kom tillbaka, matlusten

tisdag
regn
blött blött regn
blåst
gula löv
mjöl
jäst
och lite av varje
tvåhundratjugofem grader

sitta vid köksbordet och äta nybakade thekakor med smör som smälter.
slippa gå ut i höstrusket.
för en liten stund har vi det mysigt.

men lilly har varit hängig idag.
näsan rinner nästan hela tiden.
hon är rastlös och på dåligt humör.

hon ville smaka på thekaka.
hon tog en tugga.
"mmm... gott!"
tuggade lite.
"bläää! äcklit!"

hon äter bara knäckebröd nu.
någon kall makaron till middag.
vi ger henne mat i knappen på magen.
varje måltid.
igen.

jag tyckte hemmabaket var gott.
väldigt gott.

jag hoppas att lilly snart får tillbaka sin matlust.

kanske är det så det måste vara

lilly startade sin sista del av behandlingen i dag.
hon har fortfarande låga värden, men ändå tillräckligt bra för att kunna börja med cellgift igen.

för varje del av behandlingen som vi kan lägga bakom oss,
efter varje medicin vi gett för sista gången,
för varje dag vi kämpat oss igenom
kan vi sätta ett stort kryss.
en stor punkt.
kan vi stryka över med en massa tjocka svarta streck.

de tjocka svarta strecken gör att man inte ser så mycket av det som ligger bakom.

det tjocka svarta döljer.
räddar stunden.
hjälper till att hålla kroppen upprätt.
att prioritera det viktigaste.

så går det några dagar.
några veckor och månader.

och det tjocka svarta skymmer inte längre lika mycket.
det som har hänt är inte glömt.
bara undangömt.

och helt plötsligt.
i helt oväntade situationer letar det sej fram.

som nu.
när jag är glad för att vi kommit så här långt,
så vill jag helt plötsligt bara gråta för att vi har behövt kämpa så länge.

för hundratals behandlingsdagar som vi gått igenom.
miljonvis med gråt som stannat i halsen.

underverk

häromdagen upptäckte vi att lillys hår börjar komma tillbaka.
vi kunde ana en svag svag virvel av tunna ljusa fjun.
och lycka.
håret kommer tillbaka snabbare nu än förra gången hon tappade det.

när vi småkämpar lite med att fläta eller kamma ut tovor ur ingrids långa hår,
brukar lilly stå bredvid och säja att hon också vill ha fläta.
hon drar borsten över sitt kala huvud.
borstens piggar gör röda märken på hjässan.

håret gör sådan skillnad.
utan hår blir det tydligt att hon är sjuk.

en dag när jag var ute och promenerade med lilly i sulkyn,
mötte vi en kvinna som tittade på lilly.
hon tittade och fastnade med blicken på henne.

för en kort sekund såg det ut som om hon tänkte stanna.
jag skyndade på stegen.
vidare.

vad tänker hon?
ett sjukt barn, cancer,
stackars liten.
stackars mamma?

vi har sett så många blickar dröja länge på lilly.

men strax efter jag gått förbi kvinnan kommer jag på att jag känner igen henne.
från någon vårdcentral eller något sjukhus, eller någonstans inom sjukvården.
jag känner igen henne väl.

en stund senare kommer jag på var jag träffat henne.
och jag ångrar att jag inte stannade.

för hon var med vid ett av de stora ögonblicken i vårt liv.
hon gav oss ett överrumplande besked.
hon gjorde ultraljud på mej.
och var den första som såg bilden som visade upp två små bebisar.

jag hade så gärna velat stanna.
jag hade så gärna velat visa upp vårt underverk för henne.
världens finaste lilly.
världens kämpe.

snart, lilly, skall vi kamma och fläta igen.

men nästa gång någon tittar en lite längre stund på dej, så skall jag inte tro att det är för att du inte har något hår.
eller för att du är sjuk.

utan för att du är ett underverk.

mini-rut är ny favorit

lilly niger djupt än en gång,
och hälsar och tackar för namnsdagsgratulationerna hon fick av så många.
också jag niger och tackar.

hemsjukvården tog nya prover i morse.
och cvk:n fungerade!
så skönt.

vi skall vänta lite med att påbörja behandling.
alla hennes värden går upp, utom ett, som fortfarande är lågt.
för lågt och väldigt lågt.

vi får invänta ny provtagning på måndag.
och hålla lilly undan baskilusker så gott det går.

lite baskilusker har redan hoppat på oss.
men det har inte blivit något mer än lite snuva och hosta av det.

