grisprinsessa

kvällen kom, och lugnet har lagt sej i det stora vita huset.
disken är avklarad, allt presentpapper undanplockat.
hör till och med köksklockan ticka.

jag tycker om lugnet, men det känns som att kaos vill vara min bästis.
mitt på dagen kom kaos och tog över vårat hem, våra barn, våra hjärnor.

för lite sömn i kombination med för mycket GOOODIIIIS.
det får både barn och vuxna ur spel.

vi hade givetvis glömt att man beställer tårta vid särskilda bemärkelsedagar.
färsk skall tårta vara.
köps samma dag.
om man inte är huslig och bakar själv.

under tiden leif irrade omkring och letade tårta med fyraåring som ville ligga ner på alla bageributikers golv med plastörhängen i öronen, hade jag fullt upp med "lilly göööööör".
kritor låg framme på ett bord.
tyvärr.
våra vita väggar, vita stolar, vitputsade muren vid kaminen, golvet, hemsydda och handbroderade finaste adventskalendern, ja nästan allt var nedklottrat med mörklila krita.
under tiden jag suddade, skurade, skrubbade,
åkte ännu en gång pappret från en toarulle ut på golvet,
olika datortillbehör inklusive program på cd skiva åkte ut på golvet i en enda röra,
lilly saltade på golvet, eftersom saltkaret stod tillräckligt nära kanten så hon skulle nå,
hon pillade loss typ femtio små luddbollar från grattiskortet ingrid fick i går,
jag kan fortsätta lite till.

det där med små och stora tecken på barnliv i vårt hus...
det är inte så att jag älskar de där tecknen just precis när de sker, utan när man hunnit smälta och mer tänker att
"ja, ja, det är en världslig sak..."

i alla fall så lyckades leif hitta två små prinsesstårtor till våra två små prinsessor.
det var vad han sa.

den ena prinsessan blåste ut fyra ljus på den tårtan som var rund, röd, med en tomte i marsipan mitt på tårtan.

den andra prinsessan fick blåsa ut fyra ljus på den tårta som var hjärtformad, skär och garnerad med öron, knorr och tryne.

jag fick biten som var uppe på böjen på hjärttårtan, den som bildade en grotesk grisrumpa.

fyra år

att det har gått fyra år sedan den där natten tjejerna kom.
så mycket lycka och glädje och kärlek jag känner över mina barn.
trots att så många dagar de senaste åren inneburit tårar, tårar och tårar.

livet har ställt till vardagen för oss.
kanske kan vi inte hitta tillbaka ut på motorvägen igen.
men jag sörjer inte det.
jag känner en sådan tacksamhet över det jag fått av livet.

det jag sörjer är att barn inte bara får leka och vara barn.
att barn skall behöva vara sjuka.
det skulle kännas bättre om lilly protesterade när man tar prover.
istället säjer hon "ja jälpe tillll", och hjälper sköterskorna att vira av lindan runt cvk:n när prover skall tas.
hon är van.
ett barn skall inte behöva vara van att ta blodprov efter blodprov varje vecka, ibland varje dag.

vad livet skulle vara tomt utan våra underbara barn.

det skulle eka i det stora vita huset.

barnen fyller ut varje vrå.
leksaker, teckningar, fingerkladd på fönstren, matkladd på stolar, skavmärken efter tvillingvagnen på ytterdörren,
ihop-plock i väskor, nallar , dockor, vitaminer, nyttig mat, onyttig mat, shampoo som inte svider i ögonen, badankor, hundra par små skor för olika slags väder, trasiga leksaker, itu klippta teckningar, skav märken i vitmålat golv.

vad jag älskar det.
alla små och stora tecken på barnliv i det stora vita huset.

men allra mest;
vad jag älskar er mina små barn!

grattis på födelsedagen, lilly och ingrid!

bland örhängen och morötter

ååå, vilket roligt kalas!
det blev väldigt lyckat.

det var nästan bara dagiskompisar, och nybekanta grannbarn.
alla hade skoj, lekte med barnens leksaker, satt på sina platser och åt.
och till och med tvättade sej om munnen efter glassen!
ett busenkelt kalas.

alla var så glada att få träffa lilly.
de ville sitta bredvid henne, hjälpa henne öppna paket, klappade på hennes huvud.
jag trodde att det kanske skulle bli lite för mycket för lilly, men hon trivdes verkligen!
hon satt stilla på sin stol, åt nästan en hel korv.
"åsså ha" sa hon utan att skrika.

ingrid ville sova redan halv sju.
med sina nya fina plastjuveler hängandes i öronen.
hon var så lycklig över kalaset.
"det roligaste var att alla barnen var här och lekte".

lilly blev låtsasglad över godispåsen,
gjorde som de andra barnen, rotade lite, plockade upp klubban.
sen gav hon mej påsen och bad om en morot istället.

världens finaste

världens finaste tjejer i dagens tidning.

upp och ner dag

lilly har varit lite upp och ner i dag.
hennes värden går också lite upp och ner.

i går hade hennes vita värden sjunkit något igen.
hb hade gått upp något lite.
hon klarar sej förmodligen utan påfyllning.
i alla fall de närmaste dagarna.

det ser också bättre ut runt knappen på magen.

hon klagar lite på att hon har ont i benet, och vi ser när hon går att hon har lite sämre styrka i det benet.

hon har fortsatt att gå, och tar sej fram längre och längre sträckor.
inomhus.
så det handlar fortfarande om väldigt korta sträckor.

vi kommer snart ta kontakt med habiliteringen igen.
det vore bra att sjukgymnasten fick titta lite på henne.

