världens finaste

världens finaste tjejer i dagens tidning.

upp och ner dag

lilly har varit lite upp och ner i dag.
hennes värden går också lite upp och ner.

i går hade hennes vita värden sjunkit något igen.
hb hade gått upp något lite.
hon klarar sej förmodligen utan påfyllning.
i alla fall de närmaste dagarna.

det ser också bättre ut runt knappen på magen.

hon klagar lite på att hon har ont i benet, och vi ser när hon går att hon har lite sämre styrka i det benet.

hon har fortsatt att gå, och tar sej fram längre och längre sträckor.
inomhus.
så det handlar fortfarande om väldigt korta sträckor.

vi kommer snart ta kontakt med habiliteringen igen.
det vore bra att sjukgymnasten fick titta lite på henne.

i dag har det känts som att lilly klättrat på väggarna.
vi har inte varit utanför dörren med henne på några dagar.
det har varit alldeles för kallt.

så hon hittar på lite nya upptåg, helst sånt hon vet att hon inte får göra.
"titta lilly göööööör!", ropar hon när hon är färdig.
toarullar rullas ut från början till slut.
under tiden jag rullar ihop allt papper, hör jag igen:
"titta lilly göööööör!"
en penna ligger någonstans den inte borde, lilly ritar där man inte bör.
dvd spelaren blir utsatt för öppna-och-stäng angrepp.
skriker "vill haaaa", slänger ut på golvet.
kastar mat, tallrik, sked.
bah!

och sen får man så där underbara kramar så man bara smälter.
"hm, ässskling!"

alla är med 2007

vi är nu inne i mitten av juli.
det känns så avlägset med föda barn, förlossning, nyfödd.
ändå är vi kvar på neonatalavdelningen.

frank och ingrid har haft sina vattenkoppor.
prickar på varje liten kvadratcentimeter.
det är över.
lågsäsong för förkylningar och annat.

de senaste helgerna har vi valt att bo hela familjen på sjukhuset med lilly.
på sjukhuset har vi numera ett stort rum, och det är inga problem för oss att få plats allihop.
veckorna delar vi upp mellan barn och hem och sjukhus, ungefär som innan.

nästa steg blir hempermission.
första gångerna får vi hjälp av personal från sjukhuset.
det fungerar ganska bra.
det känns väldigt skönt att lilly har fått vara hemma i sitt hem.
hon är drygt sju månader och har sovit hemma en natt.
en natt.
på sju månader.

vi börjar med hempermission någon natt.
det är jobbigt.
för lilly och för syskonen och för oss.
lilly blir märkbart trött av stoj och stim.
hon ligger oftast på en stor filt på köksgolvet ihop med syrgasslang, syrgastub, poxmätare och sondslang.
nånstans mitt i trasslet brukar även ingrid hamna.

det är tydligen svårt att ordna med mindre storlek på syrgastuberna, så vi har fem-sex stora tuber med oss hem på permission.
vi får en skylt som klistras upp på insidan ytterdörren när vi har lilly och syrgas hemma. den skall räddningstjänsten se om det börjar brinna hemma av någon anledning.
på köksbänken radar vi upp lillys mediciner.
vi fördelar medicinerna per mål, och stoppar ned i plastmuggar, en plastmugg per medicintillfälle.
lillys sondsprutor och sondvälling.
de speciella små lila pappersremsorna som man använder för att kontrollera att sondslangen ligger rätt.

vi är rätt stressade.
lilly blir stressad och kräks.
i bilen, på filten, i vagnen, på golvet.
kaskader.
det räcker inte långt att torka med papper.
stora handdukar åker fram.

jag vet inte vem det är viktigast för.
att lilly kommer hem på permission betyder jättejättemycket för mej och leif.
att få ha barnen samlade, familjen samlad på en enda plats.
utan personal som kommer och går.
som tycker och tänker.
bara vi.
och det betyder oerhört mycket för frank och ingrid.
att ha sin syster hemma, att vara hemma alla tillsammans.
och för lilly känns det enormt viktigt att få vara ett barn, inte patient, med mamma och pappa.

när vi sitter alla i bilen på väg till eller från en hempermission, säjer frank:
"alla är med.
frank, pappa, mamma, lilly, ingrid, frank, mamma, ingrid, pappa, lilly, ingrid, pappa, frank, lilly, mamma, pappa och frank.
alla är med."

och så en dag.
miljoner tårar senare.
så får vi plötsligt datumet.
lilly skall operera sitt hjärta den tredje september.

morgonstund

natten i det stora vita huset börjar med att lilly vaknar innan vi hunnit somna.
vi lägger henne mellan oss.
gny, gny, gny.
ingrid ropar.
leif går in till henne, stoppar om henne.
leif är inte välkommen tillbaka till sin säng.
tydligen.
lilly knuffar på honom.
gny, gny, gny.
"ja fånte plaaasss!" ropar hon.
leif får några smällar av pytteliten lillyhand.

