hemma igen

frank vaknade i morse med gråt som stockade sej i halsen.
han kröp ner hos leif, och berättade att han haft en så hemsk dröm.

han hade drömt att jag och lilly inte skulle komma hem, för lilly hade fått en till sjukdom.
en som var obotlig. som hon inte kunde få någon medicin för att få bort.
och att hon fortfarande hade kvar den sjukdomen som hon redan har.

vilken mardröm.

när vi kom hem till det stora vita huset hade frank och ingrid spelat in en låt på cd till lilly (med pappas hjälp).

frank hade skrivit på cd:n.
"till lilly.
vi har saknat dej älskling".

de hade spelat in en punkversion av "sockerbagarn", med frank och ingrid på sång, och frank gör solo på leksakstrumpet.
lilly ville lyssna "igeeen, igeeen".

och så hade de övat in några sånger som de sjöng för oss "live" i vardagsrummet.
lilly applåderade ivrigt.

hur tröstar man små oroliga barn.
hur tröstar man när man själv går balansgång mellan hopp och rädsla.
hur tröstar man.

Hemgång och lokalvård

Idag får vi åka hem!

Hemsjukvården tar över medicineringen från och med ikväll.
De tar nya prover på fredagmorgon.

Hon har lågt Hb, och ligger strax över gränsen för påfyllnad. Doktorn tror att blodvärdet kan vända uppåt, så det är inte aktuellt med transfusion före fredagens provsvar.
Crp har fortsatt ned, 53 idag.

Det är trångt på barnavdelningen just nu.
Många barn med olika typer av cancer.
Ovanligt många.
Tungt arbete för sjukvårdspersonalen, som trots det gör sitt bästa för att sköta alla och allt på ett proffessionellt sätt.

På avdelningen finns en städerska.
Egentligen vet jag inte om det är städerska hon är.
Men hon säjer det själv.

Varje dag kommer hon och knackar på dörren, våran dörr och alla andra sjuka barns dörrar.
"Nu kommer städerskan och skall städa!", tjoar hon på klingande finskbrytning.

Hon har på sej en röd clownnäsa som hon trollar bort och trollar fram. Hon sjunger och gnolar medan svabben far över smutsigt sjukhusgolv.
Hon pratar och skojar med barnen, blåser upp soppåseballonger och skyddshandskeballonger, innan hon tackar för att hon fick lov att städa vårat rum.

Att rummet blivit städat har bara skett i förbifarten, under tiden hon gjorde ännu ett barn på gott humör.

En stor eloge till en oersättlig städerska!

Piggare Lilly

Lillys värden går åt rätt håll idag.

Crp har vänt ner till 70, Hb håller sej fortfarande över gränsen för påfyllning, trombocyter har gått upp ordentligt av sej själv, och de vita vänder pyttelite uppåt.

Avdelningen har kontaktat hemsjukvården, och de kan ta över medicineringen från och med imorgon kväll.
Om hennes Crp fortsätter nedåt, och hon förblir feberfri.

Eftersom Crp gått ned så bra, fick hon cellgiftsbehandlingen idag. Den hon egentligen skulle fått igår. Känns bra att inte skjuta för länge på behandlingen. Hon får inte sin dagliga tablettdos av cellgifter så länge hennes vita värden är så låga.

Man ser tydligt att hon är piggare.
Vi håller tummarna för att vi kommer hem i morgon.

Fast Frank kommer nog bli lite besviken.
Lilly har brutit nyårslöftet flera gånger de här dagarna
Både när Lekterapin var här igår, och idag när doktorn var inne här och pratade lite med oss.

Filmfestival och plockmat

"Kika på ika" för tredje gången i dag.
"vi på saltkråkan", "teletubbies" och "Lotta på bråkmakagatan".
Mellan filmerna klättrar vi på väggarna, eller äter.

Lillys Crp ligger på 160 i dag. Hon är feberfri idag också, hennes vita värden är nästintill oförändrade.
Vi har ännu inte fått svar på blododlingarna som togs när vi kom in till sjukhuset.
Hennes rodnad runt knappen har minskat något, men hon har fått lite sår alldeles vi själva "insticket".

Hon får inte sprutan i benet idag. Den är planerad som en del av cellgiftsbehandlingen, men den skjuts upp till imorgon. Preliminärt.
Kanske att hon behöver lite påfyllning av blod i morgon.

Lekterapin har varit här och lämnat lite leksaker till Lilly.

