alla hjärtans dag

fjortonde februari 2008

det är alla hjärtans dag.
lillys hjärta är lagat.
drömmen om en frisk lilly som springer runt med bara blöja och gummistövlar i blåbärsris vid en stuga är nästan sann.

vi får nycklarna till stugan.
den bästa present vi kan ge oss själva på alla hjärtans dag.
det blir så symboliskt.
när vi fått nycklarna i handen känner vi att den där andra bilden, den otäcka, den vi inte vill tänka,
smulas sönder i pyttepyttesmå partiklar.
nycklarna öppnar vår dröm på glänt, och stänger och låser om det vi så länge var rädda för.
även om vi för alltid kommer bära på en rädsla.

vi upptäcker att runt om stugan är det fullständigt översållat med blåbärsris.
det är som om det är just här i slänten vid vår alldeles egen stuga som vi i drömmen sett lilly med sitt långa ljusa hår.

stugan blir vårt paradis.
en röd sjuttiotals västkuststuga mitt i skogen.
åkrar, ängar.
våningsäng, flugor.
vatten och elektricitet.

och massor av blåbär.

men drömmen har grusats.
det långa ljusa håret har fallit av.
lillys ben orkar inte trava runt i blåbärs ris.

ändå förblir stugan en oas för oss.
den påminner oss om vad vi tagit oss igenom.
men framförallt att vi tagit oss igenom.

vår dröm är nu att vi kommer få mer tid, och bättre tider, att få vara tillsammans i vår lilla röda stuga.

lusselilly

lillys värden går sakta upp.
hon skall fortsätta med samma styrka på cellgiftstabletterna även denna vecka.

och nu vet vi också säkert att lilly skall få sin högdosbehandling på måndag nästa vecka.
vi hoppas verkligen, för lilly, oss, hela familjen, att vi kan åka hem så vi kan fira julafton i det stora vita huset.

vi tar in granen till fjärde advent, så att lilly får vara med och klä.
vi skall försöka förbereda julen så mycket som möjligt kommande helg.
nästa vecka turas vi om lite att vara på sjukhuset.

lilly är fortfarande snuvig, lite hostig, inte feber, inte dålig, lite röd runt knappen på magen.

i går åkte vi till barnens mormor och överraskade med ett litet vackert luciatåg.
vi bestämde oss med väldigt kort varsel, eftersom lilly mår lite upp och lite ner...
mormor blev rörd till tårar av två lucior och en stjärngosse, som sjöng och spred ljus.
sedan lussefikade vi allihop, vi, mormor och moster sofia.

vi känner oss så tacksamma för dagar vi kan få lite luft.

mera sjukhus

hösten 2007-våren 2008

livet börjar ta en lite mer normal form.
eller också har vi blivit härdade av sjukhuslivet.
hösten går fort.
snart dags för leif att börja arbeta igen.
jag är mammaledig.
vi åker hit och dit och fram och tillbaka på barnmottagningar, bvc, habilitering, hjärtmottagning.

det är hårspännen som sväljs, och upptäcks på röntgenbild
det är kraftig allergisk reaktion på antibiotika, akut besök på barnmottagningen på ettårsdagen.
magsjukor.
röntgen av jättestukad fot.
lunginflammation på båda tjejerna samtidigt.
lilly får fem lunginflammationer under våren, varav två omgångar kräver sjukhusvård med syrgas under en veckas tid.

när det snurrar runt baskilusker som mest, blir det sånt kaos att vi måste föra bok över feber, alvedontider, hur mycket vätska barnen får i sej.

frank har varit lite allergisk mot något under en tid, vi tror att det är tomater.
han blir ordentligt röd runt munnen.
det blir bara mer och mer.
han får plötsligt prickar och små blåmärken på benen. jätte ont i magen.

men ingrid och lilly är hängiga, och vi åker in med lilly till barnmottagningen ena dagen, vårdcentralen med ingrid andra dagen, åker till akuten med lilly.
penicillin hit och dit.
special till ingrid som fick allergi.

frank har ont i fötterna, det sticker och kliar.
ena foten svullnar och han kan inte stödja på benen.
han får jätteont i magen när han äter eller dricker.
så han vill inte äta överhuvudtaget, bara vila eller bli buren.
lilly blir sämre, får hög feber.
vi åker till doktorn med alla barn.

