Lilly fick börja med medicin igår igen.
Hennes värden är fortfarande låga, strax under lägre gränsen.
På måndag är det dags för behandling på sjukhuset.
I samband med det tas nya prover.
Mellan provtagning, läkarkontroll och sövning, skall vi dessutom hinna med ultraljud på hjärtat.
Lilly är ganska pigg.
Hon har orkat gå en hel del idag.
Jag är inte särskilt pigg.
Men jag har gått en hel del idag ändå.
Varannan timma fram och tillbaka mellan förskolan, skolan och det stora vita huset.
Plus en extra vända för att köpa semlorna jag lovat men glömt.
Och bullar bara för att de lockade så.
Efter maten åt vi så mycket vi orkade från bullfatet.
Familjen var nöjd med toppenfikat.
Men nu blir det fasta.
Ända fram till påska.
här skriver jag om livet. livet som det blev. livet som måste levas. livet vi älskar att leva. att leva livet.
tisdag 21 februari 2012
söndag 19 februari 2012
Ett ögonblick
Det är snart dags att äta lunch, och jag går mot fönstret vid diskbänken och tittar efter om jag ser dej.
Du har precis varit i ishallen och åkt skridskor med pappa.
Svettig av alla gånger du måste ta dej upp på benen igen, vill du stanna ute och svalka dej en stund.
Jag ser dej gå runt bland fågelbad och odlingslådor.
Allt var tills igår täckt av snö.
Men idag har snön förvandlats till små sjöar runt om i vår trädgård.
I luften yr lite duggregn.
Som emellanåt blir snöflingor.
Som emellanåt blir snöglopp.
Mitt i snögloppet står du med en kvarglömd röd liten vattenkanna.
Du går runt och vattnar.
Lite här och lite där.
Genom fönsterrutan hör jag att du nynnar och sjunger på någon sång.
Du vattnar fågelbadet.
Hämtar en större vattenkanna.
Och vattnar mer.
Tills fågelbadet är fyllt till brädden.
Du ställer ner vattenkannan bredvid dej.
Och så tar du sats.
Och hoppar jämfota i den alldeles perfekt djupa pölen.
Det plaskar ordentligt.
Jag väntar.
Låter dej hoppa ett par hopp till innan jag knackar i fönsterrutan för att fånga din uppmärksamhet.
Jag rynkar ihop ögonbrynen och skakar på huvudet.
Du förstår.
Och kliver ur pölen.
Ögonblicket är över.
Förlåt för det.
För vet du.
Du trollar fram solen för mej.
Titt som tätt.
Du har precis varit i ishallen och åkt skridskor med pappa.
Svettig av alla gånger du måste ta dej upp på benen igen, vill du stanna ute och svalka dej en stund.
Jag ser dej gå runt bland fågelbad och odlingslådor.
Allt var tills igår täckt av snö.
Men idag har snön förvandlats till små sjöar runt om i vår trädgård.
I luften yr lite duggregn.
Som emellanåt blir snöflingor.
Som emellanåt blir snöglopp.
Mitt i snögloppet står du med en kvarglömd röd liten vattenkanna.
Du går runt och vattnar.
Lite här och lite där.
Genom fönsterrutan hör jag att du nynnar och sjunger på någon sång.
Du vattnar fågelbadet.
Hämtar en större vattenkanna.
Och vattnar mer.
Tills fågelbadet är fyllt till brädden.
Du ställer ner vattenkannan bredvid dej.
Och så tar du sats.
Och hoppar jämfota i den alldeles perfekt djupa pölen.
Det plaskar ordentligt.
Jag väntar.
Låter dej hoppa ett par hopp till innan jag knackar i fönsterrutan för att fånga din uppmärksamhet.
Jag rynkar ihop ögonbrynen och skakar på huvudet.
Du förstår.
Och kliver ur pölen.
Ögonblicket är över.
Förlåt för det.
För vet du.
Du trollar fram solen för mej.
Titt som tätt.
Syssel och pyssel
När denna vecka nått sitt slut kommer det stora vita huset vara ännu lite vitare, och kännas ännu lite större.
Leif kommer med all säkerhet dra de sista penseldragen på vinden i morgon.
De små halvmånefönstren på varsin sida av rummet behöver fixas till.
Men det tar vi lite längre fram i vår.
Det skall bli skönt att få ställa möblerna på plats igen.
Och få ett sovrum efter att ha haft sängen i hallen i snart ett år.
Hallen kommer istället bli ett litet allrum.
