min alldeles nya mascara hamnat i händerna och lite överallt på ingrid.


ibland blir hon svart i ögonen ändå

lillys värden är fortfarande väldigt låga.
det blir ny provtagning på onsdag, för att se om hon är så pass att hon kan börja med sina cellgiftstabletter igen.

hon är lite röd runt knappen på magen från och till.
vi kollar hennes temp emellanåt, men hon har ingen feber, och hon mår okej.

på fredag kommer hon nog må ännu bättre, för då åker gipset av.