lilly är så dålig, så hon blir inlagd på barnsjukhuset.
doktorn och sköterskorna tittar på frank.
henoch schönleins purpura.

vi vet inte vem vi skall vara mest oroliga för.
frank blir inlagd på samma barnsjukhus några timmar senare.
samma avdelning och samma sal.

lilly med syrgas grimma igen.
franks leder svullnar upp.
knäskålarna blir som fotbollar.

om jag skulle veta vad trombocyter är, skulle jag blivit totalt utom mej av oro när man tar ett blodprov på frank för att utesluta en blodsjukdom.
jag är istället utom mej av oro för själva sticket i armen. franks lilla arm.

tromocytvärdet ser bra ut.

frank får åka hem på permission.
lilly får stanna kvar en vecka.
vi får komma hem på permission på påskafton.

frank blir bättre, och efter några veckor går han till förskolan igen.
henoch schönleins purpura är en autoimmun reaktion.
inflammation i blodkärlen.
lika prickig och full av blåmärken även i tjocktarmen.

det kan komma ett skov ytterligare, inom sex vekor brukar det vara över.
men det bara fortsätter.
lite mindre för varje gång.

skov efter skov.

tredje ljuset

leif, frank och ingrid tog sej till pulkabacken även denna söndag.
strålande sol och sju grader kallt.

efter adventsfika bakade vi pepparkakor.
det blir alltid så kaotiskt när alla skall vara med och baka.
men ändå mysigt.

lilly har inte mått jättebra idag.
lite mer rodnad runt knappen på magen, lite mer snuvig och hostig.
men ingen feber.
vi håller koll.
hemsjukvården kommer ju i morgon, så vi får väl se vad provsvaren visar.

men hon fick bada i kväll.
det älskar hon.
vi får plasta in cvk:n ordentligt när hon skall bada.
allt förarbete och all omplåstring efter badet gör att både lilly, och jag och leif, drar oss lite för badet.

nu har hon fått så pass mycket hår så att vi kan använda shampoo igen.
det har nog vuxit en centimeter.
en alldeles rund, ljus, fjunboll.

vi drömmer mardrömmar om lillys sjukdom.
att hon blir sämre, att hon blir inlagd.
drömmer om konstiga trappor uppför, uppför, och plötsligt inga fler trappsteg.
eller låsta dörrar i slutet av trånga korridorer.

i drömmarna gastkramar ångesten.
den kramar fortfarande när drömmen är slut.
fast man vet att det bara var en dröm, så känns den verklig inne i kroppen.

vi har trots allt haft en bra dag idag.
mysig, julig, en sån dag som barnen skulle kunna minnas.
som att alla dagar, alla jular, var så mysiga som denna dag.

lyckorus och platt fall 2007

det är så konstigt.

vi har längtat så tills vi alla är hemma.
vi har längtat efter att umgås med våra vänner.
äta middagar tillsammans, bjuda hem.

lyckoruset över att lilly slipper syrgas, klarar av att äta samma mat som alla andra tiomånadersbebisar, dalar och hamnar på en tacksamhetsnivå.
all ork som frigjordes i oss när vi stängde av syrgasen, har omvandlats till tyngder i armar och ben.
vi förstår inte att vi kan vara så trötta.
i huvudet, i kroppen.
långt inne i själen trötta.

det är tiomånaderskontroll på vår friska, välmående ingrid.
vi går till BVC hela familjen.
leif sitter i väntrummet med lilly och frank.

BVC sköterskan berättar lite för doktorn om ingrid och lilly och oss andra.
hon får veta om lång sjukhustid och hjärtoperationer.

jag har ingrid i knäet när doktorn lyssnar på hennes hjärta med stetoskop.
hon lyssnar länge.
framme på bröstet.
bak på ryggen.
bröstet igen.

jag ser rynkan i hennes panna.
hon tar av stetoskopet.
jag ser på hela hennes kroppsspråk att hon måste säja något hon inte vill säja.

ingen har sagt något tidigare.
ingen verkar ha hört.
men det är inte alls ovanligt på bebisar.
blåsljud, eller biljud nämner hon.
remiss till barnavdelningen.