Det kommer bli bra.
Vi har pysslat med lite av varje idag.
Leif har målat på vinden.
Jag har målat en grej i källaren.
Frank har ritat.
Tjejerna har målat med vattenfärger i pysselrummet.
Och klippt pyttesmå pappersbitar med mönstersaxar.
Som jag sedan har sopat upp från golvet.
Och så har vi förstås ägnat oss åt favoritsysselsättningen.
Lördagsgodisätning.
Leif kommer med all säkerhet dra de sista penseldragen på vinden i morgon.
De små halvmånefönstren på varsin sida av rummet behöver fixas till.
Men det tar vi lite längre fram i vår.
Det skall bli skönt att få ställa möblerna på plats igen.
Och få ett sovrum efter att ha haft sängen i hallen i snart ett år.
Hallen kommer istället bli ett litet allrum.
Det kommer bli bra.
Vi har pysslat med lite av varje idag.
Leif har målat på vinden.
Jag har målat en grej i källaren.
Frank har ritat.
Tjejerna har målat med vattenfärger i pysselrummet.
Och klippt pyttesmå pappersbitar med mönstersaxar.
Som jag sedan har sopat upp från golvet.
Och så har vi förstås ägnat oss åt favoritsysselsättningen.
Lördagsgodisätning.
torsdag 16 februari 2012
Dagen när Lilly blev rufsig i håret
Lilly sitter bredvid mej och kramas och busar.
Vi skrattar.
Jag tittar på Lilly och ser att hennes hår är rufsigt.
Jag stannar upp.
Lycklig inser jag att håret vuxit ut så pass att det kan behöva kammas lite.
Det bubblar i mej.
Det känns friskt.
För en kort kort stund känns det friskt.
Och jag låter bli att tänka på något annat den stunden.
Det känns mer och mer avlägset att tänka att det inte skulle gå vägen.
Det känns svårare och svårare att tänka "tänk om...".
Det som i början kändes som en dödsdom har sakta förvandlats.
Men jag vet inte riktigt till vad.
En dom.
En sjuk dom.
Att se håret växa ut är som att se livet återvända.
Att se att hon orkar mer och kan äta och springa och leka och busa.
Så emellanåt kommer de där dagarna när orken inte finns där.
När maten inte smakar och när det bara är jobbigt med spring och bus.
Då slår rädslan hårt i bröstet.
Och huvudet tänker tankar fortare än jag hinner hindra dem.
Men i dag är dagen då Lilly blev rufsig i håret.
Vi skrattar.
Jag tittar på Lilly och ser att hennes hår är rufsigt.
Jag stannar upp.
Lycklig inser jag att håret vuxit ut så pass att det kan behöva kammas lite.
Det bubblar i mej.
Det känns friskt.
För en kort kort stund känns det friskt.
Och jag låter bli att tänka på något annat den stunden.
Det känns mer och mer avlägset att tänka att det inte skulle gå vägen.
Det känns svårare och svårare att tänka "tänk om...".
Det som i början kändes som en dödsdom har sakta förvandlats.
Men jag vet inte riktigt till vad.
En dom.
En sjuk dom.
Att se håret växa ut är som att se livet återvända.
Att se att hon orkar mer och kan äta och springa och leka och busa.
Så emellanåt kommer de där dagarna när orken inte finns där.
När maten inte smakar och när det bara är jobbigt med spring och bus.
Då slår rädslan hårt i bröstet.
Och huvudet tänker tankar fortare än jag hinner hindra dem.
Men i dag är dagen då Lilly blev rufsig i håret.
onsdag 15 februari 2012
Medicinuppehåll
Lillys värden har gått upp lite lite.
Men inte tillräckligt.
Det blir ny provtagning av hemsjukvården på måndag nästa vecka.
Fram till dess skall vi hålla upp med cytostatika.
Vi var ute i snön och lekte en bra stund under dagen.
Solen sken och snön gnistrade.
Och så har jag väl fått ett hundratal gossekramar av lillys små perfekta armar.
De kramarna.
De går inte av för hackor.
Men inte tillräckligt.
Det blir ny provtagning av hemsjukvården på måndag nästa vecka.
Fram till dess skall vi hålla upp med cytostatika.
Vi var ute i snön och lekte en bra stund under dagen.
Solen sken och snön gnistrade.
Och så har jag väl fått ett hundratal gossekramar av lillys små perfekta armar.
De kramarna.
