skön söndag

dagen har varit lugn och skön.
jag hann gå en långpromenad på morgonen.

frank var bjuden på barnkalas mitt på dagen, vi andra gick ner på stan och köpte glass.
vi packade ihop en liten matsäck, åkte och hämtade frank från kalaset, och åkte vidare till stugan.

vi satt ute på altanen och åt grillade revenspjäll, god sallad, lite goda ostar, salami och örtmarinerade oliver.
och så klart köttbullar.
frank är konservativ när det gäller mat.
ingrid äter nästan allt.
lilly äter knäckebröd.

på kvällen åkte vi hemåt igen.
ett par barn somnade i bilen.
en var väldigt nära att somna.
trodde att det skulle bli en enkel match att stoppa ner små sovande barn i sina sängar när vi kom hem.
det var det inte.

för det skall kissas, sjungas, säjas gonatt, till alla, ätas macka, hållas vaken av den andra som inte kan somna.
i lite mer än två timmar.

men nu är det lugnt i det stora vita huset, och alla barnen slumrar sött.

sista dosen för den här gången

vi firade med färska räkor att vi kunde duka bort alla sjukvårdsprylar och mediciner från vardagsrumsbordet.
vi håller verkligen hårt i tummarna att vi kan få några dagars lugn och ro.

på eftermiddagen gick vi en liten promenad hela familjen.
frank och ingrid tog sina cyklar, och lillys sulky fick följa med.

vi hittade en lekplats vi inte provat tidigare.
lilly var jättelycklig över att få åka lite rutchkana.

starkast i världen

det är påfrestande att gå runt och vänta på att lillys vita värden skall vända uppåt igen.
nu blir det ingen provtagning igen förrän på måndag, eftersom man ändå inte tror att hennes värden är i rätt nivå innan dess.

idag har lilly haft lite rodnad runt knappen på magen.
och hon säjer att hon har ont där.
men hon har ingen feber.
vi håller lite extra koll, så att inte rodnaden sprider sej.

i morgon eftermiddag kommer vårt vardagsrum att se ut som ett vanligt vardagsrum igen.
inte som en vårdcentral.

vi kommer att slippa blodprov, intravenös antibiotika, trevägskranar och sterilt vatten några dagar.

de där tröstande orden om goda prognoser väger inte tungt där vid vardagsrumsbordet med sprutor, blod och provtagningsrör morgon, middag, kväll.

sömndrucken lilly som hunnit sova ett par timmar.
som tung och varm sitter i mammas eller pappas knä.
som lutar huvudet mot en axel som skall vara trygg men som är spänd av oro och omänsklig trötthet.
och helt och fullt måste lita på främmande människors vilja att göra sitt jobb.

jag stryker min hand mot benet som avslappnat ligger i mitt knä.
håller om den lilla kroppen som ömsom gnyr, ömsom faller i sömn.
jag känner lycka över att hon sitter där i mitt knä.
och sorg över att hon måste sitta där.

när jag lägger henne ned i sängen somnar hon om.
oron delar inte hennes plats med kudden.
lugna andetag.

starka lilla lilly.
du behöver inte klä ut dej till pippi långstrump.

du är i alla fall starkast i världen.

Jättelågt

Vi fick veta idag att Lilly kommer att få sin antibiotika intravenöst till och med lördag middag.
Vi har gått och väntat på att hon kanske kunde slippa det när infektionsvärdet har gått ner.

Hon är jättelåg i sina vita värden, och det tär lite på oss när vi inte kan slappna av.

Vi tog med farmor ut på en liten promenad i vårsolen.
Vi stannade till vid sjön och matade änderna med lite bröd.

Solen försvann bakom mörka moln och några regndroppar föll. Vi fortsatte promenaden tills regndropparna övergick till snö.

Vi vände hemåt, och självklart tittade solen fram igen när vi gått in och stängt dörren om oss.

blåskyltad

ja, lillys vita värden fortsätter sjunka.
skulle vi varit på sjukhus nu, så skulle det suttit en blå skylt på dörren till vårt rum.

hon har sovit lite längre i dag än hon brukar.
blek, trots att hb börjar vända uppåt.

hon har lekt lite sjukhus med farmor idag.
läst om totte och malin som klär ut sej.
hon har tittat på ett av favoritprogrammen vi spelat in; "världens största kör".
fast lilly effektiviserar lite, och drar i hop orden till "värsta kör".
hon har sagt åt farmor när hon skall sjunga, stå upp, sitta ner, dansa och sjunga som en robot, sitta ner, stå upp.

och vi är trötta, trötta, trötta.

Halva halva

Lillys värden är fortfarande låga, och hemsjukvården fortsätter att besöka oss tre gånger om dagen.
Det blir provtagning dagligen tills hennes värden vänt uppåt, och antibiotikan kan sättas ut.

I eftermiddags kom barnens farmor på besök och skall stanna några dagar.
Vi passade på att nyttja henne som barnvakt under ett par timmar, så att både jag och Leif kunde gå på vernissage och uppträdande på förskolan.
Både Frank och Ingrid hoppades på att både mamma och pappa skulle komma.
De stod och vinkade glatt åt oss där vi satt i publiken.

På vernissage brukar det bjudas på tilltugg.
Ingrid är så omtänksam. Hon tog med en salt pinne hem till farmor.
Från början var det två pinnar, en till farmor och en till Lilly, men en ena slank nog ned i magen.
På vägen hem stötte hon i något med den andra pinnen.
Så en halv salt pinne fick farmor.

Det var roligt att se alla barn sjunga och spela teater.
De små blir stora.
Det har gått så fort, jag skulle vilja stoppa tiden ibland.

Och ibland vill jag bara att den skall rusa.

på heder och samvete

förra året satt vi i en trång sjuksal med skjutdörrar som skärmade av mot det cancersjuka barnet i rummet intill.
en flicka i tioårsåldern, svullen av kortison.
några mörka hårtestar fanns kvar på hennes annars kala huvud.
hon såg väldigt blek och trött ut.

lilly var också blek. och trött.
hon hade fått sin första behandling.
men hon hade fortfarande sitt långa hår kvar.

när jag gick genom korridoren för att komma till föräldraköket, såg jag att i nästan varje rum satt ett barn i sin säng.
utan hår.
trötta tittade de på tv.

fast vissa dörrar var stängda ut mot korridoren.
på de dörrarna satt blåa skyltar som varnade för att barnet innanför dörren var extremt infektionskänslig.

i den trånga sjuksalen träffade vi barnonkologer, sjuksköterskor, kuratorer, barnsköterskor, kontaktsköterskor.
vi informerades om lillys allvarliga sjukdom och behandlingen som skulle ta bort alla sjuka celler.
vi var chockade.
vi grät.
vi fattade inte.

och på det lilla bordet där matbrickan knappt fick plats låg våra deklarationer.
vi kunde inte räkna.
vi fastnade på varenda post.

men till slut en underskrift på heder och samvete.