rödrosig bleknos

dagens provsvar har kommit.
hb har gått upp. men ligger fortfarande så lågt att det förklarar att hon är blek och trött.
vi slipper åka till sjukhuset i dag.

men.
neutrofila (en del av de vita blodkropparna) är fortfarande för låga för att lilly skall kunna få sina cellgiftstabletter.
nu blir det provtagning varje morgon tills värdet är tillräckligt högt för att påbörja tablettbehandlingen.
vi som trodde att vi skulle vara färdiga med hemsjukvården för den här gången.

idag har jag och lilly pusslat alfabetspusslet som hon fick från förskolan.
hon är så duktig på bokstäver, hon kan nästan alla.
teckenalfabetet har hon kunnat länge, från A till Ö.
nu tittar vi på stora "A" och lilla "a" och tecknar "a" och säjer ord som börjar på "a".
hela alfabetet.
hon hänger på jättebra.

jag är imponerad över att hon orkar.
låga värden, antibiotika, en lunginflammation som nyss lämnat hennes lilla kropp.

hon rådde själv bot på sin blekhet i morse.
lite av mammas rouge på kinderna, hakan och näsan.
"så! kolla spegeeen"!

tre doser kvar

det blir provtagning i morgon bitti igen.
lillys hb låg idag på 81, gränsen för transfusion är 80.
övriga värden går upp, förutom crp som gått ned rejält.

men hon är fortfarande för låg i sina vita värden för att kunna få sin dagliga dos cellgift.

nästa vecka är det dags för behandling igen.
då skall hon få snabbdroppet.
och påbörja en veckas kortisonkur.

vi hade hoppats på att denna fasen i behandlingen skulle bli lite lugnare, men än så länge har det varit mycket sjukhus.
infektioner, hudreaktioner på cellgift, väldigt låga vita värden.
svajiga värden överhuvudtaget.

i morgon klockan två kommer hemsjukvården hit för sista gången den här omgången.
samtidigt som det känns som en nödvändighet att få den hjälpen, är vi så skittrötta på allt spring.

trötta på att vardagsrumsbordet är belamrat med alla mediciner, hjälpmedel, danamull haft, sprutor, natrium clorid, sterilt vatten, ful skyddande vaxduk.
och medicinlistor, mediciner hon skall ha om hon får allergisk reaktion på antibiotikan, nålar, trevägskranar, korkar.
kompresser, förkläden och handskar.

men vi vänder lite på det och tänker att vi sluppit nästan en vecka som sjukhusinlagda.

första dagen på sista terminen

i dag fick frank äntligen visa upp gluggen för sina förskolekompisar.
sin första glugg.
rätt stor kille.

han bestämde sej tidigt för att han i dag skulle pryda armar och bringa med de tuffa tatueringarna han fick av sina kusiner i julklapp.

"bara det inte är nålar i dem".
"nålar?".
"ja, det är det i vuxentatueringar".

när han såg att det var vanliga tatueringar utan nålar, ville han ha alla tatueringar på en gång.
örnar, monster och skorpioner.
men jag fick honom att spara några.
han börjar ju simskola på onsdag.

ingrid ville också ha tatuering.
glittertatueringar med hjärtan och rosor.
och hon tycker att en av hennes tänder är lite lös.
rätt så stor tjej också.

frank börjar idag sin sista termin i förskolan.

vart tog den lille pojken vägen.
han som försiktigt tog sej över sandlådans tre centimeter höga kant.
han som älskade att "parkera alla bilarna" i perfekta rader.
som lika förvånat varje gång ropade "taktooor", så fort vi gick förbi ett fordon som inte var en vanlig bil.

leksaker har bytts ut.
DHL lastbilen som så intensivt önskades i julklapp för några år sedan.
den står i källaren.
övergiven av pojken som nu tappat sin första tand.
som idag börjat sin sista termin i förskolan.

vart tog tiden vägen.

skötsel av fetbladsväxt

då var barnens jullov slut.
lussebullarna är ett minne blott.
och sista pepparkakan slank ner i magen på frank idag när ingen såg.
tabberas på hela julen.
allt är slut.

som mitt tålamod.
jag skulle behöva lite nytt.
lite mer.
lite större.

det tar på tålamodet när man alltid tar av krafterna som ligger i reserven.
reserven har sinat, och påfylls långt i från i samma takt som den förbrukas.

