Det gör ondare än vad du tror

"Men så stor du har blivit", säjer sköterskan när hon ser Lilly.
Jag tittar på Lilly och säjer att hon har vuxit.

"Och håret har vuxit", fortsätter sköterskan.
Det var ett tag sedan hon såg Lilly.
"Ja, håret växer", svarar jag, och drar lite med fingrarna genom Lillys hår.
Man kan nästan forma en snedlugg. Nästan.

"Bebishullet är borta, du ser ut som en stor tjej", säjer sköterskan.

Det sticker till i mej.
Det gör ont.
Lilly är fem år.
Femåringar har inget bebishull.
Och har inte haft bebishull på länge.

På väg tillbaka till bilen passerar vi byggnaden där neonatalavdelningen ligger.
Det slår mej att det är precis fem årsedan vi flyttade in där.

Det är fem årsedan.
Och bebishullet har precis försvunnit.

Cvk:n fungerade!

Lilly ville egentligen bara åka till lekterapin idag.
"Innnte doktorn"!

Både doktorn och tandläkaren ville att Lilly skulle gapa.
Det var lite si och så med vad Lilly ville.
Hon gapade stort när doktorn ville titta i munnen.
Då gapade hon så stort så att pannan blev skrynklig.

När tandläkaren bad att få titta på hennes tänder gapade hon lika stort igen.
Till en början.
När det var dags för bananlack åkte båda händerna upp framför munnen, och där satt de stenhårt fast.

Envis och stark.

Hennes blodvärden var fortfarande lite låga. Men ändå helt okej.
Ryggontet har förmodligen sin förklaring i medicinen hon fick i ryggen för några veckor sedan.

Hon har inte mått riktigt hundra idag, så vi får se lite om hon orkar med förskolan i morgon.
Kanske får hon stanna hemma med mej och vika tvätt.

Och så hoppas vi att cvk:n fungerar som den skall.

I morgon skall Lilly till sjukhuset för kontroll och provtagning.
Och så skall hon träffa specialist tandläkaren.

Vi upptäckte häromdagen att en del av hennes framtand var av.
Medicinen kan göra tänderna sköra, så hon besöker tandläkaren kontinuerligt för kontroll.
Hon skall ta glutenprov och vi skall kolla med doktorn om nästa ultraljud på hjärtat.
Det är rutinkontroller på grund av hjärtfelet hon föddes med, och på grund av hennes grunddiagnos.

Vi tror att hon har ganska låga värden.
Hon har ätit riktigt dåligt sedan i mitten av förra veckan.
Hon klagar fortfarande på ryggont och har svårt att få fram orden när hon pratar.

När jag talade om för henne att vi skulle till doktorn och lekterapin imorgon, utbrast Lilly:
-Vaaa!? Få jaaa fölla mää? Snääälllaaaaa?

Ja, tyvärr.

Lördagsmysigt

Tre små barn ropade till sina sjusovare till mamma och pappa, att frukosten var klar.
De hade hjälpts åt att duka.
På köksbordet fanns det mesta.
Jag hjälpte Ingrid att fixa kaffe och koka ägg.
Vilken fantastisk start på dagen.

Leif har spikat fast de sista taklisterna.
Han är väldigt nöjd.
Jag är också väldigt nöjd.
Det blir fint när det är klart.

Vi åkte en liten sväng till stugan.
Det var ett tag sedan vi var där sist.
Barnen lekte en stund i snön.
Vi kollade vattenkranar och eventuella läckor och dammsög upp ungefär hundra flugor.
Allt var i sin ordning.

Dagen avslutades med världens godaste fisksoppa.
Och lite pyssel med inbjudningarna till franks kalas nästa helg.

Nu håller jag tummarna för färdigdukat frukostbord i morgon igen

I dag är det nio månader kvar på behandlingen

Hon har fortfarande ont i sin rygg.
Hon var trött när hon kom hem från sin stund på förskolan, och hon ville inte äta.

Hon försökte säja något till mej.
Men hon fastnade på orden. När hon väl fick fram ordet, blev det fel, hon blev arg och skrek och slog.

Jag försökte lugna henne.
Hon gjorde ytterligare en ansträngning, men misslyckades.
"Ja kan inte plaata...", sa hon och började gråta.
Tårarna rann.

Jag kramade om henne.
Så satt vi så en stund.
Lilly med snorgråt i ansiktet.
Och jag med gråt i halsen.

Ena dagen tror jag att jag ser framåt.
Nästa dag vet jag inte vad som är framåt eller bakåt.

Vissa dagar känns det bara som om vi har fastnat.
Idag kändes som en sådan dag.

Sakta men säkert

Hur många meter taklist man hinner sätta i snedtaket på vinden under en vecka, när man har fem kallelser till olika vårdinstanser, telefonkontakt med doktor, hemsjukvård, magsjukt barn, ett barn som trillat från stora klätterställningen, barnkalas, helghandling, simskola och en telefonlinje som inte fungerar?

Inte många.

Ordning i temperaturen

Det är vitt på marken.

Redan klockan nio på söndagsmorgonen var Frank och Ingrid ute i snön och lekte.
Efter någon timma blev det dags för lite ostmacka och varm choklad.
Ingrid hämtade en filt och bredde ut i snön.
Den lilla termosen rymde bara lite lite choklad.

När picknicken var över, kom barnen in med tom termos, tomma smörgåspapper och snöig filt.
"Vad duktiga ni var som tog in smörgåspappret också".

"Ja, sa Ingrid, vi vill ju inte skräpa ner i temperaturen".

Nej, den ska man vara rädd om.

Ingrid har ytterligare ett par tips på hur man håller ordning i temperaturen.

"Man skall inte kasta en massa batterier i en sjö".

"Och inte slänga några bananskal i en nedförsbacke.
För då kan man halka."