Saknar facit

Vi sitter runt konferensbordet i rektorns rum.
Vi pratar om Lillys framtid.

Om valet av skola.
Skolform.
Möjligheter.
Rätt miljö för Lilly.
Rätt förutsättningar.
Utveckling.
Svårigheter.

Lilly börjar förskoleklass till hösten.

Igår satt jag bredvid hennes säng på uppvaket efter att hon fått sin behandling.
Min lilla flicka.
Som är precis en meter lång. Och sjutton kilo tung.

Som älskar Pippi Långstrump.
Och knäckebröd.
Och att kramas.
Och få vara med.

Som har blivit tilltufsad av livet.
Men som förgyller det för andra.

Vilka beslut vi måste fatta för dej.
Jag hoppas vi väljer rätt.

Slut

Väldigt trött.
Somnade i bilen på vägen hem från sjukhuset.
Vaknade precis lagom till att komma på att vi behövde åka in till affären för att köpa mjölk.

Behandlingen gick bra.
Ultraljudet av hjärtat blev inställt. Doktorn hade blivit sjuk.
Vi får invänta en ny tid.

Lillys värden är fortsatt låga, idag ändrades dosen till en fjärdedels tablett varannan dag, istället för varje dag.

Nu är den här skitjobbiga måndagen slut.
Och jag med.

Skitjobbiga måndag

I morgon ringer klockan tidigt.
Eftersom Lilly skall sövas inför sin behandling, måste hon vara fastande.
Hon får lite sondnäring i knappen på magen vid halvsex. Sedan inget mer.

Vi skall vara på sjukhuset vid halvnio.
Först provtagning på avdelningen.
Sedan till barnmottagningen för ultraljud på hjärtat.
Och så tillbaka till avdelningen och vänta in provsvaren.
Därefter vidare till operation.

Det brukar ta en stund för Lilly att vakna efter sövningen.
Oftast mår hon illa när vi åker hem.

Det är väldigt påfrestande dagar.
När vi äntligen kommer hem på eftermiddagen känner jag mej totalt slut.
Såna eftermiddagar brukar vi fuska.

Med maten.
Med tv:n.
Med smulor i soffan.

Medaljer och kungligheter

Det var väldigt stort för Ingrid, att det föddes en prinsessa idag.
"Vad var det nu igen den lilla prinsessans mamma hette?" frågade Ingrid gång på gång.
"Victoria", svarade vi gång på gång.

Det blev lite kaotiskt vid läggdags.
Barnen var trötta. Jag var trött.
Ingrid bara grinade och grät.
Och tyckte det var väldigt dumt att vi blev osams.
Just idag när "Victoria har föddit en bebis".

Jag fnissade lite diskret, och så slutade vi vara osams.

Frank simmade tjugofem meter på simskolan idag, och fick simmärke.
Och Ingrid simmade lite utan simdyna, och fick också ett märke.

Lilly har aldrig varit i en simhall.
Men hon älskar att bada, och låtsas att hon simmar väldigt långt i vårat badkar.
Hon borde också få märke.

Eller en medalj.
En tapperhetsmedalj.

Fettisdagsbullar

Lilly fick börja med medicin igår igen.
Hennes värden är fortfarande låga, strax under lägre gränsen.

På måndag är det dags för behandling på sjukhuset.
I samband med det tas nya prover.
Mellan provtagning, läkarkontroll och sövning, skall vi dessutom hinna med ultraljud på hjärtat.

Lilly är ganska pigg.
Hon har orkat gå en hel del idag.

Jag är inte särskilt pigg.
Men jag har gått en hel del idag ändå.
Varannan timma fram och tillbaka mellan förskolan, skolan och det stora vita huset.

Plus en extra vända för att köpa semlorna jag lovat men glömt.
Och bullar bara för att de lockade så.

Efter maten åt vi så mycket vi orkade från bullfatet.
Familjen var nöjd med toppenfikat.

Men nu blir det fasta.
Ända fram till påska.

Ett ögonblick

Det är snart dags att äta lunch, och jag går mot fönstret vid diskbänken och tittar efter om jag ser dej.
Du har precis varit i ishallen och åkt skridskor med pappa.
Svettig av alla gånger du måste ta dej upp på benen igen, vill du stanna ute och svalka dej en stund.

