Lite, lite, lite bättre

Lilly är lite arg och en aning på dåligt humör idag.
Det är ett friskhetstecken, tycker sköterskan.

Lite macka har hon fått i sej. Lite saft.
Hennes hosta börjar lätta.
Hon har ingen feber, bara lite förhöjd temp.
Hon syresätter sej lite bättre, 88-90% utan syrgas, så idag har hon fått lov att slippa syrgasen.

Vi har fått svar på ett av proverna som togs, och det visade på två vanliga förkylningsvirusar; ett virus och ett influensavirus.
En förkylning för en i övrigt frisk människa, en tuff match för ett barn med nedsatt immunförsvar.
Vilken tur att hon har haft så pass mycket (fast fortfarande lite ) vita blodkroppar som hon haft den här perioden.

I morgon kommer resten av familjen till sjukhuset.
Vi skall fira Frank som fyller sex år.
En stor dag för en liten pojke.
Lekterapin kom förbi och lämnade lite ballonger och serpentiner som vi skall dekorera med.
Och så skall vi äta Franks favorittårta. Marsipantårta.

Leif och Frank och Ingrid skall bo en natt på patienthotellet, sedan byts vi av.
Leif stannar hos Lilly, jag åker hem med syskonen.

Lilly längtar så efter pappa och syskon.
Jag med.

Avmaskning vs cellgift

Känns lite konstigt när man går i korridoren på avdelningen.
Vårat rum ligger i slutet av den långa korridoren.
Lite avsides från inte fullt lika infektionskänsliga små barn.
Det blir lite spring fram och tillbaka för att hämta mat, sondnäring, Lillys slang till sond, kaffe, kaffe, kaffe.

Ibland står personalen i korridoren, och pratar lite lättsamt med varandra.
Planerar för små gemensamma utflykter och personaltrevligheter.
Sånt som jag också gjorde förr.
På den tiden jag kunde planera.

De har ett liv utan sjuka barn utanför sjukhuset. På fritiden.
Men det har inte jag.
Jag har sjuka barn när jag är på sjukhuset, och jag har fortfarande sjuka barn när jag är hemma.

Någon pratar om att de varit så hemskt sjuka i bihåleinflammation, eller någon annan som haft halsfluss eller en tredje som har en katt som har mask i magen.
Jag biter mej i läppen.
Sen har jag lust att ge en tjotablängare när de säjer att min lilla Lilly ser "pigg" ut.
"det är ju så goda prognoser."

Hon är min lilla flicka och hon har cancer!

Lite bättre

Lilly är feberfri sedan i natt.
Vi har inte sovit många timmar, men Lilly är ändå lite pigg.
Hon syresätter sej dåligt, och jag har jagat henne med syrgas nästan hela natten.
Nu har jag tejpat fast slangen i hennes klänning igen.

Vi väntar nu på lite svar från alla prover som tagits under de senaste dagarna.
Och förstås på Lillys förbättring.

De är snabba med behandling, och ger hellre alldeles förmycket.
Istället plockar de eventuellt bort mediciner beroende på provsvar.
Det känns lite tryggt ändå.

Hemma i det stora vita huset håller Leif ställningarna.
Han har en liten utmaning framför sej imorgon.
Precis innan vi upptäckte Lillys feber i måndags kväll, hade vi delat ut 15 inbjudningar till franks 6-årskalas på fredag.

Tur att ett inbjudet barns snälla mamma kommer med och hjälper Leif att hälla upp saft, och styra upp fredagströtta barn som får en extra kick av glassen och marängerna.

Natt

Regnet droppar lite sporadiskt mot rutan.
Det gurglar och puttrar från syrgasen.
Lilly andas snabbt och det piper och fräser när hon andas.
Hon sover ganska lungt nu.

Nattpersonalen kommer in och ger den ena antibiotikan om en stund.
Klockan fyra är det dags för nästa sort, dropp under två timmar.
Klockan sex är det dags för tredje sorten, dropp under en timma.

Däremellan vill doktorn att Lilly skall inhalera och kontrolleras.

Sen är det dags att vakna.
Om man hunnit somna.

Modiga lilly

Lilly mår inte alls bra, och trots att flera doktorer nu lyssnat på henne och alla hör en lunginflammation, så syns ingenting på röntgen bilderna.

Hon andas 65 andetag i minuten, och utan syrgas kom hon nyss bara upp till 76%.
Hon har feber hela tiden och nyss satte man in ytterligare två sorters antibiotika.
De har tagit en mängd olika virusprover, både i näsa svalg och blod. En fjärde blododling togs under eftermiddagen.
Nu tar man även prov för att kolla eventuell svampväxt i blodet.

Lilly är så modig och medgörlig.
Förutom med syrgasen.
Men nu har jag tejpat fast syrgas slangen på hennes tröja.
Smart.

Smart är inte vad jag känner mej nu.
Bara orolig.
Jätte orolig.

Ja vill åååka heeem, maaammaaaaa!

Lilly är jättehängig.

Efter att vi väntat på doktorn sedan sjutiden igår kväll, så kom hon äntligen in och kollade Lilly klockan fyra i natt.
Hon lyssnade på Lilly med sitt stetoskop, och konstaterade utvecklad lunginflammation på vänster sida, och eventuellt början till lunginflammation på höger sida.

Hon har syresatt sej lite dåligt, och i natt kopplade man på syrgas.
Hon slet av sej syrgasgrimman på mindre än två sekunder.
Jag flyttar istället runt en tratt med syrgas, men Lilly slingrar sej hela tiden.

Febern går inte ner, och de vill inte ge något annat febernedsättande än Alvedon, hon är väldigt snabbandad.

Nu har ronden precis varit här. Provsvaren visar på något högre infektionsvärde.
Doktorn har remitterat Lilly till lungröntgen, och därefter sätter man förmodligen in ytterligare en antibiotika.

Lilly flämtar och gnyr och säjer "ja vill åka heeem".
"åka hem till iiinglid o flaaak o pappa".

Sjukhus igen

En kinkig liten Lilly igår.
På kvällen kom förklaring och trettionio graders feber.

Jag åkte med Lilly till sjukhuset.
Leif stannade kvar hemma med en lika febrig Frank, och Ingrid.

Antibiotika intravenöst, blododling och odling på knappen på magen.
Hon är rejält snuvig och hostig.
Hon fick feber idag igen, så en ny blododling togs.
Hennes vita värden ligger ganska bra, så vi hoppas hon repar sej i lite snabbare takt.
Hon får just nu blodtransfusion, eftersom hon har lågt Hb.

Vi har fått ett stort rum.
Lekterapin har varit här och lämnat lite leksaker, pussel, docka och playdo-lera.
Maten är god och kaffet gratis.
Men vi vill inte vara här.