det blir tomt i huvudet.
ute i väntrummet frågar leif om allt var bra.
jag säjer ingenting förrän vi kommer hem.

det är en tids väntan till barnmottagningen.
vi tar istället med ingrid till hjärtmottagningen vid nästa undersökning på lilly.
vi nämner för hjärtdoktorn om ingrid.
han lyssnar på ingrids hjärta och hör alldeles tydligt blåsljuden.
han tar sej tid att göra ett ultraljud.
ordentligt.
jag blir yr och får tunnelseende när jag ser ingrid ligga på britsen i det mörka undersökningsrummet.
när doktorn sätter fast alla elektroder.
kontaktgelé på hennes mage och bröst.
alldeles tyst under tiden han undersöker.

men ingrids hjärta mår väl.
inga hål.
alldeles ofarliga blåsljud.

puh!
lyckorus.
och platt fall.

ett hjärta utan hål 2007

vi har under sommaren haft möten med både hemsjukvården, hemtjänsten och LSS handläggare.
vi har planerat för tiden efter lillys operation.
hemsjukvården har varit med på sjukhuset ett par tillfällen för att se hur vi sondmatar, men också för att lära sej om lillys syrgasbehov, och hur sondslangen byts.
hemtjänst har beviljats.
vi väntar bara på att se hur stort behovet är när lilly kommer hem.

dagen då vi lämnar sjukhuset bestämmer vi oss för att vi vill klara oss själva.
vi har haft så mycket vårdpersonal runt oss under sjukhustiden, vi behöver lugn och ro.
eftersom lilly inte längre kräver syrgas, är det bara sondmatningen vi skall klara av.
och byta sondslang.
hemtjänsten lämnar vi också återbud till.

vi åker på täta kontroller på hjärtmottagningen.
besöken glesas ut allteftersom tiden går.

vi besöker logoped för att få hjälp med att lära lilly äta via munnen.

vi sätter lilly och ingrid i varsin likadan barnstol i köket.
varje måltid.
vi ger lika mat. gröt. pureér.
vatten i nappflaska.
och lilly får dessutom mat i sondslangen.

lilly tittar på ingrid.
ingrid gapar.
lilly gör lika. gapar.
ingrid smaskar, mumsar.
lilly har en besvärlig tunga som inte riktigt lyder.

men så en dag.
sex veckor efter lillys hjärtoperation.
så gapar lilly, stänger munnen, sväljer, gapar, stänger munnen, sväljer.

samtidigt råkar hon dra bort sondslangen, vi har ingen mer hemma, apoteket har tillfälligt slut.
men lilly får i sej så pass mycket mat att vi inte behöver sätta in någon ny sondslang.

vi förstår mer och mer innebörden av ordet radikaloperation.
vi har en ny lilly hemma.
en lilly som orkar.
en lilly utan slangar.
en lilly som själv klarar av att syresätta sitt eget blod.
som klarar av att få i sej föda utan andra hjälpmedel än en tallrik och sked.

vi är så lyckliga.
lilly är en solskenshistoria.
om solen har gått ner nu, så känner jag dagen.

sovmorgon

i morse vaknade jag med lite dåligt samvete.
jag har sovit helt okej ända fram till att frank ropade på pappa på morgonkvisten.
då fick jag helt plötsligt lite utrymme.
och jag somnade och sov och sov och sov.
jättegott sov jag.

när jag kom ner i köket var hela familjen igång, och leif höll på med frukosten.

kände mej lite skamsen.
och hade nog fortfarande varit det om inte leif avslöjat sej.
han hade vaknat en kvart tidigare.

barnen hade varit uppe själva rätt länge.
och hittat godis.
godis papper på toaletten, i barnens rum.
röjt i källaren.
inte sånt källarröj man planerar att göra men aldrig gör.

så oansvarigt av oss.
men den goda nattsömnen hade gett oss tålamod.
leif var nästan lycklig när han tvättade bort tusch från källargolvet, plockade ihop resterna av det som en gång i tiden (i måndags) var en luciakrona.
jag gnolade nästan lite när jag plockade upp godispapper och clementinklyftor från mattan i barnens rum, från toagolvet och lite varstans.

i morgon ställer jag klockan.
det räcker kanske om jag har tålamod varannan dag.