Jag ser dej gå runt bland fågelbad och odlingslådor.
Allt var tills igår täckt av snö.
Men idag har snön förvandlats till små sjöar runt om i vår trädgård.
I luften yr lite duggregn.
Som emellanåt blir snöflingor.
Som emellanåt blir snöglopp.

Mitt i snögloppet står du med en kvarglömd röd liten vattenkanna.
Du går runt och vattnar.
Lite här och lite där.
Genom fönsterrutan hör jag att du nynnar och sjunger på någon sång.

Du vattnar fågelbadet.
Hämtar en större vattenkanna.
Och vattnar mer.
Tills fågelbadet är fyllt till brädden.

Du ställer ner vattenkannan bredvid dej.
Och så tar du sats.
Och hoppar jämfota i den alldeles perfekt djupa pölen.

Det plaskar ordentligt.

Jag väntar.
Låter dej hoppa ett par hopp till innan jag knackar i fönsterrutan för att fånga din uppmärksamhet.
Jag rynkar ihop ögonbrynen och skakar på huvudet.
Du förstår.
Och kliver ur pölen.

Ögonblicket är över.

Förlåt för det.

För vet du.
Du trollar fram solen för mej.

Titt som tätt.

Syssel och pyssel

När denna vecka nått sitt slut kommer det stora vita huset vara ännu lite vitare, och kännas ännu lite större.
Leif kommer med all säkerhet dra de sista penseldragen på vinden i morgon.

De små halvmånefönstren på varsin sida av rummet behöver fixas till.
Men det tar vi lite längre fram i vår.

Det skall bli skönt att få ställa möblerna på plats igen.
Och få ett sovrum efter att ha haft sängen i hallen i snart ett år.

Hallen kommer istället bli ett litet allrum.
Det kommer bli bra.

Vi har pysslat med lite av varje idag.
Leif har målat på vinden.
Jag har målat en grej i källaren.
Frank har ritat.
Tjejerna har målat med vattenfärger i pysselrummet.
Och klippt pyttesmå pappersbitar med mönstersaxar.
Som jag sedan har sopat upp från golvet.

Och så har vi förstås ägnat oss åt favoritsysselsättningen.

Lördagsgodisätning.

Dagen när Lilly blev rufsig i håret

Lilly sitter bredvid mej och kramas och busar.
Vi skrattar.
Jag tittar på Lilly och ser att hennes hår är rufsigt.
Jag stannar upp.
Lycklig inser jag att håret vuxit ut så pass att det kan behöva kammas lite.

Det bubblar i mej.
Det känns friskt.
För en kort kort stund känns det friskt.
Och jag låter bli att tänka på något annat den stunden.

Det känns mer och mer avlägset att tänka att det inte skulle gå vägen.
Det känns svårare och svårare att tänka "tänk om...".

Det som i början kändes som en dödsdom har sakta förvandlats.
Men jag vet inte riktigt till vad.
En dom.
En sjuk dom.

Att se håret växa ut är som att se livet återvända.
Att se att hon orkar mer och kan äta och springa och leka och busa.

Så emellanåt kommer de där dagarna när orken inte finns där.
När maten inte smakar och när det bara är jobbigt med spring och bus.

Då slår rädslan hårt i bröstet.
Och huvudet tänker tankar fortare än jag hinner hindra dem.

Men i dag är dagen då Lilly blev rufsig i håret.

Medicinuppehåll

Lillys värden har gått upp lite lite.
Men inte tillräckligt.
Det blir ny provtagning av hemsjukvården på måndag nästa vecka.
Fram till dess skall vi hålla upp med cytostatika.

Vi var ute i snön och lekte en bra stund under dagen.
Solen sken och snön gnistrade.

Och så har jag väl fått ett hundratal gossekramar av lillys små perfekta armar.

De kramarna.
De går inte av för hackor.

Alla lagade hjärtans dag

Det är tyst i rummet.
Du sover igen.
Du har svullnat. Det syns på ögonen. Och på dina små händer.

