rosor på kinden

lilly är hemma igen.
lungröntgen visade inte på någon infektion. och crp ligger kvar strax över 20.
men hon är alldeles röd om kinderna. ilsket röd.
efter sin första högdosbehandling fick hon en väldigt stark reaktion i huden.
händerna fick lindas med salvor och bandage, som om de vore brännskadade.
vi hoppas innerligt att detta inte är något sådant.
vi har kvar rummet på sjukhuset om lilly skulle behöva åka tillbaka.

nu önskar vi oss alla en god natt.

ups and downs

sent igår kväll var lillys behandlingsomgång färdig.
hon fick dessutom lite blod, eftersom hennes hb hade sjunkit till 68.
hon slapp sova med droppslang och massa blöjbyten och kisseprover.
men...
istället har hon haft ont, pekar på bröstet, och har sovit dåligt i natt. hon har varit jättehängig nu på morgonen.
har nästan ingen styrsel i kroppen. har till och med svårt att sitta upp.
väntar på crp svar, och att doktorn skall rådgöra med barnonkologen.
doktorn vill att lilly stannar kvar på sjukhuset tills man kan ge en förklaring till varför hon mår som hon gör.

up.

and down.

en regnig torsdag i oktober

kan det bli mer vardag, än att sitta på en buss från borås, regnet som aldrig riktigt upphör, utan bara ökar eller minskar i intensitet. vindrutetorkarna vevar fram och tillbaka över rutan för att försöka göra sikten fri.
det hade kunnat vara en helt vanlig vardag, om jag var på väg hem från min vardags syssla till min middagsmat.

men jag var på väg hem från sjukhuset.
hem till frank och ingrid, som jag längtat sååå efter.

det känns ibland som att vi lever två liv.
ett liv som vi inte riktigt deltar i. jobb, dagis, fritidsaktiviteter, föräldramöten, kompisar, nöjen, planeringsalmanacka.
och ett liv som slukar oss och bränner ut oss, som gröper ur all energi, suger ur den sista lilla orkesdroppe som finns kvar.
ett liv där planeringsalmanackan bytts ut mot behandlingsschema. ett liv som heter cancer.

när jag satt på bussen kände jag så intensivt att det är orättvist, orättvist, orättvist!

jag skulle önska att jag fick klaga på den trista, regniga torsdagen i oktober, på en trång buss från borås.

jag längtar så mycket efter vardag.

när det är vardag sitter man inte på en buss från borås med gråt i halsen.

rulla tummar...

om två lååånga timmar blir det provtagning, sedan vänta på svar...
medicinkoncentrationen skall ligga under 0,2. och det kan gå snabbt, och det kan ta tid.
våra hålltider är nu blodprov var sjätte timma, blöjbyte och provtagning varannan timma.
och så mattiderna, såklart.
vi varvar med lite "karlsson på taket", "teletubbies" och "pippi långstrump".
och dega, rita, sjunga, vila...

och rulla tummarna när tillfälle ges.

fel sida

kan en hel familj vakna på fel sida?

idag hände följande, i kronologisk ordning, mellan kvart över tio och elva:

frank stängde storgråtande in sig i klädgarderoben, för att han inte tyckte att jag lyssnade på honom när han skulle berätta vilka lekar vi skulle leka på barnens låtsas kalas, för när jag skulle lyssna var jag hela tiden upptagen med att säja "nej", "sluta", "släpp" för att ingrid försökte knyta ett bamseförkläde om mitt huvud och min hals.

ingrid fick för sej att hon ville bada precis när jag stod i duschen.
"nej", sa jag.
vilket fick till följd att ingrid rymde hemifrån i klädd nattlinne, förkläde med bamsemotiv, pärlhalsband och gummistövlar.
efter ett allvarligt samtal mellan ingrid och pappa, har de nu tillsammans beslutat att om man skall rymma hemifrån, så rymmer man bara på tomten, man talar alltid om för mamma och pappa, och så måste man ha ordentligt med kläder på sej.
hon förklarade senare för mej att man kan rymma lite fram och tillbaka, till gungan, till sandlådan och kanske till kullen.

avslutningsvis skrek lilly med eftertryck "sluuuuta dumsssskalle" åt mej, och jag tror inte ens hon hade någon anledning.

eller så hade hon det.

barncancer

i morgon är det så dags igen för lillys högdosbehandling.

det känns...
nu skall giftet in i varje cell, och pressa ner hennes värden så lågt det är möjligt.
när hon har fått cellgiftet som dropp under ett helt dygn, rakt in i blodet, så kommer sjukvårdspersonal in med dubbla handskar och kopplar bort droppet. den tomma påsen efter cellgiftet skall läggas i en särskild avfallspåse tillsammans med droppslangar. sedan skall lilly ha vätskedropp under minst ett dygn, för att snabbt få ur medicinen. vid blöjbyte skall vi ha handskar på oss,
och alla blöjor skall slängas som farligt avfall i fem dygn efter behandlingen.

och den medicinen har hon fått direkt in i sitt blod.

jag vet inte vilka ord jag skall använda för att förklara vad man som förälder känner.
alla ord känns för bleka, klena och futtiga för att få vara med.

barncancer.
barn-cancer.
man borde inte få sätta ihop de orden.
ordet för det finaste, vackraste, mest värdefulla som finns,
och ordet för den allra värsta sjukdom som finns, den man är rädd skall drabba, som kan rycka någon ifrån oss.

bröllopsdag

idag är det 45 år sedan min mamma och pappa gifte sig.

för 15 år sedan samlades vi alla för att fira deras 30-åriga bröllopsdag.

pappa hade varit ganska dålig ett par veckor innan.
han hade fått buksmärtor och blivit inlagd på sjukhus.
den där bröllopsdagen var det fortfarande oklart vad det var man såg på röntgenbilderna.
vi fotograferade mamma och pappa.
på bilderna håller pappa sin arm om mamma, hans fru sedan 30 år tillbaka.
de ler mot kameran.
men man kan se att det finns sorg i blicken hos dem båda. eller också är det farhågor.
pappas hy och ögon har börjat anta en gul ton.
jag hade en svag aning om vad metastaser var för något.
det var det han hade i levern.
och en cancertumör i bukspottkörteln.
den dagen var vi samlade hela familjen för sista gången.
den dagen hade han tre veckor kvar att leva.

jag saknar min pappa.
mina barn saknar sin morfar.

och min mamma saknar sin stora kärlek. och ändå har hon så mycket kärlek kvar.