vårt hjärta

ett litet litet hjärta.
i ett litet litet barn.
en liten bebis i min famn.

en bebis inlindad i landstingsblå filt.
en mamma klädd i landstingsstämplad morgonrock.
en mamma som ser suddigt.
suddig doktor, suddig bebis.
tårar som gör små mörka fläckar på bebisfilten.

så svårt att förstå.
ett hjärta som måste lagas.
lagas, lagas, lagas.
ett hjärta i en bebis som bara är en dag gammal.

vårt lilla hjärta.
det lilla hjärtat.
hjärtat växer.
för mycket.

en liten bebis som skall växa.
för att kunna få sitt hjärta lagat.
och överleva.

en liten bebis som växer sakta.
med hjälp av syrgas, hjärtmediciner, sondmatning.
och kärlek.

som klarar av att växa.
som klarar av den stora operationen.

som överlever.
och börjar leva.

utan syrgas, utan hjärtmediciner och utan sondmat.
men aldrig utan kärlek.

lyckan kan inte vara större.

någon har räddat livet på vårt hjärta.
hur tackar man.

vi trotsade vädret

solen har återigen lyst från en klarblå himmel.
men vi trotsade solstrålarnas uppmaning att gå ut.
istället stannade vi inne och bakade bullar.

många bullar.
doft av kanel och vanilj.
lycka.
lycklig barndom.
och lyckliga bagare.

tur att fönsterputsarna besökte det stora vita huset i fredags.
så vi fick möjlighet att njuta av det vackra vädret.

hem ljuva hem

så är vi äntligen hemma i det stora vita huset.
hem ljuva hem!

efter bamsekramar och lite hemmabryggt kaffe tog vi en promenad.
en lagom tur till mataffären.
lördagsgodis stod på listan.
solen lyste på oss från en klarblå himmel.
vi var lite frusna när vi kom hem.

lilly springer runt och busar.
hon har hjälpt till med att duka bordet, och visat att hon gärna äter när hon vill.

får se om det fortsätter.
i kväll skall vi äta gott för att fira att vi äntligen är hemma igen.
och ett par missade födelsedagar.

vi skall bara äta sånt som inte serveras på sjukhus.

Behandlingen får vänta

Nu är det bestämt att högdosbehandlingen blir framskjuten en vecka.
Fast att jag vet hur noga det är att hålla sej till schemat, känns det som en stor lättnad.

Vi behöver få lite återhämtning.
Allra helst Lilly.

Hon behöver få sova i sin säng.
Röra sej fritt.
Leka med sina leksaker.
Leka med sina syskon.
Äta hemmamat och hjälpa till att duka bordet.

Näst sista dosen antibiotika droppar nu så sakta.
Lilly ligger i min säng och sover. Dubbelvikt på tvären.
Utan syrgas och andas lugnt.

Just nu känns det rofyllt.
Konstigt.
Det är sån kontrast till vad jag egentligen känner.

Hemlängtan

Lilly har varit utan syrgas hela dagen.
Hon har varit pigg och glad och arg.
Vi har varit och lekt och pysslat en stund på Lekterapin.

Det är fortfarande lite fram och tillbaka med besked om högdosbehandlingen nästa vecka.
Men nu handlar det mest om att hon inte får sjunka mer i sina vita värden.

Hon får sista antibiotika dosen på lördag morgon, därefter räknar vi med att vi kommer hem.

För att förmodligen läggas in på måndagmorgon för behandling...

En halv lördag och en hel söndag med hela familjen.

En och en halv dag hemma efter dagar och veckor av hemlängtan.

Grattis på födelsedagen!

I dag fyller världens bästa pappa år.
Och han är mer än bäst.
Han är tålmodigast, snyggast, finast, roligast och snällast i hela världen också.
Och så är han min.

Jag är glad att det är honom jag delar Livet med.
Och alla våra barn.
Och medgångar och motgångar.
Och det stora vita huset.

Grattis, min älskling!

Vill vara här och där

Det har varit skönt att vara hemma ett par dagar. Jag har kunnat sova, och hann fixa lite som kommit efter.

I går hämtade jag Frank och Ingrid lite tidigare från dagis, så att vi hann köpa födelsedagspresent till Leif som fyller år imorgon.

Efter det gick vi till Cyrano, och åt mumsig pizza (med tunn botten) bakad i vedeldad ugn.
Ingrid undrade varför glasen på bordet stod upp och ner. Jag förklarade att det är för att de inte skall bli dammiga inuti när de står framme.
Men Ingrid trodde att jag tyckte det var dammigt i hela restaurangen.
Hon kollade glaset för säkerhets skull, så det inte låg nån dammråtta på botten när vi hällde upp fanta.

När jag lämnade Frank och Ingrid på förskolan i morse, hann jag få flera omgångar hejdåmammakramar innan jag kunde springa vidare.

När jag kom till sjukhuset ett par timmar senare fick jag flera omgångar hejmammakramar av Lilly.

Jag och Leif hann sitta och prata en stund innan han packade och åkte hem för att hämta barn på förskolan.

Det blir fortfarande bättre för varje dag.
Det låter fortfarande från lungorna, hon syresätter sej bättre, men det håller sej runt 90%.

Hennes vita värden har börjat sjunka igen.
De skall helst upp lite, eftersom det närmar sej högdosbehandling.

Vi vet inte riktigt hur planerna ser ut nästa vecka. Ena stunden skall vi skjuta lite på behandling, nästa stund är det viktigt att hon följer sitt schema.

Vi får helt enkelt vänta och se.