Du andas lite syrgas.
Du är så liten.
Du är blek.
Kritvit.

Ärret på bröstet börjar läka.
Ärret i mitt bröst kommer alltid vara kvar.

Alla hjärtans dag fick en annan mening för oss.

Vi pendlade mellan hopp och förtvivlan.

Ena dagen trodde vi.
Nästa dag tvivlade vi.

Vissa dagar var vi övertygade om att du inte skulle stanna kvar hos oss.
Men det orkar jag inte tänka på.

Vi började forma en dröm.
Att du skulle bli frisk.

Kära älskade lilla vän.
Ditt lilla hjärta fick oss att förstå att livet är skört.
Så skört.

Mitt lilla hjärta.

Sportlov utan sport

Barnen fick lite sportlovsledigt idag.
Hemsjukvården skulle ta lite prover på Lilly.
Ingrid var lite förkyld.
Och Frank var mest lite hemmakär.

Imorgon får Frank och Ingrid gå till fritids och förskola igen.
Lilly får stanna hemma med mej.
Hennes värden hade sjunkit, så doktorn ville att hon skulle ha medicinuppehåll.
Det blir ny provtagning på onsdag.

På eftermiddagen hade vi bio i vardagsrummet.
Spidermanmuggar fyllda med popcorn.
Förutom till Ingrid, som ville ha flingor i sin mugg.
Och förutom Lilly som också ville ha flingor, men hällde ut dem istället för att äta upp dem.

Ingrid gjorde biljetter, och skrev "KARSTO" så att man skulle fatta att det var "CARS 2" som visades.

När flingorna var utspridda i soffan och det inte längre var roligt att se "KARSTO" ståendes på huvud i smulorna, gick tjejerna upp till övervåningen och kollade på nån Emilfilm.

En liten stund hade Frank och Ingrid sportlov ute också.
De hann springa ut i snön i fem minuter innan någon tappade sin stövel. Och världen höll på gå i kras.
Då var det dags att gå in igen.

Lite nytta har vi gjort också.
Några av bullarna har vi lyckats trolla bort.
I samband med elvakaffet.

Fantastiskt smart, eller hur.

Usch, vad äckligt.

Det är så jobbigt att man måste stå ut med lukten av nybakade kanelbullar.
Det stinker i hela vårt stora vita hus.

En hel hög med stora, varma, nygräddade, äckliga kanelbullar.

Nu måste vi verkligen försöka göra oss av med dom på något vis.

Usch.

Femte på två månader

Det är spännande med födelsedagar.
Att vänta och vänta och längta.

I våran familj spelar det inte så stor roll vems födelsedag det är.
Om det inte är ens egen, förstås.
Den dagen är allra viktigast.

Om man är barn i våran familj, så kvittar det vem som fyller år.
Man får paket på varandras födelsedagar.

Om man är barn.

Men är man vuxen får man bara paket på sin egen födelsedag.
Så frågan är vem som väntar mest.

Idag väckte vi Leif med skönsång och paket.
Och bjöd på chokladtårta med något för få ljus i.

Nu har vi alla fyllt för en tid framöver.

Grattis på födelsedagen, Leif!

barn och cancer

det är skärtorsdag.

jag sitter i vårdcentralens väntrum med ingrid och min mamma.
ingrid är liten. och febrig.
jag är trött.
trött ända in i benmärgen.

dagen innan fick leif åka in till sjukhuset med lilly.
hög feber och lunginflammation.
syrgas.
hon måste stanna kvar på sjukhuset.

en knapp vecka tidigare opererades jag i ryggen.
jag får inte bära. inte lyfta.
jag gör allt för att undvika.
men jag är mamma till tre små barn.

under natten har ingrid haft hög hög feber.
41 grader.
trots alvedon. och ipren.
jag har lagt våta handdukar på hennes panna.
hon har hostat och rosslat hela natten.

frank vaknade.
klockan tre på natten gav jag upp med att få honom att somna om.
han tände taklampan i sitt rum och började leka.

på förmiddagen har jag tid hos distriktssköterskan för att lägga om mitt operationssår.
jag måste dit.
för sedan är det helger och röda dagar. och så länge får inte såret vänta.

