rulla tummar...

om två lååånga timmar blir det provtagning, sedan vänta på svar...
medicinkoncentrationen skall ligga under 0,2. och det kan gå snabbt, och det kan ta tid.
våra hålltider är nu blodprov var sjätte timma, blöjbyte och provtagning varannan timma.
och så mattiderna, såklart.
vi varvar med lite "karlsson på taket", "teletubbies" och "pippi långstrump".
och dega, rita, sjunga, vila...

och rulla tummarna när tillfälle ges.

fel sida

kan en hel familj vakna på fel sida?

idag hände följande, i kronologisk ordning, mellan kvart över tio och elva:

frank stängde storgråtande in sig i klädgarderoben, för att han inte tyckte att jag lyssnade på honom när han skulle berätta vilka lekar vi skulle leka på barnens låtsas kalas, för när jag skulle lyssna var jag hela tiden upptagen med att säja "nej", "sluta", "släpp" för att ingrid försökte knyta ett bamseförkläde om mitt huvud och min hals.

ingrid fick för sej att hon ville bada precis när jag stod i duschen.
"nej", sa jag.
vilket fick till följd att ingrid rymde hemifrån i klädd nattlinne, förkläde med bamsemotiv, pärlhalsband och gummistövlar.
efter ett allvarligt samtal mellan ingrid och pappa, har de nu tillsammans beslutat att om man skall rymma hemifrån, så rymmer man bara på tomten, man talar alltid om för mamma och pappa, och så måste man ha ordentligt med kläder på sej.
hon förklarade senare för mej att man kan rymma lite fram och tillbaka, till gungan, till sandlådan och kanske till kullen.

avslutningsvis skrek lilly med eftertryck "sluuuuta dumsssskalle" åt mej, och jag tror inte ens hon hade någon anledning.

eller så hade hon det.

barncancer

i morgon är det så dags igen för lillys högdosbehandling.

det känns...
nu skall giftet in i varje cell, och pressa ner hennes värden så lågt det är möjligt.
när hon har fått cellgiftet som dropp under ett helt dygn, rakt in i blodet, så kommer sjukvårdspersonal in med dubbla handskar och kopplar bort droppet. den tomma påsen efter cellgiftet skall läggas i en särskild avfallspåse tillsammans med droppslangar. sedan skall lilly ha vätskedropp under minst ett dygn, för att snabbt få ur medicinen. vid blöjbyte skall vi ha handskar på oss,
och alla blöjor skall slängas som farligt avfall i fem dygn efter behandlingen.

och den medicinen har hon fått direkt in i sitt blod.

jag vet inte vilka ord jag skall använda för att förklara vad man som förälder känner.
alla ord känns för bleka, klena och futtiga för att få vara med.

barncancer.
barn-cancer.
man borde inte få sätta ihop de orden.
ordet för det finaste, vackraste, mest värdefulla som finns,
och ordet för den allra värsta sjukdom som finns, den man är rädd skall drabba, som kan rycka någon ifrån oss.

bröllopsdag

idag är det 45 år sedan min mamma och pappa gifte sig.

för 15 år sedan samlades vi alla för att fira deras 30-åriga bröllopsdag.

pappa hade varit ganska dålig ett par veckor innan.
han hade fått buksmärtor och blivit inlagd på sjukhus.
den där bröllopsdagen var det fortfarande oklart vad det var man såg på röntgenbilderna.
vi fotograferade mamma och pappa.
på bilderna håller pappa sin arm om mamma, hans fru sedan 30 år tillbaka.
de ler mot kameran.
men man kan se att det finns sorg i blicken hos dem båda. eller också är det farhågor.
pappas hy och ögon har börjat anta en gul ton.
jag hade en svag aning om vad metastaser var för något.
det var det han hade i levern.
och en cancertumör i bukspottkörteln.
den dagen var vi samlade hela familjen för sista gången.
den dagen hade han tre veckor kvar att leva.

jag saknar min pappa.
mina barn saknar sin morfar.

och min mamma saknar sin stora kärlek. och ändå har hon så mycket kärlek kvar.