fast det är ju inte riktigt sant.
för det påverkar lilly ganska mycket.

från att ha ätit, ätit, ätit, allt, allt, allt, med hjälp av kortison,
så äter hon nu endast knäckebröd. vi varierar sorterna.

hon är blek.
trött.
sover väldigt oroligt om nätterna.
trött i benen.
och hon ramlar lätt.

men så länge hon inte har feber kan vi vara lugna.
fast det är vi i alla fall inte.

vem kan vara lugn.

fastrar och mostrar

tydligen är det så att nästan alla har eller har haft en gammal faster som heter lilly.
eller en gammal moster.

så idag borde väldigt många fastrar blivit firade.
eller mostrar.

lilly har namnsdag.
och hon niger djupt och säjer "taaaack" när vi gratulerar.

grattis lilly.
fastrar och mostrar och vår alldeles egen lilla lilly rosa.

om och när

cvk:n fortsätter krångla.
vi var på sjukhuset för provtagning i dag igen, och cvk:n fick fyllas med propplösande medel.
igen.
provstick i småfingrarna.
efter ett par timmars väntan verkade det som att cvk:n fungerar.
igen.

hennes värden är fortfarande lite för låga för att starta behandling.
hemsjukvården kommer till oss på onsdag för nya prover.
hoppas hennes värden har gått upp till dess.
men framförallt att hennes cvk fungerar som den skall.

denna vecka kommer en sjuksköterska från dagvården att träffa personalen på lillys förskola.
hon skall informera om sjukdomen och behandlingen, och svara på frågor som personalen funderar kring.

vi hoppas att lilly kommer kunna börja på förskolan lite smått och försiktigt under hösten.
någon till några timmar.
om och när lilly orkar.
och när det inte går vattenkoppor bland de andra barnen.
och inte heller när hon skall sövas för att få cytostatika i ryggen.

så det kommer väl bli lite si och så med förskola.
om och när.
och ifall. och om inte.

men så är också livet i stort.
om och när.
ifall.
om inte.

nästan som en födelsedag

så kom dagen.
dagen som vi väntat på.
längtat efter.
och bävat inför.

efter många långa månader på sjukhus kom dagen.
lilly var nio månader.
krävde syrgas dygnet runt.
mediciner för att hjälpa hjärtat.
hon orkade inte äta.
maten hon fick genom sondslangen kräktes hon allt som oftast upp.

en orkeslös hjärtsjuk liten flicka.

vi önskade och hoppades att hon skulle få må bra efter operationen.
vi önskade och hoppades att familjen äntligen skulle få vara tillsammans.
vi önskade så innerligt att få slippa sjukhus, slangar, mediciner.
och vi önskade och bad att hon skulle finnas kvar hos oss efter den dagen.

idag är det fyra år sedan.

det är inte bara ett långt ärr på lillys bröst som påminner oss om den dagen.
när ett litet barns hjärta lagas blir det ärr både utanpå och inuti.
stora ärr inuti mammahjärtan och pappahjärtan.

när jag tänker på den där dagen kan jag inte fatta att det redan gått fyra år.
och när jag tänker på den dagen kan jag inte fatta att det bara gått fyra år.
så nyss, så längesedan.

efter operationen kändes det som att lilly föddes den där dagen.
hon behövde inte längre syrgas, hon fick behålla sin mat, och orkade mer och mer och mer.

ibland när jag ser på henne drar det smärtsamt i det där ärret i hjärtat.
jag undrar så ofta varför hon än en gång måste kämpa för livet.
varför kunde inte livet vara snällt mot henne.
låtit henne bara få leka.
som ett barn. som det friska barn hon blev.

det var mer än en matta som drogs bort under våra fötter.
och mer än bägaren blev överfylld.
väggen man går in i föll över oss.

ändå planteras hoppet i oss.
inte varje dag kanske.
men tillräckligt ofta för att vi skall ta ett steg till.

lilly, älskade lilla superstarka tjej,
om du visste hur mycket vi älskar dej och dina goa kramar.
ditt skratt och ditt sätt att härmas.
ditt humör och din ärliga glädje.
dina bestämda knytnävar i bordet och dina busiga upptåg.

grattis på den dagen som gjorde dej så pigg och frisk och fyllde på din ork och tog bort slangar och mediciner.
grattis på den dagen då stora människohänder lyckades laga och lappa hålet i ditt lilla hjärta.


hjärtavdelningen strax efter att lillys syrgas kopplats bort.
första familjebilden.
trötta men genomlyckliga.