vakna utsövd

vi längtar så efter en hel natts sömn.
att få vakna på morgonen och känna sig utsövd.
nu känns det oftast som att natten bara gjort oss ännu tröttare.

lilly vaknar om natten, ofta flera gånger, och ligger och gnyr. ljudet är enerverande, lätet ändrar ljudnivå, sjunker och stiger, och hon låter tills någon (oftast leif) går upp med henne en stund.
när hon somnat om brukar frank vakna för att gå på toa, sedan vill han ha "rys på ryggen" tills han somnar om.( ja, vi borde låta honom somna om själv, men det är inte läge att ställa till med det mitt i natten).
för sedan vaknar ingrid och gråter för att hon drömt konstigt, sen är det dags för lilly att vakna igen.

ibland lägger vi oss bredvid barnen, och somnar där, för att slippa sitta vaken (och frysa).

och det blir inte bara ibland. ganska ofta vaknar man på morgonen, och vet inte var man är.
då kan man ha sovit i sin egen, franks och ingrids säng. (lilly har ju redan somnat om i våran säng).
och har man bara sovit i sin egen säng, så har man dåligt samvete för då vet man att den andre tagit hela nattpasset.

det första jag tänker när jag snoozat färdigt på morgonen, är att i kväll skall jag lägga mej ännu tidigare.

och varje kväll säjer vi samma sak; hoppas vi får sova i natt!

perspektiv

tänker ofta på det där med att få perspektiv på sin tillvaro.

det har varit svårt för oss att hinna se på vårt liv med perspektiv, eftersom att det ena har avlöst det andra.

jag orkar inte, och kan nog inte, rada upp (kommer nog inte ihåg) allt som hänt oss de senaste åren.
saker och händelser som fått vilken människa som helst att tappa greppet för en tid, får inget direkt utrymme i vår historia. eller rättare sagt, när historien skall berättas.
jag nämner ibland inom parentes att just det ja, jag opererade ryggen förra året också, som om det var lite irriterande mjäll jag borstade av mina axlar.

jag tycker självklart synd om oss, det vore inte rättvist mot familjen, om jag gick runt och skakade av mej allt som om det inte vore något.
men jag tycker inte mer synd om oss, än om någon annan.

jag är på något märkligt vis tacksam för att jag fått insikten om att livet inte är rättvist.
för det är inte rättvist.
för hur skulle det vara om rättvisan innebar att alla barn skulle få en släng av cancer, eller dela upp lagom mycket ledbesvär och epilepsi på alla barn i världen.

kanhända att det skulle vara mera rättvist om vi alla hade förmågan att se på tillvaron med perspektiv.

det är jobbigt när kaffefiltret har vikt sej, och kaffet blir blask.
det är jobbigt att andra aldrig tömmer soporna, så det blir överfullt när jag skall slänga det sumpkladdiga filtret.
det är jobbigt att torka upp spilld mjölk.

men gråt inte. det finns värre.

löständer

i morse väcktes jag av frank. han frågade mej om jag visste vad han har.
nej, svarade jag.
en lööös taaand!
jag fick känna på den lösa tanden.
han frågade om det var okej att hans kompisar på förskolan också fick känna på den lösa tanden, om dom tvättar sina händer först...
(våra barn har blivit lite baskiluskskadade).
nu är han lite rädd om sin lösa tand.
han skall inte äta något hårt eller segt idag.
han berättade också att det inte spelar någon roll om man lägger den tappade tanden i ett glas eller under kudden. tandfén hittar den i alla fall, och lämnar en peng.
bra att veta.

maskerad

idag kom en rödmosig och svettig darth vader, och en pippi långstrump med utsmetade fräknar hem.
underbart när barnen kommer hem slutkörda från barnkalas, och har ro att sitta och mysa i soffan med mamma och pappa efteråt.
hela familjen samlad i soffan i en hel halvtimma.

eller i alla fall halva familjen och pippi och darth vader.

en olåst dagbok

jag har inte berättat för någon om min blog. ännu.
vill hålla den lite för mej själv. än så länge.
det känns som att jag skriver dagbok, och att jag medvetet inte låser den.
men att den står i bokhyllan, och göms bland alla andra böcker.

jag vill för min egen skull komma ihåg.
det är mina minnesanteckningar.
men allt eftersom jag skriver, så känns det som att jag skriver för att berätta för andra om hur vårt liv ser ut.

för några år sedan var vi i en på många sätt liknande livssituation.
vi minns mycket från den tiden.
och vi har glömt mycket från den tiden.

det finns säkert enkla förklaringar till varför vi minns det ena före det andra.

lättare att komma ihåg det jobbiga, det som tog vår energi, svårare att komma ihåg det och de som gav oss ny ork.
vi får påminna oss, allt som oftast, vilka underbara människor vi mötte under den tiden. både inom sjukhus, vänner och familj.

därför hoppas jag att jag, så långt som möjligt, lyfter fram det som ger oss ork och kraft, runt oss och vår tillvaro.

och kanske förblir min olåsta dagbok också en oläst dagbok.

bra dagar att uppleva

vi har under nästan fyra år levt med sjukdom av olika slag.
en del riktigt allvarliga.
kanske är det det som lärt oss att leva mer i det som kallas nuet.
trots alla jobbiga känslor, tankar, upplevelser under denna tid, så har vi på något vis kunnat klara situationen.

egentligen är det inte sant, för ingen, ingen klarar att se sitt barn sjuk i leukemi.
men man hanterar saker på olika vis.
omedvetet.

vi har, precis som vilken annan mamma eller pappa som helst, hela tiden sett våra barn som vår viktigaste uppgift.
vi har, som vilken annan människa i världen, vaknat på morgonen och önskat oss en bra dag.
och vi försöker göra varje dag till en bra dag.

det är lätt för oss att se långa tider och många månader på sjukhus som förlorad tid.
men tiden är ju inte förlorad, det är tid vi levat.
den är upplevd.

äntligen!

nu är lillys värden äntligen uppe i nivå för att påbörja ny behandling!
hemsjukvården var hemma hos oss under förmiddagen och tog prover på lilly.

i kväll skall vi börja medicinera med cytostatika i tablettform.
på måndag om en och en halv vecka skall lilly läggas in för högdosbehandling och ligga inne i 3-4 dagar.
dagen börjar då med provtagning för att se att hennes värden är ok, man ger vätskedropp, sedan åker vi ner till operation för sövning och behandling (lumbal punction med cytostatika). på eftermiddagen kopplas så högdos cytostatika på. det får hon som intravenöst dropp under 24 timmar, regelbunden provtagning. efter det blir det vätskedropp igen under minst ett dygn, sedan regelbunden provtagning igen tills medicinkoncentrationen är nere i rätt nivå. lilly har kommit ner i koncentration ganska tidigt de tidigare högdos behandlingarna, förutom den gången det var midsommar, strålande vackert väder och midsommarmaten stod uppdukad i trädgården. leif längtade ut från sjukhuset, de kom ingenstans med droppställningen i släptåg. värdena segade sig ned, och stannade ett tag precis över gränsvärdet.

egentligen är det ju inte "äntligen"... fast det är det ändå...
vi vet ju att lilly kommer må sämre av behandlingen.
men vi vet ju också att hon inte klarar sig utan den.