jag får en tid hos en doktor på samma vårdcentral, som skall kolla ingrid.

på morgonen går jag till förskolan och lämnar frank.
ingrid måste, trots hög feber, följa med.
hon får ta sej upp i sulkyn utan min hjälp.

på förskolan berättar jag hur snurrigt allt är.
ingrid hög feber, lilly inlagd på sjukhus, jag ensam hemma får inte lyfta, lägga om sår, vaken halva natten.
och så skrattar jag.

för att inte börja grina, antar jag.
för när lillys fröken undrar hur det är, bryter jag ihop.
och gråter och säjer att jag vet ju att det kommer bli bättre.
att det bara är nu allt har kört ihop sej,

när jag kommer hem ringer jag efter en taxi.
just när vi skall åka knackar mamma på dörren.
mamma som ställer upp i tid och otid.
som känner på sej när gränsen är nådd.

mamma tar hand om ingrid när jag blir ompysslad.
mitt sår ser fint ut.

jag sätter mej i väntrummet för att invänta ingrids tid för besök hos doktorn.

det är då jag får syn på den.
den skrämmer mej.
jag vill inte se omslaget.
tidningen.
som sätter två ord tillsammans.
två ord som aldrig borde få skrivas ihop.
någonsin.

jag vill inte tänka på det.
jag tar upp en annan tidning.
för jag vill inte veta.
och omslagsbilden vill jag bara glömma.

barn och cancer.

ingrid hade RS virus.
lilly också.
och frank somnade på köksgolvet klockan fem.

det har snart gått tre år sedan den där skärtorsdagen.

och snart två år sedan lilly insjuknade i cancer.

idag kom tidningen till vår brevlåda.

den ligger på köksbordet.
jag bläddrar fram och tillbaka.
läser om cancer och forskning.
om syskon och glädje och sorg.
om framtid och hopp.

och om den tomma stolen.

Ditt och datt

Dagarna och veckorna rullar på.
Lilly mår ganska okej.
Vi mår ganska okej.
Men det behövs så lite motgång för att det skall kännas alldeles för mycket.

Lilly har orkat vara på förskolan både igår och idag.
Fast jag fick lirka bra länge med henne innan vi kom iväg imorse.

Leif lyckades stryka yttepyttelite vit färg på väggarna på vinden ikväll.
Det gör inte så mycket om det går framåt i sakta mak.

Jag sorterade ut lite inredningstidningar ur de där högarna som har stått orörda ett tag.
Tidningar med inredningar och fixastilen-tips från 1996 slängde jag.
Och en hel papperskasse med luftiga, sköna hem från nittiotalet och tjugohundratalet fick lämna min hylla.
Den som spar han har. Mycket att slänga så småningom.

Imorgon är Lilly ledig från förskolan.

Då skall vi ha en mysig dag, har vi bestämt.

Världens lyckligaste mamma

När jag somnar ikväll, är det sju årsedan jag för första gången somnade som världens lyckligaste mamma.
Den kvällen hade mitt liv plötsligt förändrats.
På en dag.
För all tid.

Jag är så glad att jag fick bli mamma till dej, Frank!
Du är en underbar liten kille!

Grattis på sjuårsdagen!

Sjuårskalas

Det stora vita huset är högkvarter för spioner och agenter.
Iklädda solglasögon och sin egen skugga anländer de en efter en.
Sjutton barn med siktet inställt.

Spring i benen.
Runt, runt, runt.
Trasiga vattenpistoler, plastiga svärd.
Lösenord och spännande glassbomb.

Skurkar smyger omkring.
Presenterna försvinner mystiskt.
Ledtrådar.
Agenterna är smarta.
De stulna presenterna återfinns.
Uppdrag utfört.

Efter två timmars spioneri är det dags att lämna högkvarteret.
Alla spioner får med sej varsin dynamit.
Fast den är inte riktig.
På varningsettiketten finns information om tandborstning.
För dynamiten är inget annat än kalasgodis.

Kvar i det stora vita huset finns tydliga spår av agenternas framfart.
Slagfältet röjs undan.

M är trött.