De går inte av för hackor.
tisdag 14 februari 2012
Alla lagade hjärtans dag
Det är tyst i rummet.
Du sover igen.
Du har svullnat. Det syns på ögonen. Och på dina små händer.
Du andas lite syrgas.
Du är så liten.
Du är blek.
Kritvit.
Ärret på bröstet börjar läka.
Ärret i mitt bröst kommer alltid vara kvar.
Alla hjärtans dag fick en annan mening för oss.
Vi pendlade mellan hopp och förtvivlan.
Ena dagen trodde vi.
Nästa dag tvivlade vi.
Vissa dagar var vi övertygade om att du inte skulle stanna kvar hos oss.
Men det orkar jag inte tänka på.
Vi började forma en dröm.
Att du skulle bli frisk.
Kära älskade lilla vän.
Ditt lilla hjärta fick oss att förstå att livet är skört.
Så skört.
Mitt lilla hjärta.
Du sover igen.
Du har svullnat. Det syns på ögonen. Och på dina små händer.
Du andas lite syrgas.
Du är så liten.
Du är blek.
Kritvit.
Ärret på bröstet börjar läka.
Ärret i mitt bröst kommer alltid vara kvar.
Alla hjärtans dag fick en annan mening för oss.
Vi pendlade mellan hopp och förtvivlan.
Ena dagen trodde vi.
Nästa dag tvivlade vi.
Vissa dagar var vi övertygade om att du inte skulle stanna kvar hos oss.
Men det orkar jag inte tänka på.
Vi började forma en dröm.
Att du skulle bli frisk.
Kära älskade lilla vän.
Ditt lilla hjärta fick oss att förstå att livet är skört.
Så skört.
Mitt lilla hjärta.
måndag 13 februari 2012
Sportlov utan sport
Barnen fick lite sportlovsledigt idag.
Hemsjukvården skulle ta lite prover på Lilly.
Ingrid var lite förkyld.
Och Frank var mest lite hemmakär.
Imorgon får Frank och Ingrid gå till fritids och förskola igen.
Lilly får stanna hemma med mej.
Hennes värden hade sjunkit, så doktorn ville att hon skulle ha medicinuppehåll.
Det blir ny provtagning på onsdag.
På eftermiddagen hade vi bio i vardagsrummet.
Spidermanmuggar fyllda med popcorn.
Förutom till Ingrid, som ville ha flingor i sin mugg.
Och förutom Lilly som också ville ha flingor, men hällde ut dem istället för att äta upp dem.
Ingrid gjorde biljetter, och skrev "KARSTO" så att man skulle fatta att det var "CARS 2" som visades.
När flingorna var utspridda i soffan och det inte längre var roligt att se "KARSTO" ståendes på huvud i smulorna, gick tjejerna upp till övervåningen och kollade på nån Emilfilm.
En liten stund hade Frank och Ingrid sportlov ute också.
De hann springa ut i snön i fem minuter innan någon tappade sin stövel. Och världen höll på gå i kras.
Då var det dags att gå in igen.
Lite nytta har vi gjort också.
Några av bullarna har vi lyckats trolla bort.
I samband med elvakaffet.
Fantastiskt smart, eller hur.
Hemsjukvården skulle ta lite prover på Lilly.
Ingrid var lite förkyld.
Och Frank var mest lite hemmakär.
Imorgon får Frank och Ingrid gå till fritids och förskola igen.
Lilly får stanna hemma med mej.
Hennes värden hade sjunkit, så doktorn ville att hon skulle ha medicinuppehåll.
Det blir ny provtagning på onsdag.
På eftermiddagen hade vi bio i vardagsrummet.
Spidermanmuggar fyllda med popcorn.
Förutom till Ingrid, som ville ha flingor i sin mugg.
Och förutom Lilly som också ville ha flingor, men hällde ut dem istället för att äta upp dem.
Ingrid gjorde biljetter, och skrev "KARSTO" så att man skulle fatta att det var "CARS 2" som visades.
När flingorna var utspridda i soffan och det inte längre var roligt att se "KARSTO" ståendes på huvud i smulorna, gick tjejerna upp till övervåningen och kollade på nån Emilfilm.
En liten stund hade Frank och Ingrid sportlov ute också.
De hann springa ut i snön i fem minuter innan någon tappade sin stövel. Och världen höll på gå i kras.
Då var det dags att gå in igen.
Lite nytta har vi gjort också.
Några av bullarna har vi lyckats trolla bort.
I samband med elvakaffet.
Fantastiskt smart, eller hur.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)