Livet

ibland, hur man än anstränger sej, så blir det inte som man tänkt sej.
ibland blir man plötsligt så brutalt medveten om att Livet väljer sin egen väg.
att Livet tar plats i mitt liv.
utan att jag bjudit in.

jag vet inte om jag hade välkomnat det, om det bara knackat på min dörr och stått utanför och väntat på att jag skulle öppna.

men så, helt utan förvarning, rycker Livet bara upp dörren till mitt liv, väntar sig inget välkommen, välter omkull allt jag trodde var fast gjutet. det röjer, och drar med sig allt jag planterat, drar upp det mesta med rötterna.
jag blir matt, kan inte se hur jag någonsin skall kunna få ordning på livet igen.
när jag tror att jag ser en ljusning, att det kommer ordna sig, bli bra, rycks dörren upp igen. Livet stormar in igen.
och igen.
och igen.

när jag var gravid med lilly och ingrid, upptäckte man tvillingarna först vid andra ultraljudsundersökningen.
helt plötsligt skulle jag bli trebarnsmamma!

jag var så lycklig för att Livet valt att det skulle bli så. det var inget vi kunde bestämma, det hade Livet bestämt.

jag tänkte ibland på allt jobb det skulle bli med ett litet barn (frank var ju bara ett år och tio månader när tjejerna föddes) och två små bebisar, men mest av allt var jag riktigt, riktigt lycklig. och väntade och väntade.

jag såg framför mej hur våra barn busade runt med varandra, i drömmen var tvillingarna två pojkar med lika ljuslockigt hår som frank, jag såg alla tre i en perfekt, grafisk polarn- och pyretrandig värld.

det var på neonatalavdelningen på östra sjukhuset, som Livet gav oss en av de första käftsmällarna.

down syndrom.
hjärtfel.

jag förstår inte varför inte klockornas tickande kan visa lite respekt i situationer som en sådan. och lysrör i taket på en sjuksal mitt i natten. tiden borde stanna. och lysrör.
det borde inte vara så vardagligt.
det kanske är vardag på en neonatalavdelning.
men för oss var det en katastrof.
och det var Livet.

när de tio månadernas väntan på lillys hjärtoperation var över, började vi sakta kunna bearbeta, leva, hoppas och tro igen.

jag kände starkt och väldigt tidigt att lilly var välkommen till oss, jag kände att vi skulle kunna ta väl hand om henne, och vi visste både jag och leif, att vårt liv blivit berikat. att vi får leva ett lite Livligare liv.

sedan dess har sjukhusbesöken varit många, alldeles för många.
våra små barn har varit sjuka i omgångar, och vi har träffat otaliga doktorer och specialister. vi har känt oro och ångest i hela kroppen, i väntan på utredningar och diagnoser.

jag önskar att det inte skulle behöva finnas barndoktorer överhuvudtaget, men jag är väldigt tacksam över att de finns.

jag önskar att jag sluppit vara med om allt vi gått igenom de senaste åren, men jag är otroligt tacksam över den insikt jag fått.

för hur skittufft och rent helvetiskt det varit (och är) ibland (ganska ofta), så är det Livet.

allsång i vardagsrummet

så kom då vinterns första snö.
en kort stund.
men nu lyser solen, och om jag står vid fönstret vid diskbänken, värmer den skönt.

under morgonen trodde vi att vi skulle behöva packa väskan och åka in med lilly.
hon gnydde (fast hon var vaken) och visade att hon hade ont i bröstet.
hon somnade flera gånger vid frukostbordet, grät och ville inte ha mat.

hemsjukvården kom hem under förmiddagen och tog prover på lilly. då hade hon piggat på sej, och sjöng för dem.
de var fyra sjuksköterskor idag.
två av dem arbetar natt, och de följde med för att lära sig hantera lillys cvk. (om/när hon behöver intravenös antibiotika igen, så att vi slipper ligga inne på sjukhus hela tiden).

jag vet inte vad man ska kunna när man utbildat sej till sjuksköterska.

men de kunde både "sockerbagaren" och "litet hus vid skogens slut".

dåligt samvete

leif har tagit nattpasset, jag har vaknat utsövd i min egen säng.

har bara vaknat 10 gånger ungefär, när lilly har smätt i axelbandet på mitt nattlinne, kanske 3 gånger när jag fått en rak höger, 75 gånger av gny-lätet.
och sen till slut klev jag ur sängen av dåligt samvete.