borta bra. jättebra. men hemma bäst...

vi är hemma igen efter en veckas rekreation i varberg.
vi har haft fantastiska dagar.

veckan har vi tillbringat på barncancerföreningens "almers hus" på varbergs kurortsområde.
kurbad, bastu, träning på spa-anläggningen.
jage på stranden, sand i stövlar, lekplatslek och promenader längs havet.
plockat pyttesmå snäckor och jättestora stenar.

lilly har badat i bassäng.
själva bassängbadet var mysigt, tyckte hon.
men att duscha före och efter bad var förfärligt.

då tyckte hon bättre om bubbelbadet i husets källare.
fast utan bubblor.

sista dagen längtade vi hem så vi kunde spricka, allihop.
hem till vårt stora vita hus.

väl hemma har vi packat upp och packat upp.
och tvättat.
och städat och handlat.
och lagat mat.

och plötsligt kommer jag inte ihåg varför jag längtade hem så jag höll på att spricka.

världens längsta ole dole doff

av alla beslut vi tagit i livet, har detta beslut tagit allra mest tid och kraft att fatta. 

vi har vänt på alla stenar.

vi har tänkt om.

och om igen.

valmöjligheter har erbjudits.

och åsikter har varit många.

vi satt ännu en gång runt bordet på rektorns rum.

men inför dagens möte hade vi tagit ett beslut.

vi har haft våra barn på världens bästa förskola.

men till hösten väntar nya utmaningar.

särskilt för lilly som skall få börja i förskoleklass i särskolan. 

ny skola, nya fröknar, nya kompisar.

vi hoppas innerligt att vi valt rätt.

för lillys skull.

väldigt viktiga små tofsar

håret föll av.

hela tussar lossnade.

det gör ont i kroppen att se.

en liten flicka som skall fylla fem skall inte behöva förlora sitt hår.

man förlorar så mycket i kampen.

en liten flicka stod på scenen idag.

förskolans föreställning.

den lilla flickan tittade på sina kompisar.

och gjorde lika som de, fast med liten liten fördröjning.

flickan sjöng och gjorde rörelser.

 

i publiken satt jag.

förstummad.

med en klump i halsen.

sorgsen över allt vi förlorat i kampen.

men genomstolt över det vi vunnit.

håret kunde med nöd och näppe samlas i två små tofsar idag.

två väldigt viktiga små tofsar.

livet har stökat ner

det är stökigt och rörigt.
jag får ingen ordning.
jag börjar plocka lite här och lite där.
jag dammar och sopar.
gnuggar bort fläckar.
sorterar.
organiserar.
men när jag tar ett steg tillbaka för att försöka få en överblick, så ser jag bara kaos.

det är stökigare i mitt huvud än i mitt stora vita hus.

då är två år en lång tid

tankarna far runt i huvudet.
snurrar och rör om.
skakar liv i minnen jag inte vill minnas.

ändå står jag mitt i alla minnen.
minnen som bara förträngts.
gömts.
inte glömts.

jag är rädd för att känna.
rädd för vad jag skall känna.
rädd att inte orka om jag känner.

jag har inte stängt av.
jag har bara inte öppnat.

två år.
det kan vara lång tid.

det är litervis med cellgift.
och många påfyllningar blod.
och nästan lika många påfyllningar trombocyter.
det är flera hundra provtagningar.
det är oräkneliga timmar i väntrummet utanför operation.
det är slangar med syrgas.
många påsar intravenös antibiotika.
besök av hemsjukvård, omläggningar av infekterade sår.
medicin och plåster.
mängder av återhållen gråt.
sömnlösa nätter av oro.
och tröstande.

då är två år en lång lång tid.

pippilotter

hur lång skall en pippilott vara för att få kallas för pippilott?

om två centimeter räcker, så hade lilly två pippilotter när kon gick till förskolan idag.
och en lika lång elva under näsan.

elvan torkade vi bort, men pippilotterna visade lilly stolt för fröken.

Ett par timmar på förskola

Lilly var så glad för att äntligen få gå ett par timmar på förskolan idag.
Hon har varit borta från kompisarna ännu en lång period.

När vi skulle iväg fanns ingen cvk att gömma eller försöka skydda på något sätt.
Bara ett litet blodigt plåster som skall bytas ut om någon dag.

Att Lillys cvk är borta betyder att hon kan bada i sommar.
Att hon får bada i badkar utan en massa jobbig omplåstring efteråt.
Att hon får bada i havet utan halva magen inplastad. Och en massa omplåstring efteråt.
Att hon får bada i bassäng.

Om hon glömt hur underbart det är att bada i sjön, kommer hon definitivt att komma ihåg det efter den här sommaren.