strax efter klockan sex, vaknar jag av att ingrid, en hund och en flodhäst (obs gosedjur) ligger på yttersidan om mej.
lilly har tydligen hamnat mer och mer åt leifs sida.
så kommer dundret och braket som väcker nästan alla i familjen.
lilly ramlar ur sängen, hon har knuffat bort den som brukar fungera som ett ramla-ur-sängen-stopp (pappa).
hon börjar skrika.
jag tröstar.
känner att det luktar från hennes blöja.
jag går ner med henne för att byta, och samtidigt kommer frank tassande från barnens rum.

första december. jättenyfiken på vad som hänger på adventskalendern. godiskalendern.
lilly har i alla fall inte bajsat, byter ändå.
frank är jättebesviken på kolorna som hänger på dagens datum.
han går inte med på att byta så där rakt av, utan vill absolut att de nya godisarna hänger på "första december" på godiskalendern.
det är katastrof, och det låter som ett världskrig har brutit ut i det stora vita huset.
som att flyglarm går.
alla tre barnen (ingrid har också vaknat så klart) är jättebesvikna.
är det inte förstadecemberkolorna, så är det för att lilly får en strut med flingor och det ser ju mer ut än två kolor, eller för att jag har försökt byta en bajsblöja utan bajs.

på en madrass i hallen ligger leif.
och sover.

god morgon.

familjeliv 2007

det blir en lång väntan.
frank har nästan trott att lilly inte finns på riktigt.
senaste tiden har han bara sett henne på kylskåpsdörren.

nu han har sett henne vinka i fönstret från isoleringsrummet.

jag känner mej gråtfärdig när frank glatt berättar för andra att han stått på en sten utanför sjukhuset och sett sin lilla syster vinka åt honom.
eller egentligen var det ju pappa som vinkade med lillys hand.
han är så lycklig över det.

det borde inte vara så här.
han skulle få mysa hemma med båda sina systrar.
lära känna sina nya syskon.
han borde få ha både mamma och pappa hemma.

och vi kämpar så för att få allt att fungera.

vi har sedan länge lärt oss uttala namnen på lillys mediciner.
impugan, levaxin, lanoxin, enalaprilmaleat...
vi skall lära oss om down syndrom och hjärtfel.
vi sondmatar, justerar syrgas, hanterar poxmätaren.

några dagar i veckan är jag ensamstående mamma hemma med frank och ingrid.
resten av dagarna är jag ensamstående mamma på sjukhus med lilly.
någon eller ett par nätter i veckan sover vi hemma både jag och leif.

vi försöker lära känna en liten bebis hemma.
och en sjuk liten bebis på sjukhus.

tvillingar.
så lika.
och ändå så olika.
ingrids behov är lika stora som alla andra bebisars.
lillys behov är större.
mycket större.

vi börjar med smakportioner till ingrid.
hon har god aptit.
äter och mumsar.
hennes rosiga kinder blir runda och bjuder in till pussar och gos.

lilly gråter när hon matas.
vi försöker alltid att ge henne lite mat med nappflaska, bara för att hon skall få smak i munnen, och koppla ihop det med mättnadskänslan som sondmaten ger.
hennes kinder är bleka.
det som syns av kinderna.
ena kinden täcks av tejpen till sondslangen, syrgasgrimman gömmer en del av bägge kinder.
tejpen som håller sondslangen på plats är med om ett par veckors kräkningar innan den byts.
för att skona hennes ömtåliga, bleka hy.

vi räcker långt i från till.

den första tiden efter att tjejerna kom var skitjobbig.
men den här tiden, den långa, långa väntan på att operationen skall bli av.
den är fruktansvärd.

vi vill bara vara familj.

brrr

anders brrraskar
julen ...slaskar

det är 13 minusgrader idag.

gulvit snö

vi har pysslat lite idag.
försöker att förbereda lite för tjejernas kalas på fredag.

vi har inte kunnat bestämma oss för hur vi skall göra med kalas, och bjuda hem barnens kompisar, och lilly som är så infektionskänslig, och utomhus eller inomhus, och alla möjliga och viktiga frågor som måste klubbas.

vissa frågor blir så små och obetydliga när man ser på saken ur ett perspektiv.
men ur ett annat perspektiv får saken väldigt stor betydelse.
så har det blivit med det här kalaset.

nu har vi i alla fall gjort inbjudningar och skickat ut.

hemsjukvården var här i morse och tog lite prover igen.
lillys vita värden har börjat vända uppåt.
så skönt!
vi fick svar på odlingen som gjordes på hennes knapp på magen.
det växer lite bakterier där, men vi väntar lite och ser om det blir mer, värre eller feber.
men blodvärdet har sjunkit något, så på onsdag blir det nya prover för att se om hon behöver påfyllning.

vi är tacksamma för alla dagar vi slipper åka till sjukhuset.
särskilt på vinterväg.

snön har lagt sej över trädgården runt det stora vita huset.
det är vackert.
och kallt.
och snöskottning.
vitt överallt.

eller som ingrid sa i går när vi var ute en sväng:
"allt det vita är snö, och allt det gula är hundkiss".

ingrid och frank gick och la sej extra tidigt i går.
de skulle vakna i god tid idag för att åka pulka till förskolan.

i den gulvita snön.