Men hon är svajig i humöret.
Ena stunden leker hon, nästa plockar jag upp memo- kort, kritor, pusselbitar, färgglada "pluppar" från golvet.
Och med maten likadant. Jag plockar corn flakes och brödbitar.

Så det blir stundtals rätt så stressigt.

Lunginflammation

Lilly mår lite bättre i dag. Feberfri än så länge.

Vi har sovit lite från och till i natt.
Lilly har vaknat och gnytt, men somnat om ganska snabbt igen.

Hon har en liten lunginflammation, och doktorn tror att om bara värdena går åt rätt håll, så kan vi nog åka hem om ett par dagar, och få hjälp via hemsjukvård.
Hon skall ha hela kuren med antibiotika intravenöst.

Vi har ännu inte fått några svar på de odlingar som gjorts.

Infektionsvärdet ligger på drygt 140, hennes neutrofila är nere på 0,0. De totala vita är nere på 0,21.
Trombocyter är låga, liksom Hb.

Efter ronden varit inne, fick vi lov att gå ut och få en nypa frisk luft. Vi tog en promenad i det soliga, kalla, vackra vintervädret.
Lilly somnade gott i sulkyn. Och sover fortfarande.

Nu väntar vi bara. Igen.
På värden som skall upp, ner, mediciner, mat och provsvar.
Och förstås på att få komma hem.

Årets första dag

Dagen har varit lite upp och ner.
Lilly har inte mått bra.

Vi har varit i kontakt med avdelningen flera gånger under dagen.
Men eftersom hon inte hade feber, skulle vi avvakta.
Vi avvaktade hela dagen.

Nu är Lilly inlagd på sjukhuset.
Nästan fyrtio graders feber, och väntar på svar på lungröntgen.
Intravenös antibiotika, blododling och odling från knappen på magen.
Hon har en ordentlig rodnad runt knappen.

Från att ha avvaktat en hel dag, blev det plötsligt väldigt bråttom.
Väskan har stått halvt färdigpackad ända sedan i natt.

Nu sover Lilly lugnt.
Efter årets första dag.

nyårskarameller

året avslutades med en lite småstökig dag.

lilly fick åka till sjukhuset på morgonen för att ta nya prover, och fylla på trombocyterna.

jag och ingrid och frank stannade hemma för att städa lite, och förbereda lite för kvällens nyårsbuffé.
ingrid och frank såg fram emot kvällens fest.
mest för att de skulle få varsin julmust.

eftersom lilly ligger så lågt i sina värden hade vi inga planer på att göra någonting annat än att vara hemma själva.
och så är det också så att nyårsaftonen snarare dämpar oss än ger oss förhoppningar.

leif och lilly kom inte hem från sjukhuset förrän på eftermiddagen.
det blev lite hit och dit med måltiderna under dagen, så buffén dukades upp tidigt.

vi berättade för barnen att man brukar ge nyårslöften på nyårsafton.
det tyckte frank var en bra idé.

han lovade att han skulle träna så han blev lite starkare, för hans muskler känns lite degiga, sa han.
sen bestämde han saker som alla andra skulle lova.

ingrid skulle till exempel lova att sätta fast korkarna på tuschpennorna i hobbyrummet.
jag skulle bli bättre på att vattna blommorna.
"du ser väl som de ser ut", sa han och pekade på de enda fyra krukväxter som finns i det stora vita huset.
lite torra, tyckte han.
och så skulle lilly sluta säja "snopp".
och pappa skulle ha lite bättre tålamod...

barnen droppade av allt eftersom.
lilly somnade tidigt, trött efter dagens sjukhusbesök.
ingrid och frank höll i till klockan elva.
jag och leif satt och gäspade i soffan till klockan passerat det magiska tolvslaget.
pratade om Livet.
om hur allt har blivit.
om hur det kommer vara. och bli.

utanför det stora vita huset öste regnet ner.
blåsiga vindar, nästan storm.
raketer och fyrverkerier färgade regndropparna på fönsterrutan i rosa, lila, vitt och grönt.

när vi vakat färdigt, vaknade lilly och var ledsen.
feber.

vi kontaktade avdelningen på sjukhuset, och kom överens om att vi skulle avvakta några timmar.
oväder och isgata.
trötta.
lilly har halvsuttit och halvsovit mot min mage de timmar vi fick sova.
vi vaknade med feberfri lilly.
så vi avvaktar ett tag till.

och den första januari tjugohundraelva blev den dagen då frank tappade sin allra första tand.
efter att ha länsat de sista godisbitarna ur skålen som stod kvar på bordet efter gårdagens fest.
när han tuggat färdigt nyårskaramellerna, var tanden borta.