Tidsfördriv

Vad vi gör när vi är på sjukhuset?
Tja.
Jag måste tänka efter.

Jag kommer inte på vad jag gör hela tiden.
Men jag har knappt öppnat tidningarna jag hade med mej.

Jag har bytt Lillys blöjor typ tvåhundra gånger idag.
Och vägt blöjor, avläst provstickor och fyllt i kissejournalen lika många gånger.

Och så har jag bytt film ungefär lika många gånger.

Och det känns som att det har knackat på dörren lika många gånger.

Vi har fått matbricka fyra gånger.
Jag har hämtat kaffe femtio gånger.
Hämtat sondnäring till Lilly fyra gånger.

Bäddat.

Plockat upp pusselbitar från golvet tusenmiljonersmiljarderds gånger.
Plockat upp papperstussar, filmfodral, kritor och smörgåsar.

Sjungit med clowner, sjungit utan clowner.

Åkt på stryk av arg Lilly.
Fått underbara kramar av hennes perfekta små armar.

Läst böcker om Ellen, Rut & Knut och Nell.

Tröstat ledsen Lilly.
Busat med fnittrig Lilly.

Bäddat ner en trött liten Lilly som ikväll bytt ut gosedjuret till ett filmfodral.

Men något annat kan jag inte komma på att vi gjort.

Så glad, så glad, choklad

Och nu börjar en lång lång väntan.
Var sjätte timma är det provtagning för att se att medicin koncentrationen går ner.

Lilly har blivit lite röd runt munnen och kinderna och på hälarna.
Vi stryker med kortison, för att hon skall slippa få samma problem som hon brukar vid högdosbehandling.

Hennes värden ser bättre ut nu än igår.
Hon har haft lite svårt att kissa ur sej de mängder hon skulle behöva, så hon har fått vätskedrivande medicin med jämna mellanrum.

I förmiddags kom sjukhusclownerna på besök.
Sjöng och spelade och småtokade sej.

Lilly blev lite blyg och tyckte till en början inte alls att det var roligt.
Men efter att de hade gått ifrån oss ropade hon att de skulle komma tillbaka igen.
"Igeeen! Miiinaaa clowneeer!"
Och blev jätteledsen.

Men bara en liten stund.
För rätt som det var knackade det på dörren igen.
Det var lekterapitanten.

Och knack igen.
Det var världens bästa clownstäderska.

Och knack igen.
Post till Lilly (och mej).
Allt och alla på en gång!

Lilly fick ett par små böcker från snälla mostrar och mormor.
Och jag fick fin mörk choklad med chili.

Så nu har vi nåt att göra/smaska på under tiden vi väntar.

Cellgiftet bortkopplat

Nu har Lilly bara vätskedroppet kvar.
Känns bra att cellgiftsdroppet gått färdigt.

Blodprovet visade ett lite högt värde på medicin koncentrationen.
Och hon skall ha lite extra vätska i sej, eftersom hennes njurar får jobba lite för mycket.
Tanken är att hon skall kissa ännu mer.

Annars väntar vi till i morgon middag, håller tummarna att koncentrationen sjunker rekordsnabbt.

Och så byter vi blöjor.
Ännu fler och oftare.

Samma Lilly

Vi har sovit bra i natt, trots blöjbyten varannan timma.

Lilly sitter och bläddrar i sin dagbok från förskolan.
Bilder på en stor Lilly som leker, sjunger, busar, målar, klättrar, dansar.

Jag undrar vart hon har tagit vägen.

Är det samma lilla tjej som sitter här brevid mej.
Utan sitt långa ljusa hår.
Utan ork.

Och så tittar jag på bilderna.
Och inser att det är ju samma Lilly.

Samma envisa, energiska, gulliga, söta, nyfikna, frågvisa, smarta, underbara, härliga, älskade Lilly.
Som har fullt upp med att kämpa.

Hennes ljusa hår har börjat växa ut.
Även om det är långt kvar tills vi kan fläta.

Och orken är kanske långt borta.
Men hennes kämparglöd är nära.
Så nära.

Sova gott

Lilly har somnat gott för natten.
Det har varit en lång dag för henne.
Det har varit en lång dag för mej också.

Sköterskan har lovat att ta hand om några av Lillys blöjbyten.

Kanske får vi sova i natt.
Kanske får vi inte.

Vill inte vänja mej

Lilly sitter i sängen och tittar på "Pippi på de sju haven".
Hon är lite blek och trött och otålig.
Som Sjörövar-Fabbe.

Men Lilly är inte ute på de sju haven.
Hon sitter fast i droppställningen vid sjuksängen.

Hon sövdes i förmiddags för att få cellgift i ryggen.
Nu droppar illgult cellgift sakta in i Lillys kropp.

Fast vi varit med så många gånger om att söva Lilly, så vänjer jag mej inte.

Och jag vänjer mej heller inte vid klumpen i halsen när vi åker ifrån resten av familjen.

urladdad

igår fick vi lite trevligt besök av moster johanna, moster sofia, mormor och gamla moster märta.
barnen gjorde allt för att få allas uppmärksamhet.
och lyckades som vanligt ganska bra.

vi bjöd på lite god medelhavsinspirerad mat, och hembakat till kaffet.
mysig kväll.

middagsresterna fick bli dagens lunch.
bekvämt för trött mamma.
den ork jag behöver ha inför nästa vecka finns inte.
den ork jag borde fått från veckan som gått, sipprar ur armarna i takt med tvätt, disk och lite sånt som måste bli gjort.

jag hör de där små pip-ljuden som påminner om att det är dags att ladda batteriet.