i dag har det känts som att lilly klättrat på väggarna.
vi har inte varit utanför dörren med henne på några dagar.
det har varit alldeles för kallt.

så hon hittar på lite nya upptåg, helst sånt hon vet att hon inte får göra.
"titta lilly göööööör!", ropar hon när hon är färdig.
toarullar rullas ut från början till slut.
under tiden jag rullar ihop allt papper, hör jag igen:
"titta lilly göööööör!"
en penna ligger någonstans den inte borde, lilly ritar där man inte bör.
dvd spelaren blir utsatt för öppna-och-stäng angrepp.
skriker "vill haaaa", slänger ut på golvet.
kastar mat, tallrik, sked.
bah!

och sen får man så där underbara kramar så man bara smälter.
"hm, ässskling!"

alla är med 2007

vi är nu inne i mitten av juli.
det känns så avlägset med föda barn, förlossning, nyfödd.
ändå är vi kvar på neonatalavdelningen.

frank och ingrid har haft sina vattenkoppor.
prickar på varje liten kvadratcentimeter.
det är över.
lågsäsong för förkylningar och annat.

de senaste helgerna har vi valt att bo hela familjen på sjukhuset med lilly.
på sjukhuset har vi numera ett stort rum, och det är inga problem för oss att få plats allihop.
veckorna delar vi upp mellan barn och hem och sjukhus, ungefär som innan.

nästa steg blir hempermission.
första gångerna får vi hjälp av personal från sjukhuset.
det fungerar ganska bra.
det känns väldigt skönt att lilly har fått vara hemma i sitt hem.
hon är drygt sju månader och har sovit hemma en natt.
en natt.
på sju månader.

vi börjar med hempermission någon natt.
det är jobbigt.
för lilly och för syskonen och för oss.
lilly blir märkbart trött av stoj och stim.
hon ligger oftast på en stor filt på köksgolvet ihop med syrgasslang, syrgastub, poxmätare och sondslang.
nånstans mitt i trasslet brukar även ingrid hamna.

det är tydligen svårt att ordna med mindre storlek på syrgastuberna, så vi har fem-sex stora tuber med oss hem på permission.
vi får en skylt som klistras upp på insidan ytterdörren när vi har lilly och syrgas hemma. den skall räddningstjänsten se om det börjar brinna hemma av någon anledning.
på köksbänken radar vi upp lillys mediciner.
vi fördelar medicinerna per mål, och stoppar ned i plastmuggar, en plastmugg per medicintillfälle.
lillys sondsprutor och sondvälling.
de speciella små lila pappersremsorna som man använder för att kontrollera att sondslangen ligger rätt.

vi är rätt stressade.
lilly blir stressad och kräks.
i bilen, på filten, i vagnen, på golvet.
kaskader.
det räcker inte långt att torka med papper.
stora handdukar åker fram.

jag vet inte vem det är viktigast för.
att lilly kommer hem på permission betyder jättejättemycket för mej och leif.
att få ha barnen samlade, familjen samlad på en enda plats.
utan personal som kommer och går.
som tycker och tänker.
bara vi.
och det betyder oerhört mycket för frank och ingrid.
att ha sin syster hemma, att vara hemma alla tillsammans.
och för lilly känns det enormt viktigt att få vara ett barn, inte patient, med mamma och pappa.

när vi sitter alla i bilen på väg till eller från en hempermission, säjer frank:
"alla är med.
frank, pappa, mamma, lilly, ingrid, frank, mamma, ingrid, pappa, lilly, ingrid, pappa, frank, lilly, mamma, pappa och frank.
alla är med."

och så en dag.
miljoner tårar senare.
så får vi plötsligt datumet.
lilly skall operera sitt hjärta den tredje september.

morgonstund

natten i det stora vita huset börjar med att lilly vaknar innan vi hunnit somna.
vi lägger henne mellan oss.
gny, gny, gny.
ingrid ropar.
leif går in till henne, stoppar om henne.
leif är inte välkommen tillbaka till sin säng.
tydligen.
lilly knuffar på honom.
gny, gny, gny.
"ja fånte plaaasss!" ropar hon.
leif får några smällar av pytteliten lillyhand.

strax efter klockan sex, vaknar jag av att ingrid, en hund och en flodhäst (obs gosedjur) ligger på yttersidan om mej.
lilly har tydligen hamnat mer och mer åt leifs sida.
så kommer dundret och braket som väcker nästan alla i familjen.
lilly ramlar ur sängen, hon har knuffat bort den som brukar fungera som ett ramla-ur-sängen-stopp (pappa).
hon börjar skrika.
jag tröstar.
känner att det luktar från hennes blöja.
jag går ner med henne för att byta, och samtidigt kommer frank tassande från barnens rum.

första december. jättenyfiken på vad som hänger på adventskalendern. godiskalendern.
lilly har i alla fall inte bajsat, byter ändå.
frank är jättebesviken på kolorna som hänger på dagens datum.
han går inte med på att byta så där rakt av, utan vill absolut att de nya godisarna hänger på "första december" på godiskalendern.
det är katastrof, och det låter som ett världskrig har brutit ut i det stora vita huset.
som att flyglarm går.
alla tre barnen (ingrid har också vaknat så klart) är jättebesvikna.
är det inte förstadecemberkolorna, så är det för att lilly får en strut med flingor och det ser ju mer ut än två kolor, eller för att jag har försökt byta en bajsblöja utan bajs.

på en madrass i hallen ligger leif.
och sover.

god morgon.