känns lite orättvist att leif fick lova bättre tålamod, och jag bara behövde lova att vattna blommorna.
särskilt som jag medvetet väljer gröna växter som man sällan behöver vattna. fetbladsväxter. såna som samlar vattenreserver i sina blad.

jag kommer på mej själv med att vilja vara en fetbladsväxt på fönsterbrädan i mitt eget hus.
det skulle kännas lite enklare.

då skulle jag bara sloka med något av mina urvattnade blad, eller släppa ihopskrynklade små blad på golvet.
och ingen skulle gå förbi mej utan att se att mina reserver var slut.

julgransplundring

att allt det där som känns så mysigt, ombonat och förväntansfullt i början, helt plötsligt känns sunkigt, dammigt och rörigt.

nu är stjärnor och ljusstakar undanplockat, pyntet nedpackat och granen står utanför det stora vita huset.
i regn, tö och slask.
och barr.

vi har äntligen och i sista sekund haft långdans.

och barnen har fått sina godispåsar.

frank och ingrid äter och smaskar, lilly har slängt allt sitt godis på golvet.

godis kan kvitta för lilly.
om hon får välja blir det knäckebröd.

hon äter inte speciellt mycket nu. vi matar henne via knappen på magen nästan varje mål.

vi har sluppit åka till sjukhuset för påfyllning av blod. vid provtagningen igår låg hb fortfarande strax över gränsen.
det verkar som om hennes värden är på väg upp igen.

hemsjukvården tar nya prover på måndag morgon.

hon skrattade åt oss när vi dansade långdans, och skrek "neeej" och började gråta när leif slängde ut granen.
men gråten gick snabbt över.
som tur var.

en minut yngre stora syster

ingrid är en minut yngre än lilly.
sju kilo tyngre.
tjugo centimeter längre.

ingrid kallar lilly för sin lillasyster.
hon böjer lite på knäna och pratar förståndigt med lilly.
"skall ingrid hämta en bok och läsa för lilly?" säjer hon och lägger huvudet på sned.

"stackars lilly", säjer hon när lilly inte mår så bra.

ingrid är en hjälpsam liten tjej.
hon vill gärna duka bordet, laga mat, damma, skära upp gurka.
"ja, det kan jag. jag är bra på allt, faktiskt", säjer hon när man ber om hjälp.

härom dagen stod hon bredvid badkaret när lilly badade.
jag tvättade lilly, och ingrid hjälpte till, förstås.

ingrid upptäckte det långa operationsärret på lillys bröstkorg, och frågade vad det var för ett streck.
jag förklarade för ingrid att doktorn lagade lillys hjärta när hon var jätteliten.

"gick det sönder?" undrade hon.

jag berättade att lillys hjärta inte blev riktigt klart när hon låg i min mage, och att doktorn fick göra så att det blev helt färdigt när hon kom ut i stället.

"stackars lilly".

jag undrar hur många gånger ingrid kommer fundera över sin lott.
och lillys.

två små tjejer som föds minuten efter varandra.
med samma mamma och pappa.
med samma storebror, mormor och farmor.
med en barndom i ett stort vitt hus.

fast en får vara mer på sjukhus.
en växer om den andra, en har svårt att gå.
en får valmöjligheter i livet, en får begränsade förutsättningar av Livet.

undrar hur många gånger ingrid kommer fråga
varför jag och inte hon.
varför hon och inte jag.

mega mind

i natt sov vi lite mindre än vi var vakna.

ingrid har legat vaken bredvid mej och pratat halva natten.
och hållit mej vaken på de trettio centimeter av sängen som jag fick att sova på.
som jag inte sov på.

lilly har gnytt bredvid leif, och hållit honom vaken på hans trettio centimeter.

efter nästan en vecka av dålig sömn, hade jag behövt lite återhämtning.

och hade leif fått lite mer sömn, så kanske han hade hållit sitt nyårslöfte.

i förmiddags var jag ute med ingrid och försökte göra snölyktor och bygga snögubbe, men det gick inte så bra med snömodd.
i stället gjorde vi några snöänglar, och skottade en liten gång för hemsjukvårdarna.

frank och jag gick på bio på eftermiddagen.
så skönt och avkopplande att sitta i mörkret i biosalongen.

och få uppleva lite spänning mellan det onda och det goda.
en tuff kamp.
där det goda förgör det onda.
där det goda vinner till slut.

det goda mot det onda.
inte så långt från våran verklighet.
jag önskar att det var så enkelt att allt har ett lyckligt slut.